Morbus Wilson?

Merkmale der Krankheit
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lillymarlen
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Registriert: 21. Mai 2024, 21:44

Morbus Wilson?

Beitrag von lillymarlen » 21. Mai 2024, 21:46

Hallo liebe Mitglieder,

ich bin begeistert von diesem Forum und hoffe, dass ihr auch in meinem Fall eine Einschätzung abgeben könnt.

Meine Symptome begannen vor ca. 11 Monaten. Ich hatte 3 Monate zuvor meine Tochter entbunden und gerade akut eine Angina. Ich bin mittlerweile 30 Jahre alt.

Damals fing ich beim Spaziergang aus dem Nichts an zu zittern wie verrückt und dachte, ich kippe um. Mein Kreislauf sackte richtig ab. So ging es mir einige Tage und ich schob es erst auf die Angina. Das Zittern der Hände war jedoch so schlimm, dass ich mich beim Kochen schnitt und Probleme hatte, mein Baby zu wickeln.
Habe natürlich auf ärztliche Abklärung gepocht. Mein Hausarzt (den ich mein Leben lang kenne) sagte, es wäre psychisch oder der essentielle Tremor, den mein Vater auch hat.
Es wurde irgendwann auch wieder besser und ich dachte nicht mehr viel daran. Leider ging dieses Zittern dann jedoch wieder los. Es tritt seit dem Herbst ständig auf, nicht durchgängig, aber immerwieder. Mal stark, mal schwach. Der Tremor ist nicht immer zu sehen, aber ich spüre ihn oft, als würde ich innerlich zittern. Ganz schwierig zu beschreiben.
Zudem gesellen sich mittlerweile folgende Symptome dazu:
* Zittriges und unsicheres Gefühl im ganzen Körper, oft verbunden mit dem Gefühl, gleich einfach nicht mehr laufen zu können
* Wackelige Beine, manchmal zittern sie auch sichtbar
* Rechtes Bein ständig unter Spannung, dann wieder wackelig, bessert sich manchmal bei viel Bewegung oder nach einer Pause
* Phasenweise Kraftlose Arme
* Tremor ab und zu auch im Kopf
* Wiederkehrende Flanken/Nierenschmerzen
* Das Gefühl, „steife“ Glieder zu haben
* Wie ein Inneres Jucken der Muskeln überall, auch im Mundraum
* Plötzlich helle Hautflecken linke Hand
* Extrem trockene Hände
* Atemprobleme wiederkehrend, manchmal leicht pfeifendes Geräusch beim atmen
* Zuckungen am ganzen Körper
* Geschwächter Geruchs- und Geschmackssinn
* Migräne mit Aura
* Innere Unruhe & „getrieben“ fühlen
* In der Vergangenheit häufiger Sprach- und Schluckprobleme (zum Glück immer „nur“ phasenweise)

Auffällig ist, dass der Tremor bei bestimmten Haltungen immer da ist. Wenn ich meine Hände nach oben beuge und dann nach unten senken möchte, zittern sie wie verrückt - ist das eine Art flapping Tremor?

Ich war mittlerweile bei 4 Neurologen, einem Rheumatologen, einem Orthopäden, einem Heilpraktiker. Niemand hat etwas gefunden. MS, rheumatische Erkrankungen & Co. wurden ausgeschlossen.

Beim MRT wurde festgestellt, dass die Milz leicht vergrößert ist (13 cm).

Ich habe selbst viel nachgeforscht und bin auf MW gestoßen. Meine Hausarztpraxis ist aufgrund meiner ständigen Besuche mittlerweile arg genervt, sodass ich praktisch darum betteln musste, Coeruloplasmin & Kupfer im Serum abgenommen zu bekommen. Hier die Ergebnisse (die ich gleich mal, hoffentlich richtig, umgerechnet habe):

Kupfer
15.1 nmol/l = 95,885 ng/dl

Coeruloplasmin
0.28 g/l = 28 mg/dl

Ich komme auf ein freies Kupfer von 13,845. Dieser Wert ist ja erhöht, aber nicht dramatisch, oder?

Meine Leberwerte habe ich zurzeit leider nicht zur Hand, da ich im Urlaub bin. Sie waren jedoch alle im Normbereich.

Ich bin wirklich am Verzweifeln und möchte gern Gewissheit haben. Im Juni gehe ich erneut zu einem Arzt, der auf Selbstzahlerbasis behandelt. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Mittlerweile ist das Gefühl in den Beinen das Schlimmste von allem. Ich habe oft das Gefühl, mit meinen Kindern nicht laufen zu können, weil ich Sorge habe gleich nicht mehr gehen zu können.

Sind die Symptome und die wenigen genannten Werte denkbar bei MW? Ich würde mich sehr über eure Einschätzung freuen.

Besten Dank und liebe Grüße

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