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Hallo,
möchte mich zunächst mal kurz vorstellen:ich bin 45 und bei mir wurde erst vor 2 Mon. durch eine Leberpunktion Morbus Wilson diagnostiziert.Dabei habe ich absolut keine Beschwerden-meine Leberwerte waren "nur"über einen längeren Zeitraum sehr schlecht und nach der Überweisung zu einer Fachärztin hatte ich wohl das Glück das Sie den richtigen Verdacht hatte und mich zur Punktion in die Klinik geschickt hat.Leider hat meine Leber bereits eine Zirrose durch die Kupfereinlagerung aber wie gesagt:ohne das es mir irgendwie schlecht geht!
Nehme jetzt Metalcaptase (noch 450mg tägl.-wird aber langsam gesteigert).
Nachdem ich in diesem Forum so viel gelesen habe,denke ich,dass ich wohl mit dem Krankheitsverlauf echt Glück hab-bis jetzt!
Es tun sich nur einige Fragen auf:
1.) Kann es passieren,dass ich trotz oder gerade durch Metalcaptase noch Neurologische oder andere Beschwerden bekomme?(Ich meine nat.nicht die Medikamenten Nebenwirkungen)
2.) Versteh ich die Mehrheit von Euch richtig,dass Trientine das Mittel zur Wahl ist?Wenn ja,frag ich mich nat.warum ich nicht zunächst mal damit behandelt werde!?
So,dass genügt erst mal zum "Einstand"
LG
Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Bin neu hier,möchte mich vorstellen und hab viele Fragen!
Hallo Britta,
zu 1):
Ja, man kann durch Metalcaptase - auch bleibende - neurologische Beschwerden bekommen. Die Wahrscheinlichkeit ist jedoch geringer, wenn man noch keine neurologischen Probleme hat. Wenn die Leberprobleme im Vordergrund stehen, klappt es mit Metalcaptase meist recht gut, den MW in Schach zu halten. Ich würde jedoch immer für die niedrigst mögliche Dosierung plädieren, um auch das Risiko von Nebenwirkungen zu minimieren. Diese ist jedoch individuell verschieden, das muss der Arzt anhand des Verlaufs der Laborwerte entscheiden. Du kannst ihn natürlich bitten, es erst mal mit weniger zu versuchen, nachdem du noch keine Beschwerden hast.
zu 2):
Trientine gilt insgesamt als nebenwirkungsärmer, ist aber in Deutschland nicht zugelassen, sondern muss aus England importiert werden. Die gesetzlichen Krankenkassen zahlen es nur dann, wenn man Metalcaptase nicht verträgt und der Arzt muss dafür eine extra Stellungnahme schreiben zum Antrag an die Kasse.
Allerdings gibt es auch einen Wilson-Facharzt mit 40 Jahren Erfahrung, der mit Trientine schlechtere Erfahrungen als mit Metalcaptase gemacht hat.
Man kann nicht pauschal sagen, welches Medikament besser ist. Der Wilson wirkt sich bei jedem anders aus. Auch die Veträglichkeit der Medikamente ist individuell verschieden. Du musst mit deinem Wilson-Facharzt besprechen, was bei dir am besten ist. Solange du keine Verschlechterung unter Metalcaptase bemerkst, gibt es idR keinen Grund zu wechseln.
Falls du noch nicht Mitglied bei Morbus Wilson e.V. bist, kann ich dir das nur sehr empfehlen.
Ende April 12 ist unser Jahrestreffen mit Vorträgen und Workshops von und mit mehreren Wilson-Fachärzten. Da kann man alles fragen, was einen beschäftigt.
Herzliche Grüße und alles Gute von
Gabriele
zu 1):
Ja, man kann durch Metalcaptase - auch bleibende - neurologische Beschwerden bekommen. Die Wahrscheinlichkeit ist jedoch geringer, wenn man noch keine neurologischen Probleme hat. Wenn die Leberprobleme im Vordergrund stehen, klappt es mit Metalcaptase meist recht gut, den MW in Schach zu halten. Ich würde jedoch immer für die niedrigst mögliche Dosierung plädieren, um auch das Risiko von Nebenwirkungen zu minimieren. Diese ist jedoch individuell verschieden, das muss der Arzt anhand des Verlaufs der Laborwerte entscheiden. Du kannst ihn natürlich bitten, es erst mal mit weniger zu versuchen, nachdem du noch keine Beschwerden hast.
zu 2):
Trientine gilt insgesamt als nebenwirkungsärmer, ist aber in Deutschland nicht zugelassen, sondern muss aus England importiert werden. Die gesetzlichen Krankenkassen zahlen es nur dann, wenn man Metalcaptase nicht verträgt und der Arzt muss dafür eine extra Stellungnahme schreiben zum Antrag an die Kasse.
Allerdings gibt es auch einen Wilson-Facharzt mit 40 Jahren Erfahrung, der mit Trientine schlechtere Erfahrungen als mit Metalcaptase gemacht hat.
Man kann nicht pauschal sagen, welches Medikament besser ist. Der Wilson wirkt sich bei jedem anders aus. Auch die Veträglichkeit der Medikamente ist individuell verschieden. Du musst mit deinem Wilson-Facharzt besprechen, was bei dir am besten ist. Solange du keine Verschlechterung unter Metalcaptase bemerkst, gibt es idR keinen Grund zu wechseln.
Falls du noch nicht Mitglied bei Morbus Wilson e.V. bist, kann ich dir das nur sehr empfehlen.
Ende April 12 ist unser Jahrestreffen mit Vorträgen und Workshops von und mit mehreren Wilson-Fachärzten. Da kann man alles fragen, was einen beschäftigt.
Herzliche Grüße und alles Gute von
Gabriele
Hallo Gabriele,
vielen Dank für deine Antwort! Das war schon mal sehr aufschlussreich!
Ich denke drüber nach,Mitglied zu werden-versprochen
Hab mir jetzt erst mal Eure Buchempfehlung gekauft und je mehr ich lese,um so deutlicher wird mir,was ich noch für ein Glück hatte (so schnell eine Diagnose zu bekommen)und habe(mit so wenigen Symptomen kämpfen zu müssen)!
Im Moment schlage ich mich nur mit regelmäßigen Kopfschmerzen und einem echt lästigen Reitzhusten,der auch oft zum würgen führt, rum.
LG,Britta
vielen Dank für deine Antwort! Das war schon mal sehr aufschlussreich!
Ich denke drüber nach,Mitglied zu werden-versprochen
Hab mir jetzt erst mal Eure Buchempfehlung gekauft und je mehr ich lese,um so deutlicher wird mir,was ich noch für ein Glück hatte (so schnell eine Diagnose zu bekommen)und habe(mit so wenigen Symptomen kämpfen zu müssen)!Im Moment schlage ich mich nur mit regelmäßigen Kopfschmerzen und einem echt lästigen Reitzhusten,der auch oft zum würgen führt, rum.
LG,Britta
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