Hallo,
ich habe den Verdacht, dass ich Morbus Wilson habe, da ich eine Reihe
von Symptome in die Richtung habe, einmal nach einer DMPS-Spritze sehr
viel Kupfer rauskam, ich einige Zeit später einen sehr schweren Schub
mit u.a. schweren neurologischen und psychiatrischen Symptomen hatte, und
ich den Verdacht habe einen Kayser-Fleischer-Ring zu haben, aber der
ist dunkelgrün, das ist dann glaub ich doch was ganz normales, oder?
Meine Augen sehen aber SEHR ähnlich aus, wie auf einigen Bildern mit
Kayser-Fleischer-Ring.
Einen Sonnenblumenkatarakt kann man mit bloßem Auge NICHT erkennen, oder?
Liebe Grüße,
Mirianda
Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Kayser-Fleischer Ring
Hallo Mirianda,
wegen des Kayser-Fleischer-Rings würde ich raten, zu einem erfahrenen Augenarzt zu gehen. Am besten Du nimmst ein paar Bilder von einem solchen Ring (aus dem Internet) mit. Evtl. auch eines mit Sonnenblumen-Katarakt. Nicht alle Augenärzte wissen, was ein Kayser-Fleischer-Ring ist.
Da man ihn mit dem bloßen Auge nicht immer sieht und da es auch schon reicht, wenn er ansatzweise vorhanden ist, ist es immer besser, wenn ein Augenarzt mit der Spaltlampe danach sucht.
Wenn Du eine hohe Kupferausscheidung im DMPS-Test hattest, könnte das schon ein Hinweis auf einen evtl. M. Wilson sein.
Der DMPS-Test wird bei der Diagnostik für den M. Wilson allerdings nicht als Diagnosekriterium verwendet.
Ein 24h-Urin auf Kupfer wäre dann sinnvoller. Allerdings würde ich eine ausreichende Zeit vergehen lassen, wenn Du einen DMPS-Test hattest. Das Kupfer ist erst mal "abgeschöpft" und es könnte dann beim 24h-Urin weniger Kupfer zu finden sein.
Eine evtl. Einnahme von Zink senkt allerdings das Urinkupfer - auch noch Wochen nach dem Absetzen (hängt sicher auch von der Menge des eingenommenen Zinks ab).
Ebenso würde Zink das Serumkupfer senken.
Falls Du die Pille nimmst, wären die Blutwerte Coeruloplasmin und Serum-Kupfer, auf die es bei der Diagnostik auch ankommt, deutlich höher, als ohne die Pille.
Ebenso fallen diese beiden Werte bei Infekten und Entzündungen falsch hoch aus, d. h. die Diagnostik sollte man nicht bei einem Infekt oder einer Entzündung machen.
Hier auf den Seiten des Vereins findest Du auch eine Liste von Fachambulanzen.
LG
Sandy
wegen des Kayser-Fleischer-Rings würde ich raten, zu einem erfahrenen Augenarzt zu gehen. Am besten Du nimmst ein paar Bilder von einem solchen Ring (aus dem Internet) mit. Evtl. auch eines mit Sonnenblumen-Katarakt. Nicht alle Augenärzte wissen, was ein Kayser-Fleischer-Ring ist.
Da man ihn mit dem bloßen Auge nicht immer sieht und da es auch schon reicht, wenn er ansatzweise vorhanden ist, ist es immer besser, wenn ein Augenarzt mit der Spaltlampe danach sucht.
Wenn Du eine hohe Kupferausscheidung im DMPS-Test hattest, könnte das schon ein Hinweis auf einen evtl. M. Wilson sein.
Der DMPS-Test wird bei der Diagnostik für den M. Wilson allerdings nicht als Diagnosekriterium verwendet.
Ein 24h-Urin auf Kupfer wäre dann sinnvoller. Allerdings würde ich eine ausreichende Zeit vergehen lassen, wenn Du einen DMPS-Test hattest. Das Kupfer ist erst mal "abgeschöpft" und es könnte dann beim 24h-Urin weniger Kupfer zu finden sein.
Eine evtl. Einnahme von Zink senkt allerdings das Urinkupfer - auch noch Wochen nach dem Absetzen (hängt sicher auch von der Menge des eingenommenen Zinks ab).
Ebenso würde Zink das Serumkupfer senken.
Falls Du die Pille nimmst, wären die Blutwerte Coeruloplasmin und Serum-Kupfer, auf die es bei der Diagnostik auch ankommt, deutlich höher, als ohne die Pille.
Ebenso fallen diese beiden Werte bei Infekten und Entzündungen falsch hoch aus, d. h. die Diagnostik sollte man nicht bei einem Infekt oder einer Entzündung machen.
Hier auf den Seiten des Vereins findest Du auch eine Liste von Fachambulanzen.
LG
Sandy
Hallo Sandy,
danke für die Antwort.
Ich habe inzwischen gelesen, dass eine hohe Kupferausscheidung nach DMPS wohl doch eher kein, oder nicht unbedingt ein Hinweis auf Morbus Wilson ist, und es war bei mir nur ein bißchen über dem Grenzwert. Man scheidet da viel Kupfer bei Zinkmangel aus. Und bei mir war öfter Zinkmangel festgestellt worden, und ich denke ich habe nie genug Zink lange genug genommen, um einen Mangel auszugleichen.
Von daher überlege ich, ob es überhaupt sinnvoll ist, das Thema Morbus Wilson weiter zu verfolgen.
Da ich auch in letzter Zeit viel Zink genommen habe, ist es ja auch eh schlecht mit der Diagnostik.
Ich denke doch eher, dass der Ring bei mir normal ist, denn der Kaiser-Fleischer-Ring wird doch immer als braun-grün oder so beschrieben, ein Braunton ist bei mir gar nicht drin, er ist einfach grün, und solche Ringe hab ich bei "normalen" Augenbildern im Internet gefunden.
Ich glaube auch, dass meine Symptome nicht sooo Wilson-typisch sind, es passen zwar schon einige, aber einen Ring kriegt man ja glaube ich erst im Endstadium, und da müßte ich denke ich doch auch bestimmte typische Symptome haben wie z.b. Zittern oder so.
Bei mir ist nur die Alarmglocke losgegangen, wegen dem hohen Kupferwert nach DMPS, und den Ringen um meine Iris, aber die scheinen mir doch nach intensivem googeln einfach normal zu sein.
lg Mirianda
danke für die Antwort.
Ich habe inzwischen gelesen, dass eine hohe Kupferausscheidung nach DMPS wohl doch eher kein, oder nicht unbedingt ein Hinweis auf Morbus Wilson ist, und es war bei mir nur ein bißchen über dem Grenzwert. Man scheidet da viel Kupfer bei Zinkmangel aus. Und bei mir war öfter Zinkmangel festgestellt worden, und ich denke ich habe nie genug Zink lange genug genommen, um einen Mangel auszugleichen.
Von daher überlege ich, ob es überhaupt sinnvoll ist, das Thema Morbus Wilson weiter zu verfolgen.
Da ich auch in letzter Zeit viel Zink genommen habe, ist es ja auch eh schlecht mit der Diagnostik.
Ich denke doch eher, dass der Ring bei mir normal ist, denn der Kaiser-Fleischer-Ring wird doch immer als braun-grün oder so beschrieben, ein Braunton ist bei mir gar nicht drin, er ist einfach grün, und solche Ringe hab ich bei "normalen" Augenbildern im Internet gefunden.
Ich glaube auch, dass meine Symptome nicht sooo Wilson-typisch sind, es passen zwar schon einige, aber einen Ring kriegt man ja glaube ich erst im Endstadium, und da müßte ich denke ich doch auch bestimmte typische Symptome haben wie z.b. Zittern oder so.
Bei mir ist nur die Alarmglocke losgegangen, wegen dem hohen Kupferwert nach DMPS, und den Ringen um meine Iris, aber die scheinen mir doch nach intensivem googeln einfach normal zu sein.
lg Mirianda
Hallo Mirianda,
für mich war meine mäßig hohe Kupferausscheidung nach DMPS (genauer gesagt, nach Dimaval-Kapseln) mit ein Grund, dass ich mich auf M. Wilson untersuchen ließ.
Zinkmangel wäre ein weiteres Indiz, dass Du evtl. zuviel Kupfer im Körper hast, denn wenn man zuviel Kupfer hat, wird Zink verdrängt, weil Kupfer und Zink sich gegenseitig verdrängen.
Auch ich hatte einen Zinkmangel.
Zinkmangel ist aber auch generell ein Hinweis, dass die Leber krank sein kann, denn bei Leberkrankheiten kommt es relativ schnell zu einem Zinkmangel, einem Vitamin-A-Mangel und einem Magnesiummangel.
Ich kann natürlich nicht sagen, was Dir fehlt.
Aber nur nach der Logik allein sollte man bei einem evtl. M. Wilson nicht gehen. Jeder M. Wilson-Fall soll anders sein, sagte schon J. Walsh, ein bekannter M. Wilson-Experte.
Nicht jeder Mensch mit M. Wilson, hat viele Symptome. Manche haben keine Symptome und sind genetisch doch positiv auf M. Wilson.
M. Wilson kann man auch ohne den Kayser-Fleischer-Ring haben. Ich kenne einige, die keinen haben. Ich habe auch keinen. Ob nun jeder Kayser-Fleischer-Ring dieselbe Farbe hat, bezweifele ich auch. Denn ich denke, dass die äußerlich sichtbare Farbe des Rings auch von der jeweiligen Augenfarbe noch mit beeinflusst wird. Oft aber sind die Kf-Ringe nicht mit dem bloßen Augen zu erkennen und es würde auch genügen, wenn der Ring nur ansatzweise vorhanden ist. Man sollte immer, wenn man wissen will, ob man so einen Ring hat, zu einem Augenarzt gehen. Selbst würde ich mir nicht zutrauen, diesen Ring zu erkennen.
Ja, die Einnahme von Zink ist für die Diagnostik hinderlich, vor allem, wenn die Dosis hoch ist und die Einnahme korrekt, d. h. eine halbe bis ganze Stunde vor den Mahlzeiten erfolgt (nur so wird Zink überhaupt richtig aufgenommen).
Das Coeruloplasmin dürfte auch unter Zink noch am wenigsten beeinflusst sein, so dass es vielleicht Sinn machen könnte, diesen Wert zu bestimmen. Ich würde dann davor das Zink für einige Tage absetzen.
Allerdings sollte der Arzt das Blut zentrifugieren und das Serum dann abpipettieren. Die Blutentnahme würde ich am Wochenanfang machen, damit das Blut nicht übers Wochenende im Labor liegt (die Labore machen solche Werte oft nicht jeden Tag und manche schicken das Blut auch noch quer durch Deutschland an ein anderes Labor, wenn sie es nicht selbst bestimmen können).
Hast Du denn schon mal erhöhte Leberwerte gehabt? Oder liegen sie grenzwertig?
Die Leber ist beim M. Wilson ja die Hauptursache für die Störung und oft haben M. Wilson-Patienten leicht erhöhte Leberwerte. Aber auch das ist nicht zwingend. Es gibt auch M. Wilson-Fälle mit normalen Leberwerten.
Letztlich kennst Du Deinen Fall am besten und musst selbst entscheiden, ob Du den M. Wilson weiter verfolgen willst.
LG
Sandy
für mich war meine mäßig hohe Kupferausscheidung nach DMPS (genauer gesagt, nach Dimaval-Kapseln) mit ein Grund, dass ich mich auf M. Wilson untersuchen ließ.
Zinkmangel wäre ein weiteres Indiz, dass Du evtl. zuviel Kupfer im Körper hast, denn wenn man zuviel Kupfer hat, wird Zink verdrängt, weil Kupfer und Zink sich gegenseitig verdrängen.
Auch ich hatte einen Zinkmangel.
Zinkmangel ist aber auch generell ein Hinweis, dass die Leber krank sein kann, denn bei Leberkrankheiten kommt es relativ schnell zu einem Zinkmangel, einem Vitamin-A-Mangel und einem Magnesiummangel.
Ich kann natürlich nicht sagen, was Dir fehlt.
Aber nur nach der Logik allein sollte man bei einem evtl. M. Wilson nicht gehen. Jeder M. Wilson-Fall soll anders sein, sagte schon J. Walsh, ein bekannter M. Wilson-Experte.
Nicht jeder Mensch mit M. Wilson, hat viele Symptome. Manche haben keine Symptome und sind genetisch doch positiv auf M. Wilson.
M. Wilson kann man auch ohne den Kayser-Fleischer-Ring haben. Ich kenne einige, die keinen haben. Ich habe auch keinen. Ob nun jeder Kayser-Fleischer-Ring dieselbe Farbe hat, bezweifele ich auch. Denn ich denke, dass die äußerlich sichtbare Farbe des Rings auch von der jeweiligen Augenfarbe noch mit beeinflusst wird. Oft aber sind die Kf-Ringe nicht mit dem bloßen Augen zu erkennen und es würde auch genügen, wenn der Ring nur ansatzweise vorhanden ist. Man sollte immer, wenn man wissen will, ob man so einen Ring hat, zu einem Augenarzt gehen. Selbst würde ich mir nicht zutrauen, diesen Ring zu erkennen.
Ja, die Einnahme von Zink ist für die Diagnostik hinderlich, vor allem, wenn die Dosis hoch ist und die Einnahme korrekt, d. h. eine halbe bis ganze Stunde vor den Mahlzeiten erfolgt (nur so wird Zink überhaupt richtig aufgenommen).
Das Coeruloplasmin dürfte auch unter Zink noch am wenigsten beeinflusst sein, so dass es vielleicht Sinn machen könnte, diesen Wert zu bestimmen. Ich würde dann davor das Zink für einige Tage absetzen.
Allerdings sollte der Arzt das Blut zentrifugieren und das Serum dann abpipettieren. Die Blutentnahme würde ich am Wochenanfang machen, damit das Blut nicht übers Wochenende im Labor liegt (die Labore machen solche Werte oft nicht jeden Tag und manche schicken das Blut auch noch quer durch Deutschland an ein anderes Labor, wenn sie es nicht selbst bestimmen können).
Hast Du denn schon mal erhöhte Leberwerte gehabt? Oder liegen sie grenzwertig?
Die Leber ist beim M. Wilson ja die Hauptursache für die Störung und oft haben M. Wilson-Patienten leicht erhöhte Leberwerte. Aber auch das ist nicht zwingend. Es gibt auch M. Wilson-Fälle mit normalen Leberwerten.
Letztlich kennst Du Deinen Fall am besten und musst selbst entscheiden, ob Du den M. Wilson weiter verfolgen willst.
LG
Sandy
Hallo Sandy,
danke für deine ausführlichen Antworten.
Ja, ich habe oft (leicht) erhöhte Leberwerte.
Ich habe auch den Eindruck, dass ich extreme Leberprobleme habe, aufgrund verschiedener Symptome. Und zwar auch, dass die Leber meine schweren Gehirnsymptome verursacht.
Ich habe aber auch eine Autoimmunkrankheit, Psoriasis-Arthritis, und aber den Eindruck, dass da noch mehr Autoimmunprozesse sein müssen. Ich vertrage auch kein Östrogen, von einem winzigen Bisschen kriege ich extrem schwere Symptome, auch wieder Gehirnsymptome, aber uach Gelenkschmerzen, Gliederschmerzen etc. also Autoimmunsymptome, sowie trockenem Mund und trockenen Augen, das sieht ja auch nach Sjögren-Syndrom aus...
Die Ärzte nehmen das überhaupt nicht ernst, und tun so, als ob ich mir die Östrogenintoleranz einbilde!! Ich soll noch mehr nehmen...
Nach der DMPS Spritze (Ende 2000) hatte ich einen Monat später einen sehr schweren Krankheitsschub, mit erstmals sehr starker Gehirnsymptomatik, und die Leberwerte waren in der Folgezeit auch immer ziemlich erhöht. Die Diagnose toxische Enzephalopathie hatte ich damals schon, aber es war nicht bekannt von welchen Giften es kommen sollte. Es hatte sich nur herausgestellt, dass ich genetisch schlechter Entgifter bin.
Magnesiummangel habe ich denke ich auch gehabt, da ich auch oft Krämpfe habe, und das ist jetzt besser geworden, seit ich viel Basenpulver genommen habe.
Von der Zinkeinnahme habe ich mir gerade viel versprochen, weil ich auch ein schwaches Immunsystem habe, und würde das nicht gerne abbrechen. Kann ich es denn weiternehmen, und einige Zeit vor der Diagnostik absetzen?
lg Mirianda
danke für deine ausführlichen Antworten.
Ja, ich habe oft (leicht) erhöhte Leberwerte.
Ich habe auch den Eindruck, dass ich extreme Leberprobleme habe, aufgrund verschiedener Symptome. Und zwar auch, dass die Leber meine schweren Gehirnsymptome verursacht.
Ich habe aber auch eine Autoimmunkrankheit, Psoriasis-Arthritis, und aber den Eindruck, dass da noch mehr Autoimmunprozesse sein müssen. Ich vertrage auch kein Östrogen, von einem winzigen Bisschen kriege ich extrem schwere Symptome, auch wieder Gehirnsymptome, aber uach Gelenkschmerzen, Gliederschmerzen etc. also Autoimmunsymptome, sowie trockenem Mund und trockenen Augen, das sieht ja auch nach Sjögren-Syndrom aus...
Die Ärzte nehmen das überhaupt nicht ernst, und tun so, als ob ich mir die Östrogenintoleranz einbilde!! Ich soll noch mehr nehmen...
Nach der DMPS Spritze (Ende 2000) hatte ich einen Monat später einen sehr schweren Krankheitsschub, mit erstmals sehr starker Gehirnsymptomatik, und die Leberwerte waren in der Folgezeit auch immer ziemlich erhöht. Die Diagnose toxische Enzephalopathie hatte ich damals schon, aber es war nicht bekannt von welchen Giften es kommen sollte. Es hatte sich nur herausgestellt, dass ich genetisch schlechter Entgifter bin.
Magnesiummangel habe ich denke ich auch gehabt, da ich auch oft Krämpfe habe, und das ist jetzt besser geworden, seit ich viel Basenpulver genommen habe.
Von der Zinkeinnahme habe ich mir gerade viel versprochen, weil ich auch ein schwaches Immunsystem habe, und würde das nicht gerne abbrechen. Kann ich es denn weiternehmen, und einige Zeit vor der Diagnostik absetzen?
lg Mirianda
Hallo Mirianda,
ja, bei erhöhten Leberwerten ist erst Recht an eine Leberkrankheit zu denken.
Meines Wissens kann ein unbehandelter M. Wilson auch zum Ansteigen von Antikörpern führen. Die ANA sollen öfters beim M. Wilson erhöht sein.
Trockene Augen habe ich auch, sogar extrem trockene und den Verdacht auf Sjögren-Syndrom wurde bei mir schon oft geäußert. Doch ich habe kein Sjögren, d. h. die entsprechenden Antikörper sind alle o.k.
Das mit den Hirnsymtomen hört sich schon so an, als ob Du nicht nur milde betroffen bist. D. h. man sollte die Ursachen doch schleunigst klären.
Wenn es um einen neurologischen M.Wilson geht, wäre ein MRT des Gehirns noch in Betracht zu ziehen. Die Bilder solltest Du aber einem M. Wilson erfahrenen Neurologen zeigen, denn nicht alle Radiologen kennen die Zeichen in MRT-Bildern, die auf einen M. Wilson hinweisen.
Aber Hirnsymptome bei einer Leberkrankheit können auch von einer hepatischen Enzephalopathie kommen und die bekommen Leberkranke je nach Stadium früher oder später.
Zink absetzen vor einer Diagnostik:
Das ist so eine Sache. Zink ist ja auch eine Therapie auf den M. Wilson und angenommen, Du hast einen M. Wilson so würdest Du dann die Therapie absetzen. Das kann gerade in den ersten 2 Jahren zu einer Verschlimmerung bis hin zum Leberversagen führen.
Offenbar gab es schon M. Wilson-Patienten, die ihre Therapie eigenmächtig absetzten und bei denen es dann zu solchen Reaktionen gekommen ist.
Sicher hängt das auch von der Menge des Zinks ab und sicher ist das auch nicht bei jedem gleich.
Lt. G. Brewer, einem amerikanischen MW-Experten soll Zink noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer senken können. Er hat das wohl bei solchen M. Wilson-Patienten festgestellt, die ihre Zink-Therapie eigenmächtig abgesetzt haben.
Beim M. Wilson werden meist 150 mg täglich Zink gegeben. Das ist sehr viel.
Ich kann Dir nun nicht sagen, wie sich das Absetzen von Zink in niedrigeren Dosierungen auswirken würde.
Ich vermute, dass das Absetzen bei niedrigeren Dosierungen weniger schlimm sein sollte und es evtl., wenn man es "ausschleichend" absetzt, kaum merkbar ist. Aber das ist meine Vermutung und ich kann mich auch irren.
Wieviel Zink nimmst Du denn tgl. ein? Und wie lange schon?
Was mir zu Deiner Arthritis und den Gelenkschmerzen einfällt ist, dass das eigentlich von der Symptomatik auch gut zu der Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) passen könnte. Die Eisenspeicherkrankheit ist sehr häufig. Jeder 80. Mensch hat sie.
Es ist auch eine Leberkrankheit.
Man hat zuviel Eisen, was aber bei Frauen vor den Wechseljahren oft nicht erkannt wird, weil Frauen durch die Periode immer wieder Eisen verlieren und dann nicht so auffällig hohe Eisenwerte wie Männer haben.
Das Ferritin und die Transferrinsättigung wären bei der Eisenspeicherkrankheit hoch oder erhöht (mit der Einschränkung, dass bei Frauen vor den Wechseljahren diese Werte nicht unbedingt gigantisch hoch sein müssen).
Evtl. könnte der Gentest helfen. Der ist bei der Eisenspeicherkrankheit sehr verlässlich und auch nicht so teuer (wobei bei Verdacht auf die Krankheit der Gentest von den Kassen gezahlt wird).
Wurde mal an die Eisenspeicherkrankheit bei Dir gedacht?
LG
Sandy
ja, bei erhöhten Leberwerten ist erst Recht an eine Leberkrankheit zu denken.
Meines Wissens kann ein unbehandelter M. Wilson auch zum Ansteigen von Antikörpern führen. Die ANA sollen öfters beim M. Wilson erhöht sein.
Trockene Augen habe ich auch, sogar extrem trockene und den Verdacht auf Sjögren-Syndrom wurde bei mir schon oft geäußert. Doch ich habe kein Sjögren, d. h. die entsprechenden Antikörper sind alle o.k.
Das mit den Hirnsymtomen hört sich schon so an, als ob Du nicht nur milde betroffen bist. D. h. man sollte die Ursachen doch schleunigst klären.
Wenn es um einen neurologischen M.Wilson geht, wäre ein MRT des Gehirns noch in Betracht zu ziehen. Die Bilder solltest Du aber einem M. Wilson erfahrenen Neurologen zeigen, denn nicht alle Radiologen kennen die Zeichen in MRT-Bildern, die auf einen M. Wilson hinweisen.
Aber Hirnsymptome bei einer Leberkrankheit können auch von einer hepatischen Enzephalopathie kommen und die bekommen Leberkranke je nach Stadium früher oder später.
Zink absetzen vor einer Diagnostik:
Das ist so eine Sache. Zink ist ja auch eine Therapie auf den M. Wilson und angenommen, Du hast einen M. Wilson so würdest Du dann die Therapie absetzen. Das kann gerade in den ersten 2 Jahren zu einer Verschlimmerung bis hin zum Leberversagen führen.
Offenbar gab es schon M. Wilson-Patienten, die ihre Therapie eigenmächtig absetzten und bei denen es dann zu solchen Reaktionen gekommen ist.
Sicher hängt das auch von der Menge des Zinks ab und sicher ist das auch nicht bei jedem gleich.
Lt. G. Brewer, einem amerikanischen MW-Experten soll Zink noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer senken können. Er hat das wohl bei solchen M. Wilson-Patienten festgestellt, die ihre Zink-Therapie eigenmächtig abgesetzt haben.
Beim M. Wilson werden meist 150 mg täglich Zink gegeben. Das ist sehr viel.
Ich kann Dir nun nicht sagen, wie sich das Absetzen von Zink in niedrigeren Dosierungen auswirken würde.
Ich vermute, dass das Absetzen bei niedrigeren Dosierungen weniger schlimm sein sollte und es evtl., wenn man es "ausschleichend" absetzt, kaum merkbar ist. Aber das ist meine Vermutung und ich kann mich auch irren.
Wieviel Zink nimmst Du denn tgl. ein? Und wie lange schon?
Was mir zu Deiner Arthritis und den Gelenkschmerzen einfällt ist, dass das eigentlich von der Symptomatik auch gut zu der Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) passen könnte. Die Eisenspeicherkrankheit ist sehr häufig. Jeder 80. Mensch hat sie.
Es ist auch eine Leberkrankheit.
Man hat zuviel Eisen, was aber bei Frauen vor den Wechseljahren oft nicht erkannt wird, weil Frauen durch die Periode immer wieder Eisen verlieren und dann nicht so auffällig hohe Eisenwerte wie Männer haben.
Das Ferritin und die Transferrinsättigung wären bei der Eisenspeicherkrankheit hoch oder erhöht (mit der Einschränkung, dass bei Frauen vor den Wechseljahren diese Werte nicht unbedingt gigantisch hoch sein müssen).
Evtl. könnte der Gentest helfen. Der ist bei der Eisenspeicherkrankheit sehr verlässlich und auch nicht so teuer (wobei bei Verdacht auf die Krankheit der Gentest von den Kassen gezahlt wird).
Wurde mal an die Eisenspeicherkrankheit bei Dir gedacht?
LG
Sandy
Hallo Sandy,
erhöhte Antikörper hab ich nicht.
Tja, das mit meinen Hirnsymptomen oder überhaupt interessiert die Ärzte nicht die Spur, ich hab vor langer Zeit die Diagnosen CFS und MCS bekommen, und dann nimmt einen niemand mehr ernst.
Und auch "toxische Enzephalopathie", vom Umweltmediziner, aber auch das nimmt niemand ernst. Ich glaube aber, dass da noch was anderes hintersteckt.
Ich hab grade erst mit Zink angefangen, wollte 50mg pro Tag nehmen, aber hab erstmal mit 15mg angefangen, da ich nicht sicher war, ob ich davon Nebenwirkungen hatte. Das Wasser hat auf einmal so komisch metallisch geschmeckt.
Zu der Eisenspeicherkrankheit, ich habe recht hohes Ferritin, aber das soll bei Rheumatoider Arthritis oft erhöht sein, wegen der Entzündung. Ich habe ja Psoriasis-Arthritis, da ist es ja wahrscheinlich auch so, schätze ich mal.
erhöhte Antikörper hab ich nicht.
Tja, das mit meinen Hirnsymptomen oder überhaupt interessiert die Ärzte nicht die Spur, ich hab vor langer Zeit die Diagnosen CFS und MCS bekommen, und dann nimmt einen niemand mehr ernst.
Und auch "toxische Enzephalopathie", vom Umweltmediziner, aber auch das nimmt niemand ernst. Ich glaube aber, dass da noch was anderes hintersteckt.
Ich hab grade erst mit Zink angefangen, wollte 50mg pro Tag nehmen, aber hab erstmal mit 15mg angefangen, da ich nicht sicher war, ob ich davon Nebenwirkungen hatte. Das Wasser hat auf einmal so komisch metallisch geschmeckt.
Zu der Eisenspeicherkrankheit, ich habe recht hohes Ferritin, aber das soll bei Rheumatoider Arthritis oft erhöht sein, wegen der Entzündung. Ich habe ja Psoriasis-Arthritis, da ist es ja wahrscheinlich auch so, schätze ich mal.
Hallo Mirianda,
Du bist wohl überwiegend bei Alternativ-Medizinern, was ich aus den Diagnosen CFS und MCS schließe.
CFS und MCS habe ich auch als "Diagnosen", wobei ich davon ausgehe, dass dies keine eigenständigen Erkrankungen sind, sondern nur die Folge von anderen Grunderkrankungen wie sie ein M. Wilson aber auch andere schwerwiegende Grunderkrankungen nach sich ziehen können.
Wenn man leberkrank ist - und Du hast ja immerhin auch erhöhte Leberwerte schon gehabt - dann funktioniert vieles im Körper nicht mehr richtig. Leberkranke haben eine gestörte Entgiftung, haben oft Allergien und sicher noch einiges mehr.
Ich würde bei Dir, besonders wenn ich jetzt auch noch lese, dass Dein Ferritin hoch ist, auch die Eisenspeicherkrankheit in Betracht ziehen.
Sicher, Ferritin steigt an, wenn man Entzündungen hat.
Aber ob das hohe Ferritin bei Dir nicht doch ein Hinweis auf die Eisenspeicherkrankheit sein kann, weil auch Deine Leberwerte schon auffällig waren, wird man erst wissen, wenn man diese ausgeschlossen hat.
Ich würde Dir raten, zu einem guten Hepatologen zu gehen und ihn zu bitten, das hohe Ferritin in Verbindung mit den erhöhten Leberwerten abzuklären. Dazu würde ich die Arthritis noch erwähnen.
Es gibt sicher im Internet auch Arztempfehlungen zur Hämochromatose.
Wenn Du keine niedergelassenen Ärzte findest, würde ich raten, in eine Leberambulanz einer Uniklinik zu gehen.
Dabei könnte man auch die Werte für den Morbus Wilson mal prüfen. Ich würde dann auf jeden Fall das Zink für einige Tage (besser ganz) absetzen, aber dem Arzt sagen, wie lange Du es schon genommen hattest.
Wenn Du Zink sehr lange eingenommen hast und erst dann nach langer Zeit Dich dann auf den M. Wilson untersuchen lassen willst, wirst Du vermutlich die Untersuchungsergebnisse "verwässern".
Ich würde daher immer raten, wenn diese Krankheit im Raum steht, erst die Diagnostik darauf machen zu lassen und erst danach eine Zinkeinnahme zu beginnen.
Da Du nur 15 mg nimmst, könnte ich mir gut vorstellen, dass man das langsam wieder absetzen kann, denn in dieser Dosierung kann Zink noch keine großen Folgen im Körper verursacht haben (nach meiner Laienmeinung allerdings muss ich einschränkend dazu sagen).
Dass einem die Ärzte oft nicht ernst nehmen, wissen hier viele im Forum, denen es vor ihrer Diagnose sicher sehr oft auch so ergangen ist.
Das ist zwar kein echter Trost, aber es ist leider eine Realität, die man nicht immer beeinflussen kann.
Viele Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, haben vor ihrer Diagnose eine Ärzte-Odyssee hinter sich. Auch mir ging es so.
Man sollte aber dennoch nicht aufgeben, denn es geht um das eigene Wohlbefinden und da muss man eben manchmal auch Rückschläge verkraften.
Ich hoffe daher, dass Du Dich nicht entmutigen lässt.
LG
Sandy
Du bist wohl überwiegend bei Alternativ-Medizinern, was ich aus den Diagnosen CFS und MCS schließe.
CFS und MCS habe ich auch als "Diagnosen", wobei ich davon ausgehe, dass dies keine eigenständigen Erkrankungen sind, sondern nur die Folge von anderen Grunderkrankungen wie sie ein M. Wilson aber auch andere schwerwiegende Grunderkrankungen nach sich ziehen können.
Wenn man leberkrank ist - und Du hast ja immerhin auch erhöhte Leberwerte schon gehabt - dann funktioniert vieles im Körper nicht mehr richtig. Leberkranke haben eine gestörte Entgiftung, haben oft Allergien und sicher noch einiges mehr.
Ich würde bei Dir, besonders wenn ich jetzt auch noch lese, dass Dein Ferritin hoch ist, auch die Eisenspeicherkrankheit in Betracht ziehen.
Sicher, Ferritin steigt an, wenn man Entzündungen hat.
Aber ob das hohe Ferritin bei Dir nicht doch ein Hinweis auf die Eisenspeicherkrankheit sein kann, weil auch Deine Leberwerte schon auffällig waren, wird man erst wissen, wenn man diese ausgeschlossen hat.
Ich würde Dir raten, zu einem guten Hepatologen zu gehen und ihn zu bitten, das hohe Ferritin in Verbindung mit den erhöhten Leberwerten abzuklären. Dazu würde ich die Arthritis noch erwähnen.
Es gibt sicher im Internet auch Arztempfehlungen zur Hämochromatose.
Wenn Du keine niedergelassenen Ärzte findest, würde ich raten, in eine Leberambulanz einer Uniklinik zu gehen.
Dabei könnte man auch die Werte für den Morbus Wilson mal prüfen. Ich würde dann auf jeden Fall das Zink für einige Tage (besser ganz) absetzen, aber dem Arzt sagen, wie lange Du es schon genommen hattest.
Wenn Du Zink sehr lange eingenommen hast und erst dann nach langer Zeit Dich dann auf den M. Wilson untersuchen lassen willst, wirst Du vermutlich die Untersuchungsergebnisse "verwässern".
Ich würde daher immer raten, wenn diese Krankheit im Raum steht, erst die Diagnostik darauf machen zu lassen und erst danach eine Zinkeinnahme zu beginnen.
Da Du nur 15 mg nimmst, könnte ich mir gut vorstellen, dass man das langsam wieder absetzen kann, denn in dieser Dosierung kann Zink noch keine großen Folgen im Körper verursacht haben (nach meiner Laienmeinung allerdings muss ich einschränkend dazu sagen).
Dass einem die Ärzte oft nicht ernst nehmen, wissen hier viele im Forum, denen es vor ihrer Diagnose sicher sehr oft auch so ergangen ist.
Das ist zwar kein echter Trost, aber es ist leider eine Realität, die man nicht immer beeinflussen kann.
Viele Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, haben vor ihrer Diagnose eine Ärzte-Odyssee hinter sich. Auch mir ging es so.
Man sollte aber dennoch nicht aufgeben, denn es geht um das eigene Wohlbefinden und da muss man eben manchmal auch Rückschläge verkraften.
Ich hoffe daher, dass Du Dich nicht entmutigen lässt.
LG
Sandy
Hallo Sandy,
also CFS und MCS sind keine Diagnosen von "Alternativmedizinern", die Krankheiten sind gesetzlich anerkannte Krankheiten, die ja auch im ICD10 verschlüsselt sind. MCS fällt in das Fachgebiet der Umweltmedizin, die auch keine Alternativmedizin ist. Es sind auch keine Folge von anderen Grunderkrankungen, da es Syndrome sind, und diese so definiert sind, dass die Diagnose nur in Betracht kommt, wenn alle anderen Krankheiten ausgeschlossen sind, die die vorliegende Symptomatik verursachen könnte.
Ich war auch nicht bei Alternativmedizinern, sondern bei Kassenärzten und Umweltmedizinern. Umweltmedizin ist auch ein universitäres Fachgebiet. Es gibt an Uni-Kliniken Abteilungen für Umweltmedizin.
MCS und CFS sind Krankheiten, die schon ziemlich weitgehend erforscht sind, und die tatsächliche Existenz auch durch Doppelblindstudien gesichert ist.
Das nur dazu.
Trotzdem kann es natürlich immer sein, dass Grundkrankheiten übersehen wurden, die für Symptome verantwortlich sind, die MCS oder CFS zugerechnet wurden.
Leberkrankheit erklärt aber kein CFS oder MCS, und auch kein Morbus Wilson oder Hämochromatose würde das erklären.
Der Ratschlag mit dem Hepatologen ist bestimmt nicht verkehrt, aber kann das nicht auch ein "normaler" Arzt machen? Ist das so kompliziert?
Ich dachte es reicht, da 2 oder 3 Werte zu messen, wie zusätzlich zu Ferritin die Transferrinsättigung.
Ich habe Montag einen Termin bei einer Internistin.
Aber wegen dem fraglichen Morbus Wilson wäre ja wohl doch eine Leberambulanz besser. Ich denke da werde ich dann doch mal hingehen, weil ich ja scheinbar so schwere Leberprobleme habe, und die fortschreitende Enzephalopathie.
Ich war schon jahrelang entmutigt (nach vielen Jahren extremstem Kampf mit dem Leben und Medizinern und Behörden) und hatte danach schon lange mit dem Leben abgeschlossen. Für mich war es ein paar Jahre lang nur noch die Frage der (nicht mehr allzulangen) Zeit, bis ich sterben würde.
Dann habe ich den Kampf wieder aufgenommen, vor 5 Jahren, und mir in einem übermenschlichen Versuch selbst zu helfen, tatsächlich sehr helfen können, aber nicht genug, da Geld fehlte (und fehlt).
Das hat also auch versagt, und es ging wieder bergab.
Nun bin ich gerade dabei wieder den "Kampf" mit den Medizinern aufzunehmen.
Entmutigt bin ich aber nach wie vor sehr, weil ich denke, dass ich schwer vergiftet bin, und mit kaum vorstellen kann, wie ich da eine wirkliche Verbesserung erreichen kann.
Aber ich will versuchen was ich kann, weil ich so nicht weiter leben kann.
lg Mirianda
also CFS und MCS sind keine Diagnosen von "Alternativmedizinern", die Krankheiten sind gesetzlich anerkannte Krankheiten, die ja auch im ICD10 verschlüsselt sind. MCS fällt in das Fachgebiet der Umweltmedizin, die auch keine Alternativmedizin ist. Es sind auch keine Folge von anderen Grunderkrankungen, da es Syndrome sind, und diese so definiert sind, dass die Diagnose nur in Betracht kommt, wenn alle anderen Krankheiten ausgeschlossen sind, die die vorliegende Symptomatik verursachen könnte.
Ich war auch nicht bei Alternativmedizinern, sondern bei Kassenärzten und Umweltmedizinern. Umweltmedizin ist auch ein universitäres Fachgebiet. Es gibt an Uni-Kliniken Abteilungen für Umweltmedizin.
MCS und CFS sind Krankheiten, die schon ziemlich weitgehend erforscht sind, und die tatsächliche Existenz auch durch Doppelblindstudien gesichert ist.
Das nur dazu.
Trotzdem kann es natürlich immer sein, dass Grundkrankheiten übersehen wurden, die für Symptome verantwortlich sind, die MCS oder CFS zugerechnet wurden.
Leberkrankheit erklärt aber kein CFS oder MCS, und auch kein Morbus Wilson oder Hämochromatose würde das erklären.
Der Ratschlag mit dem Hepatologen ist bestimmt nicht verkehrt, aber kann das nicht auch ein "normaler" Arzt machen? Ist das so kompliziert?
Ich dachte es reicht, da 2 oder 3 Werte zu messen, wie zusätzlich zu Ferritin die Transferrinsättigung.
Ich habe Montag einen Termin bei einer Internistin.
Aber wegen dem fraglichen Morbus Wilson wäre ja wohl doch eine Leberambulanz besser. Ich denke da werde ich dann doch mal hingehen, weil ich ja scheinbar so schwere Leberprobleme habe, und die fortschreitende Enzephalopathie.
Ich war schon jahrelang entmutigt (nach vielen Jahren extremstem Kampf mit dem Leben und Medizinern und Behörden) und hatte danach schon lange mit dem Leben abgeschlossen. Für mich war es ein paar Jahre lang nur noch die Frage der (nicht mehr allzulangen) Zeit, bis ich sterben würde.
Dann habe ich den Kampf wieder aufgenommen, vor 5 Jahren, und mir in einem übermenschlichen Versuch selbst zu helfen, tatsächlich sehr helfen können, aber nicht genug, da Geld fehlte (und fehlt).
Das hat also auch versagt, und es ging wieder bergab.
Nun bin ich gerade dabei wieder den "Kampf" mit den Medizinern aufzunehmen.
Entmutigt bin ich aber nach wie vor sehr, weil ich denke, dass ich schwer vergiftet bin, und mit kaum vorstellen kann, wie ich da eine wirkliche Verbesserung erreichen kann.
Aber ich will versuchen was ich kann, weil ich so nicht weiter leben kann.
lg Mirianda
Hallo Mirianda,
http://immunologie.charite.de/patienten ... ndrom_cfs/
Die Charite hat dazu aber noch konkretere Ausschlussdiagnosen:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfids-cf ... post912881
Danach ist die Hämochromatose auch als Ausschlussdiagnose für ein CFS genannt und ebenso sind chronische Hepatitiden genannt, worunter dann also alle Leberkrankheiten zählen würden.
Ist ja auch logisch, denn Leberkrankheiten machen nun mal chronisch müde. CFS heißt ja auch übersetzt "Chronisches Müdigkeitssyndrom".
Ich glaube, dass kein Arzt diese lange Liste mit Ausschlussdiagnosen "abarbeiten" wird, d. h. jeden Patienten vor der Diagnose CFS auf diese Krankheiten untersuchen wird.
Wer sollte das bezahlen? Denn das würde sehr viel Geld kosten, wenn man alle diese Krankheiten vernünftig untersuchen wollte.
Daher glaube ich, dass sehr viele, die CFS haben, in Wirklichkeit eine andere Grunderkrankung z. B. eine Leberkrankheit haben.
Da die Dunkelziffer bei Leberkrankheiten dazu noch extrem hoch ist, weil die Leber ja am Krankheitsbeginn keine Beschwerden macht und erst so nach und nach Beschwerden wie Müdigkeit auftreten, dürften viele Patienten mit CFS eine Leberkrankheit als Grunderkrankung haben.
Zu MCS habe ich nun nicht nachgesehen. Aber auch MCS wird von vielen Patienten, die es haben, als die Folge einer Grunderkrankung gesehen.
Da Leberkrankheiten auch zu vielen Allergien, zu Histaminintoleranz, zu Störungen des Immunsystems, usw. führen, denke ich, dass Menschen mit MCS oft eine Leberkrankheit haben könnten. Bei mir trifft es zumindest voll zu.
Hätte ich MCS als Grunderkrankung bei mir angesehen, wüßte ich heute noch nicht, dass ich zuviel Kupfer in der Leber habe. Ich will damit sagen, dass es problematisch sein kann, wenn man sich mit der Diagnose MCS zufrieden gibt und nicht nach Ursachen für das MCS sucht.
Betr. Alternativmedizinern:
Ich kenne keinen meiner schulmedizinischen Ärzte, die sich mit MCS und mit CFS beschäftigen. Ich denke schon, dass die Ärzte, die sich auf MCS oder CFS spezialisiert haben, keine typischen Schulmediziner sind.
Das fängt schon bei den Umweltmedizinern an. Nicht dass ich das Fachgebiet für nicht wichtig halten würde, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass kaum ein Umweltmediziner sich mit der Leber wirklich auskennt.
Für mich sind viele Umweltmediziner bereits "Alternativ-Mediziner". Ich will das nicht abwertend sagen. Alternativmediziner untersuchen überwiegend oder eigentlich ausschließlich Krankheiten, die bei den Schulmedizinern eher ignoriert werden.
Du wirst kaum einen Umweltmediziner finden, der Krankheiten wie Hämochromatose oder M. Wilson prüft.
Natürlich kann die Internistin die Eisenwerte prüfen und sie kann sicher auch den Gentest für Hämochromatose machen lassen - wenn das nicht wegen des Budgets ein Problem sein könnte - weiß ich aber nicht, da ich mich mit solchen Dingen nicht auskenne.
Mehr Erfahrung und Fachkenntnis hat sicher aber ein Hepatologe. Nicht dass es nicht auch gute Internisten gibt. Und wenn Deine Ärztin gut ist, kann sie Dir sicher auch helfen.
Bei der Hämochromatose sehe ich eher die Möglichkeit, dass ein guter Internist die auch untersuchen kann.
Er sollte nur bedenken, dass Frauen vor den Wechseljahren keine extrem hohen Ferritinwerte, etc. haben müssen. Und er sollte wissen, dass es auch eine milde Form der Hämochromatose gibt, wo die Betroffenen oft keine arg hohen Ferritinwerte haben. Ich weiß das,weil mein Bruder eine milde Form der Hämochromatose hat und er hatte nur ein Ferritin von rd. 330 bei der Erstuntersuchung.
Beim M. Wilson ist es schon schwerer. Eigentlich so gut wie immer läßt sich ein M. Wilson nicht mit nur einer Untersuchung feststellen. Da sind viele Diagnosekriterien zu prüfen.
Natürlich kann aber ein Internist die Werte wie Coeruloplasmin, Serumkupfer und Urinkupfer veranlassen.
Wenn Du aber Zeichen einer Entzündung (CRP erhöht?) hast, sollte man die Blutwerte nicht machen, weil Entzündungen die Werte erhöhen.
Hier auf den Internetseiten des MW-Vereins findest Du auch Ambulanzen für den M. Wilson.
Du solltest, so wie Du Deine Beschwerden schilderst, sicher ganz gründlich mal auf die Leber untersucht werden.
Ich kenne das, dass man mit den Ärzten oft kämpfen muss, um überhaupt wahrgenommen und untersucht zu werden. Schlimm finde ich, wenn die Ärzte vor lauter Zeitmangel einem nicht mal zuhören und dann gar nicht begreifen, was man eigentlich hat und Fehlentscheidungen, was die Untersuchungen angeht oder betr. die Diagnosen dann getroffen werden.
Aber man darf sich nicht entmutigen lassen. Ich weiß, das sagt sich leicht und mir geht es auch öfters so, dass ich denke, es ist sinnlos zu Ärzten zu gehen. Aber letztlich muss man sich dann doch mal wieder aufraffen, wenn man zu einem Ergebnis kommen will.
LG
Sandy
bei der Diagnostik von CFS und MCS werden meiner Erfahrung nach, denn ich habe diese Diagnosen ja auch, nicht sonderlich andere evtl. Ursachen geprüft. Sonst hätte man bei mir mal die Leber genauer betrachten müssen, denn Lebererkrankungen sind beim CFS sehr wohl als Differentialdiagnosen auszuschließen.Trotzdem kann es natürlich immer sein, dass Grundkrankheiten übersehen wurden, die für Symptome verantwortlich sind, die MCS oder CFS zugerechnet wurden.
siehe
Vor der Vorstellung bei uns müssen andere mit Erschöpfungssymptomatik einhergehende Erkrankungen ausgeschlossen worden sein.
Hierzu zählen:
Internistische Erkrankungen (CT/Röntgen Thorax, CT Abdomen, EKG/Echo, Labor: BB, Leber, Niere, Elektrolyte, HbA1c, CRP, Ferritin, CK, Proteinelektrophorese)
Chronische Infektionen (Hepatitis B/C, Borreliose, HIV)
Endokrinologische Erkrankung (Schilddrüse, Nebenniere)
Gastrointestinale Erkrankung bei abdominalen Beschwerden
Psychiatrische Erkrankung
Neurologische Erkrankung (bei ZNS-Symptomen: NMR cranial)
Bei Arthralgien, Fibromyalgie: Rheumatologische Erkrankung
Falls der Verdacht besteht: Schlafapnoe
http://immunologie.charite.de/patienten ... ndrom_cfs/
Die Charite hat dazu aber noch konkretere Ausschlussdiagnosen:
Fundstelle (Beitrag Nr. 1):Die Charité gibt den "Auschluss alternativer Diagnosen" auf Papier dann konkreter an.
Folgende Liste händigt aktuell die Immunologische Ambulanz der Charité aktuell aus (im Internet hat man darauf keinen Zugriff) :
Häufige Differentialdiagnosen des CFS:
WICHTIGSTE:
- Depression
- Angststörungen
- Schlafapnoe-Syndrom
- Medikamentös induzierte Müdigkeit (z.B.: Antidepressiva, Anithistaminika, Betablocker, Opiate, Sedativa, Restex)
RHEUMATOLOGISCHE:
- Fibromyalgiesyndrom
- Polymyalgia Rheumatica
- Lupus Erythematodes
- Seronegatives Sjörgen-Syndrom
ENDOKRINOLOGISCHE:
- Diabetes Mellitus
- Hypo- und Hyperthyreose
- Morbus Addison
- Hämochromatose
HÄMATOLOGISCH / ONKOLOGISCH:
- Anämien
- Maligne Erkrankungen
- Hypercalcämie
INFEKTOLOGISCHE:
- Chronische Hepatitiden
- Lyme Borreliose
- HIV-Infektion / AIDS
- Chronische Sinustiiden
NEUROLOGISCH / PSYCHIATRISCH:
- Multiple Sklerose (Enzophalitis Disseminata)
- Myopathien
- Myasthenia Gravis
- Parkinson Syndrome
WEITERE:
- Sarkoidose
- Zöliakie
- Schlafstörungen unterschiedlicher Art
http://www.symptome.ch/vbboard/cfids-cf ... post912881
Danach ist die Hämochromatose auch als Ausschlussdiagnose für ein CFS genannt und ebenso sind chronische Hepatitiden genannt, worunter dann also alle Leberkrankheiten zählen würden.
Ist ja auch logisch, denn Leberkrankheiten machen nun mal chronisch müde. CFS heißt ja auch übersetzt "Chronisches Müdigkeitssyndrom".
Ich glaube, dass kein Arzt diese lange Liste mit Ausschlussdiagnosen "abarbeiten" wird, d. h. jeden Patienten vor der Diagnose CFS auf diese Krankheiten untersuchen wird.
Wer sollte das bezahlen? Denn das würde sehr viel Geld kosten, wenn man alle diese Krankheiten vernünftig untersuchen wollte.
Daher glaube ich, dass sehr viele, die CFS haben, in Wirklichkeit eine andere Grunderkrankung z. B. eine Leberkrankheit haben.
Da die Dunkelziffer bei Leberkrankheiten dazu noch extrem hoch ist, weil die Leber ja am Krankheitsbeginn keine Beschwerden macht und erst so nach und nach Beschwerden wie Müdigkeit auftreten, dürften viele Patienten mit CFS eine Leberkrankheit als Grunderkrankung haben.
Zu MCS habe ich nun nicht nachgesehen. Aber auch MCS wird von vielen Patienten, die es haben, als die Folge einer Grunderkrankung gesehen.
Da Leberkrankheiten auch zu vielen Allergien, zu Histaminintoleranz, zu Störungen des Immunsystems, usw. führen, denke ich, dass Menschen mit MCS oft eine Leberkrankheit haben könnten. Bei mir trifft es zumindest voll zu.
Hätte ich MCS als Grunderkrankung bei mir angesehen, wüßte ich heute noch nicht, dass ich zuviel Kupfer in der Leber habe. Ich will damit sagen, dass es problematisch sein kann, wenn man sich mit der Diagnose MCS zufrieden gibt und nicht nach Ursachen für das MCS sucht.
Betr. Alternativmedizinern:
Ich kenne keinen meiner schulmedizinischen Ärzte, die sich mit MCS und mit CFS beschäftigen. Ich denke schon, dass die Ärzte, die sich auf MCS oder CFS spezialisiert haben, keine typischen Schulmediziner sind.
Das fängt schon bei den Umweltmedizinern an. Nicht dass ich das Fachgebiet für nicht wichtig halten würde, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass kaum ein Umweltmediziner sich mit der Leber wirklich auskennt.
Für mich sind viele Umweltmediziner bereits "Alternativ-Mediziner". Ich will das nicht abwertend sagen. Alternativmediziner untersuchen überwiegend oder eigentlich ausschließlich Krankheiten, die bei den Schulmedizinern eher ignoriert werden.
Du wirst kaum einen Umweltmediziner finden, der Krankheiten wie Hämochromatose oder M. Wilson prüft.
Wenn Du damit die Untersuchung auf Hämochromatose meinst, so ist bei Dir ja noch die Frage, ob man nicht den Gentest machen sollte, weil unklar sein könnte, dass ein hohes Ferritin durch eine Entzündungsreaktion im Rahmen Deiner Arthritis zustande gekommen sein könnte.Ich dachte es reicht, da 2 oder 3 Werte zu messen, wie zusätzlich zu Ferritin die Transferrinsättigung.
Ich habe Montag einen Termin bei einer Internistin.
Natürlich kann die Internistin die Eisenwerte prüfen und sie kann sicher auch den Gentest für Hämochromatose machen lassen - wenn das nicht wegen des Budgets ein Problem sein könnte - weiß ich aber nicht, da ich mich mit solchen Dingen nicht auskenne.
Mehr Erfahrung und Fachkenntnis hat sicher aber ein Hepatologe. Nicht dass es nicht auch gute Internisten gibt. Und wenn Deine Ärztin gut ist, kann sie Dir sicher auch helfen.
Bei der Hämochromatose sehe ich eher die Möglichkeit, dass ein guter Internist die auch untersuchen kann.
Er sollte nur bedenken, dass Frauen vor den Wechseljahren keine extrem hohen Ferritinwerte, etc. haben müssen. Und er sollte wissen, dass es auch eine milde Form der Hämochromatose gibt, wo die Betroffenen oft keine arg hohen Ferritinwerte haben. Ich weiß das,weil mein Bruder eine milde Form der Hämochromatose hat und er hatte nur ein Ferritin von rd. 330 bei der Erstuntersuchung.
Beim M. Wilson ist es schon schwerer. Eigentlich so gut wie immer läßt sich ein M. Wilson nicht mit nur einer Untersuchung feststellen. Da sind viele Diagnosekriterien zu prüfen.
Natürlich kann aber ein Internist die Werte wie Coeruloplasmin, Serumkupfer und Urinkupfer veranlassen.
Wenn Du aber Zeichen einer Entzündung (CRP erhöht?) hast, sollte man die Blutwerte nicht machen, weil Entzündungen die Werte erhöhen.
Hier auf den Internetseiten des MW-Vereins findest Du auch Ambulanzen für den M. Wilson.
Du solltest, so wie Du Deine Beschwerden schilderst, sicher ganz gründlich mal auf die Leber untersucht werden.
Ich kenne das, dass man mit den Ärzten oft kämpfen muss, um überhaupt wahrgenommen und untersucht zu werden. Schlimm finde ich, wenn die Ärzte vor lauter Zeitmangel einem nicht mal zuhören und dann gar nicht begreifen, was man eigentlich hat und Fehlentscheidungen, was die Untersuchungen angeht oder betr. die Diagnosen dann getroffen werden.
Aber man darf sich nicht entmutigen lassen. Ich weiß, das sagt sich leicht und mir geht es auch öfters so, dass ich denke, es ist sinnlos zu Ärzten zu gehen. Aber letztlich muss man sich dann doch mal wieder aufraffen, wenn man zu einem Ergebnis kommen will.
LG
Sandy
Hallo Sandy,
dass oft keine ordentliche Ausschlußdiagnose bei CFS und MCS betrieben wird, oder etwas übersehen wird, hatte ich ja schon eingeräumt.
Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass CFS und MCS gesetzlich anerkannte Diagnosen sind, und es keine "Alternativmedizinischen" Krankheiten sind. Wie gesagt, gibt es schon sehr viele wissenschaftliche Erkenntnisse über die Krankheiten.
Mir kommt es grad so vor, als ob du überhaupt die eigenständige Existenz von CFS und MCS anzweifelst, und nach deiner Ansicht immer andere Krankheiten dahinterstecken.
Eine Leberkrankheit ist kein MCS oder kein CFS.
Ein Leberkranker hat keine MCS-, oder CFS-Symptomatik, CFS ist nicht einfach Erschöpfung, auch wenn der Name irreführend ist, und man das ohne Ahnung zu haben annehmen könnte.
MCS und CFS sind Multi-Organ- und Multi-System-Krankheiten.
Und dass viele Patienten MCS als Folge von einer anderen Grunderkrankung sehen, bezweifle ich mal ganz stark. Meist sehen sie das als Vergiftungsfolge, und das ist auch so.
Ich möchte aber nicht weiter darüber diskutieren, wenn du da eine andere Meinung darüber hast, gut, ich wollte nur darauf hinweisen, dass es keine alternativmedizinische Angelegenheit ist, und es geht ja hier nicht darum, sondern es ging ja um die Frage, ob es sein kann, dass andere Krankheiten übersehen werden können, oder es oft werden, und da sind wir ja einer Meinung.
Mir war nur wichtig das klarzustellen, weil MCS und CFS sehr oft in die Psychoecke geschoben werden, oder in die alternativmedizinische "unseriöse" Ecke, oder halt als gar nicht existent behauptet werden.
Und ein Umweltmediziner übersieht sicher nicht mehr Krankheiten, die nicht in sein Fachgebiet fallen als andere Mediziner, im Gegenteil, die sind sehr viel gründlicher. Und diese in die Ecke der Alternativmedizin zu stellen ist in keinster Weise gerechtfertigt.
Aber ich habe gerade noch mal nachgelesen, was du geschrieben hast, und unsere Meinungen sind vielleicht doch nicht so weit auseinander, nur deine Definition des Begriffes Alternativmedizin finde ich etwas kritisch, und ich denke auch, dass das nicht korrekt ist. Faktisch ist die Umeltmedizin und die Diagnosen ja schon nicht so richtig (oder weitgehend gar nicht) in der Schulmedizin anerkannt, trotzdem ist es ein wissenschaftliches und gesetzlich und universitär anerkanntes Fachgebiet, und die Diagnosen sind gesetzlich anerkannt. Alternativmedizin sind halt Heilpraktiker u.s.w., und in die Ecke sollte das nicht gestellt werden.
Übrigens ist bei mir auch schon eine ziemlich umfangreiche Ausschlußdiagnostik gemacht worden, bevor MCS und CFS diagnostiziert wurde.
Zu dem CRP:
du schriebst: "Natürlich kann aber ein Internist die Werte wie Coeruloplasmin, Serumkupfer und Urinkupfer veranlassen.
Wenn Du aber Zeichen einer Entzündung (CRP erhöht?) hast, sollte man die Blutwerte nicht machen, weil Entzündungen die Werte erhöhen. "
Wenn das CRP NICHT erhöht ist, sind dann im Körper Entzündungsvorgänge AUSGESCHLOSSEN, die diese Werte oder auch Ferritin erhöhen können?
Ansonsten danke für deine Tipps, dann sollte ich vielleicht mal den Gentest auf Hämochromatose machen, und Morbus Wilson Diagnostik.
Allerdings fällt mir noch grad ein, dass ich früher als Kind eine Eisenmangelanämie hatte, und dass ich STÄNDIG denke, dass ich Eisenmangel habe, da ich auch so Symptomatik in die Richtung habe, und auch denke, dass ich mit der Ernährung nicht genug Eisen zu mir nehme. Ärzte denken das auch ständig, weil ich immer so blass bin!
LG Mirianda
dass oft keine ordentliche Ausschlußdiagnose bei CFS und MCS betrieben wird, oder etwas übersehen wird, hatte ich ja schon eingeräumt.
Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass CFS und MCS gesetzlich anerkannte Diagnosen sind, und es keine "Alternativmedizinischen" Krankheiten sind. Wie gesagt, gibt es schon sehr viele wissenschaftliche Erkenntnisse über die Krankheiten.
Mir kommt es grad so vor, als ob du überhaupt die eigenständige Existenz von CFS und MCS anzweifelst, und nach deiner Ansicht immer andere Krankheiten dahinterstecken.
Eine Leberkrankheit ist kein MCS oder kein CFS.
Ein Leberkranker hat keine MCS-, oder CFS-Symptomatik, CFS ist nicht einfach Erschöpfung, auch wenn der Name irreführend ist, und man das ohne Ahnung zu haben annehmen könnte.
MCS und CFS sind Multi-Organ- und Multi-System-Krankheiten.
Und dass viele Patienten MCS als Folge von einer anderen Grunderkrankung sehen, bezweifle ich mal ganz stark. Meist sehen sie das als Vergiftungsfolge, und das ist auch so.
Ich möchte aber nicht weiter darüber diskutieren, wenn du da eine andere Meinung darüber hast, gut, ich wollte nur darauf hinweisen, dass es keine alternativmedizinische Angelegenheit ist, und es geht ja hier nicht darum, sondern es ging ja um die Frage, ob es sein kann, dass andere Krankheiten übersehen werden können, oder es oft werden, und da sind wir ja einer Meinung.
Mir war nur wichtig das klarzustellen, weil MCS und CFS sehr oft in die Psychoecke geschoben werden, oder in die alternativmedizinische "unseriöse" Ecke, oder halt als gar nicht existent behauptet werden.
Und ein Umweltmediziner übersieht sicher nicht mehr Krankheiten, die nicht in sein Fachgebiet fallen als andere Mediziner, im Gegenteil, die sind sehr viel gründlicher. Und diese in die Ecke der Alternativmedizin zu stellen ist in keinster Weise gerechtfertigt.
Aber ich habe gerade noch mal nachgelesen, was du geschrieben hast, und unsere Meinungen sind vielleicht doch nicht so weit auseinander, nur deine Definition des Begriffes Alternativmedizin finde ich etwas kritisch, und ich denke auch, dass das nicht korrekt ist. Faktisch ist die Umeltmedizin und die Diagnosen ja schon nicht so richtig (oder weitgehend gar nicht) in der Schulmedizin anerkannt, trotzdem ist es ein wissenschaftliches und gesetzlich und universitär anerkanntes Fachgebiet, und die Diagnosen sind gesetzlich anerkannt. Alternativmedizin sind halt Heilpraktiker u.s.w., und in die Ecke sollte das nicht gestellt werden.
Übrigens ist bei mir auch schon eine ziemlich umfangreiche Ausschlußdiagnostik gemacht worden, bevor MCS und CFS diagnostiziert wurde.
Zu dem CRP:
du schriebst: "Natürlich kann aber ein Internist die Werte wie Coeruloplasmin, Serumkupfer und Urinkupfer veranlassen.
Wenn Du aber Zeichen einer Entzündung (CRP erhöht?) hast, sollte man die Blutwerte nicht machen, weil Entzündungen die Werte erhöhen. "
Wenn das CRP NICHT erhöht ist, sind dann im Körper Entzündungsvorgänge AUSGESCHLOSSEN, die diese Werte oder auch Ferritin erhöhen können?
Ansonsten danke für deine Tipps, dann sollte ich vielleicht mal den Gentest auf Hämochromatose machen, und Morbus Wilson Diagnostik.
Allerdings fällt mir noch grad ein, dass ich früher als Kind eine Eisenmangelanämie hatte, und dass ich STÄNDIG denke, dass ich Eisenmangel habe, da ich auch so Symptomatik in die Richtung habe, und auch denke, dass ich mit der Ernährung nicht genug Eisen zu mir nehme. Ärzte denken das auch ständig, weil ich immer so blass bin!
LG Mirianda
Ich war heute bei einer Ärztin, die auf Hormon- und Stoffwechselstörungen spezialisiert ist,
die meinte, dass ich wohl keine Hämochomatose habe,
weil mein Eisen ziemlich niedrig war:
Ende 2011:
Eisen 11,1 umol/l (12,5-32,2)
Noch etwas war ziemlich niedrig, da dachte ich es wäre das Hämoglobin, aber das ist eher an der Obergrenze.
Was an der Untergrenze ist, sind MCH und MDHC, vielleicht meinte sie die. Jedenfalls hat sie mit was auch immer sie meinte, zusätzlich begründet, ich könne wohl keine Hämochromatose haben, das das so niedrig war.
CRP ist bei mir 4.2012 in der Norm gewesen.
die meinte, dass ich wohl keine Hämochomatose habe,
weil mein Eisen ziemlich niedrig war:
Ende 2011:
Eisen 11,1 umol/l (12,5-32,2)
Noch etwas war ziemlich niedrig, da dachte ich es wäre das Hämoglobin, aber das ist eher an der Obergrenze.
Was an der Untergrenze ist, sind MCH und MDHC, vielleicht meinte sie die. Jedenfalls hat sie mit was auch immer sie meinte, zusätzlich begründet, ich könne wohl keine Hämochromatose haben, das das so niedrig war.
CRP ist bei mir 4.2012 in der Norm gewesen.
Hallo Mirianda,
wenn das Hämoglobin eher hoch ist, kannst Du keinen Eisenmangel haben. Wahrscheinlich ist dann eher ein Eisenüberschuss.
Der Serumeisenwert, der bei Dir in dieser Blutuntersuchung niedrig war, kann stark schwanken und ist dazu noch nahrungsabhängig.
Außerdem spielt evtl. eine Rolle, ob Du gerade Deine Periode hattest, d. h. Blut verloren hast.
Siehe hier:
http://flexikon.doccheck.com/de/Serum-Eisen
Evtl. sieht man einen Eisenmangel auch daran, wenn das MCV erniedrigt ist. Ist das MCV bei Dir eher an der unteren Grenze?
Ich glaube zwar nicht, dass es niedrig ist, wenn Du schreibst, Dein Hämoglobin ist im oberen Bereich.
Eisen kann erniedrigt sein bei folgenden Krankheiten:
So wie ich das verstehe würde das das erniedrigte Serumeisen erklären und würde nach meinem Verständnis dann aber eine Hämochromatose nicht ausschließen, denn da kommt es auf das Serumeisen nur sekundär an und wohl auch nur, wenn kein gesonderter Grund da ist, der das Serumeisen beeinflusst.
Wenn Du mehrere Ursachen hast, die das Serumeisen beeinflussen können, dann kannst Du dem Wert keine große Bedeutung mehr beimessen, denn Du weißt nicht, ob er nun von der einen oder der anderen Ursache mehr beeinflusst wird.
Das CRP kann natürlich auch schwanken. Das kann sich täglich ändern.
An dem Tag, wo es normal war (in 04.21012), wurden da auch Eisenwerte wie Ferritin oder Tranferrin oder Transferrinsättigung bestimmt?
Da Du noch dazu eine Frau bist, bei der die Regelblutung den Eisenstoffwechsel beeinflusst, ist es besonders schwer, aus einem einzelnen Blutbild Rückschlüsse auf den Eisenstoffwechsel zu ziehen. Wenn Du aber als Frau einen hohen Hb-Wert trotz der Regelblutungen hast, so ist das ein Hinweis auf viel Eisen und daher evtl. auch auf eine Hämochromatose.
Also ich würde der Sache weiter nachgehen und ggf. dem Gentest bestehen. Natürlich sollte man vielleicht zuvor noch Ferritin und die Transferrinsättigung bestimmen.
Der Gentest für Hämochromatose ist nicht so teuer wie der Gentest beim M. Wilson. Aber der Gentest für Hämochromatose ist meines Wissens zuverlässig. D. h. man kann danach die Diagnose eindeutig stellen oder sie verneinen.
Du schriebst, dass Ferritin schon mal hoch oder erhöht war? Hast Du denn den Wert Deiner Ärztin gezeigt? Wie hoch war er denn?
Vom Fachgebiet her wäre bei der Frage nach einer Hämochromatose ein Gastroenterologe der bessere Facharzt. Aber natürlich kann ein guter Internist, auch wenn er kein Gastroenterologe ist, evtl. das auch beurteilen. So schwierig wie beim M. Wilson ist die Diagnostik einer Hämochromatose nicht, wenn ein Arzt weiß, worauf es ankommt.
LG
Sandy
wenn das Hämoglobin eher hoch ist, kannst Du keinen Eisenmangel haben. Wahrscheinlich ist dann eher ein Eisenüberschuss.
Der Serumeisenwert, der bei Dir in dieser Blutuntersuchung niedrig war, kann stark schwanken und ist dazu noch nahrungsabhängig.
Außerdem spielt evtl. eine Rolle, ob Du gerade Deine Periode hattest, d. h. Blut verloren hast.
Siehe hier:
http://flexikon.doccheck.com/de/Serum-Eisen
1 Definition
Serum-Eisen ist ein wichtiger Parameter in der Labordiagnostik von Störungen des Eisenstoffwechsels.
2 Messwert
Gemessen wird die Konzentration von Eisen im Blutserum. Der Wert ist für sich betrachtet zur Beurteilung des Gesamtkörpereisens wenig aussagekräftig, da er starken Schwankungen unterliegt. Er wird in der Regel gemeinsam mit dem Serum-Transferrin und dem Serum-Ferritin beurteilt.
Das Serum-Eisen zeigt einen nahrungsabhängigen und zirkadianen Verlauf mit hohen Werten am frühen Nachmittag.
3 Referenzbereich
3.1 in µg/dl
Männer: 60-160 µg/dl
Frauen: 40-150 µg/dl
3.2 in µmol/l
Männer: 9-29 µmol/l
Frauen: 9-27 µmol/l
Evtl. sieht man einen Eisenmangel auch daran, wenn das MCV erniedrigt ist. Ist das MCV bei Dir eher an der unteren Grenze?
Ich glaube zwar nicht, dass es niedrig ist, wenn Du schreibst, Dein Hämoglobin ist im oberen Bereich.
Eisen kann erniedrigt sein bei folgenden Krankheiten:
Hier ist die Polyarthritis genannt und wenn Du eine Arthritis hast, ist das vielleicht der Grund weshalb das Serumeisen erniedrigt ist.Erniedrigt bei:
Chronischem Eisen- bzw. Blutverlust: Hämorrhoiden, Ulzera oder Tumoren des MDT, Darmpolypen, Parasiten, Ösophagusvarizen, Menorrhagie, Blutspenden u.v.a.
Zu geringer Eisenaufnahme: Fehlernährung, Malabsorptionssyndrome
Erhöhtem Eisenbedarf: Schwangerschaft, Stillzeit, Pubertät, Rekonvaleszenz
Eisenverteilungsstörungen: chronische Infektionen, Chronische Polyarthritis, Tumoren
Mangel an Transporteiweiß: Atransferrinämie, schwere Mangelernährung, Skorbut, akute Infektionen, Z.n. Operation, nephrotisches Syndrom
So wie ich das verstehe würde das das erniedrigte Serumeisen erklären und würde nach meinem Verständnis dann aber eine Hämochromatose nicht ausschließen, denn da kommt es auf das Serumeisen nur sekundär an und wohl auch nur, wenn kein gesonderter Grund da ist, der das Serumeisen beeinflusst.
Wenn Du mehrere Ursachen hast, die das Serumeisen beeinflussen können, dann kannst Du dem Wert keine große Bedeutung mehr beimessen, denn Du weißt nicht, ob er nun von der einen oder der anderen Ursache mehr beeinflusst wird.
Das CRP kann natürlich auch schwanken. Das kann sich täglich ändern.
An dem Tag, wo es normal war (in 04.21012), wurden da auch Eisenwerte wie Ferritin oder Tranferrin oder Transferrinsättigung bestimmt?
Da Du noch dazu eine Frau bist, bei der die Regelblutung den Eisenstoffwechsel beeinflusst, ist es besonders schwer, aus einem einzelnen Blutbild Rückschlüsse auf den Eisenstoffwechsel zu ziehen. Wenn Du aber als Frau einen hohen Hb-Wert trotz der Regelblutungen hast, so ist das ein Hinweis auf viel Eisen und daher evtl. auch auf eine Hämochromatose.
Also ich würde der Sache weiter nachgehen und ggf. dem Gentest bestehen. Natürlich sollte man vielleicht zuvor noch Ferritin und die Transferrinsättigung bestimmen.
Der Gentest für Hämochromatose ist nicht so teuer wie der Gentest beim M. Wilson. Aber der Gentest für Hämochromatose ist meines Wissens zuverlässig. D. h. man kann danach die Diagnose eindeutig stellen oder sie verneinen.
Du schriebst, dass Ferritin schon mal hoch oder erhöht war? Hast Du denn den Wert Deiner Ärztin gezeigt? Wie hoch war er denn?
Vom Fachgebiet her wäre bei der Frage nach einer Hämochromatose ein Gastroenterologe der bessere Facharzt. Aber natürlich kann ein guter Internist, auch wenn er kein Gastroenterologe ist, evtl. das auch beurteilen. So schwierig wie beim M. Wilson ist die Diagnostik einer Hämochromatose nicht, wenn ein Arzt weiß, worauf es ankommt.
LG
Sandy
Hallo Sandy,
der MVC Wert war so in der Mitte.
Eisen verliere ich nicht mehr durch die Regel, da ich schon in der Menopause bin.
Also das Ferritin war 178, und CRP wurde nicht mit bestimmt.
Nein, das hatte ich leider nicht mit, ich dachte es wäre so an der Obergrenze, aber es ist ja doch ziemlich erhöht!
Vielen Dank für deine Mühe, du weißt ja sehr genau Bescheid. Das mit dem Eisenwert ist ja auch sehr interessant.
Also diese Ärzte, ich krieg gleich nen Koller....einmal wurde CRP gemessen und Eisen (erniedrigt) aber kein Ferritin.
Ja, ich werde dem dann auf jeden Fall weiter nachgehen!
Die Ärztin wollte da auch was messen, mal sehen was da rauskommt, wenn das nicht eindeutig ist, werde ich halt noch den Gentest machen lassen, wenn das auf Kasse geht.
Geht das denn? Und für den Morbus Wilson auch?
lg Mirianda
der MVC Wert war so in der Mitte.
Eisen verliere ich nicht mehr durch die Regel, da ich schon in der Menopause bin.
Also das Ferritin war 178, und CRP wurde nicht mit bestimmt.
Nein, das hatte ich leider nicht mit, ich dachte es wäre so an der Obergrenze, aber es ist ja doch ziemlich erhöht!
Vielen Dank für deine Mühe, du weißt ja sehr genau Bescheid. Das mit dem Eisenwert ist ja auch sehr interessant.
Also diese Ärzte, ich krieg gleich nen Koller....einmal wurde CRP gemessen und Eisen (erniedrigt) aber kein Ferritin.
Ja, ich werde dem dann auf jeden Fall weiter nachgehen!
Die Ärztin wollte da auch was messen, mal sehen was da rauskommt, wenn das nicht eindeutig ist, werde ich halt noch den Gentest machen lassen, wenn das auf Kasse geht.
Geht das denn? Und für den Morbus Wilson auch?
lg Mirianda
Hallo Mirianda,
Dein Ferritin ist zwar relativ hoch, aber so extrem hoch nicht. Ich würde es auf jeden Fall aber nochmals bestimmen. Denn das Ferritin kann stark schwanken.
Es kommt nun vielleicht noch darauf an, wieviele Jahre die letzte Periode zurückliegt.
Mein Bruder hatte rd. 330 Ferritin und beim nächsten Mal rd. 450 Ferritin.
Mein Bruder hat die milde Form der Hämochromatose.
Bei der starken Form einer Hämochromatose kann man Ferritinwerte über 1000 haben.
Die hast Du sicher nicht, wenn Dein Ferritinwert richtig bestimmt wurde.
Ich würde bei dem Wert allenfalls die milde Form in Betracht ziehen. Aber möglicherweise bist Du "nur" Überträger der Krankheit. Überträger gelten als nicht krank, können aber einige milde Symptome haben.
Ich bin nun aber auch kein ausgesprochener Experte für Hämochromatose und kann daher sicher nicht alles, was man dazu wissen sollte, hier nennen.
Das MCV spricht zumindest nicht für einen Eisenmangel. Da wäre es sehr niedrig. MCV wird aber auch beeinflusst vom Vitamin B12- und vom Folsäurestatus, d. h. man kann das MCV nur bedingt gebrauchen bei der Frage, ob ein Eisenmangel vorliegt. Wenn Du keinen Mangel an B12 hast, so wird das MCV nicht sehr hoch sein, auch wenn Du vielleicht zuviel Eisen hast.
Den Gentest für den M. Wilson wirst Du ohne stark verdächtige Laborwerte wohl nicht so einfach über die Kasse bezahlt bekommen. Er kostet ja um die 4000 Euro und da wird der Gentest sicher erst gemacht, wenn konkrete Laborwerte vorliegen.
Außerdem hat der Gentest nur dann eine Aussagekraft, wenn Du zufällig 2 Mutationen hast. Aber da man davon ausgeht, dass noch nicht alle Mutationen bekannt sind, kann es passieren, dass man nur eine oder auch keine findet. Dann muss der Arzt nach den anderen Diagnosewerten entscheiden, ob ein M. Wilson möglich ist.
Evtl. wäre, wenn man mit Blut und Urinuntersuchungen nicht weiter kommt, auch die Leberbiopsie noch sinnvoll. Das Leberkupfer ist oft dann der entscheidende Wert, wenn es um den M. Wilson geht.
Aber wie Du sicher weißt, ist eine Leberbiopsie nicht ganz risikolos. Das muss man abwägen.
Aber für solche Fragen solltest Du zu einem guten Leberarzt gehen. Sinnvoll wäre sicher dann auch ein Termin in einer MW-Ambulanz aus der Liste hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1
LG
Sandy
Dein Ferritin ist zwar relativ hoch, aber so extrem hoch nicht. Ich würde es auf jeden Fall aber nochmals bestimmen. Denn das Ferritin kann stark schwanken.
Es kommt nun vielleicht noch darauf an, wieviele Jahre die letzte Periode zurückliegt.
Mein Bruder hatte rd. 330 Ferritin und beim nächsten Mal rd. 450 Ferritin.
Mein Bruder hat die milde Form der Hämochromatose.
Bei der starken Form einer Hämochromatose kann man Ferritinwerte über 1000 haben.
Die hast Du sicher nicht, wenn Dein Ferritinwert richtig bestimmt wurde.
Ich würde bei dem Wert allenfalls die milde Form in Betracht ziehen. Aber möglicherweise bist Du "nur" Überträger der Krankheit. Überträger gelten als nicht krank, können aber einige milde Symptome haben.
Ich bin nun aber auch kein ausgesprochener Experte für Hämochromatose und kann daher sicher nicht alles, was man dazu wissen sollte, hier nennen.
Das MCV spricht zumindest nicht für einen Eisenmangel. Da wäre es sehr niedrig. MCV wird aber auch beeinflusst vom Vitamin B12- und vom Folsäurestatus, d. h. man kann das MCV nur bedingt gebrauchen bei der Frage, ob ein Eisenmangel vorliegt. Wenn Du keinen Mangel an B12 hast, so wird das MCV nicht sehr hoch sein, auch wenn Du vielleicht zuviel Eisen hast.
Den Gentest für den M. Wilson wirst Du ohne stark verdächtige Laborwerte wohl nicht so einfach über die Kasse bezahlt bekommen. Er kostet ja um die 4000 Euro und da wird der Gentest sicher erst gemacht, wenn konkrete Laborwerte vorliegen.
Außerdem hat der Gentest nur dann eine Aussagekraft, wenn Du zufällig 2 Mutationen hast. Aber da man davon ausgeht, dass noch nicht alle Mutationen bekannt sind, kann es passieren, dass man nur eine oder auch keine findet. Dann muss der Arzt nach den anderen Diagnosewerten entscheiden, ob ein M. Wilson möglich ist.
Evtl. wäre, wenn man mit Blut und Urinuntersuchungen nicht weiter kommt, auch die Leberbiopsie noch sinnvoll. Das Leberkupfer ist oft dann der entscheidende Wert, wenn es um den M. Wilson geht.
Aber wie Du sicher weißt, ist eine Leberbiopsie nicht ganz risikolos. Das muss man abwägen.
Aber für solche Fragen solltest Du zu einem guten Leberarzt gehen. Sinnvoll wäre sicher dann auch ein Termin in einer MW-Ambulanz aus der Liste hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1
LG
Sandy
Hallo Mirianda,
wenn Du eine Hämochromatose haben solltest, würde ich nur die mildere Form vermuten. Der von Dir genannte Ferritinwert ist noch nicht so hoch.
Ob man, wenn man eine solche milde Hämochromatose hat, als Kind nicht auch eine Eisenmangelanämie gehabt haben kann, weiß ich natürlich nicht sicher.
Aber ich habe mir dazu folgendes überlegt:
Eine Hämochromatose bricht nicht immer bereits schon in ganz jungen Jahren aus. Es soll Menschen geben, die im Gentest positiv sind und die nie echte Probleme damit haben.
Wenn ich es bei mir betrachte:
Ich habe den Gendefekt C282Y für Hämochromatose. Das ist der Gendefekt, der als der heftigste gilt. Ich bin zwar nur Überträgerin der Krankheit, aber mit dem Gendefekt würde man erwarten können, dass man dennoch ein hohes Ferritin hat.
Ich habe ein Ferritin von rd. 50, wobei ich allerdings immer wieder Blut verliere, weil meine Gerinnung nicht immer gut ist.
Ich glaube, wenn man einem Genetiker sagen würde, ob jemand mit einem Ferritin von nur 50 den schlimmeren Gendefekt auf Hämochromatose haben kann, würde der das für unwahrscheinlich halten.
D. h. möglich ist vieles.
Vielleicht bist Du auch Überträgerin für Hämochromatose und dazu noch Überträgerin für M. Wilson und vielleicht macht das auch schon die Leberprobleme, die Du hast?
Oder aber Du hast noch eine andere Leberkrankheit. Es gibt ja noch einige weitere, bei denen ich mich aber nicht auskenne.
Da gibt es etliche Antikörper, die man da untersuchen kann.
Sinnvoll wäre es daher allemal, in eine Leberambulanz zu gehen und auch Antikörperuntersuchungen mal zu machen, falls diese nicht in letzter Zeit gemacht wurden. Wenn solche Untersuchungen schon länger zurück liegen sollten, so sollte man sie auch immer wieder mal wiederholen. Denn ein Antikörper, der früher noch normal war, kann inzwischen ja erhöht sein.
Hast Du wegen der Hirnsymptome mal Laktulose ausprobiert? Die soll bei hepatischer Enzephalopathie, also bei leberbedingten Hirnsymptomen helfen können.
Zur sog. "minimalen hepatischen Enzephalopathie" gibt es hier eine interessante Studie:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/123240/
Ebenso kann es sinnvoll sein, nicht allzu viel Fleisch zu essen, da die Leber tierisches Eiweiß schlechter verstoffwechselt, wenn sie nicht ganz gesund ist. Es bildet sich dann Ammoniak und der ist schuld an den Hirnsymptomen.
Ich esse auch aus diesem Grunde kein Fleisch mehr.
Aber man sollte dennoch zusehen, dass man genug Eiweiß isst. Das ist schon wegen der Muskulatur wichtig.
Es gibt für Leberkranke bestimmte Aminosäuren (bestehen aus Eiweiß), die zum Teil wohl auch bei hepatischer Enzephalopathie sinnvoll sein können.
Z. B. Hepa Merz Granulat (Ornithin) und Falkamin Pellets
Beides nicht ganz billig.
Laktulose und Ornithin stehen in der Ausnahmeliste für nicht rezeptpflichtige Medikamente drin für die Diagnose "hepatische Enzephalopathie" und können dann vom Arzt auf Rezept verordnet werden bei dieser Diagnose:
Siehe hier
http://www.g-ba.de/downloads/83-691-323 ... -06-05.pdf
B-12-Mangel:
Den kann man im Blut untersuchen, wobei man dann gleich auch die Folsäure mit machen sollte.
LG
Sandy
wenn Du eine Hämochromatose haben solltest, würde ich nur die mildere Form vermuten. Der von Dir genannte Ferritinwert ist noch nicht so hoch.
Ob man, wenn man eine solche milde Hämochromatose hat, als Kind nicht auch eine Eisenmangelanämie gehabt haben kann, weiß ich natürlich nicht sicher.
Aber ich habe mir dazu folgendes überlegt:
Eine Hämochromatose bricht nicht immer bereits schon in ganz jungen Jahren aus. Es soll Menschen geben, die im Gentest positiv sind und die nie echte Probleme damit haben.
Wenn ich es bei mir betrachte:
Ich habe den Gendefekt C282Y für Hämochromatose. Das ist der Gendefekt, der als der heftigste gilt. Ich bin zwar nur Überträgerin der Krankheit, aber mit dem Gendefekt würde man erwarten können, dass man dennoch ein hohes Ferritin hat.
Ich habe ein Ferritin von rd. 50, wobei ich allerdings immer wieder Blut verliere, weil meine Gerinnung nicht immer gut ist.
Ich glaube, wenn man einem Genetiker sagen würde, ob jemand mit einem Ferritin von nur 50 den schlimmeren Gendefekt auf Hämochromatose haben kann, würde der das für unwahrscheinlich halten.
D. h. möglich ist vieles.
Vielleicht bist Du auch Überträgerin für Hämochromatose und dazu noch Überträgerin für M. Wilson und vielleicht macht das auch schon die Leberprobleme, die Du hast?
Oder aber Du hast noch eine andere Leberkrankheit. Es gibt ja noch einige weitere, bei denen ich mich aber nicht auskenne.
Da gibt es etliche Antikörper, die man da untersuchen kann.
Sinnvoll wäre es daher allemal, in eine Leberambulanz zu gehen und auch Antikörperuntersuchungen mal zu machen, falls diese nicht in letzter Zeit gemacht wurden. Wenn solche Untersuchungen schon länger zurück liegen sollten, so sollte man sie auch immer wieder mal wiederholen. Denn ein Antikörper, der früher noch normal war, kann inzwischen ja erhöht sein.
Hast Du wegen der Hirnsymptome mal Laktulose ausprobiert? Die soll bei hepatischer Enzephalopathie, also bei leberbedingten Hirnsymptomen helfen können.
Zur sog. "minimalen hepatischen Enzephalopathie" gibt es hier eine interessante Studie:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/123240/
Ebenso kann es sinnvoll sein, nicht allzu viel Fleisch zu essen, da die Leber tierisches Eiweiß schlechter verstoffwechselt, wenn sie nicht ganz gesund ist. Es bildet sich dann Ammoniak und der ist schuld an den Hirnsymptomen.
Ich esse auch aus diesem Grunde kein Fleisch mehr.
Aber man sollte dennoch zusehen, dass man genug Eiweiß isst. Das ist schon wegen der Muskulatur wichtig.
Es gibt für Leberkranke bestimmte Aminosäuren (bestehen aus Eiweiß), die zum Teil wohl auch bei hepatischer Enzephalopathie sinnvoll sein können.
Z. B. Hepa Merz Granulat (Ornithin) und Falkamin Pellets
Beides nicht ganz billig.
Laktulose und Ornithin stehen in der Ausnahmeliste für nicht rezeptpflichtige Medikamente drin für die Diagnose "hepatische Enzephalopathie" und können dann vom Arzt auf Rezept verordnet werden bei dieser Diagnose:
Siehe hier
http://www.g-ba.de/downloads/83-691-323 ... -06-05.pdf
B-12-Mangel:
Den kann man im Blut untersuchen, wobei man dann gleich auch die Folsäure mit machen sollte.
LG
Sandy
Hallo Mirianda,
50 beim Ferritin ist nicht viel. Aber stimmt denn die Obergrenze von 100? Die Normwerte bei Frauen sind doch höher definiert, oder?
Jedenfalls ist dieses Ferritin nicht verdächtig auf die Eisenspeicherkrankheit. Du hast sicher nicht in den Tagen zuvor Blut gespendet, oder? Dann wäre das Ferritin natürlich abgefallen.
Dennoch würde ich, wenn Du glaubst, dass Du Probleme mit der hepatischen Encephalopathie hast, die Leber mal durchchecken lassen. Es gibt auch Autoimmunerkrankungen der Leber. Dafür gibt es Antikörperuntersuchungen.
Außerdem ist für die Leber regelmäßiger Sport sehr gut. Mir wurde gerade gesagt, ich solle täglich eine halbe Stunde spazierengehen.
LG
Sandy
50 beim Ferritin ist nicht viel. Aber stimmt denn die Obergrenze von 100? Die Normwerte bei Frauen sind doch höher definiert, oder?
Jedenfalls ist dieses Ferritin nicht verdächtig auf die Eisenspeicherkrankheit. Du hast sicher nicht in den Tagen zuvor Blut gespendet, oder? Dann wäre das Ferritin natürlich abgefallen.
Dennoch würde ich, wenn Du glaubst, dass Du Probleme mit der hepatischen Encephalopathie hast, die Leber mal durchchecken lassen. Es gibt auch Autoimmunerkrankungen der Leber. Dafür gibt es Antikörperuntersuchungen.
Außerdem ist für die Leber regelmäßiger Sport sehr gut. Mir wurde gerade gesagt, ich solle täglich eine halbe Stunde spazierengehen.
LG
Sandy
Hallo Sandy,
ja, mir war auch so...ich kann das ja noch mal checken, aber dann wäre es ja eh noch niedriger, im Bezug auf den oberen Grenzwert.
Blut habe ich nicht gespendet, auch nicht von einem Vampir gebissen worden!
Merkwürdig ist es trotzdem, erst so hoch und nun so niedrig...vielleicht ist ja die Entzündungsaktivität in meinem Körper runtergegangen.
Aber zu wenig ist es nicht, oder? Vielleicht ist der Wert ja trotzdem noch nach oben verfälscht, durch Entzündungsaktivität, aber das CRP ist normal....
Hab ja immer gedacht, dass ich Eisenmangel habe, weil mein Immunsystem auch ziemlich schwach zu sein scheint. Ich bin auch so blass... ok gehe auch nicht viel in die Sonne und bin so ein blasser Typ, aber trotzdem...die Ärzte dachten immer ich hätte Eisenmangel. Aber meine Ärztin meinte jetzt mein Hämoglobin und einiges was darauf hindeuten könnte ist eher im oberen Bereich.
Also wohl doch kein Eisenmangel. Ich war nämlich schon kurz davor, einfach mal Eisen zu nehmen und zu sehen, ob mein Immunsystem und so einiges besser wird....
Ich hab auch mal den Artikel mit der minimalen hepatischen Enzephalopathie gelesen. Die Symptomatik trifft nun nicht so auf mich zu. Schon gar nicht die der hepatischen E. Meine Diagnose ist toxische Enzephalopathie, aber man weiß nicht welche Gifte die verursacht haben sollen...und da sie immer weiter fortschreitet, dachte ich, es könnte vielleicht doch ein anderer Grund sein.
Ich könnte ja mal Ornithin auf Verdacht nehmen und gucken, ob sich was verbessert.
Vor einiger Zeit sind auch mal AK gegen die Leber untersucht worden, allerdings wohl nur ein Wert, und der war OK. Weiß nicht, ob das ausreicht.
Ich denke ich könnte schon mal zur Leberambulanz gehen, vor allem wegen Verdacht auf Morbus Wilson.
Spazierengehen kann ich gar nicht mit meiner Krankheit, kann körperlich fast nichts machen. Ich kann höchstens 5 bis 10 Minuten am Stück laufen.
Liebe Grüße, Mirianda
ja, mir war auch so...ich kann das ja noch mal checken, aber dann wäre es ja eh noch niedriger, im Bezug auf den oberen Grenzwert.
Blut habe ich nicht gespendet, auch nicht von einem Vampir gebissen worden!
Merkwürdig ist es trotzdem, erst so hoch und nun so niedrig...vielleicht ist ja die Entzündungsaktivität in meinem Körper runtergegangen.
Aber zu wenig ist es nicht, oder? Vielleicht ist der Wert ja trotzdem noch nach oben verfälscht, durch Entzündungsaktivität, aber das CRP ist normal....
Hab ja immer gedacht, dass ich Eisenmangel habe, weil mein Immunsystem auch ziemlich schwach zu sein scheint. Ich bin auch so blass... ok gehe auch nicht viel in die Sonne und bin so ein blasser Typ, aber trotzdem...die Ärzte dachten immer ich hätte Eisenmangel. Aber meine Ärztin meinte jetzt mein Hämoglobin und einiges was darauf hindeuten könnte ist eher im oberen Bereich.
Also wohl doch kein Eisenmangel. Ich war nämlich schon kurz davor, einfach mal Eisen zu nehmen und zu sehen, ob mein Immunsystem und so einiges besser wird....
Ich hab auch mal den Artikel mit der minimalen hepatischen Enzephalopathie gelesen. Die Symptomatik trifft nun nicht so auf mich zu. Schon gar nicht die der hepatischen E. Meine Diagnose ist toxische Enzephalopathie, aber man weiß nicht welche Gifte die verursacht haben sollen...und da sie immer weiter fortschreitet, dachte ich, es könnte vielleicht doch ein anderer Grund sein.
Ich könnte ja mal Ornithin auf Verdacht nehmen und gucken, ob sich was verbessert.
Vor einiger Zeit sind auch mal AK gegen die Leber untersucht worden, allerdings wohl nur ein Wert, und der war OK. Weiß nicht, ob das ausreicht.
Ich denke ich könnte schon mal zur Leberambulanz gehen, vor allem wegen Verdacht auf Morbus Wilson.
Spazierengehen kann ich gar nicht mit meiner Krankheit, kann körperlich fast nichts machen. Ich kann höchstens 5 bis 10 Minuten am Stück laufen.
Liebe Grüße, Mirianda
Hallo Mirianda,
ein Wert von 50 beim Ferritin ist nicht zu niedrig. Ich halte diesen Wert für ganz o.k.
Natürlich kann Ferritin aufgrund von Entzündungsreaktionen steigen, d. h. theoretisch kann der Wert dann dadurch erhöht sein.
Und Ferritin ist bei Leberkranken oft erhöht. Bei Menschen mit Leberkrankheit sollte man daher einen Eisenmangel nicht allein nach der Höhe des Ferritins beurteilen.
Bei mir sagt das Zinkprotoporphyrin mehr aus, als das Ferritin.
http://flexikon.doccheck.com/de/Zinkprotoporphyrin
Der Wert ist teurer und viele Ärzte bestimmen ihn nicht. Ich kenne aber einen Arzt, der ihn öfters zur Eisenmangeldiagnostik einsetzt.
Antikörper für Lebererkrankungen gibt es viele.
Siehe hier für die Leber:
http://www.hpseelig.de/autoantikoerper/leber.pdf
Und hier für Gallenwegserkrankungen:
http://www.hpseelig.de/autoantikoerper/gallenwege.pdf
Je nachdem, welche Leberkrankheit der Arzt vermutet, wird er davon die Antikörper bestimmen.
Bei so vielen Antikörpern, die es allein für die Leber gibt, kannst Du aber nicht erwarten, dass sich damit jeder Internist gleich gut auskennt.
D. h. in einer Leberambulanz wird man sich damit (hoffentlich) besser auskennen.
Ornithin/Laktulose:
Ich würde eher mal mit Laktulose anfangen. Wenn Du z. B. Fleisch isst, dann würde ich dazu eine kleine Menge (10ml z. B.) Laktulose einnehmen.
Über die positive Wirkung von Laktulose bei hepatischer Enzephalopathie liest man viel.
Laktulose sollte man langsam steigern. Ich bin allerdings da kein Experte und kann nicht sagen, wieviel man überhaupt nehmen darf.
Aber man sollte bei Laktulose auch die Nebenwirkungen beachten:
Das Kalium soll sich senken unter Laktulose und Kaliummangel ist nicht gut fürs Herz und die Muskulatur.
Bei Ornithin sind die Meinungen etwas geteilter. Aber das soll nicht heißen, dass nicht auch Ornithin wirken kann.
Man sollte es ausprobieren.
Wenn Du körperlich so wenig belastbar bist, solltest Du schon zusehen, dass man die Ursachen herausfindet.
Ich bin auch nur eingeschränkt belastbar. Aber vielleicht liegt das auch daran, dass ich nicht viel Sport derzeit mache. Man kann sicher die Belastbarkeit auch trainieren.
LG
Sandy
ein Wert von 50 beim Ferritin ist nicht zu niedrig. Ich halte diesen Wert für ganz o.k.
Natürlich kann Ferritin aufgrund von Entzündungsreaktionen steigen, d. h. theoretisch kann der Wert dann dadurch erhöht sein.
Und Ferritin ist bei Leberkranken oft erhöht. Bei Menschen mit Leberkrankheit sollte man daher einen Eisenmangel nicht allein nach der Höhe des Ferritins beurteilen.
Bei mir sagt das Zinkprotoporphyrin mehr aus, als das Ferritin.
http://flexikon.doccheck.com/de/Zinkprotoporphyrin
Der Wert ist teurer und viele Ärzte bestimmen ihn nicht. Ich kenne aber einen Arzt, der ihn öfters zur Eisenmangeldiagnostik einsetzt.
Antikörper für Lebererkrankungen gibt es viele.
Siehe hier für die Leber:
http://www.hpseelig.de/autoantikoerper/leber.pdf
Und hier für Gallenwegserkrankungen:
http://www.hpseelig.de/autoantikoerper/gallenwege.pdf
Je nachdem, welche Leberkrankheit der Arzt vermutet, wird er davon die Antikörper bestimmen.
Bei so vielen Antikörpern, die es allein für die Leber gibt, kannst Du aber nicht erwarten, dass sich damit jeder Internist gleich gut auskennt.
D. h. in einer Leberambulanz wird man sich damit (hoffentlich) besser auskennen.
Ornithin/Laktulose:
Ich würde eher mal mit Laktulose anfangen. Wenn Du z. B. Fleisch isst, dann würde ich dazu eine kleine Menge (10ml z. B.) Laktulose einnehmen.
Über die positive Wirkung von Laktulose bei hepatischer Enzephalopathie liest man viel.
Laktulose sollte man langsam steigern. Ich bin allerdings da kein Experte und kann nicht sagen, wieviel man überhaupt nehmen darf.
Aber man sollte bei Laktulose auch die Nebenwirkungen beachten:
Das Kalium soll sich senken unter Laktulose und Kaliummangel ist nicht gut fürs Herz und die Muskulatur.
Bei Ornithin sind die Meinungen etwas geteilter. Aber das soll nicht heißen, dass nicht auch Ornithin wirken kann.
Man sollte es ausprobieren.
Wenn Du körperlich so wenig belastbar bist, solltest Du schon zusehen, dass man die Ursachen herausfindet.
Ich bin auch nur eingeschränkt belastbar. Aber vielleicht liegt das auch daran, dass ich nicht viel Sport derzeit mache. Man kann sicher die Belastbarkeit auch trainieren.
LG
Sandy
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