Morbus Wilson e.V. Forum

hallo,

ich hab mal ne frage an euch:o)

Und zwar, wie ist denn bei euch die Handschrift??
Weil meine ist katastrophal...

Liebe grüße Isabel

ich würde mich um eine antwort sehr freuen...

Hallo Isabel,
vor allem Wilson-Patienten mit neurologischen Symptomen haben eine sehr kleine und undeutliche Handschrift, die sich aber meistens unter der Therapie bessert. Sie ist manchmal ein erster Hinweis auf die Erkrankung.

Vielleicht tröstet es dich etwas: Ich kenne etliche Menschen, die nicht Morbus Wilson haben und deren Handschrift einfach grauenvoll und unleserlich ist.

Vielleicht meldet sich im Forum mal jemand, der Tipps hat, wie man sein Schriftbild verbessern kann.
Liebe Grüße
Beate

Ja ,ich sage auch immer,ich sollte Art werden,denn mein Arzt schreibt genau undeutlich wie ich...


Naja,hast du damit Erfahrung gemacht, dass sich die Handschrift im laufe der Therapie verbessert,denn das ist meine größte Sorge, dass ich nie wieder leserlich schreiben kann!!!!



Danke für deine Antwort;)

Liebe Isabel,
ja, ich kann dir auch Mut machen: Meine Schrift war bei der Diagnosestellung ziemlich unleserlich, aber nach ca. 1,5 Jahren Therapie mit Trientine konnte ich wieder fast so schön wie vorher schreiben.
Ich habe bei mir die Erfahrung gemacht, dass "Schreibübungen" oder Ergotherapie eigentlich nichts gebracht haben - es braucht einfach ein wenig Geduld, bis die Medikamente das Kupfer in den Hirnzellen unschädlich gemacht haben. Je früher die Diagnose gestellt wird, umso besser sind, denke ich, auch die Aussichten, dass sich die Symptome wieder zurückbilden.

Viele Grüsse
Sabine

Wow, cool, dass ist sehr beruhigend, danke sabine...
JA also die symptome hab ich eigentlich schon ziemlich lange,ca 2-3 jahren...
Aber ich merke jetzt schon ,dass ich Fortschritte gemacht habe, vorallem meine Ausssprache ist viel besser geworden=)

also ich nehm bis jetzt grad das penicillin amin, aber vertrag es nicht so gut,da mein blutbild ziemlich schlecht ist,im moment!:(

Ich hoffe,dass ich jetzt auch auf das medikment tretienne umsteigen kann, aber da gibts irgendwie probleme mit der übernehmung der kosten von den krankenkassen...?!
Das versteh ich aber nicht so ganz...

Naja mal sehen was, Dr Weiß sagt...

Also danke naochmal,für deine Antwort,

Grüße Isi

Hallo

Ja also ich kann mich sabine da nur anschließen, das mit der Handschrift wird echt wieder besser, einfach ein bischen Geduld haben...
Als bei mir die Diagnose gestellt wurde war es mir unmöglich mehr als 3 halbwegs deutliche worte hintereinander zu schreiben, geschweige denn zu sprechen.... ich habe 1 1/2 D-Penicillamin genommen und wurde dann auf Trientiene umgestellt.... sprechen ist überhaupt kein Problem mehr und schreiben geht auch wieder, wobei ich jetzt nicht behaupten will, das ich ne schöne schrift hab *g

Hallo,
meiner schwester ihre handschrift wurde auch immer kleiner und undeutlicher und jetzt kann sie sich gar nicht mehr versorgen geschweige denn schreiben. Hat jemand ähnliche erfahrung gemacht oder kennt jemand eine mw patienten, der genau solche probleme hat oder hatte?

Meine 17jährige Tochter ist imJanuar 09 akut an Morbus Wilson gleichzeitig mit einem Leberversagen erkrankt. Jetzt, nach 3 Wochen Medikamententherapie mit Penicillamin kann sie schlecht sprechen und schreiben. Das nimmt uns ein wenig den Mut, Schule wird zum Problem. Kann uns jemand einen Hinweis oder Rat geben, die Ärzte rätseln noch,ob die Nebenwirkungen von der Krankheit oder den Medikamenten kommt. Ich bin gespannt, was Ihr für Erfahrungen gemacht habt.

Hallo Silke,

unter Penicillamin soll es häufiger als unter Trientine (das man bei neurologischen Symptomen beim M. Wilson meist gibt) zu einer Anfangsverschlimmerung kommen. Dabei treten dann vemehrt neurologische Beschwerden auf, die sich ganz oder teilweise auch wieder zurückbilden sollen.

Die Frage wäre m. E., ob man nicht besser Trientine gegeben hätte?

Viele Patienten bekommen heutzutage gleich von Anfang an Trientine, eben weil Trientine weniger Nebenwirkungen haben soll und gerade bei neurologischen Symptomen oft gegeben wird.
Trientine soll aber auch etwas schwächer als Penicillamin sein.

die Ärzte rätseln noch,ob die Nebenwirkungen von der Krankheit oder den Medikamenten kommt.

Wird Deine Tochter denn nicht von Fachärzten für M. Wilson behandelt?
Ich würde sagen, natürlich kommen die Probleme von den Nebenwirkungen von Penicillamin, wenn sie vor dem Penicillamin noch nicht da waren. Es ist am ehesten die oben genannte Anfangsverschlimmerung.
Wichtig ist, dass die Ärzte Erfahrung mit M. Wilson haben, damit sie auch die Dosierung richtig festlegen oder evtl. einen Wechsel auf Trientine vornehmen. Aber gerade zu einem Wechsel will ich mich nicht allzu sehr äußern. Ich hatte noch nie Penicillamin, nehme Trientine. Ich kann nicht einschätzen, ob es in dieser Situation vernünftig ist, zu wechseln oder ob es evtl. sinnvoll wäre, die Dosis nach oben oder unten anzupassen.

Die Liste der Fachkliniken findest Du hier:

http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1

Gruß
Gitte

Also ich habe mit Penicillinamin nur gute Erfahrungen gemacht.
Bei mir haben sich die Syptome (Sprache, Handschrift) nach 1nem Monat schon verbessert!

Ich nehm jetzt schon seit 1 1/2 Jahren Penicillinamin und habe nur Fortschritte gemacht, zum Glück!

Liebe Grüße

Isabel

Bei meiner Bekannten war die Handschrift auch ein Symptom ihrer Krankheit. Sie hat auch sehr unleserlich geschrieben. Du solltest dir aber keinen großen Kopf drum machen, denn es gibt viele Menschen die nicht an Morbus Wilson leiden und auch sehr unleserlich schreiben. Ich kann das mit den Ärzten wirklich nur bestätigen. Das muss bei denen wirklich sowas wie eine Berufskrankheit sein.