Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

ich bin hier ganz neu und 18 Jahre alt. Seit fünf Jahren weiß ich die Diagnose "Morbus Wilson". Durch eine überkontrollierte und disziplinierte Verhaltensweise beziehungsweise viele Operationen habe ich damals alle Symptome wieder gut in den Griff bekommen.
Momentan schaffe ich aber überhaupt nichts mehr! Habe beispielsweise auf ein halbes Jahr 20 Kilo zugenommen (war zuvor super schlank) und fühle mich unheimlich traurig und erschöpft.
Wenn ich von der Arbeit heimkomme weine ich oft den ganzen Nachmittag und habe das Gefühl ich kann am nächsten Tag gar nicht mehr aufstehen.
Ich war dann bei einem Psychater und er meinte natürlich gleich ich solle doch Anti-Depressiva schlucken.
Da ich aber einen sehr verantwortungsbewussten Job habe (Erzieheirn mit Kindern aus sozial schwachen Familien) kann ich es mir nicht leisten, dass jemand mitbekommt ich wäre "psychisch-labil".
Hat eventuell jemand ähnliche Erfahrungen mit solchen Symptomen gemacht und was könnte ich dagegen unternehmen?
Ich weiß einfach nicht mehr weiter und habe i.wie auch immer mehr Angst..

Lg Julia

Hallo Julchen,
psychische Probleme kommen bei Morbus Wilson öfter vor. Vgl. auch die offiziellen Leitlinien: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 0-2013.pdf
Ob da Psycho-Medikamente das Richtige sind oder eher eine Anpassung bei den Wilson-Medikamenten veranlasst wäre, musst du mit deinem Wilson-Facharzt besprechen.
Ich habe nomalerweise mehr neurologische Probleme, hatte aber auch schon mal so eine längere Traurigkeitsphase. Da ich keinesfalls Depressionen bekommen wollte, habe ich mich bewusst dagegen gewehrt und kam irgendwann auf die Idee ein "Glückstagebuch" zu schreiben. D.h. ich habe mich jeden Tag bemüht, positive Dinge bewusst wahrzunehmen und aufzuschreiben. Das kann z.B. sein: Sonne scheint, schöne Blumen gesehen, ein Passant, der einem zulächelte oder speziell bei dir: fröhliche Kinder, dankbare Eltern, ein erfolgreich gemeistertes Gespräch usw. Meine Aufzeichnungen habe ich dann immer wieder durchgelesen, um mir klarzumachen, dass es mir doch eigentlich ganz gut geht. Nach einigen Wochen habe ich nicht mehr so konsequent alles aufgeschrieben und das Tagebuch immer weniger benötigt. Irgendwann hatte ich es überwunden.
Bei dir habe ich das Gefühl, dass dich vor allem belastet, dass an der Arbeit jemand etwas von deinen gesundheitlichen Problemen bemerken könnte. Um das näher zu besprechen, kannst du dich gerne auch mit einer privaten Nachricht (PN) an mich wenden, falls du das möchtest.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du deine Probleme wieder in den Griff bekommst. Wenn ich dir dabei irgendwie helfen kann, kannst du dich gerne bei mir melden.
Herzliche Grüße
Gabriele

Hallo Gabriele,
danke nochmal für deine Antwort..schreibe dir eine private Nachricht!..
Ich hätte jedoch noch eine allgmeine Frage, die eventuell auch Andere beantworten können. Zum Thema "Wilson-Facharzt": Leider habe ich noch keinen gefunden, welcher in meiner Nähe eine Praxis hat und sich wirklich auskennt...!..Die meisten Ärzte können nur sporadisch ein paar Antworten geben, wissen jedoch nie eine Lösung, ein gutes Medikament oder mögliche therapeutische Behandlungen..!
Gibt es einen bestimmten Artz, der sich wirklich auskennt und bei dem viele sind, welche sich in diesem Forum angemeldet haben?

Hallo Julchen,
hast du bereits eine PN geschrieben? Ist bisher nichts angekommen.

Die meisten niedergelassenen Ärzte haben nur wenig Erfahrung mit Morbus Wilson. Fachärzte sind meist in den Krankenhäusern angesiedelt, die man für Morbus Wilson auch ambulant aufsuchen kann.
Die meisten Patienten werden in Heidelberg betreut bzw. im Osten ist es Leipzig.
Speziell für psychische Probleme käme vor allem Dr. Scherer in Garmisch-Partenkirchen in Betracht.
Näheres sowie weitere Ärzte findest du hier: http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1

Bist du eigentlich Mitglied bei Morbus Wilson e.V.? Ist nicht teuer und man erhält viele wichtige Infos zugeschickt. 1x jährlich ist Jahrestreffen, wo mehrere Wilson-Fachärzte da sind, Vorträge halten und man alles fragen kann, was einen beschäftigt:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... tt&Z=1&E=1

Viele Grüße
Gabriele

Hallo Gabriele...

ohhh..jetzt hab ich's auch gerade gesehen das nichts unter "gesendete Nachrichten" ist.. Ich schreib dir gleich nochmal!..
Also ich war mal bei einem guten Arzt in Starnberg (er war zwar sehr streng aber das hat mir irgendwie mehr gebracht)..und der kannte sich wirklich gut aus..! Jetzt bin ich in Regensburg bei einem Internisten (dieser ist zwar super nett und redet mir gut zu, kennt sich aber meiner Meinung nach ned wirklich aus und muss alles erst einmal nachschauen)..Grundsätzlich ist Heidelberg einfach wahnsinnig weit von mir weg und da meine Werte und Nebenwirkungen immer so schwanken brauch ich schon eine regelmäßige Betreuung..!
Ich wollte mich schon bei eurem Verein anmelden, aber da ich noch nicht lange im Forum bin habe ich mir gedacht ich schau mir hier erst Mal alles an und melde mich dann an
Viele liebe Grüße Julia