Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo zusammen,

ich würde gerne um euren Rat bitten. Dabei versuche ich meine Story so kurz wie möglich zu halten.

Ich bin jetzt 24 Jahre alt und vor gut 18 Monaten traten die ersten Symptome auf, diese waren im Wesentlichen die folgenen:

-Muskelzucken am ganzen Körper
-muskuläre Verspannungen, Schwäche
-Müdigkeit, vorallem morgens. Brauche etliche Stunden um wirklich wach zu sein
-stark verminderte Stressresitenz (obwohl ich vorher fast immer cool war)
-innere Unruhe, hab das Gehühl ich muss mich bewegen
-Kribbeln in Fingern und Füßen
-Herzrasen
-Schwindel, Übelkeit
-Durchfälle
-Platzangst, hatte ich vorher nie
-komisches "schlappes" Gefühl in der Zunge
-Unterzuckerung (per 5h Test nachgewiesen)
-mal hier mal da kommt noch was anderes vor, aber das ist das Wesentliche

Wichtig dabei ist, dass die Symtome stellenweise ALLE weg sind.

Naja, ich war bei diversen Ärzten. Neurologe und andere konnten nichts finden. Schließlich kam ich an einen guten Arzt, der alle mögliche Mineralien und Vitamine getestet hat. Mehrere davon waren (leicht) erniedrigt, Kuper und Zink als einzige sehr stark. Meine Leberwerte waren schon immer unauffällig. Die Therapie war von daher die Gabe von allen Möglichen Supplementen, was auch kleine, aber immerhin merkbare Erfolge brachte. Zu dieser Zeit habe ich schon mal nach möglichen Ursachen für die Mängel recherchiert und das auffälligste war für mich schon damals (alles ca. 1 Jahr her) M. Wilson. Da ich zu der Zeit einen Routinetermin beim Augenarzt hatte, habe ich ihn gefragt, ob man einen Kayser-Fleischer Ring sehen könne - konnte man seiner Ansicht nicht. Verzeiht die schematische Schreibweise, ich will mich auf die Fakten beschränken.

Vor Kurzem jedenfalls, hat mein Arzt wegen der Gabe von Kupfer vorsichtshalber mal das Coeruloplasmin getestet. Und siehe da, auch das war vermindert. Die gemessenen Blutwerte (Serum, korrigiert) sind folgende:

Zink 5,05 mg/l
Kupfer 0,7 mg/l
Coeruloplasmin 0,17 g/l

Ich wende mich an dieses Forum, da ich glaube - gemessen an der geringen Verbreitung von M. Wilson - dass hier im Forum weit mehr Wissen vorliegt, als bei einem Allgemeinmediziner.

Soweit die Details. Ich würde gerne von Euch wissen, für wie wahrscheinlich Ihr einen M. Wilson bei den gegebenen Fakten haltet. Falls Ihr dazu noch weitere Infos benötigt, bitte ich Euch, mich danach zu fragen.

Schonmal vielen Dank für eure Mühe.

Gruß
HansPeter

Hallo Hans Peter,

Morbus Wilson kann so vielfältig sein, dass bei erniedrigtem Coeruloplasmin und Kupfer im Serum weitere Diagnostik auf jeden Fall durchgeführt werden muss.
Zunächst am einfachsten eine Untersuchung von 24-h-Sammelurin auf Kupfer. Das kann vielleicht noch dein Hausarzt machen, sofern sein Labor damit Erfahrung hat oder er muss sich erkundigen, wohin er die Probe schicken kann.
Nicht alle Labore bekommen da dieselben Ergebnisse raus.
Alles weitere sollte in einem Wilson-Zentrum erfolgen:
Adressen findest du hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1
Jede Erhöhung des Urinkupfers sollte Anlass für eine Fortführung der Diagnostik sein, auch falls der Grenzwert für Wilson nicht ganz erreicht werden sollte.

Normale Leberwerte schließen einen Morbus Wilson jedenfalls nicht aus, ein fehlender Kayser-Fleischer-Ring auch nicht.

Bevor Morbus Wilson nicht sicher ausgeschlossen ist, solltest du auf keinen Fall Kupfer einnehmen, Zink möglichst auch nicht, um die Diagnostik nicht zu verfälschen.
Zink-Einnahme hat nach meinen Erfahrungen noch mehrere Wochen Einfluss auf die Laborwerte.

Alles Gute!
Gabriele