Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

unser Sohn (8) liegt mit Verdacht auf Morbus Wilson oder EBV im Krankenhaus. Er ist seit 2 Monaten müde, blass und antriebslos, appetitlos. Auf Grund schlechter Leberwerte und immer wiederkehrendem Fieber wurde er stationär eingewiesen. Er hatte in den letzten beiden Monaten vereinzelt kognitive Auffälligkeiten (wusste nicht, in welcher Hand die Zahnbürste gehalten wird, ungewöhnliche Orientierungsprobleme).

Er hatte immer schon verschiedene Teilleistungsstörungen (Grob- und Feinmotorik, Gleichgewicht, AVWS). Zudem Probleme mit der HWS. Gibt es hier Eltern mit Kindern, die ähnliche Besonderheiten haben? Wie alt waren Eure Kinder zum Zeitpunkt der Diagnose?

LG,
Ursel

Liebe Ursel,
lass dich erstmal ganz fest drücken!

Meine Tochter hat Morbus Wilson (inzwischen per Gendiagnostik gesichert). Den ersten akuten Verdacht hatten wir im letzten Dezember, da war sie noch keine vier Jahre alt.
Zu den Symptomen kann ich dir leider nicht viel sagen. Ihre Leberwerte sind im Rahmen, allerdings ist sie praktisch schon seit ihrer Geburt 'anders' als andere Kinder. Sie zeigt Auffälligkeiten in ihrem Verhalten, ähnlich wie es bei einer Wahrnehmungsstörung oder ADHS vorkommt, beides wurde jedoch mit Sicherheit bereits ausgeschlossen (SPZ). Auffallend bei ihr sind fehlende Impulskontrolle, niedrige Frustrationstoleranz und oft auch ein aggressives Verhalten. Ausserdem hat sie einige Lebensmittelallergien und schon immer Probleme mit ihrem Immunsystem, beispielsweise schon dreimal eine echte Virusgrippe und in diesem Jahr bereits viermal Scharlach. Ob das mit MW in direktem Kontakt steht, wissen wir nicht.

Für deinen Kleinen gute Besserung!!

LG, Sarracenia

Hallo Sarracenia,

die ADHS-Symptomatik ist schon öfters bei MW-Patienten beschrieben worden.
ADHS ist ja keine Krankheit, sondern ein Symptom. Daher sollte man bei dieser Symptomatik auch den MW ausschließen, wenn andere Ursachen dafür nicht gefunden wurden.

Die von Ursel und von Dir beschriebenen Symptome halte ich durchaus passend für eine MW-Symptomatik.
Häufig haben MW-Patienten eine "erhöhte Reizbarkeit", d. h. können sich aggressiv verhalten. Auch dass das Gleichgewicht gestört sein kann und dass die Motorik gestört ist, gibt es öfters beim MW.

Gut finde ich, wenn die Diagnose frühzeitig gestellt wird, weil dann die Therapie am effektivsten ist.


LG
Sandy

Hallo Ursel!

Wir bekamen vor 5 Wochen die MW Diagnose bei unser 6 jährigen Tochter.
Sie klagt schon seit Beginn des Laufens über müde Beine.Vorerst sahen wir es als normal oder als Bequemlichkeit. Seit 2 Jahren hat sie auffällige Laborwerte im Muskel- und Leberbereich.Die Ärzte vermuteten erst eine Muskeschwäsche unklarer Genese. Seit dem hat sie einen Muskelpaß.
Zudem hat sie eine Sprachentwicklungsverzögerung mit vermindertem Mundmuskeltonus.Sie macht seit 3,5 Jahren Logopädie. Es ist besser geworden, aber in den letzten Monaten sehen wir leider kein Weiterkommen.Die Ärzte sagen uns es käme nicht vom MW, das wäre zu früh...?!?
Sie ist sehr Infektanfällig und hat eine Laktoseintoleranz und Fructosemalabsorbtion.
Was mir seit langem auffällt sind brüchige Finger- und Fußnägel. Ob das auch Symptome sein können, weiß ich nicht.

Ich drücke Euch fest die Daumen!

Liebe Grüße Susanne

Hallo Susanne,

brüchige Nägel sind ein Zeichen von Zinkmangel.
Da Zink und Kupfer sich gegenseitig im Körper verdrängen, hat jemand, der viel Kupfer hat, oft zu wenig Zink.
Ebenso ist bekannt, dass bei schweren Leberkrankheiten oft folgende Mängel bestehen:
Zink, Magnesium und Vitamin A.

Wenn Deine Tochter zur Therapie Wilzin bekommt, wird sich das mit den Nägeln sicher bessern. Wenn nicht, würde ich mal den Zinkwert im Blut bestimmen lassen (am besten im roten Blut und nicht nur im Serum).
Bei Zinkmangel würde ich in zeitlichem Abstand zu Penicillamin oder Trientine ein Zinkpräparat geben. Vorher sollte man das aber mit dem Arzt absprechen.

Interessant ist das mit der Muskelschwäche und den müden Beinen. Ich selbst habe auch eine Muskelschwäche und vor allem ist diese beinbetont, d. h. ich ermüde schnell und kann nicht lange stehen. Mein Neurologe meint zwar, die Muskelschwäche sei unabhängig vom MW, aber da er kein MW-Spezialist ist, bin ich da nicht so sicher, ob er damit Recht hat.
Denn man liest immer wieder, dass bei MW-Patienten Muskelschwäche auftritt und dass auch der Ck-Wert bei manchen erhöht sei.

Ebenso habe ich einen Sprachfehler, der von klein an besteht und ich vermute, dass ich das dem erhöhten Kupfer in meiner Leber zu verdanken habe.
2 meiner Brüder sind leberkrank - haben sich aber s noch nicht auf MW untersuchen lassen - und beide hatten während der Kindergartenzeit sogar Sprachunterricht, weil sie mit dem Sprechen Probleme haben - auch heute noch ist ihre Aussprache verwaschen und undeutlich.

Auch die Infektanfälligkeit habe ich schon von klein an.


LG
Sandy

Hallo Sandy, Susanne, usw.

lese gerade eure Kommentare durch! Ich habe auch jede Nacht Wadenkrämpfe, Müdigkeit, Gliederschmerzen (kommen angeblich vom Morbus Chron) und als Jugendliche hatte ich einen Infekt nach dem anderen! Ein aggressives und psychisch-labiles Verhalten bemerke ich seit circa 1-2 Jahren und ich habe das Gefühl ich bin "ein ganz anderer Mensch" geworden. Ich bin mir nur nicht sicher ob es mit den Tabletten zusammenhängen könnte oder mit der Krankheit bzw. dem Kupfer! Immer wieder spreche ich die Ärtze darauf an, weil ich das gar nicht von mir kenne und früher so lebensfroh war. Ich bin auch Erzieherin und kann diese Symptome gar nicht gebrauchen. Die Antwort: Naja, in ihrem Alter sind Gefühlsschwankungen durchaus normal (ich bin fast 21 Jahre alt ). Meiner Meinung nach kann das kein "puberales Verhalten" sein! Ich habe übrigens auch Kupferansammlungen im Gehirn aber keinerlei neurologische Ausfälle, vielleicht liegt es auch daran. Ganz liebe Grüße!

Hallo Sandy,
kennst du zufällig Literaturstellen, die den möglichen Zusammenhang zwischen ADHS-Symptomatik und Morbus Wilson belegen? Das würde mir sehr weiterhelfen. Bisher hatte ich zwar die vage Vermutung, dass da ein Zusammenhang bestehen könnte, habe aber noch nichts richtig konkretes gefunden.... und ich will auch nicht immer alles auf die Krankheit "schieben".

Hallo Susanne, Hallo Julia,

also kann die Infektanfälligkeit ja doch im Zusammenhang mit Morbus Wilson auftreten... wenn das bei euch beiden (bzw. deiner Tochter, Susanne) auch so ist. Ich hatte dazu vor kurzem die betreuende Ärztin meiner Tochter angesprochen, die meinte, es hätte nichts damit zu tun... aber die Verbindung zu viel Kupfer -> zu wenig Zink könnte auch hier Ursache sein, Zink ist ja auch sehr wichtig für die Immunabwehr... Das Problem dabei ist wohl, dass viele Patienten erst deutlich später diagnostiziert werden... und man den Zusammenhang zwischen Infektanfälligkeit in der Kindheit nicht mehr sieht... Ich werde es bei meinem Gespräch nächste Woche in der Kinderklinik nochmals ansprechen.

Hallo Sarracenia,

kennst du zufällig Literaturstellen, die den möglichen Zusammenhang zwischen ADHS-Symptomatik und Morbus Wilson belegen? Das würde mir sehr weiterhelfen. Bisher hatte ich zwar die vage Vermutung, dass da ein Zusammenhang bestehen könnte, habe aber noch nichts richtig konkretes gefunden.... und ich will auch nicht immer alles auf die Krankheit "schieben".

Ich kann es nicht mehr sagen, woher ich das weiß. Ich denke, es wurde schon mal auf den Veranstaltungen des Vereins besprochen. Da sind immer MW-Ärzte eingeladen und man erfährt da so manches.

Aber ich habe mal gegoogelt und folgende beiden deutschen Fundstellen gefunden:
Hier geht es um einen Bericht über einen jungen MW-Patienten, der seit seinem 6. Lebensjahr auf ADHS behandelt wird.
https://www.thieme-connect.com/ejournal ... 31-1273822

Und hier berichtet in Beitrag Nr. 4 eine Frau mit Namen Yennyver, dass ihre Tochter MW hat und zuvor die Diagnose ADHS hatte.
http://www.symptome.ch/vbboard/morbus-w ... opsie.html

Wenn Du auf Englisch googelst, bekommst Du unter ADHD und Wilson disease auch einige Treffer.

Ich denke, dass die Symptomatik von ADHS der MW-Symptomatik so ähnlich sein kann, so dass ein MW-Patient, der eigentlich MW hat, schnell die Diagnose ADHS bekommt, vor allem dann, wenn (noch) nicht bekannt ist, dass ein MW vorliegt.


LG
Sandy

Hallo zusammen,

auch ich habe viele der von euch genannten Probleme (die von den Ärzten aber häufig nicht auf den Wilson zurückgeführt werden, wohl weil andere Ursachen auch möglich sind oder sie als "Lappalien" nicht ernst genommen werden, "hat jeder mal..."):

Infektanfälligkeit (aber kein Bezug zum Zinkspiegel erkennbar), diverse Unverträglichkeiten, Gleichgewichtsprobleme, Muskelkrämpfe, schnelle Ermüdbarkeit, schwere Beine, Gefühl als wären die Beine nicht stark genug den Körper zu tragen trotz niedrigem Körpergewicht, Koordinationsprobleme, kognitive Auffälligkeiten, orthopädische Probleme und, und und...

Viele Grüße
Gabriele

Hallo Sandy,
vielen Dank! Auf die Idee mit der englischen Google-Suche bin ich ehrlich gesagt gar nicht gekommen... ich schreibe dir gleich noch eine pn...

Hallo und vielen Dank für Eure Beiträge,

unser Sohn ist nach zweiwöchigem Krankenhausaufenthalt mit der Diagnose Pfeiffersches Drüsenfieber entlassen worden.

Morbus Wilson wurde wegen erhöhtem Kupfer im Blut und der schlechten Leberwerte vermutet. Coeruloplasmin war aber normal, auch der 24h-Urin war ok. Die Werte des Sammelurins nach Penicillamin habe ich leider nicht gesehen, sollen aber auch normal gewesen sein (allerdings hat unser Sohn nur 4 von 6 Tabletten schlucken können). Soll aber auch in Ordnung gewesen sein. Morbus Wilson wurde demnach ausgeschlossen.

Auch eine Autoimmunerkrankung der Leber wurde negativ getestet. Nach diesen Untersuchungen konnten schlussendlich doch EBV-Antikörper bewiesen werden, die allerdings auf eine Reaktivierung des EBVs schließen ließen. Da die Leberwerte sich am Tag nach dem Sammelurintest mit Penicillamin verbessert hatten, wurden wir entlassen.

Bei der Nachuntersuchung eine Woche später, unserem Sohn geht es inzwischen wieder sehr gut, kam die wenig freudige Überraschung: Die Leberwerte sind deutlich schlechter als je zuvor. Jetzt will man eine Verlaufskontrolle des Blutes. Wir erfahren im Krankenhaus herzlich wenig, ich bitte jedes Mal, mir die Werte auszuhändigen, und jedes Mal ist es ein Kampf darum.

Welche Verdachtsdiagnosen standen bei Euch neben Morbus Wilson im Raum? Was könnte noch für die schlechten Werte verantwortlich sein? Und wie lange dürfen die Werte so schlecht sein, ohne dass der Körper Schaden nimmt? (GGT und GOT sind deutlich im dreistelligen Bereich).

Liebe Grüße,
Ursel

Hallo Ursel,

ist das Krankenhaus denn eine Fachambulanz für M. Wilson?
Wenn nicht, wäre die Frage, ob Ihr mal noch in eine Fachambulanz für M. Wilson geht.
Hier auf den Seiten gibt es einige Adressen.
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1


Offenbar hatte Dein Sohn einen Infekt, wenn Du oben von Fieber berichtest, möglicherweise durch den EBV?
EBV ist aber auch bei fast allen Menschen positiv. D. h. eine solche Infektion bekommt fast jeder im Leben.

Sind denn die IgA oder IgM-Werte erhöht? Wenn ja, so würde dies für eine akute Infektion mit EBV sprechen.
Wenn nur IgG erhöht ist, dann spräche dies für eine zurückliegende Infektion damit.

Coeruloplasmin steigt bei Entzündungen/Infekten an, d. h. es kann von "erniedrigt" sich dann auf "normal" erhöhen.
Für die Prüfung eines MW sollte es bestimmt werden, wenn keine Entzündung bzw. Infekt vorliegt.
Ebenso verhält sich das Kupfer im Blutserum bei Entzündungen, es steigt auch an.
Wenn Dein Sohn eine Entzündung/einen Infekt hat, dann ist die Diagnostik auf MW vermutlich wenig sinnvoll.

Wie sich ein Infekt auf das Urinkupfer auswirkt, kann ich nicht sagen.

Ich würde mir die Befunde auch immer geben lassen.

Es ist schwer zu beurteilen, ob die starken Leberwerterhöhungen vom EBV kommen.
Wenn Kupfer schon auffällig war, so sollte man den MW vielleicht später nochmals überprüfen.
Man kann Läuse und Flöhe gleichzeitig haben, d. h. wenn jemand einen MW hat, wird er durch eine EBV-Infektion wohl erst Recht hohe Leberwerte bekommen.
Aber das ist jetzt nur eine These. Ob es so ist, müssen die Untersuchungen ergeben.


LG
Sandy