Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo ich brauche eure Hilfe ich wurde fast 2 Jahre auf depp behandelt jetzt wurde kupfer kontrolliert coeloplasmin16 leber viele zysten muss mo in Klinik ich habe demenzprobkeme weis nicht wie ich was wann wo machen kann verlaufe mich kein geldumgang aggressiv Wort Verdrehungen weis nicht wie ich kochen kann gar nichts mehr nachts Krämpfe dann Fällen mir die Namen der Kinder gar nicht mehr ein es ist als sei ich in Koma spräche Probleme geht das wenn Medikament gegeben werden alles weg oder fall ich bald ins Koma könnt ihr mir helfen ich kann nicht mehr.....wie ist das mit currum metallicum und Zink bevor ich ins kh muss kennt jemand das mit dem gehirn ??????lg

Hallo Melli36,

Bei Deinem Coeruloplasmin von 16, wenn Deine Leber nicht in Ordnung ist und bei den Problemen, die Du angesrochen hast, kann durchaus ein Morbus Wilson vorliegen.
Deine Beschwerden können durchaus von einem unbehandelten M. Wilson kommen.

Currum metalicum:
Du meinst vermutlich Cuprum metallicum.
Diese Begriffe kenne ich nicht. Das hat nichts mit der Krankheit M. Wilson zu tun.
Wenn ich das richtig verstehe, ich habe mal den Begriff bei Google eingegeben, ist das ein homöopathisches Arzneimittel.
Mit Homöopathie kann man beim M. Wilson aber nichts ausrichten.
D. h. mit einem solchen Mittel kannst Du ganz sicher keinen M. Wilson behandeln, falls Du das gemeint haben solltest.

Wie kommst Du auf dieses Cuprum metallicum?


M.Wilson wird mit viel "schwereren Geschützen" behandelt. Entweder mit Penicillamin oder mit Trientine bis man entkupfert ist und erst danach wird dann sehr hochdosiert Zink eingesetzt.
Eine Behandlung erfolgt lebenslang.

Aber zuerst muss die Krankheit diagnostiziert worden sein.

Da offenbar einer Deiner Ärzte einen Verdacht auf M. Wilson hatten, würde ich über die Ärzte versuchen Klärung herbeizuführen.
Ich hoffe, die wissen, was ein M. Wilson ist, wie man ihn diagnostiziert und welche Behandlung dann nötig ist.

Sinnvoll wäre aber auch das Aufsuchen einer Fachambulanz. Eine Liste solcher Ambulanzen findest Du hier:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1



Ich wünsche Dir gute Besserung.


LG
Sandy

Ich muss Uni DD dr Hefter Spezialist und das wilson ist von 2 Ärzten bestätigt bzw beide Tests ...wisst ihr denn ob das gehirn sich nach Medikamenten normalisiert ich weis nicht ob Sommer Winter morgen Abend demenzsymptome sprache zittern stark herpes Mund ect hört das dann auf ?????bitte meldet euch ....ich kann nichts mit Wort weihnachten ect ich dachte es ist Ostern ich hab Angst das ich ins Koma falle leberwerte noch ok nur viele zysten

Hallo Melli,

Prof. Dr. Hefter hat viel Erfahrung mit neurologischem M. Wilson. Er wird Dich sicher richtig mit den Medikamenten einstellen.
Es wird besser, wenn Du behandelt wirst. Das kann zwar etwas dauern, d. h. Du brauchst Geduld.
Was Du brauchst, ist die Unterstützung Deiner Familie, die Dir in der Zeit, bis es Dir wieder besser geht, hilft.

Spreche Prof. Hefter auf Deine Situation an und vereinbare mit ihm, dass er Dich am Anfang sehr oft kontrollieren soll.
Er kann es sicher gut einschätzen, ob die Medikation dann höher oder niedriger eingestellt werden muss.

Wegen der Leberzysten sollte ein Leberarzt, also ein Internist Dich noch untersuchen, meine ich. Vielleicht ist das schon geschehen?

In der Uniklinik Düsseldorf gibt es auch noch Leberspezialisten.

Jedenfalls bist Du bei Prof. Hefter beim richtigen Arzt für Deinen Fall.


LG
Sandy

Also ist das normal das ich das Gefühl Habe das da nichts mehr ist und ich nichts mehr kann und nichts mehr weis das ich nur noch das Gefühl Hab ich gucke mehr nicht ich weis nicht mal was ich gerne mag und vergesse immer wo meine Kinder z b sind und weis meinen Namen nicht und andere wie demenz oder Koma ich kann das nicht beschreiben ich weis nicht welcher Tag ist ich ha b auch schon an diese enzephalitis leber gedacht ich weis nicht was da nicht stimmt kurz meine Werte got. 23 Gpt 16 blut kupfer 70 urin 24 Std 70 coeruloplasmin 16,8 freies kupfer 16,8 hab das seit fast 2 Jahren und das wird immer schlimmer hab Angst das ich nicht durch Halte bis Montag ...woher kommst du Sandy??lg

Hallo Melli,

ich habe nun viel geschrieben. Lese es Dir langsam durch.
Bedenke, dass ich nur Laie bin und dass ich mich daher auch irren kann.


In dem 2. Thread über die Frage nach Herpes hast du folgende Werte genannt:
ich habe noch keine 100 Diagnose got. Normal coeroplasmin 16.8 kupfer blut 69 urin 70 freies kupfer 17 liquor beta amyloid 1800

Hier in dem Thread gibst Du die Werte so an:
kurz meine Werte got. 23 Gpt 16 blut kupfer 70 urin 24 Std 70 coeruloplasmin 16,8 freies kupfer 16,8 hab das seit fast 2 Jahren


Wenn Du Deine Werte hier nennst, solltest Du sie untereinander schreiben und möglichst noch angeben, welche Einheit (µg/dl µmol) im Befund stehen:
Z. B.
Kupfer ....
Coeruloplasmin ....
Wenn Du die Werte ohne Punkt und Komma hintereinander schreibst, dann weiß man nicht genau, was zu welchem Wert gehört.

Ich versuche es aber dennoch zu interpretieren und korrigiere mich, wenn ich die Werte nicht richtig verstanden habe:

Du hast also folgende Werte:
Coeruloplasmin: 16,8
Kupfer im Blut (d. h. im Blutserum): 69 oder 70
Kupfer im 24Std-Urin: 70
Freies Kupfer: 17
GOT: 23
GPT: 16

Richtig?


Dazu meine Meinung als medizinischer Laie:

Coeruloplasmin
Das Coeruloplasmin ist vermindert, denn der Normbereich liegt zwischen 20 und 60. Frauen vor den Wechseljahren sollen wegen der hormonellen Situation etwas höhere Werte als Männer haben.
Wie alt bist Du? Bist Du vor den Wechseljahren?
Aber auch unabhängig von dieser Frage, ist Dein Wert erniedrigt.

Da beim M. Wilson erniedrigtes Coeruloplasmin bekannt ist, wäre das ein Wert, der für einen M. Wilson sprechen kann.
Welchen Normwert hat das Labor angegeben?
Es gibt Labore, die verwenden falsch niedrige Normwerte z. B. 15 - 45 anstatt 20 - 60.


Kupfer im Blutserum:
Der Wert von 69 und 70 ist niedrig. Ich kenne zwar den Normbereich des Labors nicht, weiß aber aus meinen Untersuchungen, dass bei einigen Laboren der Normbereich ab ca. 80 beginnt.
Aber selbst wenn das Labor einen niedrigeren Normbereich angibt, so wird man den Wert als niedrig bewerten müssen.

Angesichts Deiner Beschwerden kann das Kupfer im Serum nicht ganz niedrig sein, denn wenn man solche Beschwerden bereits hat, heißt das, dass das Kupfer im Serum angestiegen ist.

Der Kupferwert im Blutserum spricht also auch nicht gegen einen M. Wilson.
Beim MW hat man anfänglich ein niedriges Serumkupfer, das aber ansteigen kann, wenn die Krankheit nicht behandelt wird.


Freies Kupfer:
Das ist ein Wert, der nach einer Formel ermittelt wird.
Ich komme, wenn das freie Kupfer aus dem Coeruloplasmin und dem Kupferwert errechnen muss, auf ein freies Kupfer von ca. 18.
D. h. das angegebene Freie Kupfer von 17 ist also wohl so richtig.
Beim Freien Kupfer sollte man Werte unter 10 haben. Gesunde sollen sogar noch weniger haben.
Das freie Kupfer ist ein schwankender Wert, wie überhaupt alle Werte schwanken können.
Es kann bei der nächsten Untersuchung schon deutlich höher sein.

Es kommt noch darauf an, ob Du etwas eingenommen hattest.
Nahmst Du bereits Zink ein? Du hast oben Zink mal erwähnt. Wenn ja, wie viel Zink nimmst Du ein?

Wenn man Dir Zink verschrieben hat, solltest Du es nicht einfach mal absetzen. Zink gehört zu den Therapien für M. Wilson. Wenn man es absetzt, können die Beschwerden sich ganz erheblich verschlimmern.
Das heißt, Änderungen bei einer Therapie sollte der Arzt anordnen.
Ein plötzliches Absetzen einer Therapie für den MW ist oft mit enormen Verschlechterungen verbunden.
Wenn man die Therapie ändert, muss man das eine Medikament “ausschleichen” und das andere Medikament “einschleichen”. Das muss aber der Arzt festlegen, wie man das machen soll.



Die Antibabypille nimmst Du nicht, oder?
Die hätte enorme Auswirkungen auf das Coeruloplasmin und auf das Serumkupfer. Beide Werte würden deutlich höher ausfallen, als ohne die Pille.

Ebenso können Infektionen und Entzündungen das Coruloplasmin und das Kupfer im Blutserum erhöhen. Vielleicht hat da die Herpes-Infektion Deine Werte höher ausfallen lassen, als Du sie ohne diese Infektion hättest? Das würde dann sogar noch mehr für den MW sprechen, wenn Du noch niedrigere Werte hättest.



Kupfer im 24h-Urin:
Du hast einen Wert von 70.
Hatte man Dir erklärt, wie Du sammeln musst?
Da kann man als Laie auch mal etwas falsch machen.

Vor allem: Hast Du jedes Mal, wenn Du auf der Toilette warst, daran gedacht, den Urin aufzufangen?

Auf die Höhe des Urinkupfers würde sich Zink auswirken.
Hast Du in der Zeit vor der Sammlung bereits Zink eingenommen? Wenn ja, wäre der Wert höher, wenn Du kein Zink genommen hast.

Aber der Wert von 70 beim Urinkupfer ist unabhängig davon für jemanden, der völlig gesund ist, zu hoch.
Man sagt, dass ab einem Wert von ca. 40 pro Tag, ein Verdacht auf M. Wilson besteht.
Ab einem Wert von 100 wäre das so gut wie eine Diagnose.

Dazu kommt noch, dass nicht alle Labore das Urinkupfer richtig bestimmen. Es fällt bei manchen Laboren deutlich niedriger aus, als bei solchen Laboren, wo man weiß, dass die damit Erfahrung haben.
Ich habe selbst erlebt, dass ein Labor einen Wert von ca. 80 ermittelte und das andere Labor einen Wert von 170. Ich hatte, weil ich den Verdacht hatte, dass eines der beiden Labore falsche Werte bestimmt, von demselben Urin Proben an 2 verschiedene Labore geschickt.

Ob nun das Labor, das bei Dir die Untersuchung machte, zu den Laboren gehört, die das gut beherrschen, weiß ich nicht.
Ein gutes Labor hat die Uniklinik Heidelberg. Heidelberg hat die meisten Patienten mit M. Wilson.

Außerdem schwankt das Urinkupfer auch und Du kannst bei der nächsten Untersuchung schon einen höheren Wert haben.

Dein Wert von 70 ist also auffällig und würde schon den Verdacht auf den M. Wilson verstärken.





GOT und GPT:
Beide Werte liegen im Normbereich. Das kommt beim M. Wilson aber immer wieder vor, dass die Leberwerte nicht auffällig sind.

Was mir auffällt, ist, dass GOT höher als GPT ist.
Das ist etwas ungewöhnlich.



Den Wert “Beta-Amyloid” kann ich nicht beurteilen. Ich habe das erste Mal von diesem Wert gehört.



Fazit:
Die von Dir genannten Werte können durchaus beim M. Wilson so vorkommen. Aber man sollte die Diagnose nicht voreilig stellen.
Wurde denn beim Augenarzt der Kayser-Fleischer-Ring oder der Sonnenblumenkatarakt schon gesucht?
Wenn man M. Wilson hat, kann man im Auge eine der beiden Veränderungen haben. Sie sind aber oft erst im Spätstadium vorhanden und manche bekommen sie trotz M. Wilson nicht.

Wurde denn schon eine Leberpunktion gemacht und das Kupfer aus der Leberprobe bestimmt? Diese Untersuchung gibt oft bei Zweifel Klarheit.
Aber eine Leberpunktion hat auch Risiken. Es kann zu Nachblutungen kommen.
Die Blutgerinnung kann, wenn man leberkrank ist, schlecht sein und dann blutet man viel leichter und viel länger. Daher muss die Blutgerinnung immer erst untersucht werden, wenn man so etwas macht oder wenn man operiert wird.

Man kann auch noch die genetische Untersuchung auf M .Wilson machen. Sie ist zwar nicht 100 % sicher, hat aber doch schon oft nachgewiesen, ob jemand MW hat.



Die Enzephalitis der Leber, die Du angesprochen hast, kann auch eine Rolle spielen bei Deinem Gedächtnis. Deine Leberwerte sind zwar o.k., so dass man eigentlich nicht so etwas vermuten muss, aber vielleicht hast Du diese Enzephalopathie dennoch. Es gibt Fälle, wo man mit normalen Leberwerten dennoch eine schwere Leberkrankheit haben kann.

Die Frage einer Encephalopathie kann man auch untersuchen. In der Düsseldorfer Uniklinik werden in der Abteilung von Prof. Häussinger (dem dortigen Leberexperten) solche Tests gemacht, mit denen man das eingrenzen kann.

Gegen die Enzephalitis soll manchen Menschen Laktulose gut helfen.
Aber Du solltest das nicht auf eigene Faust nehmen, d. h. den Arzt fragen, ob Du es damit probieren kannst.
Man muss mit wenig Laktulose anfangen.
Nicht jeder verträgt es und man kann Durchfall davon bekommen und Du musst das mit Prof. Hefter besprechen.

Auch "Hepa-Merz Granulat" (kann man verschrieben bekommen, wenn man diese Enzephalitis hat) kann da helfen. Das ist die Aminosäure Ornithin, die bei Enzephalitis auch helfen kann.
Aber auch das muss ärztlich überwacht werden.Wie gesagt, mache keine Experimente auf eigene Faust.
Es kann sein, dass sich die Medikamente gegenseitig beeinflussen und dann nicht mehr so gut wirken.

Ebenso soll man, wenn man diese Enzephalitis hat, weniger Eiweiß von Tieren essen, also wenig Fleisch und Fisch.
Ich bin Vegetarierin, auch weil ich gemerkt habe, dass mir es besser geht, wenn ich kein Fleisch mehr esse.
Man sollte dann aber pflanzliches Eiweiß essen, weil man Eiweiß auch braucht.
Wenn man kein Fleisch isst, kann man auch Eisenmangel bekommen. Eisenmangel kann nämlich auch zur Vergesslichkeit beitragen, d. h. man muss die Eisenwerte evtl. auch überwachen.

Du solltest beraten werden, was Du essen kannst (Ernährungsberatung).

Lasse Dir vielleicht eine Überweisung zu einer Ernährungsberaterin geben. Der Arzt, der Deine Leber kontrolliert, sollte prüfen, wie krank die Leber ist und ob Du wegen der Leber bestimmte Lebensmittel wie tierisches Eiweiß weniger essen sollst.



Mache Dich nicht verrückt, wenn Du laufend darüber nachdenkst, was Du hast. Du musst versuchen, Dich abzulenken und den Stress reduzieren.
Wenn man laufend daran denkt, was man hat und was passieren könnte, kann man sich noch weniger konzentrieren.
Jedenfalls rate ich Dir, Dich nicht verrückt zu machen. Stress, Aufregung verschlechtern das Gedächtnis. Das habe ich auch schon oft bemerkt.
Lenke Dich ab und gönne Dir Ruhe.
Spazieren gehen, kann ganz gut sein, d. h. mäßige Bewegung.


Dass man mit MW (Morbus Wilson) vergesslich werden kann, das ist möglich.
Es sind fast alle neurologischen und psychiatrischen Beschwerden denkbar beim MW.

Aber das wird besser, wenn Du nach der Diagnose die richtigen Medikamente bekommst.
Wichtig ist, dass Dich jemand zum Arzt begleitet und sich mit anhört, was der sagt.
Wichtig wäre auch, dass derjenige mit Dir zusammen überwacht, dass Du die Tabletten so einnimmst, wie der Arzt es sagt. Wenn Du so vergesslich bist, könnte es sein, dass Du auch vergißt, die Tabletten zu nehmen.
Du brauchst zur Zeit jemanden, der Dir dabei hilft.

Beim MW wirkt die Therapie auf jeden Fall. Das kann aber länger dauern, bis man etwas merkt. Du musst bedenken, dass Du das schon länger hast und dementsprechend kann es auch länger dauern, bis es Dir besser geht.


Bist Du am Montag in der Uniklinik Düsseldorf angemeldet?
Stationär bei Prof. Hefter?





Wegen Herpes:
Herpes ist ein Virus, der weit verbreitet ist. Herpes haben fast alle Menschen schon mal gehabt. Aber wenn das Immunsystem gut ist, merkt man davon nichts mehr.

Menschen, die eine schwache Immunabwehr haben, haben damit mehr Probleme.
Wenn Du leberkrank bist, ist Dein Immunsystem vermutlich schwach.
Dann kann man mit Herpes vermutlich auch mehr Probleme haben.
Ich hatte auch Zeiten, wo ich öfters das Lippen-Herpes hatte.
Das hat sich gebessert.
Bei mir sind aber die Blutwerte für Herpes relativ hoch.

Daher wäre es gut, wenn Du Dich nicht zu sehr unter Druck setzt. Ich weiß, dass das in Deiner Situation nicht einfach ist.
Stress ist für das Immunsystem auch nicht gut.

Vermutlich wird sich das mit dem Herpes bessern, wenn Du die richtige Therapie für Deine Leberkrankheit bekommst. Aber Du musst Geduld haben und darfst nicht erwarten, dass Du in einem oder 2 Monaten schon wieder gesund bist.

Nimmst Du denn Medikamente wegen Deiner Vergesslichkeit ein?
Das solltest Du mit Prof. Hefter dann besprechen, was Du überhaupt einnehmen darfst.




Es wäre sicher auch sinnvoll, wenn Du von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe bekommst, bis es Dir besser geht. Frage mal den Hausarzt danach, wenn Du eine Haushaltshilfe brauchst.
Oder hast Du innerhalb der Familie genug Hilfen ?


So, das war nun meine Meinung als Laie, d. h. ich bin kein Arzt und kann mich auch irren.

Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht und dass man endlich die richtige Therapie für Dich findet.

Und nochmals:
Versuche ruhiger zu werden. Bis zum Montag hältst Du das bestimmt aus.
Lenke Dich ab und denke nicht ständig an diese Sache.
Das ist einfacher gesagt, als getan, ich weiß.
Aber glaube mir, dass man sich da selbst helfen kann, wenn man versucht, sich abzulenken und versucht, ruhiger zu werden.

Du bist auf dem richtigen Weg:
In der Uniklinik Düsseldorf hat man Erfahrung mit M. Wilson. Prof. Hefter ist ein sehr guter Arzt. Er behandelt viele schwere neurologische M. Wilson-Fälle und hat damit sehr viele Jahre auch Erfahrung.
Dort bist Du also in besten Händen.


Alles Gute!



LG
Sandy

Ich dachte ich darf noch kein Zink einnehmen?fall ich bis Montag ins Koma?

Hallo Melli,


Zu Zink:
Du hast oben im ersten Beitrag Zink angesprochen. Ich dachte, dass man Dir vielleicht bisher schon Zink zur Therapie gegeben hatte.

Nimmst Du also noch kein Zink ein ?


Wenn Du es bisher aber schon genommen hast, solltest Du es weiter nehmen, weil Dein Körper sich daran gewöhnt hat und man beim MW eine einmal begonnene Therapie nicht einfach absetzen kann.

Man darf beim MW nur dann eine Therapie absetzen, wenn der Arzt diese Therapie durch eine andere Therapie ersetzt.

Eigenmächtig und ohne Rücksprache mit einem Arzt sollte man nie etwas absetzen, weil man als Laie eben nicht weiß, wie der Körper darauf reagiert.


Weshalb solltest Du bis Montag ins Koma fallen?
Bist Du bisher schon mal ins Koma gefallen? Doch sicher nicht.
Das heißt doch, dass Du bis Montag dann sicher auch nicht ins Koma fällst.

Sei nicht so ängstlich. Du machst Dich damit nur durcheinander.

Hast Du denn Angehörige, die mit Dir in derselben Wohnung wohnen? Die Dir helfen, wenn es Dir nicht gut geht?
Das hoffe ich für Dich. Denn im Moment solltest Du viel Unterstützung haben.


LG
Sandy

Soll ich mit Zink anfangen wenn ja was genau und soll ich kupferarme Diät schon anfangen ?ich komme aus korschenbroich und du?

Hallo Melli,


Du sollst nur das machen, was Dir Deine Ärzte verordnet haben.

Ich weiß das doch nicht und ich bin auch kein Arzt, das heißt, dass Du mich dazu nicht fragen kannst. Ich kann Dir nur zum MW die Dinge schreiben, die ich als Laie weiß.

Ob das dann für Dich in Betracht kommt, ist damit aber überhaupt nicht geklärt. Denn die Untersuchungsergebnisse von Dir kennen nur Deine Ärzte und danach müssen diese Dir sagen, was Du einnehmen darfst und was nicht.


Du bist doch am Montag in der Klinik. Da kannst Du doch dort mit dem Arzt besprechen, was er Dir empfiehlt.

Also versuche die Zeit bis Montag gut zu nutzen, indem Du Dir etwas Gutes tust. Nicht immer dran denken, wäre schon etwas Gutes.


LG
Sandy

Da wird nur schlimmer im Kopf ich wollte nur fragen ob Zink das Ergebnis verfälscht weil sonst würde ich das vor her nwhmen

Hallo Melli,

wenn Du bisher bereits Zink eingenommen hast, dann würde ich es weiter nehmen und zwar so, wie der Arzt es bisher angeordnet hat.


Wenn Du bisher kein Zink eingenommen hast, solltest Du auch keines einnehmen vor Montag.
Zink ist eine Langzeittherapie und man muss lange hochdosiert Zink eingenommen haben, bis man es überhaupt bei einem M. Wilson merkt, d. h. bis sich eventuell etwas bessert.

Wenn Du also heute oder morgen Zink einnehmen würdest und wenn Du bisher keines genommen hast, so bringt das gar nichts. Dein Zustand wird sich davon weder verbessern noch verschlechtern.
Es würde aber die Laborwerte am Montag und danach leicht verfälschen können.

Spreche am Montag den Arzt darauf an, was Du nehmen sollst und was nicht.


LG
Sandy