Morbus Wilson e.V. Forum

Guten Abend!

Nun bin ich wiederholt auf Morbus Wilson gestoßen, als ich eigentlich nach ganz anderen Infos suchte.

Bereits vor 3 Jahren hatte ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt, hatte es sogar beim Arzt angesprochen, kam jedoch nicht weit, meine desinteressierte Hausärztin hat mir jegliches Vertrauen genommen, mich irgendeinem Arzt nochmal anzuvertrauen.

Doch es bringt mir auch nichts, wenn meine gesundheitlichen Probleme wachsen und ich den Kopf in den Sand stecke.

Demnächst werde ich zum Augenarzt müssen und da werde ich dann auch nach dem Kayser-Fleischer-Ring fragen.
Ich habe definitiv einen Ring um die Iris, der den Bildern, die man so finden kann, sehr ähnelt. Man sieht ihn jedoch nicht immer - jenachdem wie das Licht fällt, ist nicht wirklich etwas zu sehen, manchmal jedoch habe ich einen deutlichen Ring um die Augen. Aber soweit ich weiß, kann man eh nur mit einer Spaltlampenuntersuchung sagen, ob er vorhanden ist oder nicht , richtig?

Ich hänge mal ein Bild an, damit ihr seht, was ich bei mir meine. Im Netz findet man nur Bilder dicker Ringe, so ist es nun bei mir auch nicht, aber dennoch deutlich vorhanden wenn man in richtigem Licht guckt. .

http://picload.org/image/cropwlr/20140917_180344.jpg


Was mich beschäftigt ist aber die Frage nach dem zeitlichen Verlauf. Wie schnell /langsam verläuft die Krankheit? Denn zuletzt befasst hatte ich mich damit vor etwa 3 Jahren - damals hatte ich bereits Symptome, diese sind auch fortgeschritten, jedoch würde ich sie nicht als deutlich verschlechtert beschreiben, wenngleich auch verschlechtert bzw verändert. Ich habe keine Relation zu irgendwem anderen, sodass ich das schlicht nicht einschätzen kann. Mein Nicht-Vertrauen in Ärzte hat mich davon abgehalten, nochmal zum Arzt zu gehen - man findet ja eh nichts bei mir (untersucht mich aber auch nicht richtig ).
Mir stellt sich halt die Frage, ob man es nicht nach 3 Jahren doch längst wissen würde?

Wie schaut es aus mit der Kontiuität der Symptome?
Z.B. habe ich einen Tremor, der inzwischen von auch von Freunden bemerkt wurde, mit inzwischen auch bei feinmotorischen Arbeiten beginnt zu stören, aber nicht immer vorhanden ist bzw deutlich spürbar. Teilweise ist er auch eher innerlich spürbar und nach außen hin wenig sichtbar. Oder ich spüre ihn länger garnicht wirklich, auch wenn er vermutlich da ist.
Sprich : müsste eine Kontinuität gegeben sein, um zu sagen, es passt zu MW oder gibt es auch hier soetwas wie Phasen, Schübe ?

Meine geplanten Arztgänge wären also zunächst mal zum Augenarzt, dann wegen der neurologischen Beschwerden zum Neurologen.
Ist hier zufällig jemand aus Hannover, der dort einen Augenarzt kennt, der Ahnung vom Kayser-Fleischer-Ring hat?

Liebe Grüße,

Moner (weiblich)

Wie der MW sich entwickelt ist sehr unterschiedlich. ich habe über 10 jahre nicht auf meine Therapie und ernährung geachtet, teilweise sogar monatelang keine Tabletten genommen und bis vor zwei jahren ging es mir eigentlich noch richtig gut und es wurde auch immer gesagt, dass ich einen super krankheitsverlauf habe. also ist es nicht zwingend gesagt, dass sich die Symptome verschlimmer müssen oder mehr dazu kommen.

Bei mir ist es auch so das sich der Tremor verschlimmert, wenn ich müde, schlecht drauf oder hungrig bin. manchmal sogar so schlimm das meiner ganzer körper zittert. hast du solche zusammenhänge bei der auch entdeckt?

Das mit der Spaltlampe ist richtig, nur ausgeprägte ringe erkennt man ohne diese Methode. Zu deinen augen kann ich leider nicht viel sagen, hab damit keine Erfahrung.

Auf jeden Fall solltest du dran bleiben und wenn alles negativ ist, um so besser.

Hast du denn noch andere Symptome?

LG Sina

Hallo Sina,

danke für die Antwort.
Ich hatte ehrlich gesagt gehofft, dass es vielleicht heißt - ach, dann würdest du es längst wissen - denn haben möchte ich es nicht.

Zu den Symptomen

meine generellen gesundheitlichen Probleme sind:

Tremor
Konzentrationsschwäche
Müdigkeit/Antriebslosigkeit
Probleme beim Sprechen - verhaspeln, langsames reden, wegen "Mini-Blackouts" ( für einige Sekunden ist der Kopf einfach blank )
Gedächtnisprobleme
gestörter Schlaf -> vielleicht eine Mit-Ursache für die Müdigkeit, mMn aber nicht nur, da ich durchaus auch gute Nächte habe
Zunehmend Schwierigkeiten mit der Feinmotorik der Hände

hinzu kommen
ein chron. Tinitus
chron. Sinusitis
Akne (fing Pubertätsmäßig mit etwa 11 an und hat nie aufgehört - bin jetzt knapp 27 )
-> also entzündliche Prozesse

empfindlicher Darm - keine Unverträglichkeiten bekannt


Vor 3 Jahren hatte ich Probleme mit Schmerzen im rechten Oberbauch. Ein kurzer Schall ergab nichts außer einer leicht vergrößerte Milz, kurz drauf Zusammenbruch mit Schmerzen - wäre fast ins Krankenhaus gebracht worden. Die Schmerzen kommen seitdem ab und an wieder - nicht oft, aber es tut dann immer fies weh. Hab immer auf Galle getippt, auffällig ist, dass die Schmerzen durch Alkoholgenuss und einige andere Lebensmittel stärker werden.

Das kann sicher alles Mögliche sein. Die Schilddrüsenwerte waren absolut unauffällig. Vor Jahren hatte meine damalige Ärztin die Ck-Werte genommen, die interessanterweise immer etwas erhöht waren. Der Neurologe konnte damals aber nichts finden... interessanterweise habe ich in diesem Forum auch einen Thread gelesen, in dem erhöhte CK-Werte erwähnt wurden.


Etwas stimmt nicht mit mir und ich muss rausfinden was. Besonders die neurologischen Probleme belasten mich. Die Konzentrationsprobleme und das Gefühl, nicht aufnahmefähig zu sein und alles zu vergessen, belasten mich mental auch sehr. Ich bin nicht in der Lage, eine Buchseite (oder generell Textseite) zu lesen und vernünftig zusammenzufassen. Muss dazu sagen, dass ich früher auf dem Gymnasium war , generell auch immer viel gelesen habe . Jetzt lese ich kaum noch, weil ich nach 2 Seiten eh kaum noch weiß, was drinsteht. Ich bemühe mich, meinem Kopf futter zu geben, um ihn in Schach zu halten.

Der Tremor ist immer am besten zu sehen, wenn ich mein Handy nehme um etwas zu filmen. Dann sieht man erst, wie stark das Bild verwackelt. Das Zittern ist aber seit einigen Monaten auch im ganzen Körper. Manchmal wache ich zitternd auf. Ich habe mittlerweile darauf geachtet, was ihn hervorrufen könnte oder was ihn verschlimmert. Er kommt willkürlich, jedoch verstärkt er sich durch Koffein, Stress und manchmal auch wenn ich etwas esse - aber unabhängig davon, was ich esse, also nehme ich an, der Anstieg des Insulinspiegels könnte daran beteiligt sein - Diabetes ist aber ausgeschlossen.

Inwiefern das nun alles passen könnte oder nicht, weiß ich nicht, aber ich werd versuchen, es abklären zu lassen. Ich hab nur so extrem wenig Vertrauen in Ärzte Ich bekomm auch nie den Mund auf.

Hallo Moner,

man kann auch ohne Kayser-Fleischer-Ring Morbus Wilson haben.

Bei deinen Symptomen solltest du Morbus Wilson auf jeden Fall untersuchen / ausschließen lassen.
Vor dem Termin beim Neurologen wäre es sinnvoll, die wichtigsten Blutwerte bestimmen zu lassen (insbesondere Leberwerte, Coeruloplasmin, CRP) und zu dem Termin mitbringen.
Suche dir hierfür einen guten Hausarzt, der auch bereit ist, die entsprechenden Überweisungen auszustellen. Denn nur dann muss der Neurologe auch einen Bericht schreiben.

Da Neurologen oft längere Wartezeit haben, solltest du baldmöglichst einen Termin machen und nicht den Augenarzt abwarten.
Falls du dich von dem Neurologen nicht ausreichend ernst genommen fühlen solltest, könnte ich dir eine - allerdings weiter entfernte - Ambulanz einer neurologischen Klinik empfehlen.
Jedenfalls solltest du die neurologische Diagnostik zügig durchführen, da du sonst evtl. wertvolle Zeit verlierst und gerade neurologische Probleme auch bleiben können, wenn man die Ursache nicht frühzeitig behandelt.

Bei rechtzeitiger Diagnose ist Morbus Wilson gut behandelbar.

Lass dich von uninteressierten Ärzten nicht verunsichern. Es gibt auch welche, die sich wirklich engagieren. Die Suche nach denen muss man konsequent betreiben.

Alles Gute!

Gabriele

Mir geht es so ähnlich wie dir. Mit den Bauchschmerzen und der Müdigkeit und schlafen kann ich trotzdem teilweise nicht.

Deine Symptome sprechen auch für MW. Kann natürlich auch immer alles andere Gründe haben.

Mein letzter Ultraschall war auch unauffällig. Leber nur etwas vergrößert, aber das war sie schon immer. Bei der Biopsie ein paar tage später kam dann aber raus, dass ich ne Zirrhose habe. Also der negative Ultraschall sagt nicht viel.

Bleib dran und geh zum Arzt auch wenn es nervig und ermüdend ist.

Hallo zusammen,

Mein letzter Ultraschall war auch unauffällig. Leber nur etwas vergrößert, aber das war sie schon immer. Bei der Biopsie ein paar tage später kam dann aber raus, dass ich ne Zirrhose habe. Also der negative Ultraschall sagt nicht viel.

Das bestätigt meine Meinung, dass man im Ultraschall viel zu wenig sieht, wenn es um die genaue Einschätzung der Leber geht.
Denn bei mir ist es ähnlich. Ich bekomme im Ultraschall immer noch gesagt, ich hätte eine Fettleber und tatsächlich ist es rechts eine Fibrose und von der linken Leberseite habe ich ein Foto mit kleinen Knötchen, das schon 18 Jahre alt ist. D. h. ich bin über das Stadium der Fettleber schon lange hinaus.

lg
Sandy

Hallo Sina,

hattest du zusätzlich zu dem unauffälligen Ultraschall auch einen Fibroscan der Leber und war der auch unauffällig?
Und wie hat sich die Leber entwickelt? Hattest du bei einer früheren Biopsie noch keine Zirrhose?

Bei mir sind sich die Ärzte nämlich nicht einig, ob meine Leber wirklich so unauffällig ist, wie sie aussieht.
Ich hatte wegen der Uneinigkeit der Ärzte sogar eine 1,5 Jahre lange Therapiepause und auch sonst war es meist ziemlich unterdosiert.

Viele Grüße
Gabriele

Hallo Gabriele,

das mit dem Resultat vom Fibroscan kann ich dir leider nicht sagen. Die Ärztin hat nix weiter gesagt und im Bericht steht darüber leider auch nichts. die erste Biopsie hatte ich vor 18 Jahren, da war natürlich noch nichts. Da der Ultraschall immer unauffällig war wurden natürlich auch keine weiteren gemacht, bis zum Anfang des Jahres.

Das mit der Therapiepause ist ja auch nicht gerade toll. die können doch nicht einfach die Medis absetzen. Ich hoffe du wirst jetzt ordentlich behandelt.

@sandy, die haben ja nicht mal bei mir ne Fettleber gesehen bei den Ultraschall untersuchungen also taugt es wirklich nicht viel. Und Ärzte die sowas noch nicht oft gesehen haben, haben sowieso Probleme bei der Diagnose. Haben sie denn bei dir mal zwischendurch in MRT oder CT gemacht um genau zu sehen wie weit der Umbau schon ist?

Hallo Sina,

Haben sie denn bei dir mal zwischendurch in MRT oder CT gemacht um genau zu sehen wie weit der Umbau schon ist?

Im MRT sieht man bei mir auch nichts oder zumindest nicht so viel. Es werden Verdichtungen beschrieben im MRT, aber dramatisch liest sich der Befund nicht.

Nur in der Biopsie hatte ich die Fibrose (auf der re. Leberseite) und auf einem Bild, das ein Frauenarzt bei einer Op gemacht hat vor rd. 18 Jahren waren eben kleine "Höckerchen" zu sehen auf der linken Leberseite.
Von Prof. Feist weiß ich, dass eine Zirrhose meist auf der linken Leberseite beginnen würde, d. h. die kleinen Höckerchen auf dem Bild ist wohl am ehesten eine kleinknotige Zirrhose. Und beim MW ist die Zirrhose wohl immer kleinknotig.

Aber es ist interessant, dass Du mir das bestätigst, was ich über den Ultraschall schon lange denke: Man sieht offenbar beim Ultraschall herzlich wenig vom tatsächlichen Zustand der Leber.

lg
Sandy

Das ist schön, dass in deinem MRT noch nicht viel zu sehen ist. Das ist immer beruhigend. Und zum Glück kann die Leber sich auch regenerieren.

In dem Sonobericht steht. "Leber nicht vergrößert" (obwohl das die anderen Ärzte immer gesagt haben) "Oberfläche glatt". Und bei der Punktion ist dann kleinkontoge Leberzirrhose, kräftig fortschreitend ein Fibrosestadium 6 (Skala 0-6) rausgekommen, mittelgradige Maschendrahtfibrose und leichte Verfettung.

Bei der Sono denkt man noch juhu und dann kommt das böse Erwachen.

Der Arzt hat gesagt, dass es an diesen kleinen Knoten liegt, die lassen sich nicht genau erkennen.
Das aller Beste was man machen kann ist eigentlich ne Bauchspiegelung. Aber jedes Mal ne OP ist auch doof.

Noch vergessen. Bei mir kommt noch dazu, dass meine rechte niere nicht da ist wo sie sein sollte und dadurch können sie die Oberflächen nicht vergleichen, was die Ärzte wohl ganz gern machen.

Ja, beim M. Wilson ist eine kleinknotige Zirrhose typisch. Dass mand diese kleinen Knötchen im Ultraschall nicht sehen kann, habe ich auch schon vermutet. Auch ich habe Befunde vom Ultraschall, wo von einer glatten Oberfläche die Rede war...

Bei Dir hört sich der Befund schon heftiger an wie bei mir.
Ich habe aber vor, irgendwann nochmals eine Biopsie zu machen, denn die Leber ist nicht an allen Stellen gleich betroffen, so dass man an einer anderen Stelle schon wieder einen anderen Befund haben kann.

lg
Sandy

Wurde ja auf B eingestuft, dass hat aber was mit den Werten zu tun und die sind mittlerweile ja fast alle wieder im Normbereich.

Aber wenn sie bei der Biopsie eine gute Stelle treffen kann man sich ja auch nicht sicher sein, wie der Rest aussieht. Oder sehe ich das falsch, kann man an dieser Probe erkennen wie es um die gesamte Leber steht?

Haben wir hier eigentlich keine Ärzte im Forum die auch ab und an mal Berichten könnten?

Hey,
wollte mich nur mal für den Zuspruch bedanken und schaue, dass ich rasch zum Arzt komme.
Vielleicht nehm ich eine Freundin mit, damit ich mutiger bin.