Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo liebe Community,

bei meiner Recherche zur Kupferspeicherkrankheit bin ich auf eure
tolle Seite gestoßen...

Ich bin bald 23 Jahre und habe folgende Geschichte zu erzählen...

Vor ca 1 1/2 Jahren hat sich mein Körpergefühl begonnen zu verändern...
Ich hatte ständig diese innere Unruhe, wodurch es mir schwer fiel mich
auf Dinge zu konzentrieren, geschweige denn mich über Dinge zu freuen.
Außerdem begann sich meine Sprachfähigkeit zu verändern (ich habe mich oft versprochen, Wörter die ganz naheliegend waren nicht gefunden, meine Stimme war ab und zu zittrig). Ich war immer ein äußerst kommunikativer Mensch und als ich bemerkte, dass mir das Kommunizieren auf einmal schwerer fiel schlug das ziemlich auf meine Psyche. Es mir oft so unangenehm mit Leuten (vor allem Fremden) zu sprechen weil ich Angst hatte, dass es auffällt.
Irgendwann habe ich das meiner Mutter erzählt, die meinte ich solle mich einfach mal gründlich durchchecken lassen... anfangs dachten wir ja auch noch dass es mein Kreislauf sei der mir Probleme machte... aber eigentlich dachte meine Mutter auch nur dass ich mir alles einbilde.
Also lies ich mich durchchecken, Gesundenuntersuchung, Organkontrolle beim Internisten, Ultraschall beim Radiologen (nachdem einmal mein Bilirubin-Wert erhöht war), alles ohne jegliches Ergebnis.
Was natürlich meine Mutter noch mehr darin bestärkte dass ich mir das vlt nur einbilde... Ich dachte dann selbst schon es sei vielleicht mein innerlicher Stress und meine Unzufriedenheit mit meinen Job, was mich meinen Job dann im Endeffekt auch kündigen ließ.

Schlussendlich wurde ich das Gefühl nie los, dass mit mir etwas nicht stimmt und so bin ich dann zum Neurologen gekommen....
Der stellte bei mir einen essentiellen Tremor fest, er meinte das ist nix schlimmes, sei angeboren. Er veranlasste einen Bluttest, sowie ein Schädel MRT zur Sicherheit. Nach dem ersten Bluttest, der bei mir einen Kupferwert von 193 µg/dl und Coeruloplasmin von 49 mg/dl ergab. Nach diesem Ergebnis hörte ich das erste Mal von Morbus Wilson, aber ich wusste weder genau was es ist noch wollte er es mir erklären. Er sagte, wenn ich mich wahnsinnig machen möchte könne ich gerne im Internet nachlesen.
Er veranlasste also einen weiteren Bluttest um herauszufinden ob dieser Wert einmalig erhöht war, denn wenn nicht dann müssten wir weitere Tests veranlassen, so sagte er.
Ich muss ehrlich sagen, ich hab das ganze dann für nicht so wichtig gehalten und habe den zweiten Test etwas schleifen lassen und außerdem musste ich auch ewig auf einen Termin für das Schädel MR warten.
Nun gut, in der Zwischenzeit merkte ich immer wieder eine Unzufriedenheit in meinem Körper. Kopfschmerzen, seltener Durchfall, Bauchschmerzen und ziemlich häufig ein Gefühl des total Niedergeschlagenseins. Meine Sprachstörungen waren mal fast wie weggeblasen, in letzter Zeit merke ich aber wieder ein vermehrtes auftreten von Versprechern.

Ergebnis Schädel MR: unauffällig
Ergebnis 2. Bluttest: Kupfer 210 µg/dl und Coeruloplasmin 68,6 mg/dl, also beide Werte sind deutlich gestiegen

Ich war bis jetzt nicht mehr beim Neurologen weil ich mich überhaupt nicht wohl gefühlt habe dort, stattdessen bin ich letzte Woche zum Internisten gefahren, der wirklich super nett und kompetent auf mich wirkt, und der hat eigentlich recht besorgt gewirkt und zu mir gesagt man
müsse das unbedingt abklären. Er hat mir eine Überweisung ans Leberzentrum geschrieben und in meinen Befund bzw meine Diagnose einen hochgraden Verdacht auf Morbus Wilson geschrieben. Meine Leber scheint derzeit noch in Ordnung zu sein, und auch im Blut liegen alle Werte im Normbereich. Die Pille nehme ich regelmäßig, falls das eine Rolle spielt.

Durch ein Freundin konnte ich nun Gott sei Dank schnell einen Termin im Leberzentrum bekommen und bin nun am 16.12 dort zur Erstbesprechung... doch mit dieser Ungewissheit im Kopf kommt mir das noch ewig vor und nun informiere ich mich natürlich schon wie eine Wilde, was wahrscheinlich eh nicht gut ist, aber im Ungewissen bleiben, das möchte ich auch nicht...

In letzter Zeit kann ich auch nachts nicht mehr ruhig im Bett liegen, meine Beine sind nervös, ich fühle mich unruhig... das Gefühl kann ich gar nicht beschreiben. Ich weiß nicht ob hier ein Zusammenhang besteht.

Was wartet denn nun auf mich? Ich habe gelesen ein 24h-Sammelurin wäre einer der weiteren Schritte und ich nehme an noch weitere Bluttests? Ab wann kommt es zu einer Leberbiopsie?

Sollte sich die Diagnose bestätigen, worauf muss ich mich einstellen?
Ich habe gelesen, dass eine Ernährungsumstellung nicht wirklich notwendig sein wird, bis auf den Verzicht von gewissen Lebensmitteln wie Schokolade (was ich eh schon als viel zu schlimm empfinde ).
Wie lebt es sich mit der Krankheit? Ich nehme mal an, dass das auf meinen Körper ankommt, wie ich weiterlebe und wie die Medikamente bei mir anschlagen... aber ich würde gerne einfach eure Erfahrungen hören.
Im Moment mach ich mir einfach zu viele Sorgen und ich glaube etwas Mut und Rat von (ebenfalls) Betroffenen könnte helfen...

Vielen Dank im Voraus an euch alle!

Liebe Grüße,
Nadine

Hallo Nini,

Deine Kupfer- und Coeruloplasminwerte sehen für mich so aus, als ob Du die Pille nimmst?
Kann das sein?
Denn dann sind diese Werte für die Diagnostik nicht zu gebrauchen.
Oh ja, ich lese es jetzt: Du nimmst die Pille!
Jetzt ist alles klar, wenngleich das erhöhte Bilirubin (weiteres siehe weiter unten) doch auf einen M. Wilson evtl. hinweisen kann.

Das Coeruloplasmin ist bei Werten unter ca. 20mg/dl verdächtig auf M. Wilson und das Serum-Kupfer ist meist auch erniedrigt bei einem M Wilson, d. h. meist unter 70µg/dl. Nimmt man die Pille, steigen beide Werte sehr stark an.

Es könnte aber daneben noch in bestimmten Ausnahmekonstellationen ein Ansteigen des Kupfers geben (und wohl auch des Coeruloplasmins).
Bei Infekten wäre das wohl so.
Aber auch bei einer durch den M. Wilson verursachten Hämolyse könnten die Werte ansteigen.
Da Du von erhöhtem Bilirubin schreibst und erhöhtes Bilirubin auf eine Hämolyse hindeuten kann, könnte das evtl. ein Grund sein für höhere Werte als sonst üblich. Aber so hoch wie Deine Werte sind, dürfte in erster Linie von der Pille kommen.
Um eine latente Hämolyse zu erkennen, kann man Haptoglobin oder Hämopexin bestimmen lassen (weiß aber nicht, ob diese Werte nicht auch von der Pille beeinflusst werden).

Tja, wenn Du eine Diagnostik auf MW machen willst, müsstest Du die Pille für einige Monate absetzen. Ich denke mind. 2 Zyklen, würde aber eher zu 3 Zyklen Pause raten.


Ob nun das Urinkupfer unter der Pille so ausfällt, wie wenn Du die Pille nicht nehmen würdest, weiß ich nicht.
Hinzu kommt, dass das Urinkupfer ein sehr unsicherer Wert ist. Denn nicht jedes Labor kann das zuverlässig messen. Wenn man zu 2 verschiedenen Laboren 2 Proben aus demselben Sammelurin sendet, kann es sein, dass der Wert des einen Labors 3 Mal höher ist, als der Wert des anderen Labors.
Das habe ich zuletzt wieder erlebt und es ist nicht das erste Mal, dass ich so große Differenzen zwischen den Werten von 2 Laboren feststelle.

Da sich nicht mal alle Leberärzte mit dem M. Wilson gut auskennen, hier die Liste der Fachambulanzen für den M. Wilson.
Ich war z. B. mal in einem Leberzentrum und der Arzt dort sagte mir gleich, dass er sich mit dem M. Wilson nicht auskennen würde. Man untersuche dort vorwiegend andere Leberkrankheiten.
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1
M. Wilson ist eben extrem selten und Du darfst nicht erwarten, dass jeder Arzt weiß, worum es geht.
Vermutlich wissen einige Ärzte nicht mal, dass Kupfer und Coeruloplasmin unter der Pille sehr deutlich ansteigen.




Deine Symptome könnten auch bei einem M. Wilson vorkommen, wobei natürlich solche Symptome auch bei manch anderer Krankheit vorkommen können.
Auch bei mir hatte man mal einen essentiellen Tremor vermutet....

Diese innere Unruhe, wie Du sie beschreibst, kenne ich auch bei mir.
Aber auch sie kann natürlich andere Ursachen auch haben.



Du schreibst auch, dass Deine Beine nachts unruhig sind:
Vielleicht hast Du das Restless-Legs-Syndrom?
Das kann von einem Eisenmangel oder Vitamin B12- Mangel kommen, aber auch von anderen Mangelerscheinungen.

Deine Zittrigkeit könnte auch durch einen Magnesiummangel mitverursacht sein. Magnesiummangel wäre eine typische Folge einer Leberkrankheit (und ebenso haben Leberkranke oft einen Mangel an Zink und an Vitamin A).

Nimmst Du Zink ein?
Wenn ja wieviel und seit wann?
Zink, je höher die Dosis umso mehr, senkt das Serumkupfer und beeinflusst evtl. auch geringfügig das Coeruloplasmin.
Ebenso senkt es das Urinkupfer.
Zink wirkt noch lange nach Absetzen auf das Kupfer, so dass man es längere Zeit (Wochen bzw. Monate) nicht genommen haben sollte, wenn man die Diagnostik auf M. Wilson macht.


Angenommen Du hättest einen M. Wilson: Dann würde ich Deine Chancen für die Zukunft für gut einschätzen. In Deinem Alter kann man die Krankheit gut therapieren, d. h. Du hättest langfristig wohl keine Nachteile aufgrund der Krankheit.

Beim Essen soll man nur ganz stark kupferhaltige Lebensmittel meiden wie Meeresfrüchte und Innereien.
Alles andere kann man essen, denn Sinn und Zweck der Therapie ist ja, dass man das Kupfer aus der Nahrung durch die Medikamente abfängt.

Über den Kupfergehalt von Schokolade gibt es im Internet auch einige falsche Werte mit gigantisch hohem, aber falschem Kupfergehalt.
Sicher Schokolade enthält schon Kupfer, aber wenn man nicht gerade täglich eine Riesenmenge davon isst, so ist das auch mit einem M. Wilson möglich.
Manche Patienten machen es dann so, dass sie, wenn sie besonders viel kupferhaltige Lebensmittel gegessen haben, an dem Tag einfach eine Tablette mehr einnehmen. Aber, das ist m. E. nicht mal nötig, dann die Therapie eines M. Wilsons sollte auch das Essen von Lebensmitteln ermöglichen, die etwas mehr Kupfer enthalten.

Die Leberbiopise macht man dann, wenn die Laborwerte und evtl. der Gentest keine ausreichende Klarheit bringen. Man kann dann das Leberkupfer messen und das ist sehr aussagefähig in Bezug auf einen M. Wilson.


Lg
Sandy

Hallo Sandy,

vielen Dank für deine rasche und ausführliche Antwort.

Würdest du mir generell (unabhängig von Verdacht auf MW) dazu raten mit der Pille aufzuhören? Ich habe jetzt etwas recherchiert und der Anstieg von Kupfer im Serum auf das Doppelte scheint normal zu sein bei Einnahme der Pille. Aber das kann doch nicht normal sein oder? Was mich so beunruhigt ist, dass der Wert innerhalb von 3 Monaten (September - November) nochmals angestiegen ist.
Allerdings könnte es durchaus sein, dass meine Beschwerden wieder weg sind, sobald ich die Pille absetze... ohne Pille würde ich mich nur auch nicht wohl fühlen, da ich einen Freund habe und wir derzeit noch keinen Nachwuchs planen. Klar ich weiß es gibt auch andere Verhütungsmittel wie Spirale, aber ob das wirklich das Geschickteste ist solange man noch einen Kinderwunsch hegt, weiß ich nicht...

Meine Magnesium und Eisenwerte wurden bislang nicht überprüft. Vitamin B12 wurde im November getestet und lag im unteren Normalbereich, daran sollte es also nicht liegen.

Ich werde in jedem Fall zu meinem Termin im Leberzentrum alle gesammelten Befunde und Infos die ich aufgeschnappt habe mitnehmen und dort erwähnen, vielleicht wissen die Ärzte weiter.
Danke auch für die Liste mit Kliniken, ich bin allerdings aus Österreich darum kann ich damit leider nichts anfangen.. :/ ich hoffe aber dass ich in der Klinik am richtigen Platz bin. Wir werden sehen!

Es ist einfach ein ungutes Gefühl wenn einem ein Verdacht vor den Kopf geknallt wird und man nicht weiß was nun Sache ist... somal auch meine Beschwerden auf das Ganze hindeuten und ich mir somit noch mehr Sorgen mache..

Vielen Dank auf jeden Fall nochmal für deine Nachricht!

Lg Nadine

Hallo Nini,

wenn Du in Österreich lebst, so weiß ich dort auch MW-Ärzte.
In Wien ist Prof. Dr. Peter Ferenci, einer der besten MW-Ärzte, die es gibt, weil er etliche Studien zu der Krankheit gemacht hat. Googele mal mit seinem Namen und mit "Wilson". Du wirst eine Menge Treffer haben.

Dann gibt es noch Fr. Dr. Theresia Maier-Dobersberger in Wien, die sich auch schon mit MW beschäftigt hat.

In Innsbruck gibt es in der Innsbrucker Kinderklinik den Dr. Thomas Müller. Vielleicht können sich von ihm auch Erwachsene beraten lassen?

Wenn das B12 im unteren Normbereich lag, könnte es auch schon zu Problemen führen. Es gibt immer wieder Diskussionen darüber, ob die Normbereiche bei Vitaminen und Mineralstoffen nicht zu tief angesetzt sind und es kann bei einzelnen Menschen individuell anders sein, wieviel er von einem Vitamin oder Mineralstoff nötig hat.

Soweit ich weiß, funktionieren Spiralen zur Verhütung auch oft mit Hormonen. Teils gibt es sogar Kupferspiralen, die bei einem MW noch weniger in Frage kommen.
D. h. die Pille abzusetzen und auf eine evtl. hormonhaltige Spirale zu wechseln, wäre keine gute Idee.

Ich bin kein Befürworter der Pille. Ich habe sie nie vertragen. Vielleicht weil sie für Leberkranke kein sinnvolles Medikament ist. Denn die Pille wird sich immer negativ bei Leberkranken auswirken. Hinzu kommt die erhöhte Thromboseneigung, die eine Pille noch verursacht und viele Menschen haben eine genetisch erhöhte Thromboseneigung, ohne es zu wissen (ich auch...).
Dass die Pille zudem noch die Kupferwerte so in die Höhe treibt, ist meines Erachtens auch nicht wünschenswert, denn Kupfer ist nun mal ein sehr toxisches Schwermetall.

Deine Werte können aber auch noch durch einen evtl. zusätzlichen Infekt oder eine Entzündung angestiegen sein. Denn Infekte und Entzündungen lassen Kupfer und Coeruloplasmin auch ansteigen.


Ich kann Dir schwer raten, ob Du die Pille weiter nehmen sollst oder nicht. Das musst Du entscheiden, ob Du sie absetzen könntest oder ob sie unverzichtbar ist.
Es gibt sicher auch genug Frauen, die die Pille vertragen, sonst würde sie kaum mehr auf dem Markt sein.

Jedenfalls unter der Pille wirst Du die Diagnostik auf den M. Wilson sicher nicht durchführen können. Es gibt keine Erfahrungswerte für die Diagnostik von Frauen, die die Pille während der Diagnostik einnehmen.
Wichtig ist, dass Du dem Arzt sagst, dass Du die Pille nimmst, wenn Du in eine Leberambulanz gehst.


Lg
Sandy

Hallo nini,

erstmal bist du schon auf dem richtigen Weg. Wenn der Arzt wirklich die Befürchtung hast, dass du MW hast wird er alles nötige einleiten. du musst nur durchhalten und dich nicht von Rückschlägen entmutigen lassen.

Wurden denn keine anderen Leberwerte genommen? Gamma GT, oder GOT und GPT bzw. Alat und Asat.

Selbst wenn du die Diagnose bekommst ist es kein Weltuntergang. wenn du immer schön die Medis nimmst, kannst du ein ganz normales Leben führen. Sicherlich ist es zuerst ein Schock.

Wenn du MW hast solltest du die Pille eh absetzen. Wenn man nicht auf hormonelle Verhütungsmittel verzichten will oder kann bleibt die Hormonspirale oder das Stäbchen. Ist zwar auch nicht gut für die Leber aber nicht so schlimm wie die Pille.

Ich halte mich streng an die Ernährungspläne, gibt mir einfach ein besseres Gefühl. ich bin momentan eh in der Entkupferungsphase und will dass das Zeug so schnell wie möglich raus kommt


LG

Sina

Wenn man nicht auf hormonelle Verhütungsmittel verzichten will oder kann bleibt die Hormonspirale oder das Stäbchen

Die Diagnostik auf MW ist aber bei allen hormonhaltigen Verhütungsmitteln (Spirale, etc.) nicht möglich, da die relevanten Werte durch diese Hormone sich immer verändern.

lg
Sandy

Hallo Nini,

Prof. Ferenci aus Wien kann ich auch sehr empfehlen, er hat bei meiner Tochter die Gendiagnose gemacht und wir hatten das Ergebnis von ihm sehr schnell.

LG und alles Gute!

nini92 hat geschrieben:
Vor ca 1 1/2 Jahren hat sich mein Körpergefühl begonnen zu verändern...
Ich hatte ständig diese innere Unruhe, wodurch es mir schwer fiel mich
auf Dinge zu konzentrieren, geschweige denn mich über Dinge zu freuen.
Außerdem begann sich meine Sprachfähigkeit zu verändern (ich habe mich oft versprochen, Wörter die ganz naheliegend waren nicht gefunden, meine Stimme war ab und zu zittrig).

Hallo Nini,

Was du da beschreibst kenne ich sehr gut. Ist schon ueber 10 Jahre her, aber ich kann mich wieder dran erinnern. Ich hatte zusätzlich erhöhte Pulsfrequenz, auch in Ruhe. Ich würde auf jeden Fall sehr genau in Richtung Morbus Wilson Untersuchen, bei mir haben es die Ärzte zunächst nicht geglaubt, weil andere Werte zu unauffällig waren.

Viel Erfolg und lass dich bloss nicht mit "bildest du dir ein" oder "hat psychische Ursachen" abspeisen.