Neu hier/könnte es M.Wilson sein??
Verfasst: 14. Jan 2015, 21:17
Hallo zusammen!
Ich bin neu hier im Forum und freue mich auf Eure Meinung und Unterstützung.
Bei mir stellt sich die Frage: habe ich Morbus Wilson?
Seit Jahren schon leide ich an Symptomen, die immer schlimmer werden.
Die Ärzte sind ratlos.
Ich führe Euch hier nun meine Symptome auf, bzw. Auffälligkeiten, die bei Untersuchungen heraus kamen.
Symptome:
•Muskelkrämpfe, gerade auch nach körperlicher Bewegung (kein Sport, sondern zB. Arm heben -> krampft nach)
•permanentes Einschnürungsgefühl der Muskeln/Nerven um den gesamten Kopf herum bis in den Hals und die Schultern, an schlimmen Tagen im ganzen Körper
•unwillkürliche Bewegungen der Augen, Arme, Finger (nicht dauernd, ab und zu)
•immer häufiger auftretendes Zittern der Beine, Arme, des Kopfes (aber nicht anhaltend, dauert dann entweder Minuten oder aber auch manchmal Stunden)
•Zuckungen der Beine und Arme, vor allem nachts, dadurch Schlafstörungen
•Muskelschwäche, kann teilweise kaum den Arm heben
•Haarausfall, ohne dass die Haare nachwachsen
•sehr brüchige, splitternde, rillige, weiche Fingernägel (Eisen, B-Vitamine, Zink helfen gar nichts!)
•sehr dünne, schnell erschlaffende, trockene Haut (fing schon mit 24 an, jetzt bin ich 32 -> ich rauche nicht, trinke keinen Alkohol, achte auf meine Ernährung, muss aber glutenhaltige und milchhaltige Nahrungsmittel meiden, da ich diese nicht mehr vertrage, ich vertrage generell immer weniger Nahrungsmittel!)
•immer wiederkehrender Gewichtsverlust trotz normaler Nahrungsaufnahme (keine Durchfälle!) und generelles Problem, Fett einzulagern (Gesicht ist vollkommen abgemagert)
•hormonelle Probleme (starke PMS), kaum Progesteron, zu hohes Östrogen, etc.
•morgens nach dem Aufstehen stark verquollenes Gesicht, das teils den ganzen Tag lang bleibt! Kühlen, etc. bringt nichts
•Hautbrennen, Kribbeln, Stechen in den Nerven, etc.
•starkes Hautjucken am Oberkörper
•meine Zähne sind schlecht geworden, sie bröckeln und sehen durchscheinend aus,hatte früher immer top Zähne!
•nachts starke Schmerzen in den Beinen, so als würde ganz viel Druck auf sie ausgeübt werden, sie fühlen sich an, als würden sie fast platzen
•starke Stimmungsschwankungen bis zu Depressionen und Angstzuständen oder Aggressionen, Gereiztheit
•Völlegefühl und Blähbauch nach dem Essen, öfter Druck im Oberbauch
•teilweise Koordinationsstörungen zwischen links und rechts, aber nicht durchgehend
•teilweise Sprachstörungen (muss mehrere Anläufe machen, um ein Wort auszusprechen
•teilweise wie Demenz im Kopf, durcheinander, Gedächtnis wie ein Sieb, finde die Worte nicht, wie Brei im Kopf
Untersuchungen:
•Ärzte sind sich uneinig ob ich nun eine Fettleber habe oder nicht. Der eine sagt ja, der andere nein
•sicher ist, dass ich eine vergrößerte Milz habe, worauf aber keiner(!) der Ärzte eingeht, obwohl sie es selbst im Ultraschall diagnostiziert haben
•stets zu hohes Bilirubin (was stets als Morbus Meulengracht abgetan wird, ohne genetischen Test-Nachweis)
•stets zu niedrige Cholinesterase (auch hier sei das genetisch bedingt und harmlos)
•zu niedriges Coeruloplasmin (18 bis 19 mg/dl, auch dies sei genetisch bedingt und bei 20% der gesunden Bevölkerung normal)
=> heißt dies, dass ich genetisch bedingt, einfach eine schlechte Leber habe? Und dies aber ohne krank zu sein? Obwohl ich solch ein Ausmaß an gesundheitlichen Beschwerden habe?! Man scheint heutzutage nicht sonderlich Ahnung haben zu müssen, um Arzt zu sein...
•Kupfer im Serum und 24-Std.-Urin ist aber im Normbereich, daher schließen sie Wilson aus, der errechnete Quotient des freien Kupfers ist laut Uniklinik aber leicht erhöht, somit allerdings unbedenklich laut deren Aussage. Beschwerden wurden als psychisch abgetan, Leber hat die gar nicht interessiert (war eine Neurologie)
•sehr hohe Blutsenkung
•immer wieder zu niedriges Eisen und Kalium
•Zink wurde nie geprüft
Habe nun auch eine Haarmineralanalyse veranlasst, weil ich mir dachte, dass man hier ja zu viel eingelagertes Kupfer in den Haaren erkennen müsste.
Es wäre wirklich ganz toll, wenn Ihr mir Eure Meinung mitteilen könntet.
Meint Ihr, es könnte ein MW vorliegen oder denkt ihr, es ist unwahrscheinlich?
Hier in meinem Wohnort bzw. seiner Umgebung, gibt es jedenfalls keinen Arzt oder keine Klinik, der oder die sich wirklich mit dieser Krankheit auskennt.
Sollte ich es in Heidelberg versuchen? Und was sind denn überhaupt die Kriterien, damit man unteresucht wird? nicht, dass die mich von vorn herein weg schicken...
Vielen Dank Euch im Voraus
Ich bin wirklich sehr verzweifelt...
Ich bin neu hier im Forum und freue mich auf Eure Meinung und Unterstützung.
Bei mir stellt sich die Frage: habe ich Morbus Wilson?
Seit Jahren schon leide ich an Symptomen, die immer schlimmer werden.
Die Ärzte sind ratlos.
Ich führe Euch hier nun meine Symptome auf, bzw. Auffälligkeiten, die bei Untersuchungen heraus kamen.
Symptome:
•Muskelkrämpfe, gerade auch nach körperlicher Bewegung (kein Sport, sondern zB. Arm heben -> krampft nach)
•permanentes Einschnürungsgefühl der Muskeln/Nerven um den gesamten Kopf herum bis in den Hals und die Schultern, an schlimmen Tagen im ganzen Körper
•unwillkürliche Bewegungen der Augen, Arme, Finger (nicht dauernd, ab und zu)
•immer häufiger auftretendes Zittern der Beine, Arme, des Kopfes (aber nicht anhaltend, dauert dann entweder Minuten oder aber auch manchmal Stunden)
•Zuckungen der Beine und Arme, vor allem nachts, dadurch Schlafstörungen
•Muskelschwäche, kann teilweise kaum den Arm heben
•Haarausfall, ohne dass die Haare nachwachsen
•sehr brüchige, splitternde, rillige, weiche Fingernägel (Eisen, B-Vitamine, Zink helfen gar nichts!)
•sehr dünne, schnell erschlaffende, trockene Haut (fing schon mit 24 an, jetzt bin ich 32 -> ich rauche nicht, trinke keinen Alkohol, achte auf meine Ernährung, muss aber glutenhaltige und milchhaltige Nahrungsmittel meiden, da ich diese nicht mehr vertrage, ich vertrage generell immer weniger Nahrungsmittel!)
•immer wiederkehrender Gewichtsverlust trotz normaler Nahrungsaufnahme (keine Durchfälle!) und generelles Problem, Fett einzulagern (Gesicht ist vollkommen abgemagert)
•hormonelle Probleme (starke PMS), kaum Progesteron, zu hohes Östrogen, etc.
•morgens nach dem Aufstehen stark verquollenes Gesicht, das teils den ganzen Tag lang bleibt! Kühlen, etc. bringt nichts
•Hautbrennen, Kribbeln, Stechen in den Nerven, etc.
•starkes Hautjucken am Oberkörper
•meine Zähne sind schlecht geworden, sie bröckeln und sehen durchscheinend aus,hatte früher immer top Zähne!
•nachts starke Schmerzen in den Beinen, so als würde ganz viel Druck auf sie ausgeübt werden, sie fühlen sich an, als würden sie fast platzen
•starke Stimmungsschwankungen bis zu Depressionen und Angstzuständen oder Aggressionen, Gereiztheit
•Völlegefühl und Blähbauch nach dem Essen, öfter Druck im Oberbauch
•teilweise Koordinationsstörungen zwischen links und rechts, aber nicht durchgehend
•teilweise Sprachstörungen (muss mehrere Anläufe machen, um ein Wort auszusprechen
•teilweise wie Demenz im Kopf, durcheinander, Gedächtnis wie ein Sieb, finde die Worte nicht, wie Brei im Kopf
Untersuchungen:
•Ärzte sind sich uneinig ob ich nun eine Fettleber habe oder nicht. Der eine sagt ja, der andere nein
•sicher ist, dass ich eine vergrößerte Milz habe, worauf aber keiner(!) der Ärzte eingeht, obwohl sie es selbst im Ultraschall diagnostiziert haben
•stets zu hohes Bilirubin (was stets als Morbus Meulengracht abgetan wird, ohne genetischen Test-Nachweis)
•stets zu niedrige Cholinesterase (auch hier sei das genetisch bedingt und harmlos)
•zu niedriges Coeruloplasmin (18 bis 19 mg/dl, auch dies sei genetisch bedingt und bei 20% der gesunden Bevölkerung normal)
=> heißt dies, dass ich genetisch bedingt, einfach eine schlechte Leber habe? Und dies aber ohne krank zu sein? Obwohl ich solch ein Ausmaß an gesundheitlichen Beschwerden habe?! Man scheint heutzutage nicht sonderlich Ahnung haben zu müssen, um Arzt zu sein...
•Kupfer im Serum und 24-Std.-Urin ist aber im Normbereich, daher schließen sie Wilson aus, der errechnete Quotient des freien Kupfers ist laut Uniklinik aber leicht erhöht, somit allerdings unbedenklich laut deren Aussage. Beschwerden wurden als psychisch abgetan, Leber hat die gar nicht interessiert (war eine Neurologie)
•sehr hohe Blutsenkung
•immer wieder zu niedriges Eisen und Kalium
•Zink wurde nie geprüft
Habe nun auch eine Haarmineralanalyse veranlasst, weil ich mir dachte, dass man hier ja zu viel eingelagertes Kupfer in den Haaren erkennen müsste.
Es wäre wirklich ganz toll, wenn Ihr mir Eure Meinung mitteilen könntet.
Meint Ihr, es könnte ein MW vorliegen oder denkt ihr, es ist unwahrscheinlich?
Hier in meinem Wohnort bzw. seiner Umgebung, gibt es jedenfalls keinen Arzt oder keine Klinik, der oder die sich wirklich mit dieser Krankheit auskennt.
Sollte ich es in Heidelberg versuchen? Und was sind denn überhaupt die Kriterien, damit man unteresucht wird? nicht, dass die mich von vorn herein weg schicken...
Vielen Dank Euch im Voraus
Ich bin wirklich sehr verzweifelt...