Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

das ist jetzt vielleicht eine seltsame Frage in Bezug auf MW, aber fragen kann ja mal. Hat von Euch jemand auch ab und zu Schmerzen an den Schienbeinen. Hauptsaechlich beim Laufen. Es fuehlt sich an als wuerde es vom Knochen ausstrahlen.

Meine Schwester hat auch MW und hat auch ab und zu diese Schmerzen am Schienbein.
Unter den Symptomen habe ich es noch nie gesehen, also frag ich einfach mal, ob das jemand auch hat. Diagnose wurde 1979 gestellt, nehme zur Zeit Triente.

Liebe Gruesse

Erika

Hallo Erika,

ich habe sehr oft, fast dauernd, Probleme mit den Knien. Bei mir fühlt es sich aber eher so an, als wäre etwas verrutscht und die Bänder spannen, vor allem beim Treppabgehen.
Neuerdings schmerzt sogar der minimale Zug von Baumwollstrumpfhosen.

Bei mir gerät durch ganz normale Bewegungen plötzlich die ganze Statik aus den Fugen. Aktuell ist das linke Bein irgendwie nach außen gedreht, was dann zusätzlich negativ fürs Knie ist.

Ich habe schon seit mindestens 1-2 Jahren keine orthop. Einlagen mehr, mit denen ich schmerzfrei laufen könnte, weil mein Körper nicht nach Lehrbuch reagiert. Es kriegt kein Schuhmacher mehr hin, weil alles instabil ist. Oft genug wird es mit den Einlagen nur noch schlimmer und es folgen neue Baustellen.

Bei einem Wilson-Symposium wurde mal gesagt, dass Wilson-Patienten häufig orthopädische Probleme hätten, die Ärzte wissen aber nicht so genau, warum das so ist.

Ich denke manchmal, ob es nicht sein könnte, dass manchen Patienten mit der Therapie mehr Kupfer entzogen wird, als im Einzelfall gut ist. Denn schließlich benötigt der Körper ja auch Kupfer für die Knochenbildung. Viele Wilson-Patienten haben ja auch Osteoporose oder zumindest Osteopenie.
Ich bin schon lange der Meinung, dass die Dosis mehr nach Körpergewicht und auch Geschlecht differenziert werden müsste.

Bei den erforderlichen Studien zur Zulassung von Medikamenten dominieren als Probanden meist gesunde kräftige Männer mit einem durchschnittlichen Körpergewicht von ca. 75 kg.
Ich habe mal gelesen, dass bei Frauen der Stoffwechsel anders funktionieren soll und sie sind körperlich ganz anders gebaut. Sind da Probleme nicht vorprogrammiert?
Leider steckt die "Gendermedizin" (= geschlechtsspezifische Medizin) auch bei nicht seltenen Krankheiten noch in den Kinderschuhen.

Viele Grüße
Gabriele

Hallo Gabriele,

mein Bein ist zwar nicht nach aussen gedreht aber beim Laufen mache ich so eine komische Aussenrotation mit dem Fuss bevor ich auftrete. Das kann ich zwar willentlich abstellen aber sobald ich nicht daran denke ist es wiedrr da. Knieprobleme habe ich auch staendig. Meine Knochendichte ist zwar in Ordnung, dafuer habe ich mit der Muskulatur Probleme.
Mit der Dosierung hast Du wahrscheinlich recht. Bei mir richtet sie sich nach den Leberwerten. Nachdem die Leberwerte nach Reduzierung der Trientinedosis auf 1500 mg angestiegen sind, nehme ich jetzt wieder 1800 mg.
Denke das ist ganz schoen viel. Aber die Erhaltungsdosis von 1200 mg ist scheinbar viel zu wenig bei mir.
Das Frauen und Maenner verschiedene Stoffwechsel haben sieht man ja schon an den unterschiedlichen Normwerten der Transiminasen. Sind bei Maenner viel hoeher angesetzt.

Liebe Gruesse

Erikat

Hallo Erika,

hab schon seit der Kindheit ab und an Probleme mit den Knien, Schienbeine eher selten. Das macht sich besonders beim Treppensteigen bemerkbar. Die Ärzte haben gesucht und gesucht aber nix gefunden. Hab bisher noch gar nicht über einen Zusammenhang nachgedacht.

Die Knochenprobleme, also Osteoporose, sind ein häufiges Symptom bei Lebererkrankungen jeder Art. Weil die Leber nicht ausreichend funktioniert und bestimmte Stoffe nicht mehr richtig bilden und speichern kann. Bei uns kommt dann halt noch der Kupfermangel hinzu.

mein Bein ist zwar nicht nach aussen gedreht aber beim Laufen mache ich so eine komische Aussenrotation mit dem Fuss bevor ich auftrete. Das kann ich zwar willentlich abstellen aber sobald ich nicht daran denke ist es wiedrr da. Knieprobleme habe ich auch staendig. Meine Knochendichte ist zwar in Ordnung, dafuer habe ich mit der Muskulatur Probleme.

Im Fernsehen hab ich mal eine Reportage gesehen über einen jungen Mann der MW im Endstadium hatte. War echt schlimm. Bei ihm waren die Gliedmaßen verkrümmt durch die Spasmen. Vielleicht verdreht sich dein Knie ja durch die Muskeln und nicht durch die Knochen? nimmst du Magnesium, ohne das könnte ich gar nicht leben hätte nur Krämpe.

Wie äußern sich deine Muskulaturprobleme?

LG Sina