Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo an alle,

bei mir ist die Diagnose nicht 100% sicher (kein KF-Ring, kein Gendefekt nachgewiesen, normale Leberwerte) bzw. die Ärzte sind sich nicht einig, welche meiner Symptome überhaupt vom Wilson kommen können.
Bei mir kommen muskuläre Probleme immer mehr in den Vordergrund (neben den schon länger vorhandenen Koordinationsproblemen etc).
Kleinigkeiten bzw. oft sogar normale Alltagsbewegungen führen zu kräftigen und tagelang anhaltenden schmerzhaftigen Überlastungserscheinungen und/oder Verdrehungsgefühl.
Andererseits nimmt vor allem auch Muskelschwäche erschreckend zu. Viel Kraft hatte ich noch nie, aber nun bekomme ich oft nicht mal mehr Mineralwasserflaschen auf und beim Treppabgehen ist mir schon öfters ein Bein plötzlich weggeknickt. Dazu kommt ein allgemeines Schwächegefühl und es ist als ob ich manche Muskeln nicht richtig ansteuern könnte.

Wegen sehr schlechter Medikamtenverträglichkeit nehme ich nur 450 -600 mg Metalcaptase tgl.
Wie so oft stellt sich mal wieder die Frage, ob das nun Nebenwirkungen vom Penicillamin sind oder ein Fortschreiten von MW wegen Unterdosierung ist oder ob ich in Wirklichkeit eine Muskelerkrankung habe. Möglich ist alles.
Antikörper gegen glatte und auch quergestreifte Muskulatur sind leicht pathologisch, aber eben nur leicht, so dass die Ärzte mal wieder sagen, da ist nichts.
Keiner will verstehen, dass bei mir sämtliche Laborwerte immer auf niedrigerem Level sind und bereits unterer Normbereich bzw. erst recht leicht pathologische Werte bei mir Beschwerden verursachen und man dies ernst nehmen müsste.
Einfaches Beispiel: Mein persönlicher Blutdrucknormwert liegt bei 105. Wenn ich deutlich spüre, dass er ansteigt bzw. das Herz zu flattern anfängt, steigt er um 25 Punkte auf höchstens 130 und natürlich sagen die Ärzte dann: Ist doch alles in Ordnung...

Meine große Bitte an euch alle: Hat oder hatte jemand von euch schon mal Muskelschwäche und falls ja, wurde es als Symptom von Morbus Wilson gewertet oder als Nebenwirkung von Penicillamin/Metalcaptase? Was wurde dagegen unternommen?

Ich weiß nicht mehr weiter.
Ich war schon mehreren anerkannten Wilson-Spezialisten, die wissen leider auch nicht mehr bzw. wollen sich nicht festlegen, ändern ihre Meinungen, lassen mich mit meinen Problemen allein. Hauptsache die Leberwerte sind in Ordnung. Aber das waren sie schon immer.

Ich hoffe auf möglichst viele Rückmeldungen.

Gabriele

Hallo Gabriele,

ich fühle mich an manchen tagen als würde ich das dreifache wiegen. alle Bewegungen fallen unheimlich schwer und wenn ich dann mal was schweres trage (schwer sind bei mir schon drei vier kilo ) oder nach hause gehe fange ich am ganzen körper an zu zittern und fühle mich als wenn ich 2 Stunden durchgeschwommen wäre.
Bei mir war das aber schon bevor sie mit der Metallcaptase-Therapie angefangen haben, also definitiv ein MW Problem.

Das mit dem Blutdruck ist bei mir auch so. 130 ist für mich auch viel zu hoch. die Ärzte sagen, dass es oft bei schlanken Frauen vorkommt und weil der körper sich dran gewöhnt hat kommt er mit dem eigentlich normalen Blutdruck von 130 nicht klar.

Ich nehme 1200 mg und dann noch 300 mg Zink. bekommst du auch noch was anderes. Nimmst du Vitamin B12?

Bei der Metallcaptase muss man aber auch wirklich aufpassen mit den Nebenwirkungen. weiß nicht ob die anderen medis auch so starke nebenwirkungen haben?!