Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo 
Ich bin 25 und schlage mich jetzt schon seit einiger Zeit mit verschiedensten Symptomen herum. Eine Freundin hat letzten einen Beitrag im Fernsehen über die Krankheit gesehen und mich gefragt, ob sowas schon getestet wurde. Da mein Hausarzt das nicht ernst nimmt bzw machen möchte, wollte ich al hier fragen, ob sich das überhaupt nach möglichen Morbus Wilson Symptomen anhört:
Seit Anfang des Jahres ist es ganz schlimm geworden
Gewichtsverlust
Unruhezustände, absolute Gereiztheit
Erhöhter Speichelfluss, gefühlte Verengung/ Schwellung im Hals und etwas Luftnot
Verdauungsbeschwerden
Manchmal nicht ganz klare Ausdrucksweise bzw spreche ich scheinbar nicht deutlich
Muskelkrämpfe/leichte Lähmungserscheinungen bzw Steifheit in Beinen, und ich kann dann mit den Händen nicht mehr so vorsichtig greifen wie sonst
Schwindel, Benommenheit und mein Gang ist dann nicht mehr ganz so „straight“
Kreislaufprobleme
Mein Augenarzt hat im Sommer erwähnt, dass sich meine Augenfarbe etwas verändert hat und meine Sehkraft deutlich weniger geworden ist. Ich merke das erst seit es draußen nicht mehr so hell ist.

Allgemein muss ich sagen, dass ich ziemlich schwach geworden bin. Habe sonst immer viel gemacht auch an Sport, aber jetzt berappel ich mich garnicht mehr.
Der Neurologe hat nichts weiter festgestellt und alle normalen Bluttests beim Arzt waren unauffällig bzw gab es mal kleine Ausreißer, die aber scheinbar nicht von Bedeutung sind.
Ich bin echt etwas verzweifelt, daher auch dieser Eintrag hier, denn ich selbst, aber auch Familie und Freunde erkennen mich nicht wieder, ich bin ein ganz anderer Mensch geworden und bin mir sicher, dass irgendwas nicht stimmt.

Hört sich das nach Morbus Wilson an? Bei welchem Arzt wird das wie am besten getestet?

Vielen Dank fürs Lesen und viele Grüße

Hallo Linda,


Du hast schon ein paar Symptome, die beim M. Wilson häufiger vorkommen.
Wenn die Ärzte sonst keine Erklärung für diese Symptome gefunden haben, würde ich schon auch den M. Wilson überprüfen lassen, auch um nichts zu übersehen.

Ich würde bei solchen Symptomen immer raten, Vitamin- und Mineralstoffmängel auch auszuschließen. Ein Eisenmangel z. B. kann sich auch sehr negativ auswirken.
Aber natürlich hat man bei einem M. Wilson oft auch solche Mängel. Leberkranke haben häufiger einen Magnesium-, Zink- und Vitamin A-Mangel (vielleicht hast Du einen Mangel an Vitamin A, wenn Du Beschwerden mit den Augen hast?).

Nimmst Du Zink oder die Pille (oder weibliche Hormone als Spirale oder Hormonpflaster) ein?
Beides würde die Diagnostik verfälschen.
Man müsste beides längere Zeit vor einer Labor-Diagnostik absetzen.


M. Wilson ist eine seltene Leberkrankheit, bei der aufgrund einer Ausscheidungsstörung eine chronische Vergiftung mit Kupfer vorliegt. War die Leber schon mal auffällig?
Manchmal allerdings liegen die Leberwerte noch im Normbereich, auch wenn ein M. Wilson vorliegt.

Die für den M. Wilson wichtigsten Laborwerte sind:
Das Kupfer im Serum,
das Coeruloplasmin
und
das Kupfer in einem 24h-Urin.
Daneben ist es immer sinnvoll, die Leberwerte untersuchen zu lassen, wenn es um diese Krankheit geht.

Aber wie gesagt: Hormone und Zink darf man längere Zeit vorher nicht genommen haben (und natürlich sollte man auch kein Kupfer eingenommen haben).

Die 3 genannten Werte würde ich zuerst mal beim Hausarzt machen lassen.
Es gibt zwar Ambulanzen für M. Wilson, aber in eine solche Ambulanz würde ich erst gehen, wenn ich bereits Laborwerte hätte.

Da es eine Leberkrankheit ist, wären der Gastroenterologe der zuständige Facharzt.
Aber:
Die Krankheit ist weitgehend unbekannt und daher gibt es Ärzte, die sich damit nicht auskennen.
Bei neurologischen Problemen wäre auch der Neurologe zuständig. Doch nach meiner Erfahrung haben Neurologen noch weniger Erfahrung damit als Gastroenterologen (die darauf spezialisierten Ärzte mal ausgenommen).

Hier
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1
und hier
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=beirat&Z=1&E=1
sind einige mit der Krankheit erfahrene Ärzte genannt.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.


lg
Sandy

Hallo Linda,

ein herzliches Willkommen hier im Forum! Schön, dass du hergefunden hast!

Sandy hat dir ja bereits ganz tolle und umfassende Ratschläge gegeben, in welche Richtung du schauen könntest. Es ist sicher klug, u.a. auch einen möglichen M. Wilson ins Auge zu fassen.

Ich gehe davon aus, dass bei dir noch keine Vorerkrankungen diagnostiziert wurden. Richtig so?

Vitaminmängel können durchaus schlimme Symptome machen, auch da gebe ich Sandy recht. Ich denke da ebenfalls besonders an Eisen, aber darüber hinaus auch bspw. an Vitamin B12 oder Vitamin D3. Mängel bei Mikronährstoffen alleine sind potenziell für viele Beschwerden verantwortlich, also diesbezüglich wirklich gründlich untersuchen lassen. Nicht selten haben Patienten bereits Beschwerden, wenn ihre Werte sich noch innerhalb des Normbereiches befinden. Jeder Mensch ist anders. Es ist zwar natürlich sinnvoll, sich an Normbereichen zu orientieren, aber sie spiegeln halt leider nicht immer die individuellen Umstände wider.

Ich würde diesen Bereich der Vitamine gerne noch um den Punkt der Schilddrüse ergänzen. Falls in letzter Zeit keine Werte gemacht wurden, solltest du das nachholen. Probleme mit der Schilddrüse können alles mögliche an Symptomen erzeugen, da ist wirklich "alles" denkbar. Auch dazu würden deine Symptome sehr gut passen. Ich würde dir empfehlen, einen Nuklearmediziner oder Endokrinologen aufzusuchen, dort die Laborwerte TSH, fT3 und fT4 ermitteln zu lassen und nach Möglichkeit (besonders bei auffälligen Werten) einen Schilddrüsen-Ultraschall machen zu lassen (bitte dies auch beim Nuklearmediziner oder Endokrinologen). Auch hier kann es sein, dass manche Beschwerden schon bestehen, bevor die Laborwerte entgleisen. Manche Ärzte gehen davon aus, dass die Schilddrüse keine allzu argen Beschwerden macht und dass man nur bei deutlichen Werteabweichungen vom Normbereich behandeln sollte. Dem ist aber häufig leider nicht so, ganz im Gegenteil.

Bei Schilddrüsenproblemen hat man übrigens manchmal auch (teils gravierende) Nährstoffmängel.

Wenn du möchtest, kannst du die Werte hier ja einstellen, damit wir sie ggf. kommentieren können.

Am Schluss möchte ich dir noch sagen, liebe Linda: Bitte nicht aufgeben, schon gar nicht verzweifeln! Auch, wenn du mal einen Durchhänger hast: Nicht locker lassen und einfach weitermachen. Vielleicht kommst du doch eher auf eine heiße Spur, als du denkst. Und vertraue ruhig auf deine Eigenwahrnehmung: Du spürst selbst, dass etwas mit deinem Körper nicht in Ordnung ist. Nun ist es "nur noch" nötig zu ergründen, was genau dir fehlt. Ich weiß selbst, wie zermürbend eine Ärzte-Odyssee sein kann. Besonders, wenn man möglicherweise auf sich selbst gestellt ist. Gerade deshalb tut es dir vielleicht gut, dich hier mit uns austauschen zu können, falls dir das in deinem engeren Umfeld nicht möglich sein sollte. Meld' dich einfach, wenn dich was drückt! Kopf hoch!

Bis bald und viele liebe Grüße,

.Necktarine

Hallo an alle,

ich habe Morbus Wilson. Ich wollte mal in die Runde fragen, ob ihr auch Probleme mit dem Wasser lassen/halten habt. Ich bin wg. dem Problem seit mehreren Jahren bei einem Urologen in Behandlung. Er hat medikamentös alles an mir ausprobiert. Nichts will so richtig helfen. Ich muss tagsüber sehr häufig Wasser lassen 10 - 15 mal. Früh ist es am schlimmsten. Das komische ist, in der Nacht muss ich nicht einmal aufs Klo. Manchmal schaffe ich es tagsüber auch nicht auf die Toilette, so das ich Harn unkontrolliert verliere. Nun will mein Urologe mich zu einer neurologischen Blasendruckmessung schicken, da er auch jetzt festgestellt hat, dass sich meine Blase nicht vollständig entleert. Habt ihr diesbzgl. auch Probleme?

LG

Rennschneggi