Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo liebes Forum!

Mein Name ist Daniel, ich bin 33 Jahre alt und komme aus Österreich.

Nach einer übergangenen Kehlkopfentzündung Ende 2013, leide ich seither an einem Dauerschwindel, Benommenheit, Ohnmachtsgefühl, niedrigen Ruhepuls (45 - 55, ich bin kein Sportler), Schlafstörungen, teilweise innere Unruhe mit gelegentlichen (Angst)-Panikattacken. Die innere Unruhe und die Panikattacken kamen erst mit der Einnahme der Antidepressiva. Es wurden damals nicht viele Untersuchungen gemacht und man kam schnell zu der Diagnose (Burn-Out, Angst- und Panikstörung). Ich bekam Antidepressiva, die nix brachten, sondern alles nur verschlimmerten.

Mitte 2014 ging ich dann mal zu einer Osteopathin, die meinte sie haben ja leicht gelbe Augen, bitte lassen sie mal das Bilirubin überprüfen. Tatsächlich war dann das Bilirubin erhöht, aber bei sonst normalen Leberwerten, es wurde dann ein Ultraschall der Oberbauchorgane gemacht und sämtliche Hepatitis-Parameter im Blut untersucht. Es kam nix heraus und es kam zur Diagnose: Morbus Meulengracht. Das Kupfer im Serum lag 2014 damals bei 65 (75 - 145). Hausarzt meinte, das macht nix, zuviel wäre schädlich.

Es ging so dahin, mit Psychotherapie, Antidepressiva wurden ständig ausgetauscht. Es ging mal ein wenig besser, mal schlechter. Im Juni 2015 wurde dann bei mir Hashimoto diagnostiziert, aber kann Bedarf einer Behandlung, da die Blutwerte noch einigermassen in der Norm sind.

Anfang November 2015 ging ich zu einer Neurologin und schilderte meine Beschwerden, da ich schon oft als Kind auch so Augenzucken hatte, also so Augen drehen, mehr aber bei Stress, wurde früher mit Magnesiumeinnahme besser, bzw. war sogar fast weg, weiters schilderte ich ihr alle Symptome in letzter Zeit, und sie meinte ihr Ferritin sei auch etwas im unteren Normbereich, lassen sie das mal genauer prüfen und bezüglich Morbus Wilson mit ihrem Hausarzt sprechen.

Nun ging ich Mitte November 2015 zu meinem Hausarzt und es kam folgendes raus: (20.11.2015)

Kupfer 54 (70 - 140) *
Coeruloplasmin 16 (20 - 60) *
freies Kupfer 6 (< 10)

Gamma-GT 6 (11 - 50)
Alkalische Phosphatase 78 (35 - 250)
Cholesterin 146 (bis ca. 200)
CRP 0,02 (- 0,5)
Folsäure 6,7 (5,4 - 999999)
Ferritin 59,9 (20 - 274)
Transferrin 231 (200 -360)
B12 487 (190 - 890)


24h-Urintest wurde letzte Woche abgegeben und das Ergebnis steht noch aus!

Ultraschall der Leber von November 2015:


Die Leber ist normal groß. Im linken Leberlappen eine 7 mm große echoreiche Laesion - wahrscheinlich kleines Hämangiom.

Augenärztliche Untersuchung vom November 2015:

Kein Hinweis auf einen Kayser Fleischer-Korealring


Was ich noch erwähnen will und was vielleicht viel Bedeutung haben könnte, ich war Ende September 2015 bei einem Heilpraktiker und der meinte, mein Schwindel rühre aus einem Kupfer- und Eisenmangel und gab mir Kupfer zum einnehmen, ich nahm dann bis Anfang November, also ca. ein Monat lang, täglich davon 1 mg Kupfer ein.

Laut meinem Hausarzt kommt es vor das bei normalen gesunden Menschen das Coeruloplasmin niedrig ist und die dadurch keinen Morbus Wilson haben bzw. kommt es auch bei Nierenerkrankungen vor. Mein Kreatinin ist immer im oberen Grenzbereich und war schon drüber:

Kreatinin 1,07 (0,5 - 1,1)

Soll ich mich schon eher auf die Diagnose Morbus Wilson einstellen?

Weitere Labor-Werte (09.10.2015):

Kupfer 59 (70 - 140) *
Bilirubin 2,0 (- 1,3) *
direktes Bilirubin 0,6 (- 0,3) *
indirektes Bilirubin 1,4 (- 1,0) *
Zink 14,5 (9,5 - 19)
B12 535 (190 - 890)
VIT D 96,9 (20 - 120)

(27.05.2015):

Bilirubin (gesamt) 3,6 (0,0 - 1,0) *
Bilirubin direkt 0,6 (- 0,3) *
GOT 16 (- 35)
GPT 15 (- 45)
GGT 14 (10 - 71)
AP 69 (40 - 126)
LDH 221 (- 250)
CHE 8,2 (4,6 - 11,5)
CK 76 (1 - 171)
Myoglobin 35 (20 - 154)
Troponin-I hs (Abbott) <2 (- 26)


Lg Daniel

Hallo Daniel

Das Couroloplasmin und das Kupfer sprechen schon mal sehr für mw. Die leber Werte aber irgendwie nicht. Bei mir wurde auch im Ultraschall nichts gesehen. Die Leber ist nur etwas zu groß für meinen kleinen Körper.
Hast du den penecilamin Belastungstest machen lassen oder nur nen einfachen Test auf Kupfer.

LG sina

Hallo Sina!

Vorerst mal wurde nur der 24h-Harntest für das Kupfer gemacht, Ergebnis steht noch aus. Warte schon über eine Woche. Was dann gemacht wird, falls der Test positiv wäre, weiß ich jetzt noch nicht.

Es wundert uns einfach, das trotz 2 monatiger täglicher Kupfereinnahme das Serum-Kupfer gesunken ist.

Ich habe gehört das normale Leberwerte täuschen können bei MW.

Lg, Daniel

Hallo Daniel,

mit den Leberwerten hast du recht. Bei mir ist trotzt Zirrhose alles im Normbereich.
Die Leberwerte sin dteilweise nur auffällig, wenn akut etwas ist, z.B. eine Entzündung vorliegt oder die Leber am Umbauen ist.

Beim MW hat man zu wenig Kupfer im Blut (ich denke mal weil der Bootenstoff fehlt und das Kupfer gleich eingelagert wird). Selbst wenn man schon rand voll mit den Ablagerungen ist, ist im Blut nur wenig zu finden. Das würde ja die Diagnose bei dir bestärken.

Bei der Kupferbestimmung im Urin kann viel falsch laufen, die Labore haben oft Probleme damit.
Selbst wenn der Test negativ auf MW ausfällt, würde ich nochmal etwas warten (wegen den Kupfertabletten), und dann den Belastungstest machen.

Falls der Test positiv ist, wird bestimmt ein Gentest und eine Biopsie der Leber gemacht.

LG Sina

Hallo!

Aber irgendwie müsste man ja eine Leberzirrhose dann erkennen können. Im Ultraschall sieht keiner etwas. Auch in den Leberwerten von früheren Blutbildern sind keine auffälligen Werte zu finden, bis auf das seit 2014 erhöhte Bilirubin. Die Jahre davor untersuchte man leider kein Bilirubin.

Die Kupfertabletten nehme ich jetzt mal vorerst nicht mehr. Bei mir ist Folsäure auch niedrig, genauso wie Eisen. Ein anderer Arzt meint irgendwas mit dem Magen, da kann man auch ein niedriges Coeruloplasmin haben oder ich sei Genträger von MW.

Habe erst bei meinem Hausarzt angerufen und der sagte mir, der Befund vom 24h-Harntest komme voraussichtlich erst Ende nächster Woche, am 8.12. ist bei uns in Österreich ein Feiertag auch noch. Komisch das es solange dauert, über eine Woche schon. Auch meine Mängel werden Symptome verursachen und auch der Hashimoto. Schwer alles gerade.

Aber es soll eher ein unter (!) gutes Zeichen sein falls es MW ist und das Serum-Kupfer niedrig ist, weil dann kann man es besser behandeln.

Lg

Hallo!

UPDATE: Heute kam der Befund vom 24h-Harntest und der sieht wie folgt aus:

Spurenelemente im Harn: (4325 ml)

Kupfer im Harn: < 3,0 ug/l (7,0 - 40) *

Kupfer-Ausscheidung in 24 Stunden:

0,00 ug/24h (- 60)

Laut Hausarzt nun Morbus Wilson ausgeschlossen, ist laut ihm das Gegenteil. Weil ich ihn fragte warum kann man 0,00 Kupfer ausscheiden, meinte er da weil keines da sei. Laut ihm Kupfermangel, was aber egal wäre. Mache jetzt mal einen Stuhltest auf Helicobacter.

Das mit dem 24h-Harntest ist ja gut und schön, vielleicht ein Laborfehler. Mich irritiert mein freies Kupfer: 6. Würde ja bedeuten das ich einen Überschuss von 6 habe oder etwa nicht?

Was soll ich nun tun?

Lg Daniel

Hallo Daniel,

von mir ein verspätetes "herzlich Willkommen" hier im Forum!

Vielleicht darf ich mich auch in deinen Faden "einklinken"? Habe gerade alles durchgelesen und hätte da ein paar Ideen für dich.

In Sachen M. Wilson und den damit verbundenen wichtigen Laborparametern scheinen wir beide teilweise eine recht ähnliche Konstellation aufzuweisen. (Anmerkung: Ich weiß genauso wie du nicht, ob ich einen M. Wilson habe.) Mein Kupferhaushalt stimmt auch nicht ganz, die Ausscheidung über den Urin ist aber nicht wirklich auffällig. Ansonsten habe ich bis auf die neurologischen Symptome (die allerdings durch meine Epilepsie zu erklären wären) und einen weiteren Haufen unspezifischer Beschwerden keine Anzeichen für einen M. Wilson – was eben die Laborwerte betrifft.

In Sachen M. Wilson kann ich dir an dieser Stelle nun leider nicht unbedingt weiterhelfen, weil ich selbst ein wenig ratlos bin bzgl. meiner eigenen Befunde. Bei Fragen zu diesem Thema bist du bspw. bei Sina richtig gut aufgehoben.

Du bringst aber schon einige Vorbefunde mit, die man natürlich auch mit einbeziehen muss.

Wir haben nämlich noch etwas gemeinsam: Ich habe höchstwahrscheinlich ebenfalls eine Hashimoto Thyreoiditis; meine Schilddrüsenwerte stimmen nicht, und die Schilddrüse sieht im Ultraschall ganz Hashimoto-typisch aus. Allerdings werde ich im Gegensatz zu dir medikamentös behandelt.

Du schreibst:

Im Juni 2015 wurde dann bei mir Hashimoto diagnostiziert, aber kann Bedarf einer Behandlung, da die Blutwerte noch einigermassen in der Norm sind.

Ich würde dir dringend raten, die medikamentöse Behandlung anzugehen. Besprich das bitte nochmals mit deinem Hausarzt. Hashimoto kann "alles" an Beschwerden machen, so auch zahlreiche neurologische Symptome. Und es muss nicht heißen, dass du keine Medikamente benötigst, nur weil sich deine Werte "noch einigermassen in der Norm" befinden. Du kannst dich z.B. hier mal umsehen, wenn du möchtest (vielleicht hast du die Seiten schon mal besucht, aber ich denke, es schadet nicht, an der Stelle darauf hinzuweisen):

http://www.hashimotothyreoiditis.de/

Oder besonders diesen Unterbereich in Sachen Symptome:

http://www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/symptome

Zur Therapie:

http://www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/therapie

Falls ich aus dem letzten Link zitieren darf – es steht bzgl. der Therapie:

Behandelt werden sollten alle Hashimotokranken mit Symptomen oder auffälligen Hormonwerten.

Passende Symptome hättest du meiner Meinung nach mehr als genug, aber schau dir am besten die obige Liste selbst nochmal an. Wie gesagt, diesbezüglich solltest du dich eventuell an deinen Hausarzt wenden. Er scheint mir recht bemüht um dich zu sein, und das ist wirklich Gold wert. (Hoffentlich täusche ich mich hier nicht!)

Das mit den Schilddrüsenhormonen würde ich an deiner Stelle also zuerst mal versuchen. Hier ist übrigens Geduld gefragt: Die Einstellung kann recht lange dauern. Und falls deine Werte nur wenig vom Normbereich abweichen oder kaum, so ist man mit der Dosierung eher auf dein Befinden angewiesen. Natürlich ist das dann schwierig, sollten zusätzlich Nährstoffmängel vorliegen, weil diese auch ganz unterschiedliche Beschwerden erzeugen können (s.u.). Jedenfalls aber ist es nötig und wichtig, regelmäßig die nötigen Laborwerte zu kontrollieren (zumindest TSH, fT3 und fT4), damit man alles in einer Zusammenschau beurteilen kann.

Nun aber die Frage: Warum ist dein Kupferhaushalt wohl durcheinander geraten?

Laut meinem Hausarzt kommt es vor das bei normalen gesunden Menschen das Coeruloplasmin niedrig ist und die dadurch keinen Morbus Wilson haben bzw. kommt es auch bei Nierenerkrankungen vor.

Das mit dem ärztlichen Kommentar "kommt auch bei 'gesunden' Menschen vor" kenne ich auch bereits ganz gut. Diese Erklärung darf manchmal herhalten, wenn alle übrigen möglichen Ursachen für manche Auffälligkeiten / Symptome (scheinbar) abgeklärt wurden. (Hoffentlich ist es nicht so, dass man dir wieder "mit der Psyche kommt". Da hast du Armer ja auch schon einiges durchmachen müssen ...)

Mir ist bekannt, dass bei Hashimoto zahlreiche Nährstoffmängel vorliegen können. Du kannst dich diesbezüglich hier näher informieren:

http://www.kit-online.org/ht-naehrstoffmaengel

Ein Vitamin B12-Mangel, wie er dort angesprochen wird, konnte ja kürzlich bei dir erst mal ausgeschlossen werden. Sollte der Spiegel allerdings sinken, obwohl du dich "normal" ernährst (d.h., nicht Veganer bist oder ansonsten bspw. eher fleischarm isst), würde ich die beschriebene Autoimmunkrankheit Perniziöse Anämie abklären lassen, falls das nicht ohnehin bereits geschehen ist. Autoimmunkrankheiten gehen gerne Hand in Hand, deswegen ist hier besondere Aufmerksamkeit geboten.

Was ich damit sagen möchte: Vielleicht hast du einen dieser Nährstoffmängel, die bei Hashimoto auftreten können. Vielleicht ist dein verschobener Kupferhaushalt damit zu erklären. Vielleicht aber auch nicht.

Ich würde dir empfehlen, regelmäßig die wichtigsten Nährstoffe kontrollieren zu lassen (siehe z.B. den kit-online-Link von oben).

Im Folgenden kann ich nun "bloß" das Wissen weitergeben, das ich hier im Forum erlangt habe. (Vielen vielen Dank an euch, liebe Foris! )

Mir fiele nämlich bzgl. weiterer diagnostischer Schritte in Sachen M. Wilson etwas ein, das Sina bereits angedeutet hat: Man könnte einen Penicillamin-Belastungstest versuchen. Hierbei sammelst du 24h-Urin, nimmst dann einen "Entkupferer" ein und sammelst erneut. So manche M. Wilson-Diagnose scheint dadurch erst ermöglicht worden zu sein (weil der Wert nach dem provozierten "Entkupfern" (deutlich) über dem Bereich gelegen war, den man nach einer solchen Maßnahme erwarten würde).

Sollte das nichts hergeben, könnte man noch eine genetische Untersuchung auf die bei M. Wilson typischen Genmutationen in Betracht ziehen. Auch gibt es die Möglichkeit einer Leberbiopsie, bei der der Kupfergehalt im Lebergewebe ermittelt wird.

Probier's doch mal, deinen Ärzten eine dieser Maßnahmen vorzuschlagen (wenn du das Gefühl hast, dass das grundsätzlich bei ihnen möglich ist und nicht eure "Beziehung" gefährdet; die ist nämlich sehr wichtig und darf nicht unterschätzt werden – wenn möglich, solltet ihr sozusagen gemeinsame Sache machen können), vielleicht spielen sie mit. Aber wie gesagt: Ich würde, wenn ich du wäre, schauen, ob eine Schilddrüsenhormon-Therapie begonnen werden könnte. Eine Hashimoto Thyreoiditis ist nicht zu unterschätzen (auch, wenn dir vielleicht von ärztlicher Seite eher deren Harmlosigkeit suggeriert wird).

(Jetzt hoffe ich, dass ich nichts vergessen habe. Falls übrigens etwas unklar ist, bitte sofort "schreien"! )

Halte uns in jedem Fall bitte auf dem Laufenden, in Ordnung?

Ich wünsche dir alles Liebe und besonders, dass man bald eine Möglichkeit / mehrere Möglichkeiten findet, um dir zu helfen und deine Beschwerden zu lindern, vielleicht sogar ganz wegzukriegen.

Wir lesen und bestimmt bald wieder. Bis dahin mach's gut!

.Necktarine