Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo zusammen.

Bei meinem Sohn wurde ja im Januar MW festgestellt. Mittlerweile sind seine Leberwerte besser geworden. GPT 146, GOT 58 und GGT 35. Fast normal. Nur die AP Werte steigen ständig, jetzt bei 290. Woran kann das liegen?

Er nimmt Trientine 2x2 und Wilzin 3x1.

Seit gestern arbeitet er 4-5 Stunden und war hinterher recht k.o. Er war insgesamt 9 Monate krank.

LG Doreen

Hallo Doreen,

im Beipackzettel von Wilzin steht:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/doc ... 040799.pdf

Erhöhungen der alkalischen Phosphatase, Amylase und Lipase im Serum können nach einigen
Therapiewochen auftreten, die Spiegel sinken innerhalb des ersten oder der ersten beiden
Therapiejahre üblicherweise wieder auf hochnormale Werte ab

Es wäre also denkbar, dass das Wilzin für den Anstieg der Alk. Phosphatase verantwortlich ist.
Allerdings ist ein Wert von 290 bei der AP auch ein hoher Wert, so dass ich als Laie nicht einschätzen kann, ob der allein durch das Wilzin so hoch geworden ist.
Bei Jugendlichen bzw. Kindern in der Wachstumsphase soll die AP auch noch durch das Wachstum höher sein als bei Erwachsenen. Ich weiß nun nicht, wie alt Dein Sohn ist. Aber ich nehme mal an, dass er noch nicht ausgewachsen ist.



Was mich etwas wundert ist die Dosierung und die Art der Einnahme:
3 x 1 Wilzin: Sind es die mit 25 mg oder die mit 50 mg?
Bei 3 x 50mg Wilzin und dazu noch Trientine mit 2 x2 Kapseln ist dies eine hohe Dosierung. Natürlich kann ich nicht beurteilen, ob diese Dosis nötig ist oder nicht. Dazu kann ich natürlich nichts sagen oder wissen.

Es wird behauptet, dass Trientine die Aufnahme von Zink beeinflusst und daher wird geraten, dass man beides nicht gleichzeitig, sondern um Stunden versetzt nehmen sollte.
Bei einer Einnahme von 2 x2 Trientine und 3 x 1 Wilzin scheint mir das kaum möglich zu sein.

Ich mache es so, dass ich Trientine morgens und evtl. noch Mittags nehme und abends nehme ich dann das Zink. Ich nehme aber weniger ein und kann es dann auch besser verteilen. Ich nehme also nie Trientine und Zink gleichzeitig ein.
Ob das allerdings eine Beeinflussung verhindert, ist vielleicht auch nicht sicher. Denn im Darm kommt evtl. alles dann doch irgendwann zusammen.

lg
Sandy

Hallo,

wie mein Doc sagte kann es durchaus sein das die AP wegen der wilzin steigt. Nun hat mein es 4 Wochen nicht genommen und der Wert sank wieder.
Er nahm es wie folgt ein. 7.00 Uhr 1 Tabl. Wilzin 50 mg
8.00 Uhr 2 Trientine
9.00 Uhr Frühstück
11.00 Uhr 1x Wilzin
12.00 Uhr Mittag
15.30 Uhr Snack
17. 30 Uhr 1x wilzin
18.30 Uhr Abend essen
21.00 Uhr Trientine

Das war sein Ablauf als er nicht arbeiten konnte( Er macht eine Ausbildung)

Als die Leberwerte gefallen sind konnte Wilzin angesetzte werden und er nahm nur noch Trientine. 3 früh und 2 Abends.

Nach der letzten Blutuntersuchung waren die GPT und GOT Werte wieder gestiegen und er muss wieder Wilzin dazu nehmen. Das ist im Moment sehr schwer umzusetzen weil er wieder voll arbeitet.

Mein Sohn ist 18 jahre , ca 190cm groß und sollte mit wachsen fertig sein Im Januar16 bekam er die Diagnose. Er war von September 16- Mai 17 krank geschrieben dewegen.

LG Doreen

Hallo Doreen,


dass die Einnahme schwer umzusetzen ist, kann ich gut nachvollziehen. Gerade wenn man berufstätig ist, ist das sicher nicht leicht.
Hat denn der Arzt festgelegt, wann Trientine und wann Wilzin genommen werden soll?

Manche Ärzte sind gegen eine Kombination von Wilzin und Trientine, weil sich diese Mittel gegenseitig abschwächen.
Trientine leitet Metalle aus. Zink ist auch ein Metall und wenn man also Zink einnimmt, wird ein Teil davon durch das Trientine unwirksam gemacht. Wenn aber Trientine Zink noch zusätzlich ausleitet, ist weniger Trientine für die Ausleitung von Kupfer übrig ...

Ich kombiniere zwar auch beides, aber ich nehme in der ersten Tageshälfte nur Trientine und in der 2. Tageshälfte nur Wilzin und versuche zwischen beidem einen langen Zeitabstand zu legen.
Ich gehe aber auch hier davon aus, dass eine gewisse Wirkungsabschwächung dann immer noch gegeben ist.

Ob man es nur nach den Leberwerten ausrichten sollte, ist auch so eine Sache, da die Leberwerte auch beim gesunden Menschen schwanken können.
Bei reiner Therapie mit Trientine wäre der 24h-Urin noch eine Kontrollmöglichkeit.
Aber das hat nur Sinn, wenn man längere Zeit kein Zink mehr eingenommen hat.


Doch letztlich muss der behandelnde Arzt entscheiden, was er für richtig hält. Er kennt die Daten des Patienten am besten und hat Erfahrung mit der Therapie.

lg

Sandy


PS:
ATP7B ist das Gen für den M. Wilson.
Du hast in Deinem anderen Beitrag es erwähnt.