Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

bin neu hier und hoffe Ihr könnt mir weiterhelfen.
Zu mir: Ich bin weiblich und 33 Jahre.

Ich habe seit Jahren div. Symptome und keiner konnte mir bisher helfen.
Nun brachte mich vorhin jemand auf MW.

Es ist so, dass ich seit Jahren auffällig niedrige AP, GPT und GGT Werte habe. Kein Arzt geht jedoch darauf ein.

Mein AP liegt immer zwischen 38 und 48.
Mein GPT derzeit bei 12.
Mein GGT bei 13.
Mein GOT bei 20.

Bislang haben mich die Werte nicht zu sehr verunsichert, da mir Ärzte immer sagten: ein zu niedriger AP ist uninteressant.

Jetzt kommt hinzu, dass ich seit etwa 8 Wochen Verdauungsbeschwerden in Form hellen Stuhl (aber nicht gelblich) habe – habe zwar im Herbst ein Antibiotikum und kurz darauf Pantoprazol eingenommen und es könnte damit zusammenhängen, andererseits könnte es aber auch für eine Störung der Galle oder LEBER stehen.
Ich habe auch stark abgenommen. Wiege jetzt nur noch ca. 41,5 Kg (Verlust von 7 Kg) bin 157cm groß.
Außerdem muss ich ständig Wasserlassen, aber meine Nierenwerte sind ok.
(Will meine Niere vielleicht versuchen etwas auszuscheiden?)

Daher meine Befürchtung bzgl. MW.
Denn meine Werte sind ja nicht befriedigend. Man sagte mir aber auch aufgrund Ultraschall, es sei nicht mit der Leber.

Was ich bisher weiß, ist dass ich einen Folsäuremangel und einen niedrigen VitaminB12 Wert habe.
Ich musste schon sehr kämpfen, damit ein Arzt mal diese Werte misst.

An sich habe ich keine große Angst, wenn ich MorbusW. Haben sollte. Aber als ich vorhin über die Wilson-Krise las, wurde mir da ganz anders.
Wie schnell passiert so etwas mit der Wilson-Krise (ist ja dann lebensbedrohlich). Kann sowas anhand der Werte oben eingeschätzt werden?

Zu meinen Beschwerden sonst: Seit Jahren gab es bei mir immer wieder den Verdacht, dass was mit der Schilddrüse nicht stimmt. Ich habe immer wieder Symptome der Über- oder Unterfunktion.
Werte sind aber immer wieder normal – Ausschluß von Überfunktion und Unterfunktion und Hashimoto.
Autoimmunerkrankungen kommen in meiner Familie gehäuft vor. Meine 3 Geschwister haben MS und eine meiner Schwestern hat zudem Hashimoto.

Meine Mutter hat immer sehr gute Werte (AP,GGT,GPT,GOT und Schilddrüse).
Mein Vater ging nicht oft zum Arzt, ich konnte aber vorhin 2 Blutbilder von ihm finden. Auch er hatte einen niedrigen AP-Wert. (ein Hinweis?)

Ich bin seit Jahren sehr fahrig, zittrige Hände, Schwindelgefühle, merkwürdiger Gang, ich spreche wohl immer undeutlicher, Konzentrationsstörungen und inzwischen Gedächtnisstörungen. Ich kann nicht wirklich zunehmen. Bin sehr feingliedrig gebaut, sehr blasse Haut (obwohl ich wohl keinen Eisenmangel habe)

Ferritin wurde im Sommer mal kontrolliert – war wohl auch unauffällig.
Hämoglobin bei 14 (weiß aber nicht, ob dieser Wert bei MW eine Rolle spielt).

Meine große Angst ist (da sich irgendwas zurzeit in meinem Körper anders abspielt als ich es kenne, dass es vielleicht ein unerkannter MW ist. Und gerade zu so ner Wilson-Krise führt.

Könnt Ihr mir weiterhelfen?

Hallo junissa.

Willkommen im Forum.

Als erste, könntest du bitte immer die Referenzbereiche der Werte angeben. Die sind nämlich überall anders.

Ein niedriger AP könnte tatsächlich auf MW hinweisen. Dagegen spricht aber, dass die restlichen Werte so niedrig sind. Bei MW und anderen Lebererkrankung und besonders bei deinen Symptomen müssten diese wenigstens im oberen Referenzbereich sein.

Dein Gewichtsverlust ist sehr bedenklich und sollte jeden Arzt hellhörig machen. Du kannst auch was mit der Galle haben wenn die Leber okay ist. Entzündungen oder Gallensteine. Das würde dann den hellen Stuhl erklären. Vielleicht Mal ein Foto oder ne Probe mit zu Arzt nehmen auch wenn sie unangenehm ist. Ist dir an der Farbe des Urins etwas aufgefallen.

Ist denn MS bei dir ausgeschlossen?

Eine Wilson-krise würde man schnell an den Blutwerten erkennen da sie mit einer Hämolyse einher geht. Die Leukozyten und Erythrozyten wären auffällig so wie der bili.

Falls du Angst vor der Wilson-krise hast frag deinen Arzt ob beim 24 ,h sammelurin Mal ein Kupferwert genommen werden kann.

LG Sina

Hallo,

danke schon mal für die Antwort.

Das mit den Refenzbereichen hole ich hier mal mach (ich wusste garnicht, dass die Bereiche bei den BlutWerten verschieden sein können)

Mein AP liegt immer zwischen 38 U/l und 48 U/l Referenzbereich: 35 - 104 U/l
Mein GPT derzeit bei 12 U/l Referenzbereich: 10 bis 35 U/l
Mein GGT bei 13 U/l Referenzbereich: bis 40,0 U/l
Mein GOT bei 20 U/l Referenzbereich: 10 - 35 U/l

Wo ich das hier aufschreibe fällt auch auf, dass bei mir der GOT höher liegt als der GPT (sollte ja eigentlich ein anderes Verhältnis sein)
Spielt das bei Werten in der Norm eine Rolle?

Zudem ist mir auch aufgefallen (nachdem ich nun die Blutbilde der letzten Jahre durchgesehen habe, dass mein GPT im Sommer 2015 plötzlich auf 72 U/l gestiegen war (Referenz 10 - 35) also weit über der Norm - im August 2016 widerum lag der GPT plötzlich mit 8 U/l unter dem Referenzbereich von 10-35.

Kann solch eine Schwankung denn vielleicht noch einen Hinweis darauf geben, was mit mir los ist?

Das mit dem Gewichtsverlust empfinde ich persönlich auch als sehr dramatisch - zumal ich es nicht schaffe auch nur ein Gramm zuzunehmen, egal wieviel ich in mich "Hineinstopfe".
Allerdings hat von meinen Ärzten KEIN EINZIGER auf meinen Gewichtsverlust und mein nun derzeitiges Untergewicht reagiert - geschweige denn "hellhörig" geworden

Fühle mich da total im Stich gelassen von den Ärzten.

Laut zweier oder dreier Ultraschalluntersuchungen soll die Galle wohl ok sein (Gallensteine wohl keine vorhanden und Gallengänge frei).
Im Übrigen beschrieb der Arzt die Leber nach im Ultraschallbericht als unauffällig in Bezug auf Größe, Konsistenz und Form.

Gibt es Wete an denen man eine Gallenentzündung erkennen/ausschließen könnte?

Würde ich Probe oder Foto vom Stuhl mit zu meinem HA bringen, er würde mich rauswerfen!!!
Der Urin ist wie ich es empfinde meinene Trinkmengen angemessen gefärbt.
Wenn ich länger nicht auf Toilette war ist eher dunkelgelb/gold, wenn ich viel trinke geht er bis ins farblose. (richtig rötlich oder bräunlich sah er eigentlich noch nicht aus).
Allerding muss ich ständig Wasserlassen, teils mich solchem Drang, dass ich plötzlich rennen muss.

Und das mit der MS in der Familie interessiert momentan auch keinen meiner Ärzte.
Ich hatte allerding in 2012 mal Probleme mit dem linken Arm (Taubheitsgefühle und kleine Verkrampfungen der linken Hand).
Darauf wurde ein Schädel-Mrt gemacht und da auf diesem keine weißen Flecken im Gehirn zu sehen waren, sagte man mir ich hätte kein MS und solle eine Therapie machen (da zu dem Zeitpunkt erstmals ein Panikattacke bei mir auftrat).
So war das Thema dann vom Tisch.

Was genau ist die Hämolyse?
Und wie wären die Leukozyten, Erythrozyten und Billirubin bei der Wilson-Krise - erhöht oder erniedrigt?

Ok, das mit dem Kupferwert werde ich machen lassen - nur muss ich da erst mal schauen, wer sich dazu bereit erklärt - mein HA sicherlich nicht.

Ich merke immer garnicht, wieveil ich schon wieder schreibe...hoffe das ist ok

Schreib so viel wie du schreiben musst. Ist doch nicht schlimm.

Das mit dem Referenzbereich muss man auch nicht wissen
In Deutschland gibt es noch zwei unterschiedliche Volumen Angaben zu dem ändern sich die spannen bei verschiedenen Altersgruppen oder wenn man Raucher ist oder m oder w ...

Mit den Leberwerten ist es so ne Sache. Deine Leber kann ziemlich im Eimer sein aber wenn es ihr momentan ganz gut geht können die Werte auch normal sein. Ich habe z.b. schon ne Zirrhose und außer dem AP und momentan die Gerinnung sind alle Werte top.
Als dein Leberwerte so hoch war, hat auf jeden Fall etwas nicht gestimmt. Warst du evtl krank.

Bei einer Hämolyse zerfallen die roten Blutkörperchen ( Erythrozyten) also ist der Wert sehr niedrig. Der bilirubin ist dann erhöht.

Bei einer Entzündung der Gallenblase ist der CRP die Leukozyten und die Leberwerte meist erhöht.

Das mit der Blase könnte evtl einfach nur ne Reizblase sein. Durch das ständige pullern ist sie überansprucht und man muss noch mehr pullern. Geht mir auch so. Ich trainiere dann immer ne Zeit die Blase. Anhalten bis es nicht mehr geht und dann ist es besser.

Vielleicht schaust du Mal nach einem anderen Hausarzt. Manchmal ist ein neuer Blick viel Wert. Mach eine Liste der Symptome und seit wann sie existieren. Bei den Gesprächen traut man sich ja oft nicht alles zu sagen oder man vergisst wichtige Sachen.

Mit der MS kenne ich mich nicht aus. Darüber kann ich nichts schreiben

Hmm, also der Quick war zuletzt bei 117 % (soll laut Norm zwischen 70 und 120 liegen). Das ist der Wert aus dem aktuellesten Blutbild 10.02.17 (ist das dann schon hoch???)
Wie sind denn bei Dir die AP Werte so?

Komischerweise,war ich, als der eine Leberwert so hoch war, physisch wohl gesund (lediglich psychisch war ich am Ende).
Mein langjähriger Lebensgefährte hatte mich betrogen und ich hatte dann Angst er könnte mich mit irgendwas infiziert haben. (Er war im Januar fremdgegangen - mein Leberwert (GPT) war 6 Monate später dann eben erhöht - ich hatte das aber erst vor ein paar Tagen beim Durchschauen der Vlutbilder gesehn. Ganz unabhängig hatte ich damals in dem Jahr zweimal auf Hepatitis A, B und C testen lassen (zu einem Zeitpinkt als man hätte schon Antikörper gegen Hep. Finden müssen, aber man fand keine).

Der eine niedrige GPT-Wert ist aus diesem Sommer - zu dem Zeitpunkt fingen gesundheitliche Beschwerden an. Zuerst Schwäche, dann Halsschmerzen, dann gescwhollene Halslymphknoten, dann Gewichtsverlust, dan Magenbeschwerden und letztlich Darmbeschwerden, der helle Stuhl und Schmerzen unter dem rechten untersten Rippenbogen. Nun auch noch eine Eierstockzyste und ein hoher Cortisolwert. (Außerdem wurde ein Herpes-Virus bei mir gefunden)

Ich hab im Moment einfach nur noch Angst.
Nun lasse ich mich sogar erneut auf Hepatitis testen - mein Frauenarzt macht das jetzt (aber wohl nur auf Hep. C)

Bei meinem HA sind schon die Helferinnen genervt, geschweidedenn der Arzt. Das Problem ist, dass dies nun schon der fünfte "HA" seit Juni letzten Jahres ist. Und dazu kommen noch ein Gastroenterologe, 3 HNO-Ärzte und mehrere Ärzte in KH.

Keiner nimmt mich und meine Beschwerden ernst, wo ja doch allein schon mein ungewolltes Untergewicht Sorgen machen sollte.

Ich habe inzwischen das Gefühl, ich gehe einfach nur jedem auf den "Sack" und sollte am besten den Mund halten. Mir macht das alles so unendlich Sorgen und weiß nicht wie das weitergehen soll - immer Wochenlanges Warten auf Termine und dann wird man nicht Ernst genommen, einem wird nicht zugehört...mir geht da auch die Kraft aus.

Und wenn auch nur eine meiner Befürchtungen stimmt (ob nun Morbus Wilson oder Hepatitis B oder C oder ein Virus der sich seit letzten Sommer durch mich frisst) müsste ich doch behandelt werden, man müsste mir doch helfen.

Wenn ich an letzten Mai denke: Ich war total fröhlich, ausgelassen und hatte die Trennung von meinem Ex gut überwunden, das Wetter war schön - alles war toll...und jetzt?

Ich hab gerade nochmal geschaut: Die Erytrozyten sind immer schön in der Norm und Billirubin auch nicht erhöht.

Zur Gallenblase nochmal: CRP war nicht erhöht (in keinem der Blutbilder seit Sommer 2016). Die Leukozyten sind immer mal bei 7,7 G/l aber die Norm ist von 4-10.

Wenn ich das mit der Blase versuche und anhalte bis es nicht mehr geht...dann geht es oft so schnell, dass ich es schon nicht mehr rechtzeitig schaffe (komme mir schon vor wie ne alte Frau mit Inkontinenz)

Der Quick ist zeigt die Blutgerinnung ein hoher Wert bedeutet einfach nur das es bei dir bei einer Verletzung schnell aufhört zu bluten. Mein Wert liegt gerade bei 69.
Mein letzter AP war 140 Referenzbereich bis 110. Ich hatte aber auch schon über 250 da ging es mir richtig schlecht.

Der Körper reagiert schnell auf psychische Probleme. Vielleicht war der Wert deshalb zu hoch.

Mit dem auf den Sack gehen hast du wohl Recht aber Ärzte mögen im allgemeinen keine Patienten die sich vorbereiten und Symptome haben die nicht gleich auf eine eindeutige Diagnose schließen lassen.

Warum warst du schon bei so vielen Ärzten? Haben die alle was gemacht?

Ein zu hoher AP kann auch bei Vitamin D Mangel entstehen.

Hab Mal eben gegoogelt. Hoher Cortisol und AP sind beides Werte beim Cushing-syndrom

http://www.netdoktor.de/symptome/cushing-syndrom/