Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe seit Mitte Juli akut Beschwerden mit der Leber und frage mich jetzt, ob es eventuell Morbus Wilson sein könnte.
Ich bin 24 Jahre alt, weiblich und wiege mittlerweile 74kg bei 1,77m nachdem ich in den letzten Monaten fast 20kg abgenommen habe (mehr dazu unten).

Ich habe folgende Informationen über meinen Gesundheitszustand:

Ultraschall von Nieren, Bauchspeicheldrüse, Leber und Blase alles ok.
Magenspiegelung laut Bericht nur "Bild einer geringgr. Korpusgastritis, ohne Erosionen oder Ulcerationen", Ergebnis der Gewebeprobe steht noch aus.

Folgende Werte sind außerhalb der Norm/auffällig:

GFR (MDRD) sollte 90-120 ml/min, ist 86,2
Harnstoff sollte 15-43 mg/dl, ist 12
Harnsäure sollte 2,6-6 mg/dl, ist 2,5
GOT/AST sollte <37 U/l, ist 43
GPT/ALT sollte <78 U/l (ich hab aber bei Frauen auch schon was von unter 35 gelesen) und ist jetzt bei 126 (war vor 1 1/2 Monaten noch bei 62 und im Januar bei 30/unauffällig)
AP sollte 50-136 U/l, ist 41

Beim Urintest:
Leukozyten sollten <10 /ul, sind bei über 500
Keton sollte negativ, ist positiv (vermutlich weil ich z.Z. nicht genügend Kalorien zu mir nehme)
Urobilinogen sollte negativ, ist stark positiv (steht nur positiv und zwei Pfeile nach oben)
Bilirubin ebenfalls

Im Urinsediment:
Leukozyten sollten 0-5, sind bei 15-20
Bakterien sollten negativ, sind stark positiv
Plattenepithelien steht kein Soll dabei, ist bei mir aber bei +++

(Anscheinend habe ich seit Januar eine chronische Blasenentzündung, die ich jetzt mit Antibiotika behandelt habe, durch die ich aber keinerlei Symptome, sonder nur diese Werte habe)

Test auf Hepatitis ist negativ.

Schilddrüse wurde auch untersucht, nur leichter Vitamin-D-Mangel, für den ich seit Januar (wo er größer war) Tabletten nehme.

Ich trinke absolut keinen Alkohol, habe mit Drogen und Rauchen nichts am Hut und ernähre mich relativ gesund. Ich treibe zwar keinen Sport, konnte aber trotzdem einfach mal locker 5km laufen.

Ich habe folgende Symptome:
- Appetitlosigkeit, teilweise mit Geschmacksverlust in dem Sinne, dass ich schon schmecke dass etwas z.B. süß ist, das aber in meinem Gehirn nicht als "lecker" ankommt. Alles an Essen schmeckt quasi wie Pappe für mich. Hungergefühl genauso, ich merke quasi dass mein Magen leer ist, mein Gehirn sendet aber nicht "Hunger" aus. Dadurch hab ich seit Anfang Sommer knapp 20 Kilo verloren.
Ich wiege jetzt 74kg bei 177cm Körpergröße, was noch okay ist aber auch nicht weniger werden sollte.
Mundtrockenheit und Durstlosigkeit kommt auch noch dazu, obwohl ich eigentlich trotzdem genug trinke, dass die Mundtrockenheit nicht davon kommen sollte. Hinzu kommt, dass ich nach dem Essen von Zucker relativ extreme Reaktionen habe, mit Schwindel, Herzrasen, Benommenheit, Unwohlsein usw. was sich nach 1-2 Stunden wieder legt. Diabetes habe ich nicht, aber bei fettigem Essen kommt es nicht vor.

- Schwäche/Müdigkeit/Konzentrationsprobleme: Teilweise so stark, dass ich bei einem kurzen Spaziergang durch den Park schon überfordert bin. Allgemein würde ich am liebsten den ganzen Tag
im Bett liegen und nichts anstrengendes machen. Allein im Supermarkt einkaufen zu gehen fällt bei mir
momentan schon unter "anstrengend". Vor allem im Sommer in Verbindung mit der Hitze hatte ich Kreislaufprobleme und Schweißausbrüche schon bei kurzer Anstrengung, was ich normal gar nicht gewohnt bin. Schlaf ist normal und ohne Unterbrechungen aber ich wache halt auf, ohne mich erholt zu fühlen.


- Weitere Symptome: Ich hatte im April zum ersten Mal eine Panikattacke, nachdem ich mir zum ersten Mal die Haare gefärbt habe. Ich bin mir nicht sicher, ob das eine Reaktion auf die Chemikalien und Teil einer vielleicht allergischen Reaktion war (ich hab vorher den Allergietest gemacht aber die Kopfhaut ist ja nochmal was anderes) aber das ist meine wahrscheinlichste Erklärung. Meine Frage dazu
wäre auch, ob es sein kann, dass ich dadurch meine Leber so geschädigt habe, dass die Werte jetzt immer noch so schlecht sind bzw. sich stetig verschlechtern? Seitdem habe ich mir die Haare nicht mehr gefärbt, also ist es unwahrscheinlich aber es spukt mir zusammen mit der Attacke immer noch in meinem Kopf herum.

- Ich hatte eines morgens auf leerem Magen eine sehr starke Übelkeit und Druck in der Mitte des Bauches direkt unter dem Rippenbogen (wo entweder die Bauchspeicheldrüse oder sogar schon die Leber liegt). Ich bin mir nicht sicher wieso es aufgetaucht ist, hatte zwar einen neuen Job angefangen, war aber eigentlich nicht so aufgeregt, dass ich mich da reingesteigert hätte. Aber es kann natürlich sein, dass es das nicht gerade besser gemacht hat.

- Ich hatte eine zweite Panikattacke auf der Autobahn, als ich im Stau gesteckt habe und plötzlich angefangen habe, zu hyperventilieren. Habe irgendwie komplett den Atemrhythmus verloren und dann zu schnell "selber" geatmet. Das war sehr, sehr belastend und auch der Grund, dass ich eine Therapie angefangen habe, aus Angst, dass sich da was festsetzt und um zweigleisig mit Körper/Psyche zu fahren.

Ich stehe manchmal nur irgendwo in einer Supermarktschlange und habe dieses unspezifische Gefühl von "Angst" dass mich plötzlich überkommt. Da ich keinerlei Angst vor Leuten oder der Situation selbst habe, denke ich nicht, dass das psychisch ist sondern eventuell von irgendwelchen Stresshormonen ausgelöst wird, die aus dem Ruder laufen. Ich habe auch manchmal "gute" Tage wo ich vorher schon merke, dass an dem Tag sowas nicht kommt und merke an den schlechten Tagen vorher schon, dass ich irgendwie "fahrig" bin.

Jetzt habe ich die letzten Monate nachdem es aufgetreten ist absichtlich kaum bis keinen Stress gehabt (außer natürlich die Frage, was man hat, die einem immer noch im Kopf rumschwirrt) und hatte vor den neuen Blutergebnissen sogar ein paar Tage das Gefühl, es könnte besser geworden sein und dann haben sich die GPT-Werte innerhalb von 1 1/2 Monaten sogar verdoppelt. Also denke ich mal, es kann nicht NUR psychisch sein. Vor allen Dingen habe ich jetzt einiges gelesen, dass Leberkrankheiten sehr viel mit Hormonen und Angststörungen/Depressionen etc. zu tun haben.

Wenn ich jetzt nur hohe Leberwerte hätte, die durch Zufall entdeckt worden wären, würde ich mir nicht so viele Sorgen machen, bei mir ist aber das Problem, dass meine Symptome mich davon abhalten, z.Z. ein normales Leben zu führen und der Grund waren, überhaupt die Tests zu machen. Ich habe auch gelesen, dass Leberwerte erst als erhöht im Blut auftauchen, wenn 75% der Leberzellen betroffen sind. Stimmt das so? Ich will das so oder so auf jeden Fall klären, dieses ständige Rätselraten ist schon ziemlich belastend.


An Tabletten nehme ich nur vorbeugend Jodid, da wir familiär mit Schilddrüsenproblemen belastet sind (ich habe aber keine) und Calciferol gegen meinen Vitamin-D-Mangel und die Pille. Davon ist aber kein Medikament neu und andere Medikamente wie Schmerzmittel etc. nehme ich gar nicht.

Ich hab hoffentlich diese oder nächste Woche einen Arzttermin aber meine Fragen sind jetzt folgende:

- Klingen diese Symptome und vor allem die Werte nach Morbus Wilson? Mein HA wusste nach dem HEP-Test und Ultraschall schon nicht mehr, was man weiterhin machen sollte und ist irgendwie super genervt, so als wäre ich irgendwie freiwillig in dieser Situation. Wenn ja, welche Werte sollte ich noch untersuchen lassen? Neurologische Beschwerden habe ich sonst keine, aber das tritt ja anscheinend auch nicht bei jedem auf. Ich muss dazu sagen, dass mein Bruder auch regelmäßig erhöhte Leberwerte hat (allerdings nicht so hohe wie ich sie habe) aber keine Symptome davon hat und damit gut leben kann und dass meine Mutter eine 6cm lange, gutartige Wucherung an ihrer Leber hat. Ihr Vater war außerdem schwerer Alkoholiker und ist an Leberkrebs gestorben also bin ich mir nicht sicher, wie viel genetisch da bei mir mit drin ist.

- Gibt es noch andere Lebererkrankungen, die ich aufgrund dieser Symptome haben könnte? Welche Tests sollte ich noch machen lassen, um weitere Infos zu bekommen?

- Ich hatte außerdem im Januar einen verschobenen Brustwirbel + Rippe der mir auf Lunge und Herz gedrückt hat. Ist es realistisch, dass die Leber dabei gequetscht worden ist und das damit was zu tun hat? Da das ja schon eine Weile her ist, denke ich eigentlich nicht, dass es zu einem plötzlichen Anstieg führen würde aber ich dachte, ich erwähne es einfach mal.

- Gibt es etwas, dass ich in der Zwischenzeit machen könnte, ernährungstechnisch oder entgiftend oder zu einer Heilpraktikerin gehen oder so? Ich bin ja eigentlich der Meinung man sollte erstmal die Schulmedizin ausschöpfen, bevor man sich alternative Mittel sucht, aber ich hab auch nicht so viel Erfahrung mit der ganzen Sache.


Ich danke schon mal im Voraus jedem, der diese Riesenwand an Text gelesen hat und sich die Zeit nimmt, zu antworten. Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.

Elaine

Hallo Elaine,

Du hast einige für den M. Wilson typischen Werte wie die niedrige Alkalische Phosphatase, die niedrige Harnsäure. Ein niedriger Harnstoff wie bei Dir kann es bei Leberkrankheiten auch geben.
Das Urobilinogen könnte evtl. ein Hinweis sein, dass Dein Bilirubin im Blut auch zu hoch ist und das könnte wiederum auf die evtl. latente Hämolyse passen, die beim M. Wilson möglich ist.
Aber Du solltest auch wissen, dass für jeden von der Norm abweichenden Laborwerte es in der Regel mehr als eine Erklärung gibt.
Daher kann man aus diesen gerade genannten Werten nicht automatisch ableiten, dass es ein M. Wilson sein muss.

Da aber die GPT so deutlich erhöht ist, würde ich den M. Wilson schon überprüfen lassen.
Nimmst Du denn die Pille? Die verfälscht die für MW wichtigen Werte wie das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin. Beide Werte steigen darunter an. Auch der Infekt der Blase würde diese Werte verfälschen und ansteigen lassen.
D. h. man sollte diese beiden Werte in einer infektfreien Zeit und ggf. nach längerem Absetzen der Pille, falls Du diese nimmst, untersuchen.
Auch die Einnahme von Zink würde die Werte verfälschen und Zink sollte auch länger abgesetzt sein.
Ein Mangel an Vitamin D kommt beim M. wilson öfters vor.

Ich habe nun nicht jeden Satz ganz gelesen. Aber soviel ich erkannt habe, würden Deine Symptome durchaus auf die Krankheit passen. Die Symptome bei der Krankheit können sooo vielfältig sein, so dass diese Symptome auch bei anderen Krankheiten vorliegen können und man nach den Symptomen allein nicht gehen kann.
Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, psychiatrische Störungen gibt es beim M. Wilson öfters, aber diese Probleme kann man auch bei anderen Leberkrankheiten teils finden. Depressionen haben ein Viertel der Patienten mit M. Wilson und allgemein sind Deppressionen bei Leberkrankheiten häufiger.
Ich las dieser Tage mal, dass Depressionen bei einem Zinkmangel öfters vorkämen.
Zinkmangel ist bei Leberkrankheiten häufiger und beim M. Wilson sicher auch schon deshalb, weil Kupfer Zink verdrängt (und umgekehrt).
Aber Du solltest, wenn Du Dich auf MW untersuchen lassen willst, ZInk vorher nicht einnehmen, um die Werte nicht zu verfälschen.

Was die Reaktion der Kopfhaut auf das Haarfärbemittel betrifft:
Das kann man testen lassen beim Hautarzt. ich bin auf diese Färbemittel allergisch und dann ist Vorsicht geboten, weil solche Allergien schon zu üblen Folgen geführt haben.


Was Dir wegen der Blasenentzündung helfen kann, ist die Aminosäure Methionin. Die kann man vorbeugend nehmen. Ich nehme zur Vermeidung von Blasenentzündungen tgl. eine Methionin 500 und habe deutlcih weniger Probleme als zuvor.
Viel trinken, sollte man natürlich auch, wenn man Blasenentzündungen vermeiden will.
http://aminosäure.org/aminosaeuren/l-methionin/

Auch die Hemmung des bakteriellen Wachstums bei einer Blasenentzündung ist möglich, da die meisten Erreger nicht im sauren Milieu überleben können.

Also ich rate Dir auf jeden Fall, den M. Wilson ausschließen zu lassen. Aber natürlich sollte man auch andere Leberkrankheiten überprüfen wie etwa die Eisenspeicherkrankheit, die noch viel häufiger ist als M. Wilson.

Gruß
Sandy

Hallo Sandy,
entschuldige meine späte Antwort. Ich hatte leider erst diese Woche einen Arzttermin und vorher keine neuen Entwicklungen zu meinem Gesundheitszustand. Der neue Arzt, den ich jetzt habe, hat mich leider auch sehr schnell abgefertigt, da meine Leberwerte jetzt (Gott sei Dank!) plötzlich wieder im Normalbereich sind. Ich war selber komplett baff, da ich vermutlich seit Anfang des Jahres erhöhte Leberwerte hatte. Er geht davon aus, dass ich eine virale Hepatitis, wie z.B. das Epstein-Barr-Virus hatte.
Dadurch dass für ihn der Fall erledigt war, konnte ich natürlich auch keine Fragen zu eventuell weiteren Tests stellen und meine Frage nach dem Eisenwert wurde auch komplett niedergeschmettert, da er anscheinend an meinem Hämoglobin-Wert sehen kann, dass ich keinen Eisenmangel habe (aber darum ging es mir ja nicht unbedingt.) Einerseits bin ich jetzt erleichtert, eine Erklärung dafür zu haben, warum es mir die letzten Monate einfach so absolut schrecklich ging, andererseits geht es mir jetzt nicht automatisch sonderlich besser. Das einzige was sich glaube ich ein wenig verbessert hat, ist dass das Hungergefühl wieder durchkommt, aber mal abwarten. Ich denke der Körper muss sich jetzt allgemein davon erholen, einige Monate mit dem Virus gekämpft zu haben.
Da die Werte jetzt anscheinend wieder normal sind kann es ja wahrscheinlich kein MW oder Eisenspeicherkrankheit sein, nehme ich mal an. Aber ich werde allgemein das mit meiner Leber im Hinterkopf behalten, da wir eine familiäre Vorbelastung haben und der Epstein-Barr-Virus anscheinend nachdem man ihn einmal hatte, immer wieder kommen oder auch chronisch sein kann.
Ich danke dir trotzdem für deine Hilfe und die Mühe, die du dir gemacht hast.

Lg,
Elaine