Ich weiß nicht weiter

[Lillypie]

Hallo zusammen,

wie schon der Titel sagt, weiß ich in meiner momentanen Situation einfach nicht mehr weiter. Ich fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen und traue mich auch nicht mehr richtig hin, denn es wurde schon vieles gemacht und es war nicht wirklich von Erfolg gekrönt.

Und nun ein bisschen etwas zu mir und meiner "Krankheitsstory" damit ihr das Ganze etwas nachvollziehen könnt:
Ich bin 24 jahre alt, Studentin der Pflege (Habe also auch medizinisches Hintergrundwissen und kann mir meine Symptome aber trotzdem nicht erklären, naja wenn es schon Ärzte noch nicht können wieso sollte ich es können...)

und habe vor 4 Jahren die Pille abgesetzt, weil ich einfach keine Hormone mehr nehmen wollte, durch Nebenwirkungen und weil es dadurch Nachteile beim Sport geben kann. Nach dem Absetzten habe ich die typischen Umstellungszeichen gehalt und nach 1 Jahr war gut. Aber ich hatte immer noch Pickel. Daraufhin habe ich auf eigene Faust einen Hormonstatus angefordert: Ergebnis alles ok, kein erhöhtes freies Testo (eher im niedrigen Normbereich) und ein Ultraschall der Eierstöcke gab keinen Hinweis auf PCOS. Dann habe ich mir die Gynefix Kupferkette implantieren lassen. Und nach weiteren 2 Monaten schon bekam ich alles mögliche an Symptomen:
- massive Müdigkeit
- heute bin ich nicht mehr fähig ins Fitnesstudio zu gehen und wie gewohnt meinen Sport 3 Mal die Woche 1 Stunde auszuüben
- Habe meine Abschlussarbeit wegen meiner Nicht-Gesundheit aufschieben müssen
- wieder Pickel
- zufällig waren meine Leberwerte erhöht (ich trinke niemals Alkohol und ernähre mich gesund, viel Gemüse, Trinke 1,5-2l Wasser)
- eine krakelige Schrift
- "Gehirnnebel" - bin mega vergesslich
- Konzentrationsprobleme
- Gangstörungen
- Dauernd irgendwelche Aphten im Mund
- mangelnde Lust allgemein und auch keine Libido mehr (wir leiden beide drunter, aber ich sogar mehr als er)
- Affektstörungen (depressive Launen, Lachen ohne Grund, aber nicht so dass es anderen auffällt)
mein Freund meint nur ich sei seit der Gynefix nicht mehr ich selbst...
- Konzentrationsprobleme
- kann meine Blase nicht "richtig" entleeren wisst ihr was ich meine...
- sehr dunkler (grünlicher/orangelicher) Urin am Morgen
- Darmkrämpfe
- unerklärbare Appetitlosigkeit (schnell-satt-Gefühl, ich muss mich echt zum Essen zwingen um einen normalen BMI zu halten :/)
PS: Ich rauche nie, trinke nicht und nehme auch sonst keine Substanzen
-> Neurologe vermutete MS-> MRT und weitere Untersuchungen-> Ausschluss von MS
-> Magenspiegelung und Darmspiegelung: Alles ohne Befund.
-> Histamin, Gluten und Laktoseintoleranzen -> habe ich nicht (wobei ich Milch /Milchprodukte weitestgehend meide)
-> Vitamin B12 - im grünen Bereich
-> Endometriose -> ausgeschlossen worden
-> Schilddrüse: Ich bin gut eingestellt, regelmäßige Kontrollen und bekomme seit ich ein Teenie bin L-Thyroxin + Selen (Hashimoto)
-> Eisenstatus: Ferritinwert bei 13, aber noch keine Anämie, weil hb noch ok-> Ferrosanol über 6 Monate bis heute Erhaltungsdosis 50mg/Tag
Folge: Symptome wurden minimal besser, aber nur die Müdigkeit besserte sich leicht, Ferritin ist mittlerweile bei 40.
-> Vitamin D -> Etwas erniedrigt, Dekristol bekommen-> hat an meinem Befinden nichts geändert
-> wegen den Pickeln -> Vitamin A Säure Therapie (Isotretinoin) und das nur über 3 monate auf 20mg - bis auf trockene Haut/Augen und noch stärker erhöhte Transaminasen und Cholesterin keine NW bzw. half super gg. die Pickel, änderte nichts an der Gesamtsituation.../am Befinden weder besser noch schlechter
-> Kupferkette: Regelmäßige Kontrollen bei der Frauenärztin - "Das könne gar nicht von der Kupferkette kommen", "Die kette sitzt ja richtig an ihrem Platz", "Die Kette gibt nur minimal Kupferionen ab", "Lassen sie die Kette drin, dass bessert sich mit der Zeit, die Kette ist ja hormonfrei"

so diese ganzen "Geschichten" sind innerhalb der letzten 3 Jahre passiert. Ich bin mir sicher, keiner dieser Ärzte wollte mir je was böses und meine Hausärztin auch engagiert und hat ja auch die ganzen Untersuchungen veranlasst. Ich musste 3 mal den Hausarzt wechseln bis ich an eine kompetente Person geraten bin. Die davor haben mich auch schon in die Psychosomatikecke gestellt....

Folge -> 3 Wochen unnötiger Klinikaufenthalt der wenig gebracht hat, gut die Psychologin hat mir zugehört, zweifelte sogar selbst daran ob es alles psychisch ist, denn sonst ist bei mir alles ok! Ich werde aber auch nie Psychopharmaka nehmen - die lösen keine Probleme - verschieben sie nur...
Parallel habe ich natürlich selbst recherchiert und auch viele Studien gelesen und so weiter. Irgendwann bin ich dann auch auf Morbus Wilson gestossen. Einige Symptome passen ja. Und ich habe auch gelesen, das kupferhaltige IUPS kontraindiziert sind bei MW....

Parallel habe ich selbst recherchiert und meinen Lebensstil etwas optimiert sowie folgende Nahrungsergänzungsmittel eingenommen:
- Fischölkapseln (weil ich wenig Fisch esse)
- Rhodio*** als "traditionelles Arzneimittel gegen Müdikeit (mit gaaanz leichtem Erfolg)
- Ginkob*** (sollte die Konzentration erhöhen ) auch minimaler Effekt - > dafür verstärkte Blutungen -> nach 2 Monaten abgesetzt
- Remifem*** (weil ich dachte ich hätte zu wenig Östrogen in der ersten ZH) (wenig erfolg und ich habe es nach 3 monaten wieder sein lassen weil dieses Mittel auch die Leber schädigen kann obwohl es pfanzlich ist)
- Magnesium in der 2. ZH (zumindest sind die Krämpfe dadurch besser)

Andere Vitamine habe ich sein lassen, da es sowieso nix bringt wenn man die überdosiert und es auch nach hinten losgehen kann...
Nun ich habe in der Amwf Leitlinie gelesen, dass MW u.a. mit 3*50mg Zinksulfat therapiert werden kann.
In meiner Verzweiflung und zewcks Zeitmangel und vor allem Energiemangel habe ich gestern begonnen mir genau diese Dosis als Brause zu verabreichen... Nunja ich will es eigentlich nicht, sondern will endlich mal eine klare Diagnose um zu wissen wo ich denn ansetzen soll.

Ich kann ja nicht zur HÄ rennen und ihr einfach sagen sie soll dies und jenes untersuchen... Ich weiß nicht wie ich am besten mit ihr über dieses Thema sprechen kann, dass ich den Verdacht MW habe.
Ok parallel will ich mir natürlich auch noch die Kette entfernen lassen wobei ich sogar daran zweifle es würde etwas an meinem Zustand ändern...

[Sandy]

Hallo Lillypie,

Ich habe Deinen Beitrag überflogen. Ich kann so viel auf einmal nicht aufnehmen, d. h. bis ich am Ende bin habe ich einen Teil schon wieder vergessen.
Daher schreibe ich zu dem, was mir auffällt, meine Gedanken.
Die Symptome, die Du nennst, kann man bei einem Morbus Wilson (MW) haben. Aber natürlich sind darunter auch Symptome, die bei anderen Krankheiten auch auftreten.

-> Eisenstatus: Ferritinwert bei 13, aber noch keine Anämie, weil hb noch ok-> Ferrosanol über 6 Monate bis heute Erhaltungsdosis 50mg/Tag

Ferritin von 13 zeigt m. E. schon einen Eisenmangel an. Eisenmangel kann man schon haben, auch wenn der Hb noch nicht unter der Norm ist.
Ich würde zusätzlich das Zinkprotoporphyrin bestimmen lassen. Denn Ferritin kann schwanken und geht bei Entzündungen und Infekten hoch. Bei Leberkranken ist Ferritin auch nicht immer verlässlich.

Aber:
Wenn Du 6 Monate täglich 50 mg Ferrosanol genommen hast, ist das eine verdammt hohe Menge.
Zuviel Eisen ist für die Leber Gift. Leberkranke sollen mit Eisen daher vorsichtig sein.
Sind denn die Leberwerte in dieser Zeit öfters bestimmt worden? Sind sie nicht hoch gegangen?
Dass das Ferritin nun nur bei 40 liegt, überrascht mich dann doch etwas. Viel höher sollte das Ferritin auch nicht sein.
D. h. wenn es über 50 geht, ist es evtl. schon eine Belastung für die Leber. Auch wenn die Normwerte beim Ferritin da irreführend sind.
Hast Du denn starke Blutungen?
Wenn ja, stimmt Deine Gerinnung? Und wurde mal der von Willebrand-Faktor bestimmt? Das ist die häufigste Gerinnungsstörung. Ich habe sie auch.

Nun ich habe in der Amwf Leitlinie gelesen, dass MW u.a. mit 3*50mg Zinksulfat therapiert werden kann.
In meiner Verzweiflung und zewcks Zeitmangel und vor allem Energiemangel habe ich gestern begonnen mir genau diese Dosis als Brause zu verabreichen... Nunja ich will es eigentlich nicht, sondern will endlich mal eine klare Diagnose um zu wissen wo ich denn ansetzen soll.

Bei der Therapie des MW schleicht man die Medikamente ein. D. h. auf einmal mit 150 mg reinem Zink zu beginnen, macht man nicht.
Oder ist der Anteil des reinen Zinks geringer?
Zinksulfat besteht zu ca. 80 % aus Sulfat und zu ca. 20 % aus Zink. In der Packungsbeilage sollte stehen, wieviel reines Zink das Präparat enthält.

Ich würde das Zink sein lassen, wenn Du eine Diagnostik noch vorhast.
Denn unter der Zinktherapie kann man keine Werte bestimmen. Zink in hoher Dosis beeinflusst noch Monate nach dem Absetzen das Kupfer im Urin und vermutlich auch das Kupfer im Blutserum.
Bis Zink zu einer Verbesserung führt bei einem MW dauert das einige Monate. Willst Du solange Zink einnehmen? Wenn Du nämlich keinen MW hast, ist soviel Zink für Dich nicht gut.
Also eine probeweise hochdosierte Zinktherapie würde ich ohne Diagnose sein lassen.
Hinzu kommt, dass man, sollte es ein MW wirklich sein, dann eine einmal begonnene Therapie nicht einfach wieder abbrechen darf. Das hat schon zu erheblichen Verschlechterungen geführt (im schlimmsten Fall zu einem Leberversagen).
Wenn Du gerade begonnen hast, würde ich das Zink wieder ausschleichen.

Ich hätte auch Bedenken wegen der Kupferkette, wenn es um die Diagnostik geht. Denn ob dadurch Deine Kupferwerte nicht doch beeinflusst werden? Ich würde dies vermuten.

Hormone wie die Pille würden aber auch die Werte beeinflussten. Kupfer im Blutserum und Coeruloplasmin steigen dann erheblich an.

Ich nehme mal an, Du willst wissen, ob Du einen MW hast.
Wenn Du Dich nicht getraust, bei der Hausärztin das anzusprechen, wäre ich an Deiner Stelle lieber selbst zum Labor gefahren und hätte einfach mal die beiden wichtigsten Werte (Kupfer und Coeruloplasmin) bestimmen lassen - anstatt das Geld in das hochdosierte Zink zu investieren.
Aber natürlich muss die Krankenkasse die Diagnostik bezahlen, wenn der Arzt sie anordnet.
Es ist aber beim MW oft so, dass man nicht immer gleich eindeutige Laborwerte hat.
Daher sollte man auch versuchen, jegliche Beeinflussungen weg zu lassen.

Es ist schwer, Dir einen Rat zu geben, wie Du bei der Hausärztin Untersuchungen einfordern kannst. Zunächst ist es schon sinnvoll, dass beim Hausarzt die Werte bestimmt werden, um zu sehen, ob sich der Verdacht bestätigt.
Aber vielleicht ergibt sich doch die Möglichkeit.

Gruß
Sandy