Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo allerseits,
ich bin 40 Jahre alt. In 2002 wurde bei mir ein Morbus Wilson diagnostiziert mit kompensierter Leberzirrhose und einem Torticollis spasmodicus. Entkupferung erfolgt durch Metalcaptase. Nachdem sich die neurologischen Symptome anfangs besserten, erlebte ich im November 2007 einen starken Rückfall. Der behandelnde Arzt sieht den Grund hierfür in einer Unterdosierung von Metalcaptase und erhöhte die Dosis von 1500 mg auf 2100 mg. Seit dieser Zeit lebe ich mit starken Schlafstörungen. Das komische dabei: Ich fühle mich zu keiner Zeit müde; es fällt mir aber den ganzen Tag über schwer, irgendwelche Handlungen vorzunehmen und Aufgaben zu verrichten. Am liebsten würde ich immer im Bett liegen. Sehr häufig bekomme ich eine Gänsehaut - auch in warmen Zimmern. Außerdem muss ich über den Tag verteilt häufig gähnen - wie gesagt, ohne müde zu sein.

Gibt es jemanden, der ähnliche Symptome bei sich beobachten kann oder konnte? Wenn ja, hast Du eine wirksame Behandlungsmethode dagegen gefunden? Danke für Deine Antwort.

Hallo piet,
als bei mir der MW diagnostiziert wurde, ging es mir ähnlich mit der Antriebslosigkeit. Ich wurde auch zuerst mit Metalcaptase behandelt, wodurch meine neurologischen Symptome sich verschlechtert haben. Ich hätte auch nur im Bett liegen können und war wie unter einer "Käseglocke" , ganz "gedämpft" ; jede Handlung fiel mir schwer.
Das alles wurde zusehends besser, als ich auf Trientine umgestellt wurde. Heute geht es mir sehr gut, habe nur noch eine sehr leichte chron. Müdigkeit, mit der ich sehr gut leben kann. Deine Dosis Metalcaptase scheint mir auch relativ hoch - frage doch mal bei einem Wilson-Spezialist in einem der Wilson-Zentren nach bezüglich der Dosis oder einer evtl. Umstellung auf Trientine!
Gruss
Sabine

Hallo piet,
bei einer Verschlechterung neurologischer Symptome unter D-Penicillamin (Metalcaptase) sollte dringend auf Trientine umgestellt werden. Eine Dosiserhöhung von Metalcaptase in dieser Situation halte ich für ziemlich riskant. Penicillamin ist dafür bekannt, dass sich neurologische Beschwerden bei 50 % der neurologisch betroffenen Patienten verschlechtern, bei 25 % kommt es sogar zu bleibenden neurologischen Schäden, die erst durch das Penicillamin verursacht werden (vgl. Seite 97 des Buchs von Dr. Brewer). Auf deutschen Internetseiten wird leider D-Penicillamin häufig noch als das "Mittel der Wahl" bezeichnet, obwohl dies bei neurologischen Symptomen nach den heutigen Erkenntnissen überholt ist. Im angelsächsischen Raum ist längst Trientine das Mittel der Wahl, weil es weniger Nebenwirkungen hat. Dies stand bei mir kürzlich in einem Gutachten des Medizinischen Dienstes im Zusammenhang mit meinem Antrag auf Genehmigung von Trientine. Falls du auch in einer gesetzlichen Krankenkasse bist, solltest du dir von einem Arzt sofort ein Rezept für Trientine geben lassen, da die Genehmigung mehrere Monate dauern kann. Weil Trientine in Deutschland nach wie vor nicht zugelassen ist und daher die Krankenkasse immer erst den Medizinischen Dienst einschalten wird.
Alles Gute und viel Erfolg!
Gabriele