Hallo zusammen,
ich hatte ja schon mal im Juni einen Beitrag hier reingestellt wegen meiner Schwester die einen sehr schlimmen Krankheitsverlauf hatte und einige Antworten bekommen.
Leider hat sie es nicht mehr geschafft.
Ich möchte allen hier ans Herz legen, diese Krankheit nicht auf die leichte Schulter zu nehmen und immer die Medikamente zu nehmen, auch wenn man keine Lust dazu hat. Also passt gut auf euch auf, damit sich das Krankheitsbild nicht verschlimmert.
Alles Gute
Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Meine Schwester
Meine Schwester
Zuletzt geändert von Sonja am 6. Nov 2008, 10:22, insgesamt 3-mal geändert.
Liebe Sonja,
dein Bericht hat mich so betroffen gemacht, dass ich nicht gleich antworten konnte.
Ich wünsche dir und allen Angehörigen ganz viel Kraft in dieser schwierigen Situation!
Ich finde es enorm, dass du trotz deiner Trauer an uns denkst.
Deine Infomationen über die Verschlechterung des Gesundheitszustands deiner Schwester sind wirklich wichtig. Sonst heißt es doch immer, wer schon früh diagnostiziert wurde, könne praktisch ein normales Leben führen. Dass das Leben deiner Schwester komplett anders verlaufen ist, läßt befürchten, dass Wilson den Körper insgesamt doch mehr schwächt und anfälliger macht, als man bisher annimmt.
Wenn man so viele verschiedene Tabletten nehmen muss, kommt es wahrscheinlich auch zu unerwünschten Wechselwirkungen, die vermutlich noch gar nicht erforscht sind. Ich kann mir jedenfalls nicht vorstellen, dass die Tabletten einander nicht beinflussen. Vielleicht haben sich einige auch in ihrer Wirkung aufgehoben. Einfaches Beispiel: In letzter Zeit liest man öfters, dass sich Magnesium und Calcium gegenseitig in der Aufnahme im Körper behindern und trotzdem werden meist beide Mineralstoffe in 1 Kapsel verkauft. Wie widersprüchlich die Erkenntnisse allein auf dem Gebiet der Mineralstoffe und Vitamine ist, kann man hier ausführlich nachlesen.
http://www.phytodoc.de/informationen/an ... tzartikel/
Umso mehr dürfte dies erst recht bei chemischen Medikamenten der Fall sein, von denen jedes einzelne mit seinen Nebenwirkungen neue Beschwerden oder gar Krankheiten auslösen kann.
Auch ist die notwendige Dosierung sicher nicht bei allen Menschen gleich und insbesondere bei Wilson vermutlich nicht einfach zu entscheiden, da jeder andere Probleme hat und es sehr unterschiedliche Schweregrade gibt. Ich selbst vertrage weder beim Trientine noch beim Zink die normale Dosis und bin ständig am Experimentieren (in Absprache mit meinem Arzt) und nehme wahrscheinlich insgesamt auch zu wenig. Es ist eine Gratwanderung, deren Wege sich anhand der Zunahme von Beschwerden auch verändern können, und ein ungelöstes Problem. Wer mit der Standarddosis gut klar kommt, hat Glück gehabt. Alle anderen, insbesondere "untypische" Fälle sollten nicht aufgeben bei der Suche nach der geeigneten Behandlung, die nicht nur aus der Einnahme von Medikamenten bestehen sollte.
Herzliche Grüße und alles Gute
Gabriele
dein Bericht hat mich so betroffen gemacht, dass ich nicht gleich antworten konnte.
Ich wünsche dir und allen Angehörigen ganz viel Kraft in dieser schwierigen Situation!
Ich finde es enorm, dass du trotz deiner Trauer an uns denkst.
Deine Infomationen über die Verschlechterung des Gesundheitszustands deiner Schwester sind wirklich wichtig. Sonst heißt es doch immer, wer schon früh diagnostiziert wurde, könne praktisch ein normales Leben führen. Dass das Leben deiner Schwester komplett anders verlaufen ist, läßt befürchten, dass Wilson den Körper insgesamt doch mehr schwächt und anfälliger macht, als man bisher annimmt.
Wenn man so viele verschiedene Tabletten nehmen muss, kommt es wahrscheinlich auch zu unerwünschten Wechselwirkungen, die vermutlich noch gar nicht erforscht sind. Ich kann mir jedenfalls nicht vorstellen, dass die Tabletten einander nicht beinflussen. Vielleicht haben sich einige auch in ihrer Wirkung aufgehoben. Einfaches Beispiel: In letzter Zeit liest man öfters, dass sich Magnesium und Calcium gegenseitig in der Aufnahme im Körper behindern und trotzdem werden meist beide Mineralstoffe in 1 Kapsel verkauft. Wie widersprüchlich die Erkenntnisse allein auf dem Gebiet der Mineralstoffe und Vitamine ist, kann man hier ausführlich nachlesen.
http://www.phytodoc.de/informationen/an ... tzartikel/
Umso mehr dürfte dies erst recht bei chemischen Medikamenten der Fall sein, von denen jedes einzelne mit seinen Nebenwirkungen neue Beschwerden oder gar Krankheiten auslösen kann.
Auch ist die notwendige Dosierung sicher nicht bei allen Menschen gleich und insbesondere bei Wilson vermutlich nicht einfach zu entscheiden, da jeder andere Probleme hat und es sehr unterschiedliche Schweregrade gibt. Ich selbst vertrage weder beim Trientine noch beim Zink die normale Dosis und bin ständig am Experimentieren (in Absprache mit meinem Arzt) und nehme wahrscheinlich insgesamt auch zu wenig. Es ist eine Gratwanderung, deren Wege sich anhand der Zunahme von Beschwerden auch verändern können, und ein ungelöstes Problem. Wer mit der Standarddosis gut klar kommt, hat Glück gehabt. Alle anderen, insbesondere "untypische" Fälle sollten nicht aufgeben bei der Suche nach der geeigneten Behandlung, die nicht nur aus der Einnahme von Medikamenten bestehen sollte.
Herzliche Grüße und alles Gute
Gabriele
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