Morbus Wilson e.V. Forum

Habe seit ca. 1Monat folgende Beschwerden:

Druck aufs Brustbein verursacht schmerzen.
Häufiges Aufstoßen von Luft.
Ziehen unter den Rippen.
Leichtes Schwindelgefühl.
Wenig Appetit.
Blubbern im Bauch.
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Frage2: Wie weit ist meine Zirrhose fortgeschritten?
Bzw. was kann ich für mich tun? Klar Alkohol, Rauchen meiden. Metalcaptase und VitB6 nehmen. Klar. Mehr nicht? Ich fühl mich so hilflos?
Silymarin soll ich nicht nehmen sagt mein Arzt.
Schafsläuse sind ja wohl auch nur so Hokuspokus Dinger.
Was sollte ich auf gar keinen Fall Essen? (Welches Gemüse, welches Obst etc.)

Meine Handinnenflächen sind errötet. Brust-Bauchbereich auch.
Ich habe Spidernaevis.
Ösophagusvarizen Stufe 1.
Kein Kupfer im Auge!!!
Leicht erhöhte Leberwerte. (Vor einem halbem Jahr war gpt auf 220 nun auf 100)
Bilirubin etc. alles im Normbereich.
Kupferausscheidung ca. 445

Hallo,
da du Penicillamin nimmst, solltest du als erstes deinen Wilson-Arzt fragen, ob deine neuen Beschwerden Nebenwirkungen davon sein könnten. Man liest ja immer wieder, dass auch Leute, die jahrelang Penicillamin gut vertragen haben, plötzlich Probleme damit bekommen können.
Auch würde ich immer fragen, ob die Symptome nicht auch Hinweis auf eine andere Krankheit sein könnten. Ein Problem bei Wilson ist, dass man dort fast alle Probleme unterbringen kann, für die der Arzt nicht gleich eine Erklärung parat hat. Es muss aber nicht alles am Wilson liegen.
Nach Aussage meines Wilson-Arztes kommen Bauchprobleme bei Wilson-Patienten öfters vor, man wisse aber gar nicht genau warum.
Ich habe auch häufig Bauchschmerzen und Luftaufstoßen, denke aber dass dies an diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten liegt. Relativ einfach getestet werden kann auf Fructose (Fruchtzucker) und Lactose (Milchzucker). Ansonsten hilft nur, den Körper ganz genau zu beobachten, was man vorher gegessen hat. Ich habe vor kurzem eine Art Tagebuch für Beschwerden und Medikation begonnen, weil ich auch sehr vieles nicht vertrage. Ich bekomme jetzt Trientine und kann statt der normalen Dosis von 4 am Tag nur 1-2 Kapseln nehmen, weil sonst Magen und Darm verrückt spielen. Ich probiere aus, was sich verändert, wenn ich die Medikamente zu einer anderen Tageszeit nehme oder unabhängig, zum oder nach dem Essen etc. und dokumentiere dies zusammen mit den Beschwerden. Dadurch habe ich schon erstaunliche Erkenntnisse bekommen, z.B. dass nicht alles am Trientine liegt, sondern ich allgemein nichts nüchtern einnehmen sollte (auch Calcium und Magnesium), auch wenn es eigentlich so vorgesehen ist. Natürlich ist hierbei eine verringerte Wirksamkeit zu befürchten, aber wenn einen die Nebenwirkungen kaputt machen, ist einem auch nicht geholfen. Wichtig ist, so etwas nicht unkontrolliert zu machen und die ausführliche Dokumentation ist dann Grundlage für den nächsten Arzttermin.
Luftaufstoßen kann man aber auch bekommen, wenn die Rippen z.B. durch eine ungeschickte Bewegung ganz leicht verschoben sind. Das passiert mir auch immer mal wieder und ist meist nur ganz minimal. Hier käme z.B. Osteopathie in Frage Solltest du vielleicht mal probieren, da hier ein ganzheitlicher Ansatz besteht (ist aber keine Kassenleistung).
Mein Hausarzt versucht chronisch Kranken ergänzend durch eine Optimierung des Mineralstoffhaushaltes zu helfen (orthomolekulare Medizin). Grundlage ist ein großes Blutbild aus Vollblut (wird meist nicht von den gesetzlichen Kassen bezahlt). Ich selbst muss da wegen meines empfindlichen Magens zurückhaltend sein. Allerdings denke ich, dass es wirklich etwas bringen kann, da der Mineralstoffhaushalt viele Körperfunktionen mitbestimmt. Ich bin z.B. beim Vitamin B 12 im untersten Normbereich. Wenn meine Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme mal wieder besonders stark sind, nehme ich Vitamin B 12 mit Folsäure ein und am nächsten Tag ist meine Konzentrationsfähigkeit erheblich besser. Oder bei plötzlichen Sehstörungen nehme ich ein Präparat mit augenspezifischen Mineralien.. Bei anderen Problemen müsste nach anderen Mineralstoffen geschaut werden. Allerdings sollte man so etwas nie eigenmächtig machen, sondern nur in Absprache mit einem in orthomolekularer Medizin erfahrenen Arzt. Auch sollten ausreichende Abstände zu den Wilson-Medikamenten eingehalten werden, um diese nicht in ihrer Wirkung zu beeinträchtigen.
Die Suche nach Ärzten mit den Zusatzqualifikationen Osteopathie oder orthomolekularer Medizin ist z.B. möglich bei www . phytodoc.de Hier würde ich unter Therapeut/Klinik nur das gewünschte unter der Rubrik Naturheilverfahren auswählen, weil es nicht so viele davon gibt und du bei einer Einschränkung nach Ort oder PLZ evtl. keine Treffer findest. Osteopathie machen in Deutschland meist Heilpraktiker oder auch Physiotherapeuten, Ärzte eher selten.
Alles Gute!
Gabriele

Hört sich ja fürs erste gut an.

Ich habe halt immer sofort Angst, dass es an der Leber liegt.

Was für Muskeln, Rippen etc spricht:

Ich hatte vor 2 Jahren den Arm ausgekugelt und vor 1 Jahr einen Autounfall mit Schleudertrauma. Ich hoffe, dass sich da was irgendetwas verschoben hat und es eben nicht von der Leber kommt.

Ich habe im Januar wieder meinen nächsten Kontrolltermin, ich will mich richtig checken lassen. Bringt eine Leberbiopsie vll auch mal wieder was, so nach 9 Jahren?

Hallo,
normalerweise geht man bei Wilson davon aus, dass nur 1x eine Leberbiopsie nötig ist. Etwas anderes gilt evtl. wenn der Verdacht bestehen sollte, dass die Medikamente im Einzelfall nicht richtig wirken und tatsächlich eine Verschlechterung zu befürchten wäre. Das können nur Wilson-Fachärzte beurteilen. Ich würde das an deiner Stelle schon fragen, aber keinesfalls versuchen, den Arzt zu überreden, wenn er keine zwingende Notwendigkeit sieht. Denn jede Leberbiopsie ist ein Eingriff in den Körper, der auch Risiken mit sich bringt. Ich werde nie das Aufklärungsgespräch meines Wilson-Arztes vergessen und erst recht nicht, was er mir noch zusätzlich auf den Einwilligungsbogen schrieb: "Die Lunge kann zusammenfallen." Dürfte sicher selten sein und dient vorrangig dem Arzt als Absicherung, aber was hilft einem die Statistik, wenn man ausgerechnet derjenige ist, bei dem es schief geht, z.B. weil man die Atmung nicht so hinbekommt, wie der Arzt es erwartet.
Vielleicht reicht ja auch ein Ultraschall der Leber, um Veränderungen zu sehen. Das sollte in regelmäßigen Abständen ohnehin gemacht werden.

Viele Grüße
Gabriele