Morbus Wilson e.V. Forum

hi ^^

bei mir wurde eine relativ leichte form der krankheit vor 15 jahren aufgrund zitterns, müdigkeit und depressionen (anhand urin- und blutwerten) diagnostiziert, ich bin jetzt 32.
durch die behandlung mit metalcaptase (erst ca.1600mg, jetzt ca. 900mg) wurde das zittern wohl besser, mit müdigkeit, depressionen und nervosität hatte ich aber weiterhin zu tun. außerdem war ich häufiger erkältet. nach einer psychoterapeutischen behandlung vor ein paar jahren (was ich auf jeden fall empfehlen kann) fühlte ich mich viel besser und habe die krankheit nur noch gelegentlich wahrgenommen (zittern/nervosität).
alles in allem ich bin im vergleich zu anderen relativ langsam und "dumpf", obwohl mir das selbst meist gar nicht so vorkommt. ich bin häufig schlapp und muss mir auch auszeiten nehmen (was z.b. in der arbeitswelt nicht besonders gut ankommt^^) ich wirke wohl wie ein "kiffer", obwohl ich mit drogen nichts zu tun habe. dazu kommen hin und wieder leichte schwierigkeiten zu sprechen und ein unscharfer blick... d.h. mein blick verschwimmt schnell und ich bin leicht etwas abwesend. stress strengt mich vielleicht besonders an.
mit diesen symptomen habe ich mich mehr oder weniger abgefunden
oder sollte ich das nicht?...

in der folgezeit (auch durch die umstellung von privater auf gesetzliche versicherung) habe ich die einstellung der medikamente und teilweise auch die einahme von metalcaptase leider etwas vernachlässigt.

vor ein paar monaten hatte ich komische ausfallerscheinungen mit angstzuständen; ich war in gedanken, habe mich eigentlich gut gefühlt, und plötzlich so etwas wie einen horrortrip erlebt, angst die mir unkontrollierbar schien...wie eine "psychische verkrampfung". schwer zu erklären. auch nachts im bett hatte ich mir unbekannte nervosität, zuckungen und unbestimmte angstgefühle. auch geschilderte symptome scheinen mir präsenter.
hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht?

jetzt wurde die metalcaptase neu eingestellt und ich fühle mich wieder etwas gefestigter. dafür habe ich verstärkt mit erkältungen zu kämpfen...
wie lange dauert es, bis das kupfer wieder aus dem körper ist?
kann es sein, dass es mir mit trientine vielleicht noch besser gehen würde. hat jemand erfahrung damit?
sollte ich vielleicht einen gentest machen? (die leberpuntion war aufgrund falscher verbrennung unbrauchbar, d.h. die krankheit ist nur vage diagnostiziert.)

fällt euch vielleicht sonst noch etwas dazu ein?
beste grüße

Hallo gunther,
das was Du da beschreibst, scheint mir keine besonders leichte Form des Morbus Wilson zu sein! Im Übrigen, es gibt keine leichte Form des MW. Deine Medikamente sind unterdosiert, denn Du scheinst noch nicht gut entkupfert zu sein! Metalcaptase hat auch mich, nachdem ich es fast 24 Jahre genommen hatte, zuletzt aus der Bahn gekippt. Ich nehme jetzt seit 6 Jahren Trientine und es geht mir wesentlich besser als unter Metalcaptase. Auch ich bin trotzdem oft sehr müde und zu nichts fähig, aber dass mir der Blick wegschwimmt, das Zittern, oder dass ich Schwierigkeiten beim Sprechen hätte, das ist vorbei, das hatte ich nur solange bis die Diagnose gestellt war und die Therapie (Metalcaptase 5 x 300 mg tägl.) begonnen wurde.
Falls Du noch ein wenig, mit einigermassen guter Lebensqualität, weiterleben möchtest schau, dass Du das mit der Medikamenteneinnahme wieder auf die Reihe kriegst!Bitte Deinen Arzt, er solle Dir Trientine verschreiben. Mit MW lässt sich nicht spassen!
Alles Gute und liebe Grüsse
est

vielen dank
ja, die tabletten hätte ich nicht vernachlässigen sollen.
die symptome sind bei mir eben sehr vage, auch ein bisschen "ansichtssache". manchmal kommt es mir so vor, als hätte ich gar nichts, an anderen tagen merke ich es ganz deutlich, was andererseits auch einfach psychische ursachen haben könnte. d.h. ich habe die symptome als teil von mir größtenteils akzeptiert und mich nicht mehr als krank gesehen...und das gab mir auch viel lebensqualität zurück.

trientine klingt gut...aber ist es auch sicher, ich meine - kann ich, falls ich es nicht gut vertrage ohne probleme auf metalcaptase zurück?
wird trientine auch übr das kupfer im urin eingestellt?

weihnachtliche grüße,
:gunther

Hallo Gunther
es ist sicher gut, wenn Du Dich mit den Gegebenheiten Deiner körperlichen Befindlichkeit abfinden kannst. Du hast recht, es gibt auch bei mir Tage, wo ich fast nichts merke von meinem MW. Abgesehen von den Schmerzen in den Gelenken. Aber bei Dir wurde der MW ja auch sicher diagnostiziert. Diese Diagnose bedeutet einfach lebenslänglich Medikamente einnehmen, selbst wenn Du keine Symptome mehr hast! Es gibt frühdiagnostizierte Kinder mit MW, die auch lebenslang Medikamente einnehmen müssen, damit sie keine Symptome bekommen.
Wegen dem Trientine, ich vertrage es sehr gut und von den meisten, von denen ich gehört hab, dass sie Trientine einnehmen, weiss ich, dass sie es ebenfalls gut vertragen. Es hat jedenfalls etwas weniger Nebenwirkungen als Penicillamin. Ich bin kein Arzt, aber ich denke mir, im Notfall könntest Du schon wieder auf Metalcaptase zurück. Die entkupfernde Wirkung von Trientine ist ebenso gut wie die von mc. Seit ich Trientine nehme, musste ich nie mehr den 24-Stunden-Urin sammeln, was aber nichts heissen muss. Mein Arzt prüft immer das freie Kupfer im Serum, bis jetzt ist er zufrieden mit den Resultaten.
Und wie gesagt, meine Lebensqualität hat sich unter Trientine eindeutig verbessert. Vor allem ist mir nicht mehr die ganze Zeit übel, auch die Kreislaufzusammenbrüche kommen praktisch nicht mehr vor und ausserdem habe ich keine Leberkrisen mehr. Vorher lag ich "alle Jahre wieder" mindestens für 1- 3 Wochen wegen der Leber im Krankenhaus, das ist auch vorbei.

Sprich mit Deinem Arzt.
Und lass Dich nicht durch Symptomfreiheit täuschen, die Medikamente musst Du lebenslänglich weiter nehmen auch wenn Du Dich fit fühlst wie HARRO der KING!
Weisst, Du musst Dich nicht krank fühlen und Dich auch nicht als krank anschauen, aber wie jeder Mensch täglich zu essen und zu trinken braucht, so brauchst Du Deine Medikamente! Einfach um gut leben zu können!
Herzliche Grüsse und weiterhin einen gesegneten Advent
est

PS.: Wegen der Erkältungen, werden bei Dir die Leukozyten und Thrombozyten auch regelmässig kontrolliert? Unter Penicillamin können die Leukozyten sehr tief absinken, was auch ein Grund für die häufigeren Erkältungen sein könnte. Noch ein Grund auf Trientine umzusteigen. Meine Leukozytenzahlen haben sich auf einem zwar tiefen aber konstanten Niveau eingependelt.

ok danke nochmal.
werde noch vor weihnachten mit meinem artzt darüber reden.
beste grüße und ein frohes fest
gunther

Hey Gunther!
Wie geht's? Und wie schaut's aus? Hast du mit deinem Arzt gesprochen? bzw. Warst du bei einem Neurologen? Was hat er gesagt???

Gruß
tremorboy