Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

also ich habe Morbus Wilson diagnostiziert seit 1979. Nun hab ich seit einiger Zeit Hautrötungen im Gesicht. Mein Hautarzt meinte das könnte Rosacea sein, eine entzündliche Hautkrankheit. Beim Suchen nach Informationen über diese Erkrankung bin ich auch darauf gestoßen, dass eventuell auch Lebrerkrankungen im Verdacht stehen, diese Krankheit auszulösen. Mich interessiert jetzt, ob jemand von euch an Rosacea erkrankt ist, da ja Morbus Wilson immer mit einer Leberbeteiligung einher geht. Würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße

Erika

Hallo Erika,
da ich selbst seltsame Hautflecken am Oberkörper habe (hautfarben, aber erhaben, d.h. fühlbar), die immer mehr werden, habe ich schon öfter andere Wilson-Patienten nach Hautveränderungen gefragt. Erstaunlicherweise nennen relativ viele Wilson-Patienten irgendwelche Hautveränderungen, wenn man sie gezielt danach fragt. Aber bei jedem schaut das anders aus, was mich angesichts der vielen möglichen Genmutationen (inzwischen bereits ca. 350 bekannt) auch nicht wundert. Ich denke, hier besteht noch viel Forschungsbedarf. Bislang werden nur wenige Hautveränderungen offiziell mit Wilson in Verbindung gebracht, obwohl bei Versuchen mit Mäusen festgestellt wurde, dass das Wilson-Protein auch in der Haut aktiv ist. Vgl. hierzu den Vortrag "Morbus Wilson -mehr als eine Krankheit von Leber und Gehirn" im Mitgliederbereich.
Die Diagnostik von Hauterkrankungen ist auch für Hautärzte meist schwierig. Ein Hautarzt hat dies meinem Vater mal ganz offen gesagt. Er meinte, die meisten Diagnosen seien zunächst nur Vermutungen und man könne eben nur ausprobieren, was hilft und sich so evtl. der richtigen Diagnose nähern. Ich denke daher, dass man die Möglichkeit, dass es vom Wilson kommen kann, immer auch mit einbeziehen sollte. Sicherheit werden wir zum gegenwärtigen Zeitpunkt aber wohl nicht bekommen.
Herzliche Grüße und alles Gute!
Gabriele

Hallo Erica,

ich hatte Rosacea dadurch bekommen (über Monate hinweg, schleichend), dass die MW-Therapie nicht so ganz wie gedacht funktionierte. Nach Umstellung der Therapie ist auch Rosacea sehr schnell wieder verschwunden.