Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo Leute,
ich bin neu hier im Forum, drum möcht ich mich mal kurz vorstellen.
Ich bin 25 Jahre alt und mein Hauptproblem ist ein Tremor der Hände, der in den letzten Monaten schlimmer geworden ist; in dem Sinne, daß ich ihn nicht mehr so gut zähmen bzw. kontrollieren kann. Außerdem habe ich vermehrt Muskelzuckungen und Spannungsgefühle in den Bereichen die mit dem Zittern in verbindung stehen. Bin in den letzten Jahren sehr nervös geworden und leicht reizbar geworden. Bin jetzt aber kein Aggro oder so! Vom Typ her bin ich eigentlich recht sportilch...
Vor 'nem halben Jahr war ich dan zum 1. Mal zum Neurologen gegangen.
Der schloß dann bei mir degenerative Erkrankungen aus (MP,MS) und auch eine Schilddrüsenerkrankung. Aufgrund meiner positiven Familienanamnese (Vater, der leicht zittert) diagnostizierte er bei mir 'nen "essentiellen Tremor". Dann, "damit muß ich leben blablabla", ging ich mit dieser Diagnose nach Hause. Nach zwei drei Monaten bin ich wieder zu ihm gegangen, weil ich mich einfach nicht gut fühlte und weil ich mich dann mitlerweile über den Tremor informiert habe und mit seiner Diagnose schon etwas unzufrieden war!
Das es mir schlechter ging schob er auf die Psyche (einige, die auch schlechte Erfahrungen gemacht haben, kennen das bestimmt auch; oder wenn man am ganzen Körper zittert, ist das eine Panickattacke; oder wenn man sich gut informiert hat, dann ist man Hypochonder, etc)
Naja aufjedenfall, als ich ihn dann fragte, warum er eigentlich bei mir Morbus Wilson ausgeschloßen habe, sagte er mir, es seien keine Auffälligkeiten auf dem MRT zu sehen. Und Ablagerungen im Gehirn sind doch meist erst im Endstadium auf dem MRT-Bild zu sehen, so weit ich weiß. Das hat dann endgültig mein Vertrauen zu diesem Neurologen gebrochen...

So und jetzt sag ich mal ganz kurz warum ich mich hier angemeldet habe:
Weil bei mir Morbus Wilson noch nicht ausgeschloßen wurde, weil ich einige typische Symptome von Morbus Wilson ("Neurologischer Art") aufweise und weil ich mich gerne mit euch über eure Erfahrungen und Symptome austauschen würde.

Ich hätt' da auch gleich mal ein paar Fragen an euch!

-Wie waren eure Erfahrungen mit den Ärzten? Mußtet ihr den Arzt auf eine Untersuchung auf MW hindrängen oder hat er dies von selbst gemacht?

-Wer von euch hat auch einen Tremor (Zittern)? Könntet ihr es näher beschreiben!?

Das sind zunächst mal zwei wichtige Fragen meinerseits. Kommen aber bestimmt noch mehr!

Ich freu mich schon auf eure Beiträge!!!


MfG
tremorboy

Hallo,
Morbus Wilson ist so selten, dass die wenigsten Ärzte von sich aus drauf kommen und bisweilen auch Probleme mit der Diagnostik haben. Musst du dich selbst umfassend informieren.
Am wichtigsten und einfachsten ist zunächst Kupfer und Coeruloplasmin im Blut (= Wilson, wenn unter Norm) sowie Kupfer im 24-h-Sammelurin (=Wilson, wenn über Norm), ggf. auch Kayser-Fleischer-Ring beim Augenarzt (kennen sich aber auch nicht alle Augenärzte damit aus und fehlt im Anfangsstadium häufig noch).
MRT allein ist nicht aussagekräftig. Ich hatte da auch nur "unspezifische Signalerhöhungen". Würde stattdessen transkranielle Sonographie (=Ultraschall des Gehirns) empfehlen. Ist ein noch recht unbekanntes Verfahren, war bei mir aber erfolgreicher. Kann man z.B. in der Neurologie der Uniklinik Tübingen ambulant machen lassen. Falls du eher im Norden wohnst, könntest du auch bei der Uniklinik Rostock nachfragen. Dort hat ein Dr. U. Walter bereits im Jahr 2005 Aufnahmen gemacht, wie das bei verschiedenen Schweregraden eines neurologischen Wilson im Gehirn aussieht.
Weitere Info findest du in meinem Beitrag unter Generaldiskussionen / Unklare Diagnose seit 7 Monaten..
Zittern der Hände ist bei mir bislang nur sporadisch. Allerdings wirst du kaum 2 Wilson-Patienten finden, die genau dieselben Probleme haben. Ist bei jedem anders, was an der Vielzahl der möglichen Mutationen des defekten Wilson-Gens liegt (inzwischen über 300 bekannt, werden immer mehr).
Viele Grüße und alles Gute!
Gabriele

Hallo,

Deine Beschwerden passen zu einem M. Wilson, das mal vorneweg.

Zu Deinen Fragen:

Wie waren eure Erfahrungen mit den Ärzten? Mußtet ihr den Arzt auf eine Untersuchung auf MW hindrängen oder hat er dies von selbst gemacht?

Mit der Krankheit kennen sich die niedergelassenen Ärzte, egal ob Internisten oder Neurologen oder andere, kaum aus. Es kommt dadurch auch oft zu Fehldiagnosen.
Ärzte, die sich mit MW auskennen (sollten), findest Du in dieser Liste:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1
Weiterhin rate ich Dir, Dich selbst über die Krankheit zu informieren. Du musst evtl. Deine Ärzte "leiten", wenn es um die MW-Diagnostik geht. Hier auf diesen Seiten findest Du Hinweise, welche Untersuchungen gemacht werden sollten.

Auch ich habe keinen richtigen Tremor, sondern auch nur ab und zu einen leichten. Wie Gabriele schon schrieb, haben nicht alle Patienten die gleichen Symptome.


Gitte

Hey Leute,
danke für eure Beiträge!
Gabriele, deinen Beitrag in Generaldiskusionen habe ich mir durchgelesen.
Das mit der "transkraniellen Sonographie find ich ganz interessant; hab ich auch noch nicht gekannt! Will aber zunächst mal meinen Arzt dazu bringen Blut und Urin zu untersuchen!
'Nen Kayser-Fleischer-Ring hab ich, soweit ich das beurteilen kann, nicht.
Aber bei braunen Augen ist da auch schwer was zu erkennen!
Gitte, hab schon einen Tremin in 'ner Uniklinik, die aber nicht auf eurer Liste steht. Ich hoffe aber, dass die dort auch ganz kompetent sind.
Werd mal alle Untersuchungen still über mich ergehen lassen und falls der Arzt nicht selbst drauf kommt mich auf MW zu untersuchen, werd ich ihn natürlich darauf hinweisen!

Hier mal ein link zu einer Dissertationsschrift uber MW, falls ihr die noch nicht kennt:
http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servl ... pdf?hosts=

Gruß
tremorboy

Ein Kayser-Fleischer-Ring ist mit dem bloßen Auge eh nicht zu erkennen! Daher ist die Augenfarbe egal! Das kann nur der Augenarzt, der richtig in deine Augen blendet.

Hallo Morbus1985,
danke für deinen Beitrag. Aber ich denke schon, dass man als Laie einen Kayser-Fleischer-Ring (KFR) erkennen kann, sei es nun mit bloßem Auge oder mit Hilfe einer Taschenlampe.
Du hast aber natürlich recht, die Diagnose sollte man sich immer von einem (Augen-)Arzt, mit seiner Spaltlampe und was der alles noch hat, stellen lassen.
Die Augenfarbe spielt auch eine enorme Rolle bezüglich der Erkenbarkeit des KFR. Z.B. ist etwas Braunes mit braunem Hintergrund schlechter zu erkennen als etwas Braunes mit blauem Hintergrund.

Gruß

tremorboy

Hallo Tremorboy,


es gibt sicher auch Fälle, wo der Kayser-Fleischer-Ring nur ansatzweise zu erkennen ist, weil er sich gerade bildet. In solchen Fällen wird der Augenarzt mit der Spaltlampe dies am frühesten feststellen können.

Gitte

Jipp, das sollte man noch ergänzend dazusagen!