Häufigkeit von M. Wilson: Woher stammen die Angaben dazu?

[Gitte]

Hallo,

immer wieder lese ich, dass unter 100.000 Menchen ca. 3 seien, die M. Wilson haben.
Zur Häufigkeit der Genträger wird behauptet, dass jeder 80. Mensch bis jeder 100. Mensch Genträger sei.
Wenn ich mich mit Menschen über M. Wilson unterhalte, wurde ich schon wiederholt gefragt, wie man denn diese Zahlen ermittelt hat, zumal man auch immer liest, dass die Dunkelziffer bei M. Wilson sehr hoch sein soll. Außerdem werden immer noch neue Genmutationen für M. Wilson festgestellt, so dass man auch nicht "hochrechnen" kann, wenn man die zahlenmäßig häufigeren Genträger ermitteln würde, weil man eben die Genträger noch gar nicht alle mit Genuntersuchungen finden kann.

Wer weiß zu der Frage der Häufigkeit von M. Wilson, woher die Zahlenangaben kommen?

Was mich ein wenig "stutzig" macht, ist, dass ich auch immer wieder andere Zahlenangaben lese wie hier:

Is Parkinson's disease the heterozygote form of Wilson's disease: PD = 1/2 WD?" Med Hypotheses 56(2): 171-3.
Wilson's disease (WD) patients often present with Parkinson's disease (PD). Furthermore, most patients with PD have reduced ceruloplasmin, a characteristic of Wilson's disease. WD is an autosomal recessive disease (requires two faulty copies of a gene to produce a homozygote individual) that afflicts 1 in 1000 people. However, the number of people with one faulty copy (heterozygotes) is much larger, probably about 2% of the population.

http://lansbury.bwh.harvard.edu/Literat ... hors_j.htm

Darin wird behauptet, dass einer von 1000 Menschen M. Wilson hätte und dass 2 % der Bevölkerung, also jeder 50. Mensch, Genträger sei. Wenn jeder 1000. Mensch Wilson hätte, hieße dies für Deutschland, dass 84000 Menschen die Krankheit hätten (bei 84 Mio. Deutschen)!
Das würde weiter heißen, dass die Dunkelziffer immens hoch ist und dass man noch viel mehr tun müsste, um die Krankheit bekannter zu machen.
Dies hieße aber auch, dass die Krankheit nicht mehr zu den ganz seltenen Krankheiten gehört und es so gerechtfertigt wäre, dass mehr Forschungsgelder für die Erforschung der Krankheit bereitgestellt werden müssten und die bessere Erforschung würde wiederum uns allen zu Gute kommen.

Gitte