Morbus Wilson e.V. Forum

Ich möchte mich mit meinem Beitrag an alle betroffenen Jugendlichen wenden um sie anzuregen, auch wenn es ihnen gut geht, nie den Ernst der Krankheit aus den Augen zu verlieren. Auch wenn durch das Umfeld teilw. Unverständnis zum Ausdruck kommt, wenn man keinen Alkohol trinkt oder regelmäßig Medikamente nimmt. Und vor allem - sich bei gesundheitlichen Probleme nicht einfach vom Hausarzt mit banalen Erklärungen abwimmeln lassen, sondern mit Nachdruck auf die Krankheit und evtl. Zusammenhänge hinweisen.
Ich selbst bin nicht von der Krankheit betroffen, aber bei meiner Tochter Nadine wurde im 11. Lebensjahr zufällig Morbus erkannt. Es folgte die Einstellung auf Medikamente und eine regelmäßige jährliche Kontrolle in der Uni.-Klinik Leipzig. Nadine hatte schon als Kleinkind starke Hautprobleme und Heuschnupfen, war aber sonst sehr aktiv und aufgeweckt. Mit 18 traten dann verstärkt Kreislaufprobleme auf, sie kippte einfach um, wurde ins Krankenhaus gefahren und von dort wenige Stunden später ohne Befund entlassen. Weitergehende Untersuchungen wurden nicht durchgeführt. Zur gleichen Zeiten traten Astmabeschwerden auf, so dass sie täglich das Spray benutzen musste. Leider war es in der Zeit der Pubertät so, dass sie nicht immer ihre Medikamente regelmäßig genommen hat - teils aus Nachlässigkeit oder anderen Gründen, die dann zwischen uns immer zu Auseinandersetzungen führten. Aber bei den jährlichen Kontrollen in der Uni-Klinik waren die Werte immer in Ordnung.
Mit Beginn des Jahres 2008 traten verstärkt Magen-Darm-Probleme auf, so dass sie jeden Monat durch den Hausarzt eine Woche krank geschrieben wurde. Obwohl er Kenntnis hatte,dass N. unter Morbus leidet, wurde von seiner Seite aus keine Beachtung auf diese Krankheit gelegt. Er tat die Magenprobleme immer mit Stress in Schule und Arbeit ab. Da Nadine auch im 3-Schichtsystem arbeitete, war sie immer sehr schlapp und müde. 12 Stunden am Stück zu schlafen war für sie kein Problem. Anfang Mai war es dann jedoch mit dem Erbrechen so schlimm, dass sie ins Krankenhaus eingewiesen wurde. Innerhalb weniger Stunden verschlechterte sich ihr Zustand und sie wurde in die Uni.-Klinik Leipzig verbracht. Einen Tag später fielen die Nieren und die Leber aus. Innerhalb von 5 Tagen wurden 2 Lebertransplantationen vorgenommen. Trotz aller Bemühungen der Ärzte traten schwerwiegende Komplikationen auf, so dass sie wenige Tage nach ihrem 21. Geburtstag verstarb.

Hallo Angelika,

Mein aufrichtiges Beileid an Dich und Deine Familie.
Danke, dass Du in Deiner Trauer um Deine Tochter Dir die Zeit genommen hast, diesen sehr traurigen Bericht zu schreiben. Ich bin davon sehr mitgenommen.
Es ist aber wichtig, dass man solche Berichte liest, denn sie zeigen einem, dass diese Krankheit sehr gefährlich sein kann.

Du schreibst über den Hausarzt Deiner Tochter:

Obwohl er Kenntnis hatte,dass N. unter Morbus leidet, wurde von seiner Seite aus keine Beachtung auf diese Krankheit gelegt.

Ja, das ist m. E. eine sehr wichtige Feststellung, wenn es darum geht, die Gründe für den Tod Deiner Tochter zu analysieren.
Die Hausärzte haben keine Ahnung von Morbus Wilson und wohl nahezu alle informieren sich nicht einmal dann über die Krankheit, wenn sie einen Patienten mit dieser Krankheit haben. Ich denke, dass der Hausarzt hätte erkennen können, dass sich da etwas anbahnt. Wenn man weiß, welche Folgekrankheiten bei M. Wilson auftreten können, hätte man diese Symptome, die Du angibst, evtl. anders interpretiert und dazu wäre ein guter Hausarzt sicher auch in der Lage.
Aber wie Du schon schreibst, die Hausärzte wimmeln Patienten gern mit banalen Erklärungen ab, weil sie sich die Zeit nicht nehmen, auch mal nachzulesen.
Deine Tochter verstarb nach dem, was Du an Symptomen angibst, wohl an einer akuten Hämolyse, die zum Nieren- und Leberversagen führen kann. Diese hat sich vorher angekündigt und ein guter Arzt hätte das vielleicht auch erkennen können. Das Erbrechen war eines dieser Symptome. Man kann auch immer wieder mal bei Belastung eine Luftknappheit haben, weshalb ich mutmaße, ob nicht bereits die Asthmabeschwerden von der hämolytischen Anämie (=Hämolyse) verursacht waren. Auch die stetige Müdigkeit war wohl ein Zeichen dafür.
Natürlich kann man solche Beschwerden auch durch andere Ursachen haben, aber wenn ein Arzt weiß, dass besonders bei jungen Mädchen mit Morbus Wilson die Gefahr einer (akuten) Hämolyse besonders hoch ist, dann wird er vielleicht darauf kommen.
Andererseits weiß ich nicht, ob nicht auch einem Hausarzt, der sich über die Krankheit mehr informiert hat, das passsiert wäre. In vielen Hausarztpraxen geht es ja mittlerweile zu, wie in einem "Taubenschlag". Die Ärzte versuchen, den immer geringer werdenden Verdienst durch "Geschwindigkeit" wettzumachen, d. h. statt früher 10 Minuten nimmt man sich nur noch 5 Minuten (wenn überhaupt) Zeit für den Patienten. Dies ist eine Entwicklung, die für einen chronisch Kranken sehr schlecht ist, denn der chronisch Kranke hat hieraus nur Nachteile.

Vielleicht sollten Schicksale wie das Deiner Tochter zum Anlass genommen werden, solche Schwachstellen unseres Gesundheitssystems versuchen zu beseitigen.

Gruß
Gitte



Nachtrag vom 28. 11. 08.:
Was mir an Deinem Bericht noch aufgefallen ist:
Deine Tochter hatte nur jährliche Kontrolluntersuchungen. Ich weiß, dass einige Wilson-Experten Kontrollen von nur ein Mal im Jahr bei richtig eingestellten Patienten für ausreichend halten und so wird es auch bei Deiner Tochter empfohlen worden sein.
Ich bin der Meinung, dass man diese Empfehlung überdenken sollte. Denn M. Wilson ist eine Krankheit, die mindestens genauso gefährlich ist wie ein Diabetes. Aber einen Diabetiker schickt man mindestens ein Mal im Vierteljahr zum Facharzt und nicht nur ein Mal pro Jahr. Und: Bei einem Diabetiker wird -im Gegensatz zu den Wilson-Patienten- auch gezielt auf evtl. Folgekrankheiten untersucht.
Meiner Meinung nach sollten auch Wilson-Patienten und wenn sie noch so gut eingestellt erscheinen, mindestens 4 Mal im Jahr kontrolliert werden und viel mehr auf die bekannten Folgeerkrankungen untersucht werden, als dies meiner Beobachtung nach geschieht. Die Untersuchung auf Folgeerkrankungen wird offenbar den (unwissenden) Hausärzten überlassen, was ich für ungut halte.
Und bei Patienten unter 25 Jahren sollte man überlegen, ob man nicht sogar alle 1 bis 2 Monate Kontrolluntersuchungen macht, weil man a) weiß, dass manche die Medikamente unregelmäßig nehmen und weil man b) weiß, dass es in diesem Alter öfters zu der gefürchteten "akuten Hämolyse" kommt, die sich offenbar auch bei Nadine angekündigt hat.

Hallo Gitte,
vielen Dank für Deine lieben Worte und Deinen Trost. Obwohl nach erst 6 Monaten der Schmerz noch unendlich groß ist und ich auch nicht weiß, ob das je nachläßt, habe ich doch den Vorteil, dass es mir nicht schwerfällt über Nadine zu sprechen. Und damit arbeite ich sicher auch meine Trauer auf, zumal wir beide eine sehr enge Bindung hatten, da ich sie allein großgezogen habe.
Außerdem bin ich auch der Meinung, dass auch negative Erlebnisse angesprochen werden sollten. Davor scheuen sich verständlicherweise die meisten. Vor ca. 3 Jahren wurde bei uns in Sachsen schon ein Todesfall bekannt, das Mädchen war 19 und die Eltern haben danach eine Stiftung gegründet. Über solche Sachen habe ich auch oft mit Nadine gesprochen.

Wie ich lesen konnte, hast Du Dich sehr ausführlich mit dem Thema auseinander gesetzt, was leider wirklich sehr selten vorkommt.
Und alles was Du geschrieben hast, deckt sich voll mit meinen bisherigen Erkenntnissen. In den ersten Jahren mußte N. auch noch 2x zur Kontrolle, aber dann wechselten ständig die Ärzte und so wurden auch die Abstände größer. Unser alte Hausarzt hat zwischendurch wenigstens mal die Blutkontrollen durchgeführt. Aber als er dann auch in Rente ging, wars halt nicht mehr so gut.
Ich will damit nicht den Stab über die Hausärzte brechen, denn ich weiß, daß sie die Krankheit nicht kennen können. Aber die Patienten sollten sie mit Nachdruck immer wieder darauf hinweisen, dass hat meine Tochter leider auch nicht so gehandhabt. Es war ja der bequemere Weg...
Ich werde es nicht vergessen wie es war, als ich sie an ihrem 2. Tag im Krankenhaus besuchte und sie schon die typische Gelbverfärbung hatte und sie als Begrüßung zu mir sagte "hätte ich das vorher gewußt,ich hätte meine Tabletten immer eingenommen.. wenn ich hier je wieder rauskomme tue ich alles ..." Nun, die Erkenntnis kam leider zu spät.

Auch ich unterstütze den Vorschlag für häufigere Kontrollen im Kindes- und Jugendalter, wo der Körper noch so vielen Veränderungen unterzogen wird.
Doch ich befürchte, dass wird wieder ein Abrechnungsproblem bei den Kassen, wobei mir in der Uniklinik immer versichert wurde, das dort die Budgets schon besser als bei "normalen" Ärzten sind.

Nochmals lieben Dank und Dir persönlich meine besten Wünsche.
Liebe Grüße, Angelika

Hallo Angelika,

ich kann mir sehr gut vorstellen, dasss Du den Tod Deiner Tochter lange noch nicht überwunden hast. Dennoch finde ich es sehr bemerkenswert, dass Du durch die Schilderung, wie es dazu kam, auf ihr Schicksal aufmerksam machst, damit andere in ähnlicher Situation die für sie richtigen Konsequenzen daraus ziehen können.


für einen Heranwachsenden ist M. Wilson schwer zu verstehen, daher denke ich, dass man gut daran täte, bei jungen Patienten engmaschige Kontrollen einzuführen.
Auch sollten bei jungen Patienten die Wilson-Ärzte sich direkt mit den Hausärzten in Verbindung setzen und denen klarmachen, worum es bei dieser Krankheit geht. Vielleicht könnte dafür ein Arzt ein "Merkblatt" entwerfen, das man mit dem Arztbrief für die Akte des Patienten verschickt und nochmals per Mail zum Ablegen in dessen Computer versendet. In diesem Merkblatt sollte auf die häufigsten Folgekrankheiten und auf besonders bedrohliche Komplikationen mit den typischen Symptomen hingewiesen werden, ebenso worauf der Hausarzt sonst noch achten sollte.


Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin viel Kraft.

Gruß
Gitte