Mitteilungsblatt 2009 und Haarmineralanalysen

[Gabriele]

Hallo zusammen,

ich habe schon auf viele Beiträge geantwortet, aber noch nie selbst etwas geschrieben. Heute möchte ich dieses Forum dazu nutzen, Gesine ganz herzlich zu danken für das überaus interessante neue Mitteilungsblatt. Wobei der Ausdruck Mitteilungs"blatt" für diese informativen und sehr übersichtlich gestalteten 70 Seiten schon leicht untertrieben ist...
Wenn man sieht, wie viele Seiten sie recherchiert, zusammengefasst, übersetzt und selbst geschrieben hat, kann man erahnen, wie unendlich viel Zeit da drin stecken muss. Wir alle neigen dazu, uns meist nur dann zu Wort zu melden, wenn uns etwas nicht gefällt. Wenn aber etwas wirklich gut ist, nehmen wir das oftmals (nur) erfreut zur Kenntnis. Eine positive Rückmeldung oder gar ein Lob scheint uns (Deutschen?) nicht zu liegen. Mir wurde dies bei den Nachrufen von Prof. Sternliebs Patienten mal wieder sehr bewusst. Würden wir solch ergreifende Worte finden? Oder würden wir solche Formulierungen eher als übertrieben abklassifizieren, auch wenn wir einem Arzt oder einem anderen Menschen noch so viel verdanken? Nun, die Menschen sind verschieden.
Aber um auf unser Mitteilungsblatt zurückzukommen: Bedanken wir uns bei Gesine für Ihre Mühe, indem wir ihrem Aufruf folgen und uns wirklich Gedanken machen, was wir selbst für die nächste Ausgabe beitragen können. Wie das Beispiel mit der Apotheken-Notdienst-Suche zeigt, können auch ganz naheliegende Dinge für viele von uns interessant sein. Die Ausrede, "ich hab ja keinen Zugang zu medizinischer Fachinfo" fällt damit flach. Jeder von uns hat eigene Strategien entwickelt, mit der Krankheit umzugehen, mal mehr mal weniger erfolgreich. Vielleicht sollten wir gerade positive Erfahrungen mehr miteinander teilen. Das Internet ist manchem vielleicht zu öffentlich, aber in unserem Mitteilungsblatt wären ein paar Mut machende kurze Erfahrungsberichte über einen erfolgreichen Umgang mit der Krankheit in verschiedenen Lebenslagen wirklich eine schöne Sache. Denkt mal ein bisschen nach, dann fällt euch bestimmt etwas ein, wo ihr trotz der Krankheit erfolgreich wart oder euch medizinische Leistungen (z.B. Physiotherapie) trotz anfänglicher Ablehnung doch noch erkämpft habt. Wir können alle voneinander lernen. Ein Selbsthilfeverein ist immer nur so gut wie seine Mitglieder.

Als ich vor 2 Jahren die Wilson-Diagnose erhielt, war ich sehr erstaunt und noch mehr erfreut, was die Leute bei MW e.V. in all den Jahren geschafft und aufgebaut haben. Ich habe mich schon öfter gefragt, ob es bei anderen Krankheiten auch so gute Selbsthilfevereine gibt. Ich glaube, es ist gerade die Seltenheit der Krankheit, die uns anspornt und mehr zusammen halten lässt als andere. Die Forschung zu Wilson ist noch lange nicht abgeschlossen und sie wird nur voran kommen, wenn jeder von uns dazu beiträgt, die Krankheit bekannter zu machen. Denn seltene Krankheiten haben keine Lobby und niemanden, der teure Studien finanzieren will. Es lässt immerhin hoffen, dass die Fernsehleute allmählich Morbus Wilson entdecken. Das ist sehr effektiv. Als ich kürzlich meinem ungarischen Nachbarn von meiner Krankheit erzählte, sagte er überraschenderweise, dass er schon davon gehört habe. Dies sei doch bei Dr. House behandelt worden. Nun, ich kannte die Serie nicht und konnte es kaum glauben. Nun las ich erfreut die Bestätigung im Mitteilungsblatt. Was mich noch mehr wunderte war, dass mein Nachbar es nicht ungewöhnlich fand, dass bei mir der Wilson-Verdacht durch eine Haarmineralanalyse entstanden war. Bei Dr. House würden sie sehr viel mit Haaranalysen arbeiten... Nun, es ist eine amerikanische Serie. In Deutschland muss man sich gegenwärtig noch schief anschauen lassen, wenn man so etwas machen lässt (oder gar als Arzt ab und zu auf solche Hilfsmittel zurückgreift, wenn er mit der Schulmedizin nicht mehr weiter kommt). In meinem Fall war das Ergebnis jedenfalls sehr interessant: 28 Stoffe wurden untersucht. Alle waren normal, nur mein Kupferwert lag fast 8-fach über der Norm. Bei der später durchgeführten Leberbiopsie lag der Kupferwert etwas mehr als 8-fach über der Norm! Da frage ich mich wirklich, warum Haaranalysen hierzulande so geringschätzig abgetan werden. Lediglich eine Ärztin für Humangenetik hat diese Untersuchung bei mir bisher positiv bewertet. Alle anderen Ärzte distanzieren sich bislang lieber davon. Nur im Sport ist alles ganz anders. Da gelten Haaranalysen als Beweismittel für Doping. Ist das logisch?

Viele Grüße und alles Gute an alle von
Gabriele