Hallo ich bin neu hierdieKrankheit ist seit meinem 5.Lebensjahr bei mir bekannt. Ich bin 24 Jahre alt und wohne zur zeit in Mönchengladbach.
Ich musste leider schon viel einstecken ich war schon eine längere Zeit an den Rollstuhl gebunden da durch den Amoniak Spiegel mein Zentrales Nervensystem angegriffen wurde.Ich bin jetzt seit 2005 auf der Transplantionsliste habe natürlich als junger Mann viel angst weil ich den verlauf nicht kenne.deswegen bin ich hier weil ich finde nur wenn man selber betroffen ist kann man ratschläge geben.
Mit freundlichen Grüssen
Isa Akay (männlich)
Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Morbus Wilson
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Morbus1985
- Beiträge: 49
- Registriert: 10. Aug 2008, 20:47
Hallo Morbus 1985 da gebe ich dir recht die chance ist wirklich gleich null die wahrscheinlichkeit im Lotto zu gewinnen ist glaube ich höher.
Melde dich doch einfach unter meiner E-Mail Adresse
isa.akay@web.de
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isa.akay@web.de
Hallo,
ich bin heut 26 Jahre. Bei mir ist die Krankheit 2000 im alter von 16 jahren ausgebrochen. Die Krankheit wurde nicht frühzeitig erkannt und deshalb musste ich mit 16 jahren eine Lebertransplantation über mich ergehen lassen. Wie hier auch schon irgendwo geschrieben, wurde der Fehler immer an mir selbst gesucht, ich würde zu viel alkohol trinken (mit 16j.) ich würde Drogen konsumieren. Das wurde mir alles vorgehalten. Ich konnte es so oft verneinen wie ich wollte, mir wurde kein glauben geschenkt. Als ich dann transplantiert war wurde die Leber zur Untersuchung nach Kiel geschickt und untersucht. Bei der Untersuchung kam dann Morbus Wilson raus.*ironie on* (Was für eine Art Droge ist das??) *ironie off*
Man fühlt sich einfach nur im Arsch getreten das man darauf behagt hat das ich meine Leber selbst kaputt gemacht hätte (das alles im Alter von 16j. sollte man sich mal überlegen) anstatt mal vernünftige Untersuchungen zu machen!
Mit der neuen Leber ging es mir dann wieder sehr gut. Die Lebensqualität war gleich wie vorher. Im Jahr 2008 jedoch wurde die Leber abgestoßen und konnte auch durch Kortisonstöße nicht wieder hergestellt werden. (wie sakastisch sich das anhört) Ich musste also im Mai 2008 retransplantiert werden. Heut gehts mir wieder super, die Frage die sich einen immer stellt, wie lang noch und wie oft muss man es über sich ergehen lassen? Alles durch den Alkohol und den Drogen....
Gruß Tino
ich bin heut 26 Jahre. Bei mir ist die Krankheit 2000 im alter von 16 jahren ausgebrochen. Die Krankheit wurde nicht frühzeitig erkannt und deshalb musste ich mit 16 jahren eine Lebertransplantation über mich ergehen lassen. Wie hier auch schon irgendwo geschrieben, wurde der Fehler immer an mir selbst gesucht, ich würde zu viel alkohol trinken (mit 16j.) ich würde Drogen konsumieren. Das wurde mir alles vorgehalten. Ich konnte es so oft verneinen wie ich wollte, mir wurde kein glauben geschenkt. Als ich dann transplantiert war wurde die Leber zur Untersuchung nach Kiel geschickt und untersucht. Bei der Untersuchung kam dann Morbus Wilson raus.*ironie on* (Was für eine Art Droge ist das??) *ironie off*
Man fühlt sich einfach nur im Arsch getreten das man darauf behagt hat das ich meine Leber selbst kaputt gemacht hätte (das alles im Alter von 16j. sollte man sich mal überlegen) anstatt mal vernünftige Untersuchungen zu machen!
Mit der neuen Leber ging es mir dann wieder sehr gut. Die Lebensqualität war gleich wie vorher. Im Jahr 2008 jedoch wurde die Leber abgestoßen und konnte auch durch Kortisonstöße nicht wieder hergestellt werden. (wie sakastisch sich das anhört) Ich musste also im Mai 2008 retransplantiert werden. Heut gehts mir wieder super, die Frage die sich einen immer stellt, wie lang noch und wie oft muss man es über sich ergehen lassen? Alles durch den Alkohol und den Drogen....
Gruß Tino
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Dexterbones84
- Beiträge: 1
- Registriert: 13. Okt 2017, 22:27
Re: Morbus Wilson
Hallo ich heisse Nicole bin 33jahre und ich hab einen wilson nach Lehrbuch sagt mein arzt
die Krankheit zeigte die ersten Symptome mit 24.genauer gesagt am 14.11.2008.woher ich das so genau weiss,naja wenn sich aufeinmal dein Leben ändert.vergisst man das nicht.es fing alles mit erkältungssymptomen an.stimme blieb weg, allgemeine Schwäche=GRIPPE. ha ha von wegen, warum so was simples bekommen wenn man so eine * tolle seltenste Krankheit *(Sarkasmus)haben kann.na denn immer her damit
last But not least,mein Leben verlief nicht gerade vorbildlich. Bekam depressionen,sd unterfunktion,angststörung,grünen Star (angeblich nicht vom mw)dysathrie ,gangataxie. War also quasi wieder in der krabbelgruppe.heute mit 33 Jahren bin ich rentnerin und Wohn wieder zu haus mit meinem Mann.könnte noch mehr schreiben aber ihr kennt das ja auch mit der frühen ermüdung.
die Krankheit zeigte die ersten Symptome mit 24.genauer gesagt am 14.11.2008.woher ich das so genau weiss,naja wenn sich aufeinmal dein Leben ändert.vergisst man das nicht.es fing alles mit erkältungssymptomen an.stimme blieb weg, allgemeine Schwäche=GRIPPE. ha ha von wegen, warum so was simples bekommen wenn man so eine * tolle seltenste Krankheit *(Sarkasmus)haben kann.na denn immer her damitlast But not least,mein Leben verlief nicht gerade vorbildlich. Bekam depressionen,sd unterfunktion,angststörung,grünen Star (angeblich nicht vom mw)dysathrie ,gangataxie. War also quasi wieder in der krabbelgruppe.heute mit 33 Jahren bin ich rentnerin und Wohn wieder zu haus mit meinem Mann.könnte noch mehr schreiben aber ihr kennt das ja auch mit der frühen ermüdung.Wer ist online?
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