Morbus Wilson e.V. Forum

Ich leide seit wochen unter den oben aufgeführten Dingen und ich weiss nicht mehr weiter leider ich habe irgendwie die lust verloren für alles im leben ich brauche bitte bitte irgendwie hilfe.


danke im vorraus

2. Versuch
Leider passiert es immer, dass die bereits geschriebene Antwort sich nicht "Absenden" läßt. Es erscheint dann die Maske "Einloggen", obwohl ich bereits eingeloggt bin. Wenn ich mich dann einlogge, ist die Antwort aber weg. D. h. ich muss die Antwort erst mal "kopieren", um sie dann nochmals "Einzufügen". Das war früher mal anders.

Nochmals eine Kurzfassung meiner Antwort:


Hallo,

Du hast typische Probleme eines MW in Deinem Stadium.
Du schriebst in einem anderen Beitrag, dass Du zuviel Ammoniak hast.

Welche Medikamente nimmst Du wegen des Ammoniaks?

Es gibt dagegen verschiedene Medikamente:
1. Laktulose
Laktulose wirkt gegen die Fäulnisbakterien im Darm, die den Ammoniak produzieren.
In Deinem Fall muss es die Krankenkasse zahlen, d. h. der Arzt muss ein Kassenrezept dafür ausstellen.
Laktulose ist in der sog. "Ausnahmeliste" der rezeptfreien Arzneimittel enthalten und darf wegen zuviel an Ammoniak auf Kassenrezept verordnet werden.

2. Ornithin
Dies ist eine Aminosäure, die auch in der Ausnahmeliste enthalten ist und auf Kassenrezept verordnet werden darf.
Es gibt die Mittel "Hepa-Merz" und Hepa-Vibolex"

3. Isoleucin, Leucin und Valin
Diese werden auch bei zuviel Ammoniak empfohlen. Es sind auch Aminosäuren. Es gibt hier das hochdosierte "Falkamin", das aber nicht in der Ausnahmeliste enthalten ist und das sehr teuer ist.
Bodybilder nehmen diese Aminosäuren auch oft und da gibt es evtl. auch billigere Produkte auf dem Markt. Allerdings muss man die enthaltenen Mengen beachten, da der Preis von der Dosis abhängt.

Aminosäuren sollten nur nach Rücksprache mit dem Arzt und unter ärztlicher Überwachung eingenommen werden, da man als Leberkranker evtl. nicht mehr viel Eiweiß essen darf. Aminosäuren sind nämlich Eiweiße.
Sie wirken nicht sofort, d. h. man muss sie regelmäßig nehmen, damit sie wirken.

Wegen der Appetitlosigkeit wäre die Ursache erst mal abzuklären. Eine häufige Ursache sind Magenprobleme.
Magenprobleme können beim MW häufig durch die Medikamente entstehen.
Sollte das vorliegen, so wäre die Einnahme eines Säureblockers sinnvoll.
Säureblocker sind z. B.
Antra, Nexium, Omep, Pantozol, Pariet, usw. es gibt sehr viele.
Außerdem soll man bei Magenproblemen eine gewisse Diät einhalten: Nicht zu scharf, nicht zu fett, nicht zu süß und nicht zu viel auf einmal essen.
Wenn die Appetitlosigkeit andere Ursachen hat, sollte man die Ursache bekämpfen.
Zuletzt gibt es noch appetitanregende Medikamente. Ob die einsetzbar sind, muss Dein Arzt wissen.

Schlaflosigkeit ist häufiger bei Leberkranken. Was dagegen hilft, ist sicher individuell verschieden.
Nur im Notfall würde ich medikamentös (z. B. hochdosierter Baldrian) dagegen vorgehen.
Zunächst würde ich andere Maßnahmen probieren:
Körperliche Betätigung, soweit Du dies noch kannst.
Generell führt Sport bzw. Bewegung dazu, dass die Leber besser durchblutet wird und bei mir sind die Leberwerte deutlich gefallen, als ich damit begang, Sport zu machen. Ich nutze zu Hause einen Ergometer. Damit kann man ganz nach der Leistungsfähigkeit trainieren, d. h. man muss nicht 20 Minuten trainieren, wenn man nur 5 Minuten durchhält und man muss nicht mit 100 Watt trainieren, wenn man es nur auf 50 Watt schafft.
Aber das Ergometer-Training hat den pos. Effekt, dass es die Muskelverspannung in den Beinen lockert und ich dann wieder besser gehen kann, d. h. die Gleichgewichtsprobleme werden dadurch besser.
Ich weiß nun nicht, ob Du noch Sport machen sollst oder darfst. Das müssen Deine Ärzte Dir sagen.
Evtl. kann es gefährlich sein, wenn der Blutdruck durch sportliche Betätigung zu stark ansteigt, gerade wenn man z. B. Krampfadern in der Speiseröhre hat, die dann vielleicht leichter platzen können.
Also auch hier gilt:
Den Arzt fragen, was sinnvoll ist.

Wegen der Deppressionen wäre sicher eine Verhaltenstherapie ratsam. Wenn Du mit jemandem über Deine Sorgen sprechen kannst, ist das vielleicht eine gewisse Erleichterung für Dich.

Vielleicht finden sich hier im Forum auch Betroffene, die das gleiche Problem haben und die in der gleichen Situation wie Du sind.
Oder solche, die bereits transplantiert sind und die Dir die Angst davor nehmen.

Allgemein ist bei jeder Krankheit wichtig, dass man nicht resigniert. Wenn man kämpft, hat man immer bessere Karten, als wenn man aufgibt. Das ist überall so. Dies ist leichter gesagt, als getan. Das weiß ich auch. Aber man sollte sich immer motivieren, sollte an jedem Tag etwas tun, was einem Spass macht. Das können manchmal schon kleine Dinge sein wie das Lesen in einem Buch oder in einer Zeitschrift, Telefonieren mit einem Freund/Bekannten/Verwandten, das Ansehen einer Fernsehsendung.

LG
Sandy

Danke dir für die Antwort.

Ich nehme Lactulose aber nur wenn ich zu viel Eiweiss gegessen habe, bei der Apettitlosigkeit habe ich von meinen Arzt Mirtazepin bekommen aber dann wiederum schlafe ich zu lange und bin nur am Essen. Ich bin selber Fussballer und Fussball-Schiedsrichter mache also sehr viel Sport auch so joggen usw.

Die Depressionen lassen sich einfach nicht in den Griff bekommen war bei zahlreichen Ärzten und komme einfach seit 2005 nicht aus diesem Tief seit 2005 stehe ich auf der Transplantationsliste.

Ich weiss ehrlich nicht weiter.

Hallo,

das ist aber toll, wenn Du so viel Sport machst. Dann hast Du doch auch noch sehr viel Abwechslung und Kontakt zu anderen?
Und dennoch hast Du Deppressionen?

Ich bin kein Psycho-Experte, aber ich versuche mir, wenn ich Deppressionen habe, damit zu helfen, indem ich mich versuche, zu motivieren und abzulenken, auch sich immer wieder etwas Gutes tun. Man darf der Deppression meiner Meinung nach nicht allzu sehr "nachgeben", d. h. sich davon nicht beherrschen lassen.

Oft helfen auch Psychotherapien. Ich nehme an, Du hast dies schon probiert. Vielleicht musst Du erst den richtigen Therapeuten finden, nicht immer ist der erste, auch der Beste.
Und wenn es gar nicht mehr anders geht, dann muss man wohl doch auch Antideppressiva schlucken. Auch hier gibt es so viele verschiedene. Aber das ist wieder etwas, was man als Leberkranker mit den Ärzten genau besprechen sollte.

LG
Sandy

mir geht es von tag zu tag schlechter der arzt weisst mich imemr wieder nur auf den Seelendoktor und ich weiss nicht mehr weiter leider

Lieber Isa.akay,

wir haben ja schon per Mail geredet.

Hast mir bis heute keine Antwort darauf gegeben, ob du bei einem Wilson Arzt bist.
Der nächste ist in Düsseldorf, aber auf Neurologie spezialisert.
Der 2. Nächste ist in Oberhausen, bei dem ich bin alle halbe Jahre. Prof. Dr. Niederau. Adresse findest du hier auf der Page im Ärzte Verzeichnis. Geh dahin und stell dich vor!!!

Andere User können auch nur von sich aus dir Tipps geben. Helfen vll. auch in erster Linie, aber verzichte nicht auf die Meinung eines Wilsonarztes!!!

Meine Beine tun weh wenn ich länger als zwei minuten gehe als wenn ich gewichte an den beinen habe die werden immer schwerer.

Ich habe jetzt einen guten hausarzt gefunden und bin in Essen in behandlung.


Isa Akay