Morbus Wilson e.V. Forum

Meine Geschichte zu Morbus Wilson:

Z.Zt. leide ich unter sehr niedrigem Puls ( 40/Min) und Müdigkeit wer kann helfen



Als Kind:

Sehr oft Bauchschmerzen, Koliken, Blähungen (vorgewölbter Bauch)
Hautausschläge an Hände, unter den Armen, an Kniebeugen, Handgelenk, Armbeuge,
 Bläschen, juckend, nässend
 Krankengymnastik wg. Fehlstellung von Rücken


Vor 2007:

Oftmals Flankenschmerzen rechts unter Rippenbogen.
Übelkeit, Bauchschmerzen, Blähungen, hohes Fieber, Blut im Urin, -> Blasenentzündungen, Nierenbeckenentzündungen, gelbbraune Hautfarbe, oft braune Zungenoberfläche,


Einweisung in Krankenhaus -> Verdacht auf Blinddarmentzündung -> bei hohem Fieber und Flankenschmerzen, -> hat sich jedoch als Fehldiagnosen ergeben -> zuletzt Vermutung = hätte Nierenbeckenentzündung gewesen sein können.
Röntgenuntersuchung ergab = ein Rippenbogen nicht vollständig ausgebildet

Eins bis zwei Jahre später, jeden Tag starke Durchfälle besonders bei Säften, Trockenobst, Meeresfrüchte, Toastbrot mit Butter, Pommes, Tomatenmark, Tomaten, Eier, Milchprodukte, Butter
Übelste Blähungen, Koliken, Bauchschmerzen, Übelkeit , ständige Müdigkeit, Frösteln, blaue Flecken, blaue Händen, ‚Durchblutungsstörungen , Pfeiffersches Drüsenfieber
 endete letztendlich soweit das vollständige Nahrungskarenz -> nur noch Reis
 ab und zu mit Gemüse (Brokkoli, Möhren, Fenchel)
 starken Gewichtsabnahme
 Absetzen der Pille wg. Hohem Blutdruck

vorerst Diagnose: Fruchtzucker, Milchzucker und Milcheiweiß Unverträglichkeit
Glutenunverträglichkeit


Sport besonders Fahrradfahren tat gut -> S tressabbau , Rückgang der Beschwerden
 viel Alkohol fast täglich Spiritosen, Zigaretten, jeden Tag Sport ( Fahrradfahren)
 ungewöhnliche Essensweise


Ab Juni 2007
Uniklinik Heidelberg


Nach eigenständiger Normalkost ( unüberlegt da schnelle Gewichtszunahme erwünscht) mit gesalzenen Erdnüssen, normales Weizenbrot und Brötchen, viel Trockenfrüchten, Milchprodukten (Butter ) Tütensuppen , Salzstangen u.s.w.

Weitere starke Durchfälle fast bis Schock und weitere Gewichtsabnahme

-> Einweisung mit 43 kg -> starke Beinödeme, Wasseransammlung am ganzen Körper

Wegen Vitamin B 12 Mangel = Infusionsgabe


- Anfangs Vollkost alle 2 Stunden unter Berücksichtigung Fructose, Lactose und Gluten Unverträglichkeit

Nach vielen Untersuchungen wie Magen und Darmspiegelung, MRT, Sammelurin, verschiedene Blutuntersuchungen, Kipptischuntersuchung, Leberbiobsie, Rektumuntersuchung wg. Verdacht auf Amyloidose , Langzeit EKG u.s.w.

Folgende Diagnosen:
Polyurie, Malabsorptionssyndrom, Hypokalimie, Fructctose, Lactose, Glutenintoleranz, Makrozytose, Vitamin B12 Mangel, Erhöhung CANCA, PR 3-KK 98.0
Gamma Globulinmangel IgG, Osteoporose, Hypothyreose, Rechtsherzinsuffizenz, Hämagiom im 2. Segment der Lunge , MRT= keine Auffälligkeiten
Gasgefüllter Colon/ Milzunterseite = minimaler Flüssigkeitssaum
Chemisch reaktive C Gastritis, Bein und Knöchelödeme, antrumbetonte Pangastritis, Nierenzyste, Pfortader orthograd perfundiert , diskreter LPS

letztendlich nach Leberbiobsie 2007: Morbus Wilson

Erniedrigung der Ceruloplasminspiegels
Normwerte Kupfer im Serum
Leichtgradige Erhöhung von Kupfer im Sammelurin
Leberbiopsat mit einzelnen Zelluntergängen
Histomorphologischer Befund ist als minimal einzustufen und nicht spezifisch
Pathologische Kupferspeicherung ist am vorliegendem Material nicht nachweisbar.
Kupfer Lebertrockengewicht = 8.964,8 ug/g Norm= 10-35 ug/g für Morbus Wilson
Sprechen Werte von 250 ug/g
Lebereisen 5,8 Norm = < 2,0 mg/g


5 Jahre später bei Hausärzten: HPU -> Morbus Wilson unwahrscheinlich


ständig bisher auffallende Blutwerte:

meine Werte Normwerte:

Glatte Muskulatur 1:80 1:20
PCT sens 0,12 < 0,05
25 OH-Vit D3 <4,0 6,3-46,4
Bone AP 27,4 5,8-14,8
ANCA – IFT 1:10 < 1:10
PR 3-AK 105,8 < 3,5
GPT 104 35
Albumin 72 56-65,6
CK 245 176
Eisen + Kalium = minimal erniedrigt
Chlorid 118 97-110
Knochen AP 18,4 3,4-15
Harnstoff 61 - 45
LDH 268 248
Lipoprotein (a) 55 < 25
Natrium 146 136-145

Urin Befund: Albumin immer erhöht

Hallo Nada,


dass Du M. Wilson hast, ist für mich keine Frage, wenn Dein Leberkupfer so gigantisch hoch ist, d. h. über 8000µg/g.


Was mich aber am meisten verwundert hat, ist folgender Satz:

5 Jahre später bei Hausärzten: HPU -> Morbus Wilson unwahrscheinlich

HPU ist keine Krankheit, sondern allenfalls ein Symptomekomplex. Das ist mal das Erste.

M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit.

Der oder die Ärzte, die dieses "HPU" konstruiert haben, kennen vermutlich die Krankheit M. Wilson nicht.
Wenn man sich die Symptome von HPU nämlich genauer ansieht, stellt man fest, dass es die Symptome sind, die man auch beim M. Wilson findet.
Es wird behauptet, dass Menschen, die HPU hätten, zuviel Kupfer im Körper hätten und zu wenig Zink. Daher wird HPU auch mit Zink therapiert.
Beim M. Wilson hat man auch zuviel Kupfer (und meist zu wenig Zink) und M. Wilson wird auch mit Zink therapiert.
Kupfer verdrängt nämlich das Zink, d. h. wer zuviel Kupfer hat, hat meist zu wenig Zink.

D. h. HPU ist nichts anderes wie ein M. Wilson, sowohl von der Symptomatik her als auch von der Therapie her.

Gut, beim M. Wilson kann man das Kupfer auch mit Chelatbildner ausleiten. Die Therapie mit Chelatbildner getrauen sich die Ärzte, die HPU als Krankheit propagieren, noch nicht.

Wenn ich, die ich die Diagnose M. Wilson habe, die Symptome von HPU mir ansehe, stelle ich fest, dass ich diese Symptome alle auch habe. Da ich aber M. Wilson habe, lasse ich mich nicht auf HPU untersuchen. Ich wäre da sicher auch positiv drauf.
Aber was hätte ich davon?
Ich bekomme doch schon die Therapie, die das erhöhte Kupfer senkt und diese Therapie bekomme ich von der Krankenkasse auch bezahlt.
Bei HPU würde man die Therapie selbst bezahlen müssen, weil es eben keine Krankheit ist, sondern nur ein "Konstrukt".


Wenn Dein Leberkupfer bei über 8000µg/g liegt, dann ist der M. Wilson bei Dir doch zweifelsfrei.
Ich habe noch nie zuvor von jemandem gehört, dass er so ein hohes Leberkupfer hat wie Du.

Oder hast Du denn noch Zweifel, dass Du keinen M. Wilson hast?

Du hast bereits einige Folgeerkrankungen eines M. Wilsons:
Wie den Kaliummangel, den Eisenmangel, die Osteoporose, Erhöhung von Antikörpern, evtl. die Nierenprobleme, etc.
Du hast erhöhtes Albumin, was bei Nierenkrankheiten typisch ist.
Inwieweit die Niere separat noch erkrankt ist oder ob es sich um die Folgen eines zu lange unbehandelten M. Wilsons handelt, kann ich nicht beurteilen.

Leider hast Du die Höhe des Coeruloplasmins nicht genannt. Es ist erniedrigt, schreibst Du. Das ist typisch beim M. Wilson.
Wie niedrig ist denn der niedrigste bisher gemessene Wert? Und wie hoch war an dem Tag das Serumkupfer?
Dann könnte man damit noch das "freie Kupfer" errechnen.

Du schreibst, dass das Kupfer im Sammelurin leichtgradig erhöht sei.
Wie hoch war es denn?
Und wurde es öfters im Sammelurin gemessen ?

Es kommt beim Urinkupfer noch stark auf das Labor an, dass das Urinkupfer misst. Die Fehlerquote ist beim Urinkupfer hoch, d. h. nicht jedes Labor misst exakte Werte.

Was mir noch auffällt ist, dass das Lebereisen von der Norm, die Du angibst, nach oben abweicht.
Was hat die Klinik dazu geschrieben?
Wurde denn die Eisenspeicherkrankheit genetisch ausgeschlossen?

Wurdest Du genetisch auf M. Wilson untersucht?


Beim Essen ist es nicht gut, wenn Du salzreiche Kost isst.
Salz verträgt eine kranke Leber nur wenig. Ich vermute mal, dass die salzreiche Kost zu den Beinödemen und den Wasseransammlungen geführt hat.
Auch das erhöhte Natrium und das erhöhte Chlorid spricht für zu salzreiches Essen.
Ich rate eine Ernährungsberaterin aufzusuchen oder die Ärzte für den M. Wilson zu bitten, Dir zu sagen, wie Du Dich ernähren sollst.

Seltsam ist, dass Du auch einen zu niedrigen Puls hast.
Mein Puls ist immer wieder tagsüber unter 50/Min.
Ich weiß nun nicht, ob das indirekt die Folge des M. Wilsons ist. Denn eine Muskelschwäche kann man beim M. Wilson schon bekommen und das Herz ist ein Muskel.

Die Müdigkeit kommt vermutlich von der Leber. Leberkranke sind immer müde.


Wirst Du denn auf M. Wilson behandelt?
Bist Du einer Fachambulanz für M. Wilson angeschlossen?

Bekommst Du für die übrigen Probleme wohl auch Medikamente?
Evtl. entwässernde Medikamente? Kalium?


LG
Sandy

Hallo Nada,

hat Sandy das richtig verstanden, dass du so ein hohes Leberkupfer hast?
Du schreibst doch, dass path. Kupferspeicherung nicht nachweisbar war, also evtl. keine 8000, sondern 8, d.h. unter 10 µg/gTR ???

Was für ein Medikament und in welcher Dosierung bekommst du denn von Heidelberg?

Ich habe auch so einen seltsamen Wilson, zu dem mir jeder was anderes sagt und wo mir die Diagnose immer wieder in Frage gestellt wird. Meine Diagnose ist auch von 2007.
Keine Therapie in regulärer Dosierung. Und in den letzten Wochen hat sich mein Zustand deutlich verschlechtert:
Bin auch viel müde, werde immer steifer, kann immer schlechter laufen, Gleichgewicht halten, habe inneres Zittern, kann mich kaum noch konzentrieren, uvam....
Wird nicht richtig ernst genommen, werde als harmloser Fall abgetan, um den man sich nicht wirklich kümmern muss.
Und mein Körper wird immer schwächer, mir geht es erheblich schlechter als noch vor 1 Jahr.
Ich wünsche dir viel Kraft!

Alles Gute
Gabriele

Hallo Gabriele, hallo Nada,

Du schreibst doch, dass path. Kupferspeicherung nicht nachweisbar war, also evtl. keine 8000, sondern 8, d.h. unter 10 µg/gTR ???

Ich verstehe den Satz, dass eine pathologische Kupferspeicherung nicht nachweisbar ist, als Ergebnis der Untersuchung des Pathologen auf die "Kupferfärbung".
Der Pathologe untersucht immer diese sog. "Kupferfärbung", die unabhängig von der Messung des Leberkupfers erfolgt. Die Kupferfärbung kann beim M. Wilson vorhanden sein, muss aber nicht.

Wohingegen die Messung des Leberkupfers, wenn sie über 250µg/g Trockengewicht liegt, als Nachweis für einen M. Wilson meist gilt.
Und wenn der Wert so hoch ist, d. h. über 8000 dann ist m. E. kein Zweifel an einem M. Wilson.

Ich glaube nicht, dass der Wert 8,964µg/g heißen kann, denn so viele Stellen nach dem Komma bei so einem niedrigen Wert würde keinen Sinn machen und ist vermutlich gar nicht mehr messbar.

Auch viele der Beschwerden passen m. E. auf einen M. Wilson und ich glaube, dass Nada vielleicht aufgrund des hohen Leberkupfers schon stärker von solchen Beschwerden betroffen zu sein scheint.
Natürlich kann ein Mensch auch "Läuse und Flöhe gleichzeitig haben", d. h. einen M. Wilson und zusätzlich noch andere Probleme, d. h. vielleicht sind einige der Beschwerden auch nicht vom M. Wilson gekommen.



@Gabriele:
Wenn sich Deine Situation stetig verschlechtert, würde ich versuchen, die MW-Medikation zu erhöhen. Der MW dürfte nur über die Medikation zu steuern sein. Ich weiß, dass die Medikamente nicht immer verträglich sind. Ich kämpfe auch täglich mit den Nebenwirkungen.

Als Patient für MW hat man im Grunde 2 Möglichkeiten:
Man nimmt zu wenig Medikamente und der MW verschlimmert sich oder man nimmt viele Medikamente und man hat dann mehr Nebenwirkungen von den Medikamenten.
Beides ist nicht das Optimum, ich weiß.

LG
Sandy

Hallo Sandy,

zunächst erst mal Danke für Ihren Kommentar, Interesse und Tips.
Es hat mich sehr gefreut und ich bin über jede Hilfe dankbar.

Zu der Frage Kupfer im Urin / Serum und Coeruloplasmin
Hier ein Datum mit folgenden Werten

In Klinik 23.07.2008

Coeruloplasmin Wert : 0,28 Norm: 0,2-0,6 g/l
Kupfer im Urin: 0,16 0,06-1,26 µmol/l
Eisen im Urin: 0,25 < 18 µmol/l

Kupfer im Serum: 29,5 12,0-24,0 µmol/l
Zink im Serum 19,0 9-18 µmol/l
Eisen im Serum 12,3 12-27 µmol/l

Bei Hausarzt am 01.07.2009:

Kupfer im Serum 96,0 µ/dl 68-169 µ/dl
Coeruloplasmin 35 mg/dl 25-63 mg/dl


2.) Bei Ihrer Frage zur Biopsie mit dem Eisen steht noch folgendes im Befund geschrieben:

Ein Leber-Eisengehalt von mehr als 2 mg/g Trockengewicht kann für das Vorliegen einer hereditären Hämochromatose sprechen. Aus dem Leber-Eisengehalt und dem Lebensalter des Patienten lässt sich der Leber Eisen Index ableiten der bei der Hämochromatose in der Regel < 1,9 ist. Im vorliegenden Fall beträgt er 3,58


3.,) Es wurde auch ein Gentest veranlasst, der jedoch zu keinem Ergebniss kam mit der Begründung man hätte keine Mutation bei mir gefunden.

AusZweifel an meiner Krankheit Morbus Wilson, nehme ich zur Zeit keine
Medikamente. Die Symptome die bei jedem unterschiedlich sind kann ich im Moment
bei mir nicht spezifisch auf einen Morbus Wilson deuten.

Ich wurde Anfangs mit Zink therapiert. Die Tabletten hatte ich sehr schlecht vertragen. Nach Absetzen ging es mir besser.
Die Klinik gab mir die Anweisung alle 3 Monate zum Hausarzt zu gehen und einen Bluttest zu machen mit zusätzlichem Ultraschall der Leber.
In die Klinik bräuchte ich nicht mehr zu kommen wenn es keine schwerwiegende Veränderungen gäbe.

4.)
Die Ernährung spielt bei mir jedoch eine sehr große Rolle.
Sie ist sehr einseitig, aber damit weiß ich das es mir gut geht und ich fit bin. Sie besteht hauptsächlich aus Reis, Reisbrot, Nüsse, Olivenöl, Hirseflocken, Haferflocken und geringe Mengen an Gemüse, ab und zu auch Fisch wobei ich da meine Zweifel habe.

Da ich bei der Arbeit immer sehr viel mit Leuten zu tun habe und ich auch viel auf den Beinen bin und ab und zu auch Stress hinzukommt, kann ich mir derartige Blähungen, Durchfall und Koliken nicht erlauben.

Allerdings ist es so wenn man auf vieles verzichtet, bekommt man ab und zu Ideen mal wieder etwas auszuprobieren, dass meistens in die Hose geht.
Es sind zum Beispiel so Sachen wie geräucherten Fisch, Lachs gewürzte Speisen, Speisen mit Aromen und Zusatzstoffe , Kaffee, Energiedrinks, Vitaminpulver wenn es mir dann schlecht geht, normale Brötchen oder Brot, Eingelegtes, Milchprodukte, Sojaprodukte, Eierspeisen, Müsli , Trockenfüchte, Honig e.t.c.
Manchmal geht es mir dann sehr schlecht am liebsten würde ich mich dann hinlegen.
Ich überlege dann, ob es wirklich von den genannten Lebensmittel kommen kann.

Aber wie könnte ich mein Frühstück, Mittagessen und Abendessen so gestalten, das es einigermaßen bekömlich ist . Das ist auch meine Frage an all diejenigen die ,die selben Probleme haben wie ich. Oder besser gefragt was Sie den ganzen Tag über essen ohne Beschwerden zu haben wie Blähungen, Koliken, Bauchschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Entzündungen, Schwellungen an Knöchel und Gesicht, Gelenk, Muskel und Knochenschmerzen, Erbrechen, Gesichtsrötung, mal Hitze und mal Frösteln

Würde mich anhand von ein paar Tagesbeispielen sehr erfreuen Danke.

Hallo Nada,

In Klinik 23.07.2008

Coeruloplasmin Wert : 0,28 Norm: 0,2-0,6 g/l
Kupfer im Urin: 0,16 0,06-1,26 µmol/l
Eisen im Urin: 0,25 < 18 µmol/l

Kupfer im Serum: 29,5 12,0-24,0 µmol/l
Zink im Serum 19,0 9-18 µmol/l
Eisen im Serum 12,3 12-27 µmol/l

Bei Hausarzt am 01.07.2009:

Kupfer im Serum 96,0 µ/dl 68-169 µ/dl
Coeruloplasmin 35 mg/dl 25-63 mg/dl

Die hier genannten Coeruloplasmin-Werte sind aber nicht erniedrigt.

Hast Du evtl. die Pille genommen bei diesen beiden Blutuntersuchungen?
Zink ist erhöht im Serum:
Hast Du Zink eingenommen?

Beides, d. h. die Pille und Zink verändert die Werte und die Werte wären dann für die Beurteilung, ob ein MW vorliegt, unbrauchbar.

Das Kupfer im Urin ist nur in µmol/l angegeben. Wie hoch ist der Wert für 24h? Könnte mit µmol/d angegeben sein auf dem Befund?
Wurde in der Zeit vor der Sammlung evtl. Zink eingenommen? Zink würde das Kupfer im Urin beeinflussen, so dass man den Kupferwert im Urin nicht gut beurteilen könnte.

Wie waren denn die Werte in der Uniklinik?
War das Leberkupfer wirklich über 8964µg/g, d. h. über 8000?Wenn ja, bestünde m. E. überhaupt kein Zweifel an einem M. Wilson.

Keine Therapie zu machen, wäre dann sehr unvernünftig, denn bei einem M. Wilson wird sich das rächen.

Die vielen Beschwerden mit der Verdauung sind m. E. die Folge der Leberkrankheit.
Wenn die Leber krank ist, funktioniert im Verdauungstrakt vieles nicht mehr. Die Darmflora ist nicht mehr o. k. Folge sind oft Blähungen, Bauchschmerzen, etc.
Allergien sind häufig bei Leberkranken.

Übelkeit ist möglich beim M. Wilson. Blaue Flecken deuten auf die gestörte Gerinnung hin, die bei fortgeschrittener Leberkrankheit auftritt.

Angesichts der vielen Beschwerden mit der Ernährung, etc. stellt sich für mich die Frage, ob Du noch lange so weiter machen kannst, d. h. ob Du nicht früher oder später erwerbsunfähig wirst.
Relativ viele Menschen mit einem M. Wilson werden frühzeitig erwerbsunfähig.

Du hast schon so viele typische Beschwerden und die werden noch zunehmen, wenn Du nicht behandelt wirst.
Es kann sehr plötzlich, d. h. von jetzt auf gleich, eine akute Verschlimmerung eintreten, die bis zum Leberversagen oder zur akuten Hämolyse gehen kann und eine sofortige Transplantation der Leber nötig machen kann.
Das kommt nicht gerade selten bei einem unbehandelten M. Wilson vor. Oder aber es kann ziemlich schnell zu heftigsten neurologischen Beschwerden kommen, dass Du ein Pflegefall wirst.
Ich will Dir keine Angst machen, sondern will Dich nur darauf hinweisen, dass das Nichtbehandeln eines M. Wilsons nicht folgenlos bleibt.


Du warst in Heidelberg zur Diagnostik? Heidelberg ist in Deutschland die Klinik, die sich am besten mit der Krankheit auskennt.
D. h. wenn die Uniklinik Heidelberg Dir die Diagnose M. Wilson gegeben hat, so dürfte die Diagnose korrekt sein.


Wurde denn der Gentest vollständig gemacht, d. h. wurden alle Mutationen untersucht? Oft werden nur die häufigsten Mutationen untersucht.
Außerdem sollte der Gentest, wenn er längere Zeit zurück liegt, wiederholt werden.
In den letzten Jahren hat sich die Zahl der Mutationen, die für den MW relevant sein können, verdoppelt, so dass evtl. ein heute durchgeführter Gentest ein anderes Egebnis bringen könnte.
Aber der Gentest kann nicht alle MW-Fälle diagnostizieren. Es können nur ca. 80 % der Patienten mit dem Gentest diagnostiziert werden.

AusZweifel an meiner Krankheit Morbus Wilson, nehme ich zur Zeit keine
Medikamente. Die Symptome die bei jedem unterschiedlich sind kann ich im Moment
bei mir nicht spezifisch auf einen Morbus Wilson deuten.

Ich würde die Symptome von Dir schon mit einem M. Wilson in Verbindung bringen.
Du hast m. E. schon einige Folgekrankheiten, die man nur bekommt, wenn man zu lange nicht therapiert wird und einige der Symptome sind daher wohl auch von diesen Folgekrankheiten.

Wenn Du auf einzelne Nahrungsmittel mit Durchfall, Koliken, Blähungen reagierst, so spricht das nicht gegen einen M. Wilson. Wie gesagt, Leberkrankheiten führen oft zu Allergien. Leberkranke vertragen z. B. wenig Salz. Auch zuviel Eiweiß kann, je nachdem, wie krank die Leber ist, Probleme machen. Es kommt dabei aber immer auf den Zustand der Leber an. D. h. man kann das nicht verallgemeinern. Die einen können Eiweiß noch ohne Probleme essen, die anderen müssen beim Eiweiß etwas sparen.

Vielleicht hast Du noch eine Histaminintoleranz, d. h. verträgst histaminreiche Nahrung auch nicht. Auch eine Histaminintoleranz kann von der Leber kommen.


Was die Frage des hohen Eisengehalts der Leber angeht:
Auch für die Eisenspeicherkrankheit gibt es einen Gentest.
Denn sollte man ggf. machen.

Man kann sowohl die Eisenspeicher- als auch die Kupferspeicherkrankheit haben. Das ist zwar selten, aber es gibt solche Fälle. Oft gibt es in einer Familie beide Krankheiten. Mein Bruder hat die Eisenspeicherkrankheit und ich die Kupferspeicherkrankheit. D. h. theoretisch könnten also beide Krankheiten auch bei einer Person vorkommen.

Ich würde Dir dringend raten, in eine Ambulanz für den M. Wilson zu gehen und dort aktuelle Werte bestimmen lassen.
Die von Dir genannten Werte sind alle sehr alt und in der Zwischenzeit hat sich, wenn Du nicht behandelt wurdest, vermutlich vieles verschlechert.
Du solltest damit nicht lange warten, denn mit einem unbehandelten M. Wilson wirst Du immer mehr krank.


Ich kann natürlich nicht alle Deine Laborwerte und Beschwerden einordnen. Ich bin Laie und kenne Dich nicht, so dass ich nicht zu allem, was Du schreibst, etwas sagen kann.
Daher solltest Du Dich auch an einen Arzt, der sich mit M. Wilson auskennt, wenden.



LG
Sandy

Auf die Frage ob ich die Pille oder Zink eingenommen habe am Tag der Blutuntersuchung kann ich mit nein beantworten.
Ich hatte an den angegebenen Untersuchungen keine Medikamente eingenommen, weder Zink oder noch etwas .
Der Wert mit 8964 ist jedoch korrekt.
Angehörige und auch verschiedene Ärzte wie Gastrologe oder zwei Hausärtze bei denen ich war meinten ich hätte das nicht. Ich finde das alles sehr merkwürdig. Deshalb tue ich mich mit einer Therapie ziemlich schwer.
Allgemein bin ich eigentlich ein sehr aktiver Mensch. Ich mache sehr viel Sport und mein liebstes Hobby ist Fahrrad fahren. An Tagen an denen es sehr kalt draußen ist bin ich wie eingefroren. Ich werde blau und friere den ganzen Tag. Zudem funktioniert meine Durchblutung nicht richtig. Dann denke ich immer es könnte vielleicht doch Morbus Wilson sein. Meine Eltern hatten sich testen lassen und bei beiden war es negativ.
Ich wollte noch fragen, was hat das mit dem Salz und Eiweiß auf sich? Wieso ist das nich so gur für die Leber?
Ich habe schon beobachtet, dass wenn ich viel Fisch oder geräuchertes oder gesalzenes esse, es mir schlechter geht. Wenn ich mich aber rein Vegetarisch nur mit Kohlenhydraten ernähre wie Haferflocken, Hirse, Reis u.s.w. geht es mir deutlich besser.
Ich habe auch das Problem mit dem Gewicht. An Tagen an denen ich mich sehr viel anstrenge oder auch schwitze oder auch wenn es im Winter sehr kalt draußen ist, schwankt mein Gewicht manchmal bis zu 5 Kilo. Wenn ich heute 55 habe kann es dann sein das ich morgen nur noch 50 wiege. Ich habe auch das Gefühl, das Nahrung bei mir nicht richtig verdaut wird und wie ein Stein im Magen liegt. Mein Stuhlgang ist auch sehr voluminös und sieht aus wie okafarbener Lehm .
Das alles belastet mich sehr.
Gibt es vieleicht so etwas wie einen Morbus Wilson Chat oder auch andere Foren wohin man sich wenden kann?
und noch eine Frage wegen des Gentests, wohin wende ich mich dann Klinik oder Hausarzt und wer zahl das?
L.G. nada

Hallo Nada,

wenn der Wert von 8900 stimmt, dann ist es doch ein M. Wilson!
Ich verstehe nicht, weswegen da noch Zweifel sein sollten.

Die Symptome, die Du hast, sprechen für eine sehr kranke Leber.
Die Gewichtsschwankungen interpretiere ich so, dass Du immer wieder viel Wasser einlagerst und so das schwankende Gewicht zustande kommt.
Leberkranke haben auch Probleme mit dem Wasserhaushalt.
Schwer Leberkranke müssen Diät halten.
Je nach Schwere der Leberkrankheit tut der Leber Salz nicht gut. Salz verschärft das Problem mit den Wassereinlagerungen.
Auch Eiweiß ist für die Leber dann ein Problem, wenn die Leber schon sehr geschädigt ist.
Hier eine Fundstelle zur Ernährung bei Leberkrankheiten. Lese das mal durch:
http://www.medicoconsult.de/wiki/Ern%C3 ... krankungen

Wieviel Eiweiß und Salz die Nahrung enthalten darf, und wieviel Flüssigkeit erlaubt ist, sollte der Arzt im Einzelfall festlegen.

Natürlich kann ich nicht sagen, wie schwer leberkrank Du bist. Aber die Tatsache, dass Deine Leberwerte erhöht sind und dass soviel Kupfer in Deiner Leber gefunden wurden, läßt mich ahnen, dass Du nicht nur eine leichte Störung der Leber hast.

Sport ist für die Leber immer gut. Allerdings sollte man es nicht übertreiben, d. h. Leistungssport ist sicher nicht gut.
Denn Leberkranke können im Laufe der Zeit Krampfadern in der Speiseröhre bekommen und die könnten auch mal platzen, was oft zu lebensbedrohlichen Zuständen führt.
Sinnvoll ist sicher, immer wieder eine Magenspiegelung zu machen, um zu prüfen, ob nicht solche Krampfadern sich gebildet haben.
Man kann sie veröden und so die Gefahren abwenden.
D. h. Tätigkeiten, wo der Blutdruck immens hoch wird (also extremer Sport) könnten bei solchen Krampfadern auch schaden.

Geräuchertes vertrage ich auch nicht mehr. Da ist viel Salz drin, was für Leberkranke ein Problem ist.
Evlt. kann aber auch noch das darin enthaltene Histamin ein Problem sein.


Kohlenhydrate werden Leberkranken empfohlen. Hier ein Zitat aus der gerade genannten Fundstelle dazu:

Eine unzureichende und einseitige Ernährung muss vermieden werden.

Die Ernährung bei Leberzirrhose sollte genügend Kalorien (bei einem Körpergewicht von 70 kg über 2.100 kcal pro Tag) enthalten und ausgewogen sein. Eine ausgewogene Nahrung enthält
300 g Kohlenhydrate (55%),
70 g Fett (30%) und
80 g Eiweiß (15%).

Du siehst daraus, dass schwer Leberkranke viel Kohlenhydrate essen sollten.

Auch der voluminöse Stuhlgang spricht für eine kranke Leber. Ich habe auch voluminösen Stuhlgang.
Wenn man so viel Stuhlgang hat, ist das ein Zeichen dafür, dass die Nahrung nicht mehr ausgenutzt wird, d. h. Nährstoffe nicht mehr gut aufgenommen werden.


Du solltest m. E. in eine Fachambulanz für M. Wilson und für Hämochromatose (letzteres wegen der erhöhten Eisenwerte).
Wenn Du schon einmal in der Uniklinik Heidelberg warst, wäre es doch sinnvoll, dorthin nochmals zu gehen.

Die Liste der Fachambulanzen für M. Wilson hast Du sicher schon gefunden:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1

Ganz zu empfehlen wären die Ärzte, die hier genannt werden:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=beirat&Z=1&E=1
Sie sind im Verein hier aktiv, d. h. sie sind sicher auf dem neuesten Stand, was M. Wilson angeht.

Aber auch Leberambulanzen in Unikliniken sollten Dir weiter helfen können.

Den Gentest würde ich in der Fachambulanz für M. Wilson ansprechen. Der Test für M. Wilson ist relativ teuer, da sehr umfangreich. Aber er wird von den Kassen bezahlt, wenn ein Verdacht auf M. Wilson da ist. Und der ist bei Dir aufgrund des Leberkupfers auf jeden Fall vorhanden.

Der Gentest für die Eisenspeicherkrankheit ist hingegen weniger umfangreich und relativ billig. Er wird auch von den Kassen bezahlt und sollte wohl von einem Leberarzt/Internisten angeordnet werden.

Ich weiß, dass Ärzte, die mit M. Wilson sich nicht gut auskennen, öfters dazu neigen, zu sagen, dass jemand keinen M. Wilson hat. Deshalb solltest Du in eine Fachambulanz gehen.
Man könnte auch noch eine weitere Leberbiopsie machen, wenn Dir das nicht zu gefährlich ist.
Das sollte aber ein Arzt, der sich mit M. Wilson auskennt, entscheiden.

Aber aufgrund des hohen Leberkupfers hätte ich keinen Zweifel an dem M. Wilson.

Wenn ein Kind M. Wilson hat, so haben dessen Eltern in der Regel keinen M. Wilson. Sie sind Überträger dafür und sind in der Regel nicht krank.
Die Geschwister von Dir könnten ebenfalls einen M. Wilson haben. Sie haben dieselben "Chancen" wie Du auf die Krankheit. Sie können aber auch völlig gesund sein.

Es gibt zu M. Wilson kaum Foren oder gar Chats. M. Wilson ist selten und die meisten Betroffenen sind froh, wenn sie ihren Alltag meistern und haben wohl kaum Interesse an Foren oder Chats.
Außerdem gibt es viele Varianten beim M. Wilson. D. h. wenn der eine solche Beschwerden hat, muss diese der andere überhaupt nicht haben, so dass ein Austausch nicht zur Klärung beitragen muss.

LG
Sandy