Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo zusammen,

ich habe gerade erfahren, dass es beim Labor Limbach einen neuen Diagnosemarker für M. Wilson gibt.
Hier die Fundstelle dazu:
http://www.labor-limbach.de/Ausgabe-Lan ... ews%5D=104

Wer kennt diesen Wert bereits und kann mir sagen, ob der auch in den Fällen, die schon länger auf M. Wilson therapiert werden, eine Aussagekraft hat?

lg
Sandy

Kennt denn wirklich keiner diesen neuen Wert?
Ich glaube es ja fast nicht ...

Doch. Ich habe mich mal schlau gemacht und unter entsprechender Telefonnummer beim Labor angerufen. Die Frau war sehr nett und wenn ich es richtig verstanden habe, scheint dieser Test die üblichen Tests zu ersetzen. Der Text liest sich auch euphorisch. Denn es wird von (an die) 100% Unterscheidungsmöglichkeit gesprochen gegenüber Gesunden Menschen, laut Studienergebnissen.

Ich möchte aber deutlich darauf hinweisen, dass ich es erstmal laienhaft so verstanden habe und kein Arzt oder Laborant bin. Ich empfehle bei eigener Vermutung die üblichen, vom Verein empfohlenen Tests mitmachen zu lassen, da ich hierfür nicht meine Hand ins Feuer legen möchte.

Da ich aus eigener Vermutung in diese Richtung forschen möchte, (habe schon eine lange Krankheitskarriere) ging ich mal einfach zu meiner Praxis und fragte nach diesem REC-Test und siehe da..die kannten den Test schon und meinten, dass sie auch MW-Patienten haben. War natürlich froh, dass die sich so schnell bereit erklärten, aber war ein wenig verwundert, dass dieser Test bei mir noch nicht gemacht würde.
Finde meine Symptome schon lohnenswert für so etwas. Seis drum.
Ergebnisse habe ich noch nicht.

Am besten Text vom Link ausdrucken und mitnehmen, denn nicht jede Praxis steht in Kontakt mit dem entsprechenden Labor in Heidelberg und kennt auch diesen Test.
Test lässt sich privat wie Kasse abrechnen.

Lieben Gruß,
Hendrik (ein Neuling )

Hallo Hendrik,


danke für die Antwort.

Der Text liest sich auch euphorisch. Denn es wird von (an die) 100% Unterscheidungsmöglichkeit gesprochen gegenüber Gesunden Menschen, laut Studienergebnissen.

Ja, das macht mich "stutzig". Wenn dieser Test, das leisten kann, was er verspricht, dann wären doch alle anderen Untersuchungen nicht mehr nötig. Gentest, Leberkupfer, Urinkupfer, etc. alles sinnlos?

Da es beim M. Wilson auch öfter Sonderkonstellationen gibt, frage ich mich, ob der Test bei diesen Patienten auch wirklich zuverlässig sein kann?
Mich würde schon interessieren, ob man mit dem Test in allen genetisch 100 % gesicherten Fällen auch zu einem positiven Ergebnis kam?
Und bei den MW-Patienten, die man behandelt, ohne dass der Gentest positiv ist, ob der Test auch da funktionierte?
Oder werden durch die Behandlung des MW die Kupferwerte so verschoben, dass der Test in den Fällen, wo bereits behandelt wird, evlt. nicht mehr zuverlässig ist?

Das Serum muss gefroren sein:
In Fällen, wo man gefrorenes Material benötigt, kann es wohl schon zu Problemen kommen.
Meiner Erfahrung nach fallen solche Laborwerte manchmal abweichend voneinander aus, weil, was ich vermute, die Kühlkette nicht exakt eingehalten wird. Denn auf solche Besonderheiten -gefroren-, achten nicht immer alle. Manchmal wird das Material zu spät eingefroren, etc. etc.
Das passiert sogar, wenn man die Blutabnahme in einem Labor machen lässt, weil nicht alle Mitarbeiter bei Spezialwerten wissen, wie diese korrekt behandelt werden sollen und dann das Blut zu lange ungefroren bleibt.
D. h. wenn der Test anders ausfällt bei nicht gefrorenem Material, gibt es schon die erste Unsicherheit.

Fragen über Fragen ...

lg
Sandy