Morbus Wilson e.V. Forum

Sowohl bei meiner Mutter als auch bei mir ist freies Kupfer erhöht und das Coeruloplasmin (CP) grenzwertig niedrig. Ich bin Mitte 50, habe eigentlich keine wesentlichen gesundheitlichen
Probleme. Nur ein leichter Tremor fällt manchmal auf und dass ich schon mit Ende 30 richtig graue Haare hatte. Leberwerte normal, im Ultraschall
alles normal, bis auf eine diskrete Verdichtung. Meine Mutter ist 79. Sie hat meistens erhöhte Leberwerte (ASAT, ALAT ) verträgt ganz viele Medikamente nicht ( NSAR, Sulfonamide, Articain) Gallensteine -OP als junge Frau, Herzinsuffizienz, verdickte Herzwand,
Histaminintoleranz bestätigt, DAO niedrig , und seit mehreren Jahren psychische Probleme. Beim Hepatologen wurde uns aber gesagt, für MW gäbe es keine Anhaltspunkte , vor allem wäre meine Mutter für MW schon viel zu alt. Hausarzt und Kardiologen können wir mit erhöhtem freien Kupfer nicht kommen. Labor haben wir selbst machen lassen. Ich habe nur den Anhaltspunkt freies Kupfer und dass bei uns beiden die Transferrinsättigung zu niedrig ist. Sollte man trotzdem noch darauf dringen, zu einem weiteren Hepatologen
oder einer Spezialambulanz überwiesen zu werden? Laborwerte meiner Mutter: Kupfer: 15,1 Micromol/l (12,6 - 24,4) , CP 0,17g/l ( 0,20 - 0,60), freies Cu: 5,9 Micromol/l. (<2,36) , Transferrinsaettigung 14% ( 16-45), IgG 6,4g/l, (7,0-16,0),. (ASAT 41 U/l ( bis35). ALAT 52 U/l ( bis 35) Cu-Wert Laborwerte von mir: Kupfer i S. : Kupfer: 19,5 Micromol/l, = 123,8 Microgramm/dl , CP: 0,23g/l = 14,6 Micromol/l , mein freies Kupfer, selbst berechnet: 8,69 Micromol/ l = 55,18 Microgramm/dl. Ich habe im Netz gefunden, dass das freie Cu normal nur ca 5 % des gesamten
Kupfers beträgt und ca 95% an CP gebunden sind. Dann wäre bei mir das freie Cu viel zu hoch. ...da hab ich etwas Bedenken, dass ich dadurch Probleme bekommen könnte. Kann ich bitte hier im Forum einen fundierten Rat bekommen?

Hallo,

Nur ganz kurz, da ich wirklich keine Zeit habe:

Hier werden die Normwerte genannt:
https://morbus-wilson.de/de/diagnose.html
auch zum freien Kupfer.
Bei mir war das ähnlich erhöhte freie Kupfer verbunden mit erhöhten Leberwerten der Grund, weshalb ich die Leberbiopsie machen ließ mit der Bestimmung des Leberkupfers. Das war dann auch erhöht.
Aber ich will nun nicht jedem raten, das machen zu lassen, denn eine Leberbiopsie ist ein Eingriff und den sollte man nur machen, wenn man sonst nicht weiter kommt.
Zuerst sollte man wiederholt die Laborwerte (auch das Urinkupfer) bestimmen.

Leberwerte können beim M. Wilson normal sein, siehe
https://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_toccme2/FGK_4_10_MorbusWilson.pdf
darin S. 5 oben rechts
Ist die Cholinesterase ganz unauffällig? Die wäre einer der wichtigsten Leberwerte.
Beim M. Wilson kann die Alkalische Phosphatase niedrig sein.
Grenzwertige Leberwerte (Z. B. GPT über 30) würde ich auch als verdächtig auf eine Leberproblematik sehen. Gesunde Menschen haben niedrigere Werte. Natürlich gibt es auch andere Gründe für erhöhte Leberwerte. Aber wenn man keine Gründe findet und es Anhaltspunkte für einen M. Wilson gibt, wäre es schon zu überlegen, ob man die Diagnostik macht.
Die Frage ist, wieviel eine evtl. Therapie gerade bei sehr alten Menschen bewirken wird. Ich weiß es nicht.

Es soll aber auch Fälle geben, wo man den M. Wilson in hohem Alter diagnostizierte.
Vermutlich gibt es auch mildere Verlaufsformen, die eben nicht gleich an die Krankheit denken lassen.
Die Dunkelziffer liegt bei 66 %, so dass vermutlich viele Menschen einen unerkannten M. Wilson haben.

Leider fehlt mir die Zeit, mehr zu schreiben.

Gruß
Sandy