Jahrelang stabile Werte, plötzlich fortschreitende Fibrose

[Claude]

Hallo Zusammen

Ich bin neu hier, und das Forum scheint nicht sehr belebt zu sein. Ich hoffe dennoch dass jemand Aufgrund meines Berichts und eigener Erfahrungen ähnliches kennt:

Diagnose von MW war vor über 15 Jahren im Alter von etwa 20. Dies nur Aufgrund erhöhter Transaminsaen und dem richtigen Riecher meines Hausarztes. Seither werde ich mit D-Penicalmin und Vitamin V6 therapiert. Die Dosis beträgt aktuell 1200mg. Zwischendurch wurde ein Fibroscan durchgeführt. Die Werte Waren mal bei 8 kPa, dann bei 7 kPa, vor 2 Jahren dann bei 9 kPa und jetzt bei 12 kPa. Transaminsaen sind seit der Diagnosestellung erhöht und ALT zwischen 1.5...2.1 x Normwert und AST im Normbereich.

Ist es möglich, dass sich die Fibrose fortsetzt, ohne dass es weitere Begleiterscheinungen gibt? Ultraschall wird halbjährlich durchgeführt und ist ebenfalls unauffällig. Also eine leichte Vergrösserung der Leber war von Anfang an erkennbar, aber die Struktur wirkt soweit glatt und nicht anders als die Ultraschalls all die Jahre davor.

Was gibt es sonst noch für Auslöser für eine verhärtete Leber und hat jemand ähnliche Erfahrung und das schlussendlich wieder in den Griff gekriegt?

Kann jemand bestätigen, dass sportliche Aktivität und eine ausgewogene Ernährung die Fibrose positiv beeinflussen? Ich selbst ernähre mich durchaus ausgewogen, auch wenn es natürlich immer noch besser geht. Sportlich könnt ich mehr tun, aber mit zwei kleinen Kindern verkommt man ohnehin nicht zum Couch-Potato. Wäre froh um Inputs

Besten Dank Euch allen
Claude

[Sandy]

Hallo Claude,

Du nimmst die Werte des Fibroscans als Hinweis für eine evtl. fortschreitende Fibrose?
Beim Fibroscan bin ich nicht ganz davon überzeugt, dass man aus den Werten immer vertrauen sollte.
Ich habe bei mir schon festgestellt, dass es sehr darauf ankommt, wer den Fibroscan macht.

Es kam bei mir vor, dass ein Assistenzarzt einen Wert von ca. 14 ermittelte und ein paar Tage danach der Oberarzt einen Wert von ca. 7 oder ähnlich, jedenfalls gab es eine große Differenz.
In einer anderen Klinik hatte ich wenige Wochen danach einen Wert von rd. 5.
Da meine Leber innerhalb von Tagen bzw. Wochen sich sicher nicht sooo arg verändert hat, wie man es aufgrund der Werte hätte vermuten können, sage ich mir, es hängt wohl sehr davon ab, wer den Fibroscan bedient.
Ich kann aber auch nicht sagen, ob nun die hohen Werte oder eher die niedrigen Werte bei mir die Richtigen sind.

Wurden bei Dir die Fibroscans immer von derselben Person gemacht?
Wenn ja, kann man sich sicher auf die Werte dann mehr verlassen. Wenn nein, siehe oben.
Vielleicht wäre es sinnvoll, den letzten Fibroscan zu wiederholen, wenn die Ärzte gewechselt haben sollten und dabei, wenn möglich ihn bei einem der vorigen Ärzte durchführen zu lassen?

Natürlich sollte man evtl. Verschlechterungen nachgehen. Denn evtl. wäre dann die Medikation zu verändern.


Gruß
Sandy

[Claude]

Hallo Sandy

Besten Dank für Deine Antwort.

Dem Fibroscan traue ich auch nur bedingt. Ein Mittelwert aus vielen ungenauen Messungen ist eben auch nur ein schlechter Mittelwert. Ich kann Dir nicht sagen ob die Werte immer von der gleichen Person gemacht worden sind. Die Messungen liegen 2 - 5- 8 Jahre auseinander. In 6 Monaten gibts dann einen erneuten Fibroscan, da werde ich schon nochmals darauf achten, wer jetzt denn das Gerät bedient.

Wie hat man denn bei Dir die Fibrose bestimmt wenn Du selbst nicht genau weisst welche Werte denn jetzt korrekt sind. Hat man mal punktiert? Inwiefern ist deiner Meinung nach eine Anpassung der Medikamentation notwendig, bzw. musstest Du Anpassungen treffen? Ich nehme D-Penicialamin ja jetzt schon über 16 Jahre und das in eigentlich gleicher Dosis. Eine Erhöhung der Dosis hat keinen Nennenswerten Verbesserungen gebracht was das entleeren de Kupferspeichers anbelangt, weshalb man dann bei 1200 mg geblieben ist. Aktuell habe ich aber nochmals erhöht, auf 1500mg, nur um zu schauen ob damit die Leberwerte verbessert werden können. Allenfalls wird dann in einem halben Jahr noch Zink dazu gegeben, wobei sich da mein behandelnder Arzt erst nochmals schlau machen muss.

Beste Grüsse
Claude

[Sandy]

Hallo Claude,


bei mir wurde in der Leberbiospie eine Fibrose festgestellt - zumindest in dieser Leberprobe, die man damals untersuchte.
Ob das für die gesamte Leber repräsentativ ist, muss nicht sein. Denn die Leber ist nicht homogen.

Bei den Leberwerten würde ich auf die Cholinesterase noch achten. Sie ist ein Wert, auf den manche MW-Ärzte Wert legen. Niedrige Cholinesterase kann einen Leberschaden bedeuten. Doch auch dieser Wert ist nur ein Anhaltspunkt.
Denn er steigt an, wenn man Fettstoffwechselstörungen hat, so dass ich vermute, dass man dann ihn nicht für die Frage, ob man eine Zirrhose haben könnte, gebrauchen kann.

Zu den Dosis-Anpassungen kann ich nicht viel sagen. Ich vermute, dass dies jeder Arzt etwas anders handhabt.
Es hängt auch von mehreren Faktoren wohl ab.
Da die MW-Medikamente auch Schäden verursachen können, muss man wohl auch immer abwägen, wie hoch man die Dosis im Einzelfall ansetzt.

lg
Sandy

[Claude]

Hallo Sandy

Kurzes Update:
Im Dezember wurde nun der Firbroscan wiederholt. Der Wert ist wieder merklich gesunken, die Entzündungswerte der Leber sind auch Rückläufig. Den Grund hierfür habe ich nun (mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit) gefunden.

Bei mir liegt es tatsächlich an der Ernährung. Auch wenn an vielen Orten darauf hingewiesen wird, dass die Ernährung keinen entscheidenden Einfluss auf den Verlauf hat, kann ich dem nach meinen eigenen Erfahrungen nicht zustimmen. Das liegt aber etwas daran, dass ich in der Schweiz wohne und gerne Käse esse, sehr gerne sogar. Nun werden in der Schweiz, alle Käse aus Rohmilch (und das sind eigentlich alles die leckeren Käse die kräftig im Geschmack sind) im Kupferkessi hergestellt. Durch diesen Herstellungsprozess beträgt die Kupfermenge bei 100gr Käse zwischen 0.5...2mg! Bei verschiedensten Gerichten (Fondue, Raclette, Käsespätzle, etc) werden nicht selten zwischen 150...300 gr Käse gegessen. Natürlich sind dies keine Speisen die man Täglich zusich nimmt, aber morgens und Abends ein Käsebrot, das ist in der Schweiz ganz normal..

Mir war zwar im Hinterkopf bewusst, das bei einigen Käsesorten (Emmentaler wird ja erwähnt, den ich aber wegen des nussigen Geschmacks nicht so mag) der Kupfergehalt erhöht ist, aber dass es in der Schweiz so viele Käsesorten betrifft war mir völlig unbekannt.

Nun habe ich seit dem letzten Untersuch den Käsekonsum deutlich zurück gefahren. Alle anderen Bedingungen wie Medikamentation oder Ernährung habe ich nicht verändert. Die Transaminasen sind seit der Diagnose vor 15 Jahren selten so tief gewesen und der Fibroscan zeigt ebenfalls eine deutliche Verbesserung (obwohl ich diesen Wert mit Vorsicht geniesse).

Die nächste Messung findet in einem halben Jahr statt. Bis dahin werde ich den Konsum weiter einschränken und mal schauen wie sich die Werte entwickeln.

PS: Das ganze gilt nur für Rohmilchkäse. Pasteurisierter Käse (dazu zählen viele Raclette-Käse) werden in Chromstahlbecken hergestellt und sind bezüglich Kupfergehalt vernachlässigbar. Ich habe mich diesbezüglich bei einigen Käseherstellern direkt schlau gemacht, sowie bei der Agroscope. Agroscope ist eine dem Bund angehängte Organisation welche sich um die ganze Milchwirtschaft kümmert. Hier gibt es auch Dokumentationen (leider nicht online) welche den Gehalt der ganzen Spurenelemente, Vitamine, etc. für einzelne Untersuchten Produkte ausweist.