Morbus Wilson e.V. Forum

Bei meiner Tochter wurde vor 16 Monaten MV diagnostiziert (ältere Schwester hatte Leberversagen durch MV, daher Folgeuntersuchung), erst wurde sie mit Trientine behandelt, da sich die Leberwerte aber nicht besserten, wurde im Mai auf Metalcaptase umgestellt. Auch unter Metalcaptase besserten sich die Werte nicht wirklich. Nachdem nun mehrmals die Dosierung erhöht wurde, soll nun auf eine reine Zink Therapie umgestellt werden. Bei mir schrillen sämtliche Alarmglocken, weil ich bisher noch nie gehört oder gelesen habe, dass Metalcaptase und Trientine nichts nützen und dann soll ausgerechnet Zink helfen??? Wer hat Erfahrung und kann mir Argumente liefern für den anstehenden Arzttermin?

Hallo,

auf reine Zinktherapie darf erst dann umgestellt werden, wenn die Entkupferung abgeschlossen ist, d.h. sich die Kupferausscheidung im 24-h-Sammelurin normalisiert hat.
Zink ist für eine aktive Entkupferung meist zu schwach und sollte als alleinige Therapie normalerweise nur als Erhaltungstherapie verwendet werden.

Sinnvoll könnte jedoch eine Kombitherapie aus einem Chelatbildner (für die aktive Entkupferung) und Zink (um die Neuaufnahme von Kupfer zu reduzieren) sein.
Dies erfordert aber sehr viel Disziplin, da ausreichend Abstand zwischen der Einnahme der beiden Medikamente eingehalten werden müsste.

Viele Grüße
Gabriele

Hallo,

wurde mal Ursodeoxycholsäure (z. B. Ursofalk, UDC etc.) ausprobiert wegen der erhöhten Leberwerte?

Bei mir aber auch bei einer anderen MW-Patientin haben sich dadurch die Leberwerte normalisiert.
Ich selbst nehme vor jeder Mahlzeit 250 mg. Evtl. reichen auch 2 x 250 mg (Dosis ist auch etwas abhängig vom Körpergewicht). Die Besserung der Leberwerte trat bei mir innerhalb der ersten 4 bis 6 Wochen bereits ein.

Ich glaube nicht, dass eine Umstellung auf Zink die Leberwerte bessern würde, denn unter Zink soll sich die Leber sogar oft verschlechtern.


Gruß
Sandy