Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums

Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,

wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.

Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.

Bislang unbekannte Nebenwirkungen bei Metalcaptase?

Antworten
Gabriele
Beiträge: 121
Registriert: 4. Feb 2008, 17:56
Wohnort: Walldorf

Bislang unbekannte Nebenwirkungen bei Metalcaptase?

Beitrag von Gabriele » 26. Feb 2013, 22:38

Ich sollte kürzlich von Zink auf Metalcaptase umgestellt werden. Wegen allgemein schlechter Medikamentenverträglichkeit, habe ich mehrere Wochen zunächst nur 150 mg täglich genommen. Nach 3 Wochen gingen dauerhafte Blutungen los, obwohl meine reguläre Periode wechseljahrsbedingt schon 7 Monate zuvor geendet hatte. Als ich in der 4. Woche auf 300 mg erhöhen wollte, nahm die Blutungsintensität erheblich zu und ging auch nach Rückkehr auf 150 mg tgl. nicht mehr zurück. Im Gegenteil: In den folgenden Wochen wurde die Dauerblutung immer heftiger, so dass mich mein Frauenarzt sogar in die Frauenklinik schickte, weil es so aussah, als könnte der Körper die Blutung nie wieder stoppen. Es floß wie Wasser raus, dauernd.
Da in der Packungsbeilage von Metalcaptase derartige Blutungen nicht als mögliche Nebenwirkung erwähnt sind, sah mein Wilson-Facharzt hier keinen Bezug, schon gar nicht bei dieser geringen Dosis. Gynäkologisch gab es jedoch auch keine Erklärung.
Nach über 1 Monat heftigster Dauer-Blutungen wurde es mir allmählich mulmig und ich setzte Metalcaptase ab, weil ich keine andere Erklärung sah. 3 Tage nach dem Absetzen ließen die Blutungen langsam nach, 5 Tage nach dem Absetzen waren die Blutungen vorbei.
Bei manchen Schmerzmitteln sind derartige Nebenwirkungen bekannt, bei Metalcaptase bislang offenbar noch nicht.

Mich würde daher interessieren, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, sei es Blutungen oder auch andere eindeutige Nebenwirkungen, die in der Packungsbeilage nicht erwähnt sind.

Wenn der Arzt "neue" Nebenwirkungen nicht glauben will, weil er er so was bisher noch nicht hatte, ändert sich nie etwas.
Wir sollten uns daher zumindest untereinander über bislang unbekannte Nebenwirkungen austauschen.

Sandy
Beiträge: 404
Registriert: 8. Aug 2008, 17:27

Beitrag von Sandy » 6. Mär 2013, 18:20

Hallo Gabriele,

wurden denn die Gerinnungswerte überprüft?
Die Gerinnung kann sich verschlechtern, wenn man z. B. Mangel an Viamin K und/oder Calciummangel hat.
Ebenso verschlechtert sie sich evtl., wenn die Leberwerte steigen, d. h. wenn die Leberfunktion sich verschlechtert.

Ansonsten fällt mir zu Metalcaptase ein, dass ich im Beipackzettel etwas über Magen- und Darmblutungen als mögliche Nebenwirkungen las. Bei mir wurde, als ich probehalber Metalcaptase einnahm, Blut im Stuhl durch eine immunologische Stuhluntersuchung festgestellt. Allerdings habe ich auch schon ohne Metalcaptase pos. Befunde bei dieser Untersuchung.


Gruß
Sandy

Gabriele
Beiträge: 121
Registriert: 4. Feb 2008, 17:56
Wohnort: Walldorf

Beitrag von Gabriele » 7. Mär 2013, 21:22

Hallo Sandy,

meine Laborwerte sind keine Hilfe, da fast immer ok.
Eigenartig ist, dass mein Hämoglobin, das sonst immer eher niedrig ist bei 11 oder 12, ausgerechnet in der intensiven Blutungsphase, aber auch noch 10 Tage danach bei 14,5 lag/liegt. Weißt du da was dazu?

Mein Frauenarzt meinte neulich, dass die Laborwerte meist ohnehin nichts bringen, da sie immer 1-2 Wochen hinterherhinken würden. Das war mir neu.
Dann wäre das Absetzen der Medikation bei Chelatbildnern vor der Messung ja auch fragwürdig.
Prof. Feist meint hierzu übrigens, dass in ganz Europa die Medis durchgehend genommen würden. Nur bei uns hätten sie sich für die Leitlinien was anderes ausgedacht.

Zuletzt war bei mir nur BKS mit 2-4 als pathologisch ausgewiesen. Dieses Labor gab als Normwert 10-12 an. Sonst kannte ich immer nur < 10 als Normwert.
Was kann niedriges BKS für Auswirkungen haben?

Viele Grüße
Gabriele

Sandy
Beiträge: 404
Registriert: 8. Aug 2008, 17:27

Beitrag von Sandy » 8. Mär 2013, 19:26

Hallo Gabriele,

dass das Hb so hoch war, ist mir auch unlogisch.
Ich habe keine Idee, wie man das erklären kann.
Dann wäre das Absetzen der Medikation bei Chelatbildnern vor der Messung ja auch fragwürdig.
Prof. Feist meint hierzu übrigens, dass in ganz Europa die Medis durchgehend genommen würden.
Das wäre m. E. auch sinnvoller. Wenn man die Medikation eh immer nimmt, wäre es doch logisch, dass man die Werte unter der Einnahme der Medikation bestimmt und vergleicht.

Zuletzt war bei mir nur BKS mit 2-4 als pathologisch ausgewiesen. Dieses Labor gab als Normwert 10-12 an.
Ich kenne nur die Normwerte, die z.B. < 10 lauten.
Meine BKS liegt auch meist zwischen 2 und 4 und die waren immer im Normbereich.

Ich finde aber diese maschinell ermittelten Blutsenkungen nicht sehr befriedigend.
Wenn man nämlich parallel dazu eine manuell ermittelte Blutsenkung ermitteln läßt, ist die manuell ermittelte oft um 4 mal höher als die maschinell ermittelte.
M. E. fallen die maschinell ermittelten falsch niedrig aus.

Gruß
Sandy

Bianca1986
Beiträge: 8
Registriert: 8. Sep 2012, 17:49
Wohnort: Düsseldorf

Nebenwirkung selbst melden

Beitrag von Bianca1986 » 10. Mär 2013, 13:13

Hallo Sandy,

ich habe zwar bisher auch nichts von solchen Nebenwirkungen gehört, aber du hast recht, ohne dass das Auftreten von Nebenwirkungen erfasst wird, kann sich an den Angaben in den Beipackzetteln und der Kenntnis der Ärzte nichts ändern.

Beim Bundesinstizut für Arzneimittel und Medizinprodukte ist deshlab eine zentrale Stelle eingerichtet worden, in der nun Patienten den Verdacht auf Nebenwirkungen selbst melden können.

Hier der Link:
https://verbraucher-uaw.pei.de/fmi/iwp/ ... loadframes

und ein Artikel aus dem Spiegel dazu:
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagno ... 59422.html

Viele Grüße
Bianca

Gabriele
Beiträge: 121
Registriert: 4. Feb 2008, 17:56
Wohnort: Walldorf

Beitrag von Gabriele » 10. Mär 2013, 16:12

Hallo Bianca,

ganz herzlichen Dank für den Hinweis auf das Meldeformular für Nebenwirkungen!!!
Hab es gleich ausprobiert, war nicht einfach:
Der Direktlink funktionierte nicht, konnte nicht geladen werden. Man darf nur verbraucher-uaw.pei.de eingeben. Auch das klappt nicht immer.
Außerdem fragt man sich an manchen Stellen, wie das gemeint ist.
Als ich endlich alles fertig hatte, kam "Timeout" und ich musste wieder von vorne anfangen...

Jedenfalls hab ich nun eine automatische Eingangsbestätigung. Falls es sonst noch eine Reaktion gibt, werde ich das hier bekannt geben.

Viele Grüße
Gabriele

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast