Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo der gentest immer noch läuft und ich laut Beschwerden blutwerte urin 1.gen Test positiv würde mein Internist mit der Behandlung anfangen ist das möglich schonmal anzufangen ich bin orientierungslos zeitlos gehirn ist bei mir starkbbrtroffen ich weis nicht wie man was wie wo wann macht Probleme anziehen geld kochen ect ......ohne Klinik geht das?????welche Medis empfiehlt ihr

Hallo Melli,

so wie Du Deine Beschwerden beschreibst, solltest Du zu einem mit M. Wilson erfahrenen Arzt gehen, d. h. zu einem Arzt, der schon öfters solche Fälle wie Deinen, behandelt hat.
Dieser Arzt kann sich anhand Deiner Befunde und Deiner Beschwerden ein Bild machen und kann dann entscheiden, ob derzeit schon eine Behandlung erfolgen kann und welches Medikament und in welcher Dosierung dann sinnvoll ist.

Wenn Dein Internist keine Erfahrung mit M. Wilson hat, sollte er m. E. Deinen Fall mit einem Arzt besprechen, der mit M. Wilson Erfahrung hat.

Wieso hat das denn mit Prof. Hefter nicht geklappt? Der wäre m. E. ein wirklich guter Arzt für Deinen Fall.
Wenn die Diagnose noch nicht gesichert ist, dann ist es m. E. falsch, wenn man vorzeitig eine Therapie beginnt.

Wurde denn das Leberkupfer schon bestimmt?
Das Leberkupfer wird mit einer Gewebeentnahme aus der Leber bestimmt. D. h. man sticht von außen in die Leber rein und entnimmt eine Gewebeprobe. Dann wird der Kupfergehalt in dieser Leberprobe gemessen.
Wenn nicht klar ist, ob Du M. Wilson hast, wäre diese Untersuchung wichtiger wie der Gentest.

Der Gentest ist nämlich immer noch nicht zuverlässig, weil man davon ausgehen muss, dass es immer noch unentdeckte Mutationen gibt und dann ein Gentest falsch negativ ausfallen kann.

Auch sollte man die übrigen Werte wie das Kupfer im Urin, das Coeruloplasmin, das Serum-Kupfer wiederholt bestimmen bevor man überhaupt sagt, es ist evtl. ein M. Wilson oder nicht.

Nur eine einmalige Bestimmung kann falsch positiv und falsch negativ sein, denn es gibt auch immer wieder Laborfehler.
Beim Kupfer im Urin kommt hinzu, dass viele Labore das Urinkupfer nicht korrekt bestimmen können.

Ich rate Dir dringend, die Diagnostik so gründlich wie nur möglich zu machen und erst danach mit einer Therapie zu beginnen.


Ich würde mich nicht getrauen, bei den wenigen Angaben, die Du hier machst, zu sagen, ob und welches Medikament und in welcher Dosierung für Dich in Frage kommt.
Wir alle hier sind doch nur Laien und kennen nur unseren eigenen Fall richtig.
Jeder M. Wilson-Fall ist anders und daher ist bei jedem auch die Therapie etwas anders.



Wurde denn wegen der Zysten auf Deiner Leber schon der Hund- und der Fuchsbandwurm ausgeschlossen (ich habe das schon mal angesprochen)? Leberzysten kommen bei diesen beiden Parasiten vor.



LG
Sandy

Melli36 hat geschrieben:Hallo der gentest immer noch läuft und ich laut Beschwerden blutwerte urin 1.gen Test positiv würde mein Internist mit der Behandlung anfangen ist das möglich schonmal anzufangen ich bin orientierungslos zeitlos gehirn ist bei mir starkbbrtroffen ich weis nicht wie man was wie wo wann macht Probleme anziehen geld kochen ect ......ohne Klinik geht das?????welche Medis empfiehlt ihr

Hallo Melli,

nimm die Medikamente, die dir ein mit Wilson erfahrener Arzt verschreibt. Trientnie hat bei mir z.B. nicht funktioniert, Metalcaptase sehr gut. Das ist jedoch bei jedem Menschen anders. Suche unbedingt Kontakt zu einem Wilson-Spezialisten.