Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo miteinander,

wir sind relativ neu hier aber haben schon etliche über dem Kopf stehen.
Soooo, kurz zum Anfang:
Bei meinem Lebensgefährten (34) wurde ende November/anfang Dezember MW zu 95% diagnostiziert.
Verdacht kam nachm MRT vom Kopf, dann ging es weiter zum Neurologen und dieser überwies uns an die Uni Klinik. Dort bzw. beim Neurologen/Hausarzt wurden Untersuchungen (Bluttest, 24-h-Urin, Augen-Kontrolle, Elektro-Schock-Tests usw. gemacht. Der Gentest wird grad aktuell noch gemacht.

So jetzt zu unserem Problem/Fragen:
Da seine Symptome mehr neurologischer Natur sind (wie uns gesagt wurde) wurde vom Chefarzt der Uni Trientine empfohlen und auch auf Rezept (rosa) verordnet. Ich hatte mich mit einer Apotheke in Verbindung gesetzt und angefragt ob diese Trientine beibringen können. Die nette Dame der Apotheke hat sich sofort mit der internationalen Apotheke in München in Verbindung gesetzt und mir nach kurze Zeit die Info gegeben, dass Sie Trientine über München bestellen könnte, dafür aber erst eine Genehmigung der KK (IKK) braucht da das Medikament nich gerade günstig sei. Auf mein Nachfragen sagte sie mir dass 100 St ca. 7500 € kosten würden!!!!!

Jetzt ist meine Frage:
Kann mir jemand aus eigener Erfahrung sagen, ob Trientine wirklich so viel kosten und
wie sieht es mit der Genehmigung durch die KK aus? Übernehmen diese die Kosten für Trientine? Was kann/muss ich machen, wenn die sich weigern, was kann ich denen entgegenstellen bzw. wie kann ich argumentieren dass die KK diese evtl. doch übernimmt?

Der Schock über die Kosten steht uns bestimmt immer noch ins Gesicht geschrieben, weil das zahlt man ja doch nicht so einfach aus der Protokasse. Vorallem da es ja nicht bei 100 Stück bleiben wird.
Nächste Frage, kann mir jemand aus Erfahrung sagen, wie lange die Therapie sich etwa hinzieht? Also wie lange es braucht bis das Kupfer weitgehends ausm Körper draußen ist?

Vielen Dank schonmal im Voraus für Antworten und sorry für die Fragen zu den Fragen.

Claudia

Hallo Claudia,

ich habe zwar keine direkten Erfahrungen mit den Trientinen da ich mit Penicillamin und Zink behandelt werde , ich habe aber schon einiges gelesen.

Die Kosten lagen meist zwischen 400 und 600 €. Hier mal ein Link:

http://www.aerzteblatt.de/archiv/37065/ ... erste-Wahl

Um auf dem sicheren Weg zu sein, wäre es gut, wenn der behandelnde Arzt einen Bericht für die Krankenkasse anfertigt in dem steht, warum die Trientine besser sind.

Dann muss man einen Antrag auf Kostenübernahme bei der KK stelle.

Die Therapie muss ein ganzen Leben fortgeführt werden, nach ca einem Jahr ist der Körper ausreichend entkupfert. Bei einigen reicht auch ein halbes.
Bei dem Penicillamin kann es halt sein, dass sich die neurologischen Symptome erstmal verschlechtern bevor es besser wird. Deshalb will der Arzt bestimmt die Trientine.

Ich hoffe es hilft.

LG Sina

Hallo zusammen,

bei mir kostete Trientine vor ein paar Monaten rd. 1400 Euro (100 Kapseln).

lg
Sandy

Hallo Sina88,
hallo Sandy,

erstmal vielen Dank für eure Antworten.

Er wird wohl erstmal Pelicillamin nehmen müssen und erst wenn es sich verschlechtert und er es nicht verträgt, dann kann er auf Trientine umgestellt werden.
Macht mir etwas angst, da er eh schon mehrere neurologischen Symptome aufweist und wenn die sich dann noch verschlechtern sollen, na dann gut Nacht......

Aber es wird wohl leider keinen alternativen weg geben.

Claudia

Hallo Claudia,

ich drücke euch die Daumen, dass es gleich besser wird. Es ist schon traurig, dass bei den Krankenkassen Geld wichtiger ist als Gesundheit. Auf der MW seite gibt es ein schönes Video, was ganz viel Hoffnung macht, vielleicht hast du es schon gesehen.

Ab Minute 42 läuft der Beitrag:

http://www.morbus-wilson.de/download/NDRVisite.mp4

LG Sina

Hallo Claudia,

Ich werde seit 2008 mit Metallcaptase behandelt.
Wie du im Video sehen kannst, vertrag ich sie super und alle Symptome sind nach ca. einem Jahr komplett zurückgegangen.

Wenn dein Lebensgefährte einen Schwerbehindertenausweis von mind. 50% hat, kann er bei der Krankenkasse einen Antrag auf "Befreiung der gesetzlichen Zuzahlungen" stellen. D.h. man muss 1% (ohne Ausweis 2%) seines Einkommens zahlen und bei allem was darüber hinaus geht, wird man befreit.
Ich weiß nicht, ob sowas für euch in Frage kommt, aber bei mir als Studierende lohnt es sich.

Ich wünsche euch alles Gute.

Hallo Isabel,

Uiiiiii....
Erstmal vielen vielen Dank für das Video und den ausführlichen Bericht von dir über deinen Verlauf und über MW!

Das Video hat mir wieder mehr Hoffnung gegeben.
Selbst als nicht betroffene ist man erstmal total vor den Kopf gestoßen und weiß garnicht was grad geschieht.

Wie ist das mit dem Schwerbehindertenausweis? Ab wann ist es sinnvoll einen zu beantragen bzw. ab wann ist das überhaupt möglich?

Tut mir leid für die vielen Fragen und schon mal vielen Dank für deine/eure Antworten!

Claudia

Hallo Claudia,

ich gehe davon aus, dass mit der richtigen Behandlung alles wieder gut wird. Zumindest war es bei mir so, ich konnte nicht mal mehr eine Tasse halten. Und jetzt trage ich sogar zwei .

Trientine ist in den letzten 6 Monaten extrem teuer geworden. Ich kaufe jedesmal 1000 Tabletten das war vor etwa 6 Monaten, da hatte ich 18.000 € bezahlt. Und jetzt, hat es mich richtig vom Stuhl gehauen, weil meine Apotheke angerufen und mir Mitgeteilt hat, das der Preis für 1000 Tabletten bei satten 78.000 € liegt, eine Preissteigerung von 60.000 € innerhalb 6 Monate. Wie ich diese mit der Krankenkasse verrechnet kriege prüfe ich gerade, da die Vorkasse möchten.

Liebe Grüße
Winfried Köppl

Für viele fragen ist das Form ja da.

Je nach dem wie stark die Beschwerden sind werden die Prozente berechnet. Es kann sein das der eine mit mw nur 20 bekommt und ein anderer 50 oder 100.
Der Antrag wird beim Versorgungsamt gestellt. Die Anträge gibt es auf der Seite. Die brauchen auch die arztbefunde. Entweder alle mitschicken oder die Ärzte angeben und das Amt vordert sich dann alles an. Durch den Ausweis hast du Steuervorteile und ab 50 Grad einen besonderen Kündigungsschutz und Sonderurlaub. Hab auch einen.

Die ein Prozent Regelung die Isabel angesprochen hat bekommt jeder der chronisch krank ist. Man braucht eine Bestätigung vom Arzt dass man ein jahr lang jedes Quartal zum arzt muss z.b. um medis zu holen.

Für Angehörige ist natürlich auch total beängstigend. Man weiß ja nicht was kommt und wie man helfen kann.

LG sina

Hallo zusammen,

die Ankerkennung als chronisch Kranker für die Zuzahlungen hängt nicht vom Schwerbehindertenausweis ab. Es ist nur Voraussetzung, dass man wegen mind. einer Krankheit chronisch krank ist und eine Dauerbehandlung deswegen nötig ist.
Ist dies der Fall, so muss man nur 1 % seines Einkommens an Zuzahlungen zahlen und ansonsten zahlt man 2 % des Einkommens.

Bsp:
Einkommen pro Jahr 15000 Euro
Zuzahlungen 400 Euro pro Jahr
Der chronisch Kranke muss von den Zuzahlungen 150 Euro selbst zahlen, der nicht chronisch Kranke hingegen 300 Euro.
Den über diese Beträgen liegenden Betrag an Zuzahlungen bekommt er von der Kasse erstattet.

Eine andere Frage ist, ob man bei einem Rezept über z. B. 3, 5 oder 10 Packungen Trientine pro Packung je eine Zuzahlung leisten muss oder ob z. B. 3 Packungen zusammen als sog. "N3-Packung" nur eine Zuzahlung auslöst?

Das wurde mal auf einer Mitgliederversammlung diskutiert, ich weiß aber nicht, wie es nun gehandhabt wird. Ich selbst beziehe immer nur 100 Stück an Trientine.

Und jetzt, hat es mich richtig vom Stuhl gehauen, weil meine Apotheke angerufen und mir Mitgeteilt hat, das der Preis für 1000 Tabletten bei satten 78.000 € liegt,

Aber wieso hat es sich denn so verteuert? Gibt es dafür eine Erklärung?
Das ist doch eigentlich Wucher?
Ob meine Kasse das dann noch zahlen will?



lg
Sandy

Hallo
Ich kann ihnen 100 tabletten trientine fur 4.000€ verkaufen. Gruss