Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

bei mir wurde Anfang des Jahres ein neurologischer Morbus Wilson diagnostiziert. Ich zittere seit ungefähr 3 Jahren, mittlerweile so stark (auch am Kopf/ Oberkörper), dass ich kaum noch in die Öffentlichkeit gehe.
Ich nehme nun (seit letzter Woche) an der Studie der Uniklinik Heidelberg mit dem Medikament Cholin-Tetrathiomolybdat (WTX10) teil, das ja anscheinend extra für Patienten wie mich gemacht wurde (Leberwerte normal, starke neurologische Symptome).
Hat jemand bereits Erfahrungen mit WTX101 gemacht oder nimmt ebenfalls an der Studie teil?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen!
Liebe Grüße,
Caroline

Hallo,

bei meinem Lebensgefährten wurde Anfang Dezember letzten Jahres ebenfalls MW diagnostiziert.

Wir sind seit Ende Januar an der Uni- Heidelberg und er nimmt ebenfalls an der Studie seit Anfang Februar teil.

Liebe Grüße

Claudia