Morbus Wilson e.V. Forum

28.07.2016


Hallo liebe Leidensgenossen.


Ich habe Morbus Wilson und möchte nun mit Zink entgiften.
Kann mir jemand sagen,wie lange es dauert bis ich eine Verbesserung spüre?
Im Vordergrund steht die Neurologische Erkrankung.Leide an einer Psychose.

Vielen Dank.

Gruß Michael

Hallo Michael,

wie lange es dauert, ist individuell unterschiedlich.
Das hängt vom Alter zum Diagnosezeitpunkt auch ab und vom Schweregrad der Krankheit.
Gerade bei neurologischen Störungen gibt es unterschiedliche Verläufe.
Wichtig ist die Therapietreue, d. h. dass man mit der Therapie nicht schludert.

Hast Du bisher Trientine oder Penicillamin genommen?
Oder wurdest Du neu diagnostiziert?

Am Anfang der Behandlung sollte man eigentlich erst das Kupfer ausleiten mit einem Chelatbildner.
Zink verhindert im wesentlichen die Neuaufnahme von Kupfer und leitet kaum aus.
Gerade beim neurologischen M. Wilson raten manche Experten zunächst mit Trientine auszuleiten. Sie raten von einer reinen Zink-Therapie eher ab.
Denn bei neurologischen Störungen sitzt das Kupfer im Gehirn und Zink soll meines Wissens nicht ins Gehirn gelangen können, was wohl mit der "Blut-Hirn-Schranke" zu tun haben könnte.

Zink hat in hoher Dosierung auch Nebenwirkungen. D. h. man sollte nicht glauben, dass Zink nur positive Wirkungen hat.
Zum Beispiel soll Zink in der Dosis, wie es beim M. Wilson genommen werden muss, das Cholesterin erhöhen.
Und wenn man einen empfindlichen Magen hat, schafft man es kaum, es nüchtern 30 bis 60 Minuten vor einer Mahlzeit einzunehmen und zur Mahlzeit eingenommen wirkt es viel weniger.

Aber welche Therapie die Beste ist, muss man mit dem Arzt, der die Therapie überwacht, klären. Ich will da niemanden beeinflussen.

lg
Sandy

Hallo.

Danke sandy wieder was neues gelernt. Mein Cholesterin ist nämlich echt hoch.

Es kann schon nach einem halben Jahr besser werden. Ich nehme seit über 2 Jahren Zink und metalcaptase und bin immer noch nicht ausreichend entkupfert. Würde auch nicht auf eine alleinige zinktherapie setzen.

LG Sina

Metallcaptase und Wilzin haben bei mir dafür gesorgt ( da zeitliche Abstände eingehalten werden müssen auch mit Essen ) das ich 25 kg. Verloren hab ( von 85 auf 60 kg. ).

Hab dann Wilzin ( Zink ) absetzen lassen und seit dem alles Top

Hallo zusammen,

wird denn jemand von euch mit Zink therapiert?
Über einige Erfahrungen - egal ob positiv oder negativ- würde ich mich freuen.

Kurz noch zu meiner Person. Ich werde seit der Diagnose im Jahr 2007 mit Metallkaptase therapiert. Mein MW hatte bisher einen wirklich sehr guten Verlauf. Alle neurologischen Symptome sind verschwunden, sodass ich keinerlei Einschränkungen mehr habe. Ich bin also medikametös sehr gut eingestellt.
Nun war ich neulich in Heidelberg bei meinem jährlichen Kontrolltermin und Dr. Weiss legte mir nahe mich doch einmal mit einem Medikamentenwechsel auseinanderzusetzen, da die Metallkaptase auf Dauer wohl zu Nebenwirkungen führen kann.

Ehrlich gesagt, habe ich etwas Angst vor einem Medikamentenwechsel. Die Ungewissheit bezogen auf die Verträglichkeit und auch die weitere Entwicklung des MW-Verlaufs ist doch relativ groß.

Aufgrund dessen freue ich mich sehr, wenn einige von euch berichten würden.

Viele Grüße und einen schönen Feiertag.

Isabel

Hallo Isabel,

ich weiß, dass Prof. Hefter, der für neurologischen MW in Deutschland einen sehr guten Ruf hat, von einer reinen Zinktherapie beim neurologischen MW nicht so viel hält.
Bei neurologischen Symptomen wurde früher, als ich mich bei mir mit den Therapiemöglichkeiten beschäftige, immer zu Trientine geraten.
Trientine kostet derzeit sehr viel (mehr als 5000 Euro pro 100 Tbl.) und ich vermute, dass deswegen den Patienten oft nur Metalcaptase verordnet wird, das mehr Nebenwirkungen als Trientine haben soll.
Bei mir war Metalcaptase nie eine Option, weil ich auf Penicillin allergisch bin und man dann kein Metalcaptase nehmen darf.

Bei mir selbst war die Umstellung auf Zink eher negativ. Denn bei mir haben sich darunter meine Beschwerden eher verschlechtert als gebessert. Ich habe diese Umstellung, die von mir ausging, eher bereut, als dass ich sie positiv beurteile.
Aber das muss nun nicht heißen, dass dies bei Dir oder anderen auch so sein wird.

Ich habe derzeit eine Kombinationstherapie aus dem einfachen Grund, weil ich stets im Blut einen Zinkmangel habe und daher deswegen schon Zink zusätzlich nehme. Ich nehme dann meist 50 mg Wilzin zeitversetzt zu Trientine.

Wenn Du neurolgische Symptome hast, wäre doch auch eine neurologische MW-Ambulanz eine Anlaufstelle (ggf. zusätzlich?).

Gruß
Sandy

Hallo Sandy,
vielen Dank für deine Antwort.

Ich hatte mich bislang noch gar nicht mit einem Medikamentenwechsel auseinander gesetzt, da ich wie bereits geschrieben, sehr gut mit der Metalcaptase eingestellt bin, sodass ich absolut keine neurologischen Symptome mehr habe.

Trientine kommt für mich derzeit nicht in Frage. Zum einen sprechen hier für mich die Kosten, die immer wieder auftretenden Lieferschwierigkeiten als auch das kühle Lagern dagegen.

Viele Grüße
Isabel