Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,
ich bin neu hier und meine Diagnose "Morbus Wilson" habe ich nach jahrelanger Odysee erst seit 6 Wochen obwohl ich 60 Jahre alt bin.
Ich habe bereits Leberzirrhose. Ich nehme inzwischen 600 mg Metalcaptase. Mein Bauch ist dick, hart und aufgebläht. Die Ärzte sagen das kommt von der Leber und ist Wasser. Trotz Wassertabletten geht mein Bauch aber nicht zurück. Hat jemand Erfahrung mit dem Problem?
Liebe Grüße Lucie

Hallo Lucie,


persönlich habe ich damit keine Erfahrung.

Ich rate Dir aber, Dich an Deine Ärzte zu wenden. Vielleicht sind die Wassertabletten zu niedrig dosiert?
Man kann meines Wissens auch das Wasser "ablassen". Ob das nun bei Dir sinnvoll ist oder nicht, müssen natürlich die Ärzte entscheiden.
Du solltest Dich aber engmaschig überwachen lassen, denn Bauchwasser aufgrund einer Leberkrankheit ist schon eine Folge, die nicht harmlos ist.

Wurde die Dosis des Metalcaptase nur auf 600 mg pro Tag verordnet? Das erscheint mir eine niedrige Dosis zu sein.
Natürlich kenne ich die Gründe nicht, die Deine Ärzte hatten.

Mache keine Eigenexperimente und gehe lieber ein Mal mehr als ein Mal weniger zu Deinen Ärzten.


LG
Sandy

Hallo Sandy,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich nehme erst seit seit 6 Wochen Metalcaptase, da Morbus Wilson da erst erkannt wurde. Die ersten 4 Wochen nahm ich 300 mg uind seit 2
Wochen 600 mg. Ich bin alle 4 Wochen in der Lebersprechstunde an der Uniklinik. Eigentlich fühle ich mich gut betreut, aber ich glaube nicht dass sie mit dieser Krankheit viel Erfahrung haben. Ich habe mir auf Anraten der Vorsitzenden von Mobus Wilson e.V. eine Termin bei einem erfahrenen Arzt in Heidelberg geholt. Doch der Termin ist erst im Oktober und ich weiß nicht, wie ich es so lange aushalten soll.
Liebe Grüße Lucie

Hallo Lucie,

am Anfang wird das Medikament oft "eingeschlichen". Bei Dir wird es also alle 4 Wochen nur erhöht?
Bei mir wurde es in viel kürzeren Abständen erhöht. Ich weiß es nicht mehr ganz genau. Aber ich meine es wurde bei mir wöchentlich höher gesetzt.
Es im Abstand von 4 Wochen zu erhöhen, kommt mir etwas merkwürdig vor.
Wie hoch soll es denn später dann dosiert werden? Denn auch 600 mg sind noch nicht sooo viel.

Ich nehme Trientine, weil ich eine Penicillin-Allergie habe und daher Metalcaptase nie nehmen dürfte.

lg
Sandy

Hallo Sandy,
ich habe auch eine Penicillin-Allergie, aber der Professor an der Uniklinik in Freiburg sagt, das macht nichts.
Vor 3 Wochen habe ich mich punktieren lassen. 5 Liter Wasser wurden geholt, aber so wie ich jetzt aussehe, sind mindestens wieder 5-6 Liter
im Bauch. Das macht mich total fertig.
Ich dachte, Trientine bekommt man in Deutschland nicht?. Ich denke nämlich dass mein Bauch auch wegen dem Metalcaptase so voller Wasser ist. Denn bevor ich das Mittel nahm, hatte ich das nicht.

Liebe Grüße Lucie

Hallo Lucie,

zur Penicillin-Allergie steht doch in der Packungsbeilage, dass man Metalcaptase nicht nehmen soll bei einer Penicillin-Allergie.
Hast Du denn einen Allergieausweis, den Du dem Prof. zeigen könntest?
Also ich finde es schon sehr merkwürdig, wenn er so etwas ignoriert.

Trientine wird über die internationale Apotheken bezogen, die Medikamente aus dem Ausland beschaffen können.
Es ist sehr teuer. 100 Kapseln kosteten mich zuletzt fast 6.000 Euro (!).
Das wird der Grund sein, weshalb der Prof. es Dir nicht verordnen will.
Aber bei der Diagnose M. Wilson ist es verordenbar.

Ob das Metalcaptase an Deinem Bauchwasser schuld ist, kann ich schwer beurteilen.
Ich selbst hatte mal vorübergehend Bauchwasser, als ich eine heftigste Allergie auf ein Ultraschallgel hatte. Ich hatte 2 Tage nach der Ultraschalluntersuchung spürbar Wasser im Bauch. Wenn ich mir die Zähne putzte, merkte ich, wie das Wasser im Bauch hin- und herschaukelte. Aber das war sicher nicht mehr als 1/2 bis 1 Liter Flüssigkeit und es verschwand dann auch wieder. Die Haut war allerdings 4 Wochen lang stark gerötet. Allerdings hatte ich auch keinen Dauerkontakt zu diesem Gel. Eine Sonographie des Oberbauches hatte aber gereicht, für diese heftige Reaktion.

Aber ob Du wegen Deiner Allergie auf Penicillin mit sooo viel Bauchwasser reagierst, das kann ich nicht beurteilen.
Bauchwasser ist bei einer schweren Leberkrankheit durchaus möglich.

Ist das Bauchwasser vor Metalcaptase denn wirklich nicht da gewesen?
Die Ärzte bezeichnen es, wenn es wenig ist, oft als "freie Flüssigkeit" in der Sonographie des Bauches oder beim Gynäkologen.
Es wäre allerdings ein schwerer Behandlungsfehler, wenn das Bauchwasser bei Dir die Folge einer allergischen Reaktion wäre.
Ich kann es, wie gesagt, nicht beurteilen, ob so etwas möglich wäre. Ausschließen würde ich es nicht, wenn ich bedenke, wie ich auf das Ultraschallgel reagiert hatte.
Ich würde auf jeden Fall den Prof nochmals ansprechen.

Wenn Du eine Blutentnahme haben solltest, könnte man das "IgE Gesamt" bestimmen. Ist das deutlich erhöht, so wäre das zumindest ein sehr starkes Indiz für eine allergische Reaktion.
Ich hoffe, dass Du das in den Griff bekommst.


Gruß
Sandy