Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Mit 31 Jahren wurde bei mir Morbus Wilson diagnostiziert. Ich habe noch Leberzirrose und Tremor in den Händen.
Der Arzt an der Charite konnte mir keine vernünftige Liste von erlaubten Lebensmitteln geben und die Quellen aus dem Internet widersprechen einander ganz oft. Hat jemand vllt. schon solche Liste erstellt? Vor allem würden mich die Rezepten interessieren (wenn vorhanden). Es würde mir seeehr helfen.

Für die Tips und die Infos wäre ich euch ganz dankbar!

Vielen Dank vorab und VG

Hallo Irishshka ,


ich will Dir die kupferarme Diät nicht ausreden.
Nur will ich darauf hinweisen, dass die MW-Experten nur von Innereien und von Meeresfrüchten abraten.
Alles andere kann man essen, weil es nicht sooo extrem kupferhaltig wie diese Lebensmittel ist und man ja dafür therapiert wird.
Manche Patienten mit MW haben dann schon, wenn sie mal stark kupferhaltige Lebensmittel gegessen haben, an dem Tag eine Tablette mehr eingenommen.

Ich selbst habe nie LIsten mit kupferhaltigen Lebensmitteln mir angesehen, weil ich nur Innereien und Meeresfrüchte meide und kenne daher auch keine Rezepte.
Ob es solche gibt, kann ich nicht sagen.

Aber vielleicht lesen hier noch andere mit und haben damit mehr Erfahrung.


lg
Sandy

Ich teile Sandys Meinung, dass man weiterhin alles Essen kann. Neben Meeresfrüchten wird dann jeweils auch auf Schokolade hingewiesen. Aber auch hier, wer nicht regelmässig eine Tafel Schokolade isst, der wird damit keine Probleme haben.

Acht geben muss man ein wenig bei Lebensmittel die in Kupferkesseln hergestellt werden oder wenn man selber Kupferkochgeschirr haben sollte. Siehe dazu auch meine Erfahrung zu Käse. Andere Lebensmittel wären z.B. Konfitüre (wobei industriell hergestellt keine Kupferkessel zum Einsatz kommen) oder Bier (mit Zirrhose wohl auch kein Thema)

Ansonsten sollte man sich das Essen nicht verderben lassen

Liebe Grüsse
Claude

Danke Sandy, Danke Claude
Das hilft mir sehr!
Kurze Frage noch: habt ihr auch wie ich Leber Zirrhose? Wenn hat, isst ihr trotzdem alles?

LG
Irishshka

Hallo. Also ich bin 37.
MW wurde bei mir im März 2015 diagnostiziert.
Als 12 jähriger, also 1992, wurde ( nach damaligem Wissensstand und medizinischen Möglichkeiten ) bei mir eine PSC ( primär sklerosierende Cholangitis ) diagnostiziert was grob bedeutet das die Gallenwege der Leber vernarben, auf deutsch Leber kaputt.

Mit Diagnose MW sollte eigentlich auch dir mitgeteilt worden sein zwecks Ernährung auf....

- Innereien
- Krustentiere
- Nüsse
zu verzichten

Und genau solche "Leckerlies" habe ich schon immer gerne gegessen.
Auch esse ich sehr viel Fleisch und fettig

Ich selbst bin schlank und diese "Essverbote" sind ja NUR und lediglich begleitende Maßnahmen.

Vor 1,5 Jahren, dank moderner Medizin fand man dann heraus das diese 92 diagnostizierte Krankheit schon MW war.

Als vor 3 Jahren die ersten Symptome aufgetreten sind ging alles binnen 2 Monaten.

Ich konnte nur noch maximal 100m. am Stück, und zwar NUR schleppend gehen. Rennen gar nicht, motorische Fähigkeiten im Prinzip alle weg ( Hände ), Schluckprobleme, verwaschene Sprache, Gleichgewicht war komplett weg.

Dann habe ich nach gerade mal 10 Monaten das Wilzin absetzen lassen ( ich nehme jetzt nur noch 2 mal täglich je 2 Metalcaptase ( 2x300er ) und binnen weniger Monate waren alle Symptome ( bis auf die Sprache ) weg.
Ich esse mehrmals wöchentlich genau das was man als MW Patient NICHT Essen soll und die Blut Werte. Kupfer Abbau geht blendend voran. Alles Top.

Also kein Grund so zu Leben was die Massen, Google, etc sagen.

Alles Schwachsinn.

Leider glauben die Menschen viel zu viel was im Internet steht.

Und was ich und andere mit Leber Krankheit auch laut Internet, Meisten Ärzte, Mutter der Porzellankiste, ect nicht machen sollten.

Alkohol konsumieren.

Ich bin seit dem ich 16 war oft unterwegs und trink gerne mal was. Auch schieße ich als mal übers Ziel hinaus oder abends unter der Woche mal 2 / 3 Feierabend Bier und wie gesagt. Seit über 20 Jahren und mittlerweile habe ich Top Werte

Und auch ich habe Zirrose, trinke Alkohol wenn mir danach ist. Knabber sehr oft Müsse, Schokolade, liebe innereien und Krabben.

Und das schon Jahrzehnte und Krankheit verbessert sich permanent, Werte mittlerweile alle Top