Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo,

bei Leberkrankheiten, also auch dem M. Wilson, kommt es bei einer Leberzirrhose wohl immer zu einer hepatischen Enzephalopathie. Das ist eine leberbedingte Störung der Hirnleistung, die von den Ärzten oft übersehen wird und daher oft untherapiert bleibt (die Kosten der Medikamente dafür sind nicht ganz billig, was dies erklären kann, wenn man gesetzlich versichert ist).

Meine Fragen:
Hat jemand unter Euch dennoch Erfahrungen mit der Behandlung dieser hepatischen Enzephalopathie?
Was hat am besten geholfen?
Welche Diät sollte man einhalten?

Ich bemerke bei mir zunehmend diese typischen Symptome. Hier 2 Fundstellen von den Herstellern, der Medikamente für die hep. Enzepholopathie:

http://www.leber-info.de/lebererkrankun ... hweregrad/

http://www.drfalkpharma.de/patienten/kr ... athie/?L=0

(Die Seiten zu den Leberkrankheiten dieser beiden Firmen sind wirklich interessant und ich denke es ist keine Schleichwerbung, wenn ich darauf hinweise).

Gitte

Hallo Gitte wenn du MW sicher diagnostiziert hast und neurolgische Probleme wie Zittern, Sprachschwierigkeiten, Koordinationsprobleme etc. hast, dann nehme ich an, dass es eher die neurologische Form von MW ist als HE.
Ich bin kein Fachmann, aber mein Neffe hat die neurologische Form, was dazu führte, dass MW erst sehr spät erkannt wurde.
Behandelt wird er mit trientine und Zink. Trientine wird mit einer Ausnahmegenehmigung von den Kassen übernommen. Dazu brauchst du ein Attest deines Arztes in dem drinsteht, dass Trientine lebensnotwendig für dich ist und es keine zugelassenen Alternativpräparate gibt.
enajr

Hallo Enajr,

danke für Deine Antwort.
Ich nehme Trientine und Zink zur Therapie. Auch bei mir waren die neurologischen Störungen und die Lebererkrankung vorhanden, lange bevor der Wilson diagnostiziert worden war. Es geht aber nicht um die neurologischen Störungen aufgrund des Wilsons, sondern um diese anderen Störungen. Ich denke, dass diese Störungen oft fälschlich für neurologische Störungen gehalten werden und dann gar nicht als Zeichen der hep. Enzephalopathie erkannt werden.

Die Störungen, die ich meine, hängen von der Ernährung ab und evtl. noch von weiteren Faktoren (Leberfunktion). Esse ich nichts, geht es mir von der Hirnleistung besser, dann stört nur der Hunger. Diese Störungen sind nicht immer gleich.
Ich habe auch Laborwerte, die den Verdacht auf eine hepatische Enzephalopathie nahelegen. So ist bei mir u. a. die GLDH erhöht, das ist ein Leberenzym das der Elimination von Ammoniak dient. Ammoniak wiederum entsteht bei einer hepatischen Enzephalopathie.

Ja, ich vermute fast, dass die hepatische Enzephalopathie bei Wilson-Patienten kaum als solche erkannt wird, obwohl sie bei einer Leberzirrhose sicher eine Rolle spielt.

Gitte

Gegen die hepatische Enzephalopathie kann man, soweit mir bekannt, Lactulose nehmen. Das kostet auch nicht viel.