Dosierung von Trientine

[Erika]

Hallo,

hab eine Frage an die, die mit Trientine therapiert werden. Ich nehme seit 17 Jahren Trientine und vertrag es wirklich gut. Am Anfang hab ich 900 mg genommen, dass war aber eindeutig zu wenig, da die Werte sich verschlechterten. Ich wurde dann auf 1800 mg raufgesetzt und die Werte haben sich dann gebessert und sind seit 17 Jahren stabil. Seit einem halben Jahr behandelt mich ein anderer Arzt und der meinte als Erhaltungsdosis wären 1800 mg Trientine zuviel. Es würden 1200 bis 1500 mg locker reichen. Ich nehm jetzt seit 2 Wochen 1500 mg, hab aber irgendwie ein mulmiges Gefühl und Angst, dass es nicht ausreichend ist.
Im Internet ist sogar teilweise von einer Erhaltungsdosis von 900 - 1200 mg die Rede.
Würde mich freuen, wenn Ihr schreibt, wie hoch Eure Erhaltungsdosis ist und wie gut Ihr damit zurecht kommt.

Ach ja bin 48 Jahre alt und der Wilson ist bei mir mit 18 Jahren mit starken neurologischen Symptomen festgestellt worden. Bis auf ein ganz leichtes Zittern der linken Hand, hauptsächlich bei Aufregungung und leichten Gleichgewichtsstörungen ist bei mir alles zurückgegangen.
Hat aber ziemlich lange gedauert, 15 Jahre um es genau zu sagen. Wollte nur Mut machen und sagen, dass es auch nach Jahren noch zu weiteren Verbesserungen der neurologischen Symptomen kommen kann.

Liebe Grüße

Erika

[Eva S.]

hi erika

also ich nehme seit der Umstellung auf Trientiene vor 5 jahren 1200mg und komme damit sehr gut zurecht die Werte sind weitestgehend stabil geblieben, ich bin jetzt 23 M.W wurde bei mir mit 15 aufgrund neurologischer Symtome diagnostiziert. Habe erst 2 Jahre Penicilamin bekommen, wurde dann auf Wilzin umgestellt, was ich leider nicht vertragen habe und bin seither bei Trientine.

LG aus München

Eva