Morbus Wilson e.V. Forum

Hallo zusammen,

Die Klinik ist als Fachklinik für Parkinson bekannt, aber auch bei MW e.V. als Wilson-Fachklinik aufgeführt.
Im Qualitätsbericht der Klinik, der auch eine detaillierte Leistungsbeschreibung umfasst, findet sich lediglich folgender Satz zu Wilson: "Patienten mit Bewegungsstörungen wie Morbus Wilson, Dystonie, Kleinhirnerkrankungen werden zur Diagnostik und Therapie jederzeit aufgenommen. Bitte informieren Sie sich in unserer Ambulanz."
Gemeint ist damit offenbar die Allgemeine Ambulanz für Bewegungsstörungen.

Weiß jemand, ob und ggf. wie viele Wilson-Patienten dort überhaupt betreut werden?
Hat jemand Erfahrung mit der Klinik in Sachen Therapie von Bewegungsstörungen bei Morbus Wilson, ggf. Verbesserungen bei einem stationären Aufenthalt?

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen, ggf. auch als PN, wem das Forum zu "öffentlich" ist.

Vielen Dank und herzliche Grüße
Gabriele

Hallo zusammen,

ich hatte inzwischen Gelegenheit, mir selbst ein Bild über die Klinik zu machen, da mein Schwiegervater dort 2 1/2 Wochen stationär zur Diagnostik von Parkinson war.
Auch wenn sich bisher kaum ein Wilson-Patient dorthin verirrt hat, halte ich die Klinik dennoch für Wilson-Patienten mit neurologischen Problemen, insbesondere Bewegungsstörungen, auch mit dementiellem Problem, für empfehlenswert.
Zwar nicht unbedingt für die Erstdiagnostik eines Wilson, aber für die Differenzialdiagnostik bei unklaren oder trotz Therapie anhaltenden Bewegungsstörungen. Es handelt sich um eine Fachklinik für "Parkinson und sonstige Bewegungsstörungen", wobei der Schwerpunkt natürlich schon auf Parkinson-Patienten liegt. Die Chefärztin ist darüberhinaus 2. Vorsitzende eines, ebenfalls in Kassel ansässigen Vereins zur Erforschung von Bewegungsstörungen.
Was die Klinik m.E. von den meisten anderen neurologischen Kliniken unterscheidet, ist, dass sie Diagnostik und Therapie gleichzeitig machen. Die Therapie besteht meist aus Physiotherapie und/oder Ergotherapie. Darüberhinaus ist die Turnhalle außerhalb der Diagnostik- und Therapiezeiten und am Wochenende für alle Patienten frei zugänglich, wo es z.B. Crosstrainer, Ergometer oder Tischtennis gibt, so dass man seine Beweglichkeit auch selbst trainieren kann.
Unter der Woche finden außerdem täglich Vorträge für Patienten und Angehörige statt, wo es z.B. um Krankheitsbewältigung, Hilfsmittel, Leistungen der Pflegeversicherung geht. Die Vorträge tragen zwar alle den Zusatz "bei Parkinson", aber die Probleme bei einem neurologischen Wilson und Parkinson sind schon recht ähnlich.
Für mich überraschend war, dass ich das landläufig hauptsächlich mit Parkinson in Verbindung gebrachte Zittern nur bei wenigen Patienten sah. Die meisten haben Probleme beim Gehen, in der Feinmotorik oder sprechen etwas undeutlich. Insgesamt ist das Krankheitsbild ähnlich vielfältg und individuell verschieden wie bei Wilson.

Falls aufgrund dieser Beschreibung sich jemand zu einem stationären Aufenthalt in der Klinik entschließen sollte, wäre eine anschließende Rückmeldung in diesem Forum oder an den MW-Vorstand hilfreich, um auch einen Blick hinter die Kulissen zu bekommen.

Unabhängig davon bietet die Klinik übrigens auch Führungen für Selbsthilfegruppen an...

Herzliche Grüße an alle
Gabriele