Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums

Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,

wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.

Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.

Bitte um Hilfe

Merkmale der Krankheit
Antworten
Sonne
Beiträge: 8
Registriert: 28. Jun 2015, 20:45

Bitte um Hilfe

Beitrag von Sonne » 30. Jun 2015, 08:25

Ich bin neu hier im Forum und bitte um Hilfe euerseits.
ich leide seit 5 Jahren an erhöhte Leberwerte und bis jetzt habe ich keine Diagnose erhalten.
Ich hab übertriebene Müdigkeit, Depression ohne Gründe und neuerdings zittern meine Hände sehr oft und meine Muskeln bewegen sich manchmal allein ;(.,bin sehr gereizt und hab Konzentrationsprobleme.
Nun hat mich mein Arzt zu ein Klinik überwiesen um die Leber genauer zu kontrollieren. Mir ist seit Jahren einen Hämangiom in der Leber bekannt.
Durch googeln habe ich erfahren, dass erniedrigter Coeruloplasmin einen Hinweis auf Morbus Wilson ist. Bei mir ist es 18. und die Leberwerte sind wieder leicht erhöht.
Hattet ihr auch solche Symptome gehabt?

Sonne
Beiträge: 8
Registriert: 28. Jun 2015, 20:45

Re: Bitte um Hilfe

Beitrag von Sonne » 30. Jun 2015, 10:15

Sonne hat geschrieben:Ich bin neu hier im Forum und bitte um Hilfe euerseits.
ich leide seit 5 Jahren an erhöhte Leberwerte und bis jetzt habe ich keine Diagnose erhalten.
Ich hab übertriebene Müdigkeit, Depression ohne Gründe und neuerdings zittern meine Hände sehr oft und meine Muskeln bewegen sich manchmal allein ;(.,bin sehr gereizt und hab Konzentrationsprobleme.
Nun hat mich mein Arzt zu ein Klinik überwiesen um die Leber genauer zu kontrollieren. Mir ist seit Jahren einen Hämangiom in der Leber bekannt.
Durch googeln habe ich erfahren, dass erniedrigter Coeruloplasmin einen Hinweis auf Morbus Wilson ist. Bei mir ist es 18. und die Leberwerte sind wieder leicht erhöht.
Hattet ihr auch solche Symptome gehabt?

sina88
Beiträge: 138
Registriert: 24. Apr 2014, 20:20

Beitrag von sina88 » 30. Jun 2015, 17:57

Hallo Sonne,

das sind typische Symptome für einen MW.

Wenn zu dem Coeruloplasmin auch noch das Kupfer im Serum erniedrigt ist, ist das auch ein gutes Indiz.

Es ist gut, dass dein Arzt den nächsten Schritt geht und dich in eine Klinik schickt.

Ich hoffe du weißt bald genaueres.

LG Sina

Sonne
Beiträge: 8
Registriert: 28. Jun 2015, 20:45

Beitrag von Sonne » 30. Jun 2015, 18:34

Hi
ich danke dir sehr für deinen Antwort.Ich hab seit 5 Jahren ein Kupferspirale.Kann das damit zu tun haben.Bei uns in der Familie hat keiner MW, allerdings ist meine Oma an Leberzirrhose gestorben.

sina88
Beiträge: 138
Registriert: 24. Apr 2014, 20:20

Beitrag von sina88 » 1. Jul 2015, 12:30

Hallo Sonne (das passt doch zum Wetter)

bei mir in der Familie gibt es auch keinen MW. Die Spirale dürfte keine Auswirkungen auf die Werte haben.
Falls es sich bei dir aber um MW handelt müsstest du Sie gegen eine Hormonspirale austauschen.

Wurde denn mal gesagt, dass die Leber größer ist oder du ne Fettleber hast?

Nimmst du noch andere Medikamente regelmäßig z.B. Schmerzmittel? Die können die Werte auf Dauer auch ansteigen lassen.

Sina

Sonne
Beiträge: 8
Registriert: 28. Jun 2015, 20:45

Beitrag von Sonne » 1. Jul 2015, 21:15

Danke Sina
Ne eigentlich nicht bis auf einmal hat die Ärztin gesagt,mann sieht dass ich irgendwann eine Entzündung ha
tte.

Sandy
Beiträge: 404
Registriert: 8. Aug 2008, 17:27

Beitrag von Sandy » 2. Jul 2015, 16:14

Hallo Sonne,


soweit ich weiß, beeinflusst die Kupferspirale den weiblichen Hormonspiegel.
Wenn das der Fall ist, so fallen Coeruloplasmin und Serum-Kupfer viel höher aus, als sie es wären, wenn die Hormone nicht beeinflusst sind.
D. h. Dein Wert von 18 wäre dann vielleicht nur 10 und er würde dann noch eindeutiger für M. Wilson sprechen.

Unter der Pille ist bekannt, dass diese die M. Wilson-Diagnostik enorm verfälscht und daher denke ich auch, dass auch bei der Kupferspirale eine Verfälschung der Werte erfolgt.

Ein Hämangiom in der Leber soll ich auch haben.
Deine sonstigen Symptome passen auf jeden Fall zu einem M. Wilson.

Die Symptome eines M. Wilsons sind sehr vielfältig.

Hier sind die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats des Vereins, die sich besonders mit der Krankheit auskennen:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P=beirat&Z=1&E=1

Aber auch die hier genannten Fachärzte kennen die Krankheit:
http://www.morbus-wilson.de/index.php?P ... en&Z=1&E=1

Zur Diagnostik ist neben dem Coeruloplasmin das Serum-Kupfer wichtig und ebenso das 24h-Urinkupfer.
Zink sollte man Monate zuvor abgesetzt haben bevor man sich untersuchen lässt. Denn Zink soll noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer (und wohl auch das Serumkupfer) beeinflussen.
Bei der Untersuchung sollte man auch keinen Infekt oder Entzündung haben. Beides erhöht die Blutwerte.


lg
Sandy

Sonne
Beiträge: 8
Registriert: 28. Jun 2015, 20:45

Beitrag von Sonne » 2. Jul 2015, 19:49

hi Sandy.
Danke für die hilfsreiche Infos.
Ich war heute beim Augenarzt und hab nach diesem Ring gefragt.Er meint es sind braune Ringe um die Pupillen die nicht wie normale Pigmente sind.
mal sehen ich hab bald einen Termin in der Lebersprechstunde.

Sandy
Beiträge: 404
Registriert: 8. Aug 2008, 17:27

Beitrag von Sandy » 3. Jul 2015, 19:03

Hallo Sonne,


der Kayser-Fleischer-Ring ist ein Symptom des Endstadiums eines M. Wilsons.
Beim rein hepatischen M. Wilson ist er in ca. 60 % der Fälle vorhanden. Beim rein neurologischen M. Wilson soll er in 90 oder mehr % der Fälle vorhanden sein.
Wenn Du ihn nicht haben solltest, spräche das nicht gegen einen M. Wilson.
Es würde auch genügen, wenn man nur einen Teilring erkennen kann.

Es gibt auch noch den sog. "Sonnenblumen-Katarakt", den man auch im Auge haben kann. Googele mal nach dem Begriff und sehe Dir die Bilder dazu an.


lg
Sandy

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast