wir sind relativ neu hier aber haben schon etliche
über dem Kopf stehen.Soooo, kurz zum Anfang:
Bei meinem Lebensgefährten (34) wurde ende November/anfang Dezember MW zu 95% diagnostiziert.
Verdacht kam nachm MRT vom Kopf, dann ging es weiter zum Neurologen und dieser überwies uns an die Uni Klinik. Dort bzw. beim Neurologen/Hausarzt wurden Untersuchungen (Bluttest, 24-h-Urin, Augen-Kontrolle, Elektro-Schock-Tests usw. gemacht. Der Gentest wird grad aktuell noch gemacht.
So jetzt zu unserem Problem/Fragen:
Da seine Symptome mehr neurologischer Natur sind (wie uns gesagt wurde) wurde vom Chefarzt der Uni Trientine empfohlen und auch auf Rezept (rosa) verordnet. Ich hatte mich mit einer Apotheke in Verbindung gesetzt und angefragt ob diese Trientine beibringen können. Die nette Dame der Apotheke hat sich sofort mit der internationalen Apotheke in München in Verbindung gesetzt und mir nach kurze Zeit die Info gegeben, dass Sie Trientine über München bestellen könnte, dafür aber erst eine Genehmigung der KK (IKK) braucht da das Medikament nich gerade günstig sei. Auf mein Nachfragen sagte sie mir dass 100 St ca. 7500 € kosten würden!!!!!
Jetzt ist meine Frage:
Kann mir jemand aus eigener Erfahrung sagen, ob Trientine wirklich so viel kosten und
wie sieht es mit der Genehmigung durch die KK aus? Übernehmen diese die Kosten für Trientine? Was kann/muss ich machen, wenn die sich weigern, was kann ich denen entgegenstellen bzw. wie kann ich argumentieren dass die KK diese evtl. doch übernimmt?
Der Schock über die Kosten steht uns bestimmt immer noch ins Gesicht geschrieben, weil das zahlt man ja doch nicht so einfach aus der Protokasse. Vorallem da es ja nicht bei 100 Stück bleiben wird.
Nächste Frage, kann mir jemand aus Erfahrung sagen, wie lange die Therapie sich etwa hinzieht? Also wie lange es braucht bis das Kupfer weitgehends ausm Körper draußen ist?
Vielen Dank schonmal im Voraus für Antworten und sorry für die Fragen zu den Fragen.
Claudia
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