Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Morbus Wilson möglich?
Morbus Wilson möglich?
Hallo zusammen,
Ich bin Marcel ,23 Jahre alt und mir geht es gesundheitlich sehr schlecht.
Alles hat angefangen als meine Verdauung vor sechs Jahren nicht mehr richtig funktionierte . Ständige Verstopfung und Blähungen waren an der Tagesordnung. Natürlich wurde Gastroenterologisch alles abgeklärt ohne Befund. Außer eine Schilddrüsenunterfunktion wurde gefunden. Und damit fing das Drama an. Mir ging es immer schlechter mit dem L Thyroxin,zudem Schoß der Leberwert GPT hoch?!
Natürlich konnten Endokrinologen etc mir nicht helfen,also bin ich zum Umweltmediziner hin.Dieser diagnostizierte mir eine Schwermetallbelastung und raus kam im Urintest ein zu hohes Kupfer. Nun sollte ich mir DMPS ausleiten als Kapseln. Das habe ich jedoch überhaupt nicht vertragen und auch die spätere Blutbild Kontrolle zeigte dies . GPT über 200, GOT und GGT bei knapp 100.
Der Arzt will nichts von Morbus Wilson wissen und testet jetzt Mineralien in meinem Körper .
Meint ihr so eine Reaktion auf DMPS könnte ein Indiz für Morbus Wilson sein?
Liebe Grüße
Marcel
Ich bin Marcel ,23 Jahre alt und mir geht es gesundheitlich sehr schlecht.
Alles hat angefangen als meine Verdauung vor sechs Jahren nicht mehr richtig funktionierte . Ständige Verstopfung und Blähungen waren an der Tagesordnung. Natürlich wurde Gastroenterologisch alles abgeklärt ohne Befund. Außer eine Schilddrüsenunterfunktion wurde gefunden. Und damit fing das Drama an. Mir ging es immer schlechter mit dem L Thyroxin,zudem Schoß der Leberwert GPT hoch?!
Natürlich konnten Endokrinologen etc mir nicht helfen,also bin ich zum Umweltmediziner hin.Dieser diagnostizierte mir eine Schwermetallbelastung und raus kam im Urintest ein zu hohes Kupfer. Nun sollte ich mir DMPS ausleiten als Kapseln. Das habe ich jedoch überhaupt nicht vertragen und auch die spätere Blutbild Kontrolle zeigte dies . GPT über 200, GOT und GGT bei knapp 100.
Der Arzt will nichts von Morbus Wilson wissen und testet jetzt Mineralien in meinem Körper .
Meint ihr so eine Reaktion auf DMPS könnte ein Indiz für Morbus Wilson sein?
Liebe Grüße
Marcel
Re: Morbus Wilson möglich?
Hallo Marcel,
ich würde bei erhöhtem Kupfer im Urin und dazu noch deutlich zu hohen Leberwerten auf jeden Fall den M. Wilson ausschließen lassen.
Du bist gerade in dem Alter, in dem oft der M. Wilson diagnostiziert wird.
Du solltest aber kein DMPS mehr nehmen.
Beim M. Wilson ist es wichtig, dass eine Therapie konstant, d. h. täglich erfolgt.
Heute DMPS zu nehmen und dann eine Woche oder länger nichts, das verträgt eine geschädigte Leber nicht.
Das kann im schlimmsten Fall zu einem Leberversagen oder einer akuten Hämolyse führen.
Außerdem beeinflusst Du die Werte, wenn Du DMPS nimmst.
Hier auf der Internetseite findest Du auch eine Liste von Fachambulanzen:
https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html
Es wäre zwar sinnvoll, wenn Du ein paar Werte vor einer Vorstellung in einer Fachambulanz schon hättest, aber wenn Du keinen Arzt findest, der diese bestimmen lässt, dann sollte es auch genügen, wenn Du die bisher bekannten Werte dorthin mitnimmst.
Wichtige Werte wären noch:
Das Kupfer im Blutserum und das Coeruloplasmin im Serum
Außerdem wäre ein 24h-Urin auf Kupfer sinnvoll.
Allerdings solltest Du kein Zink einnehmen. Zink beeinflusst noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer.
Solltest Du Zink einnehmen, so würde ich es "ausschleichen", d. h. nicht sofort absetzen. Denn auch ein plötzliches Absetzen kann der Leber schaden.
Die Reaktion auf DMPS kann m. E. durchaus bei einem M. Wilson vorkommen.
Man muss bei dieser Krankheit langsam die Medikamente "einschleichen", damit sich der Körper daran gewöhnt. Wie ich oben schrieb, sind die bei Umweltmedizinern oft üblichen "Stoßtherapien", d. h. ein Mal in 1 oder 2 Wochen eine DMPS-Gabe nicht sinnvoll.
Gruß
Sandy
ich würde bei erhöhtem Kupfer im Urin und dazu noch deutlich zu hohen Leberwerten auf jeden Fall den M. Wilson ausschließen lassen.
Du bist gerade in dem Alter, in dem oft der M. Wilson diagnostiziert wird.
Du solltest aber kein DMPS mehr nehmen.
Beim M. Wilson ist es wichtig, dass eine Therapie konstant, d. h. täglich erfolgt.
Heute DMPS zu nehmen und dann eine Woche oder länger nichts, das verträgt eine geschädigte Leber nicht.
Das kann im schlimmsten Fall zu einem Leberversagen oder einer akuten Hämolyse führen.
Außerdem beeinflusst Du die Werte, wenn Du DMPS nimmst.
Hier auf der Internetseite findest Du auch eine Liste von Fachambulanzen:
https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html
Es wäre zwar sinnvoll, wenn Du ein paar Werte vor einer Vorstellung in einer Fachambulanz schon hättest, aber wenn Du keinen Arzt findest, der diese bestimmen lässt, dann sollte es auch genügen, wenn Du die bisher bekannten Werte dorthin mitnimmst.
Wichtige Werte wären noch:
Das Kupfer im Blutserum und das Coeruloplasmin im Serum
Außerdem wäre ein 24h-Urin auf Kupfer sinnvoll.
Allerdings solltest Du kein Zink einnehmen. Zink beeinflusst noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer.
Solltest Du Zink einnehmen, so würde ich es "ausschleichen", d. h. nicht sofort absetzen. Denn auch ein plötzliches Absetzen kann der Leber schaden.
Die Reaktion auf DMPS kann m. E. durchaus bei einem M. Wilson vorkommen.
Man muss bei dieser Krankheit langsam die Medikamente "einschleichen", damit sich der Körper daran gewöhnt. Wie ich oben schrieb, sind die bei Umweltmedizinern oft üblichen "Stoßtherapien", d. h. ein Mal in 1 oder 2 Wochen eine DMPS-Gabe nicht sinnvoll.
Gruß
Sandy
Re: Morbus Wilson möglich?
Vielen Dank Sandy
Es tut mir Leid wenn ich jetzt erst antworte.
Ja habe hier mal aktuelle Werte:
GGT: 87 (<60)
GOT: 95 (<50)
GPT: 219 (<50)
Kupfer im Vollblut : 0,7 (0,7-1,39)
Kupfer im Urin: 118,5 (<40)
Aber gleichzeitig :
Zink im Urin: 2502,8 (<500)
Und dabei nehme ich im Moment nichts an Medikamenten.
Was mir noch einfällt : Hab seit bestimmt zehn Jahren ständigen Ausschlag an beiden Handrücken. Kann das auch damit zusammen hängen ?
Kann man sich in so einer Fachambulanz ohne Überweisung vorstellen ?
LG
Es tut mir Leid wenn ich jetzt erst antworte.
Ja habe hier mal aktuelle Werte:
GGT: 87 (<60)
GOT: 95 (<50)
GPT: 219 (<50)
Kupfer im Vollblut : 0,7 (0,7-1,39)
Kupfer im Urin: 118,5 (<40)
Aber gleichzeitig :
Zink im Urin: 2502,8 (<500)
Und dabei nehme ich im Moment nichts an Medikamenten.
Was mir noch einfällt : Hab seit bestimmt zehn Jahren ständigen Ausschlag an beiden Handrücken. Kann das auch damit zusammen hängen ?
Kann man sich in so einer Fachambulanz ohne Überweisung vorstellen ?
LG
Re: Morbus Wilson möglich?
Kupfer über 100 ist im Grunde bereits die Diagnose auf M. Wilson.
Das hohe Zink im Urin würde ich darauf zurück führen, dass zuviel Kupfer im Körper ist.
Denn Zink und Kupfer verdrängen sich gegenseitig.
Hast Du denn den Kayser-Fleischer-Ring oder einen Sonnenblumenkatarakt im Auge?
Beides wäre auch so gut wie die Diagnose. Allerdings muss man beides nicht haben, um einen M. Wilson zu haben.
Die Leberwerte sind doch sehr deutlich erhöht. Dass da eine Leberkrankheit vorliegen MUSS, ist offensichtlich, es sei denn, Du hättest gerade eine akute Hepatitis.
Aber so wie ich das verstehe, ist das wohl nicht so.
Und bei dem hohen Urinkupfer spricht eigentlich alles für einen M. Wilson.
Auch dass das Kupfer im Vollblut erniedrigt ist, spricht dafür.
Für die Bestimmung des freien Kupfers sollte man aber Kupfer im Serum und das Coeruloplasmin vom selben Tag bestimmen lassen.
Zu dem Ausschlag kann ich nicht viel sagen.
Googele mal nach den Leitlinien für M. Wilson (die Langfassung). Darin sind viele Symptome, auch Hautsymptome, genannt.
Das hohe Zink im Urin würde ich darauf zurück führen, dass zuviel Kupfer im Körper ist.
Denn Zink und Kupfer verdrängen sich gegenseitig.
Hast Du denn den Kayser-Fleischer-Ring oder einen Sonnenblumenkatarakt im Auge?
Beides wäre auch so gut wie die Diagnose. Allerdings muss man beides nicht haben, um einen M. Wilson zu haben.
Die Leberwerte sind doch sehr deutlich erhöht. Dass da eine Leberkrankheit vorliegen MUSS, ist offensichtlich, es sei denn, Du hättest gerade eine akute Hepatitis.
Aber so wie ich das verstehe, ist das wohl nicht so.
Und bei dem hohen Urinkupfer spricht eigentlich alles für einen M. Wilson.
Auch dass das Kupfer im Vollblut erniedrigt ist, spricht dafür.
Für die Bestimmung des freien Kupfers sollte man aber Kupfer im Serum und das Coeruloplasmin vom selben Tag bestimmen lassen.
Zu dem Ausschlag kann ich nicht viel sagen.
Googele mal nach den Leitlinien für M. Wilson (die Langfassung). Darin sind viele Symptome, auch Hautsymptome, genannt.
Re: Morbus Wilson möglich?
Hallo Sandy nochmal,
Hatte diese Woche eine Blutabnahme und soll nächste Woche noch Sammelurin abgeben. Ergebnis teile ich euch dann mit
Bezüglich dieses Kaiser Fleischer Ringes, ich habe mal ein Bild von meinem Auge gemacht. Ist da irgendwas erkennbar?
https://www.bilder-upload.eu/bild-c64845-1549664812.jpg.html
LG
Hatte diese Woche eine Blutabnahme und soll nächste Woche noch Sammelurin abgeben. Ergebnis teile ich euch dann mit
Bezüglich dieses Kaiser Fleischer Ringes, ich habe mal ein Bild von meinem Auge gemacht. Ist da irgendwas erkennbar?
https://www.bilder-upload.eu/bild-c64845-1549664812.jpg.html
LG
Re: Morbus Wilson möglich?
Hallo Marcel,
Zum Bild Deines Auges:
Bei der Augenfarbe ist es schwer, etwas genaues zu sagen.
Hättest Du die Farbe blau, wäre das sicher leichter.
Nicht umsonst wird geraten, dass ein Augenarzt mit der Spaltlampe in das Auge sieht.
Es genügt auch nur ein Teil-Ring.
Evtl. könnte man bei Dir auch einen sog. "Sonnenblumenkatarakt" vermuten.
Aber ich will mich da nicht festlegen, weil ich mir es nicht zutraue, Dir etwas Genaues zu sagen.
Ich rate Dir gehe zu einem Augenarzt. Nehme Fotos aus dem Internet mit. Nicht jeder Augenarzt weiß, was er suchen muss.
Ggf. würde ich auch noch zu einem 2. Augenarzt gehen und eine Zweitmeinung einholen.
Aber vielleicht sehen sich hier noch andere das Foto an und können mehr sagen?
Gruß
Sandy
Zum Bild Deines Auges:
Bei der Augenfarbe ist es schwer, etwas genaues zu sagen.
Hättest Du die Farbe blau, wäre das sicher leichter.
Nicht umsonst wird geraten, dass ein Augenarzt mit der Spaltlampe in das Auge sieht.
Es genügt auch nur ein Teil-Ring.
Evtl. könnte man bei Dir auch einen sog. "Sonnenblumenkatarakt" vermuten.
Aber ich will mich da nicht festlegen, weil ich mir es nicht zutraue, Dir etwas Genaues zu sagen.
Ich rate Dir gehe zu einem Augenarzt. Nehme Fotos aus dem Internet mit. Nicht jeder Augenarzt weiß, was er suchen muss.
Ggf. würde ich auch noch zu einem 2. Augenarzt gehen und eine Zweitmeinung einholen.
Aber vielleicht sehen sich hier noch andere das Foto an und können mehr sagen?
Gruß
Sandy
Re: Morbus Wilson möglich?
Hallo zusammen
Leider bin ich immer noch nicht wirklich weiter da mein Hausarzt eine Diagnostik verweigert .
Habe aber privat einen DMPS Test machen lassen mit folgenden zwei Auffälligkeiten:
Kupfer 1035 (<16)
Zink 2906 (140-480)
Auf die Infusion selber hab ich genau wie auf die Kapseln reagiert , schreckliche Hitzewallungen unter anderem .
Jemand in einem Forum meinte die Ausscheidung wäre normal , mein Inneres sagt mir aber das da etwas nicht stimmt.
Würde es reichen zunächst Kupfer im Vollblut und Coeruloplasmin zu bestimmen ?
Leider bin ich immer noch nicht wirklich weiter da mein Hausarzt eine Diagnostik verweigert .
Habe aber privat einen DMPS Test machen lassen mit folgenden zwei Auffälligkeiten:
Kupfer 1035 (<16)
Zink 2906 (140-480)
Auf die Infusion selber hab ich genau wie auf die Kapseln reagiert , schreckliche Hitzewallungen unter anderem .
Jemand in einem Forum meinte die Ausscheidung wäre normal , mein Inneres sagt mir aber das da etwas nicht stimmt.
Würde es reichen zunächst Kupfer im Vollblut und Coeruloplasmin zu bestimmen ?
Re: Morbus Wilson möglich?
Hallo Marcel,
Kupfer sollte für die MW-Diagnostik immer im Serum bestimmt werden.
Ich würde allerdings einige Zeit damit warten, da das DMPS das Kupfer beeinflusst hat.
Auch solltest Du bei der MW-Diagnostik längere Zeit (am besten mehrere Wochen) kein Zink, kein Kupfer, kein DMPS, kein Vitamin C und kein Molybdän eingenommen haben.
Bei Frauen wäre noch zu beachten, dass die Pille nicht eingenommen werden darf (wohl auch für längere Zeit) - denn auch das würde die Werte enorm verändern.
Das Ergebnis des DMPS-Tests kann ich schwer einschätzen.
Besser wäre ein 24h-Sammelurin auf Kupfer gewesen.
Kupfer sollte für die MW-Diagnostik immer im Serum bestimmt werden.
Ich würde allerdings einige Zeit damit warten, da das DMPS das Kupfer beeinflusst hat.
Auch solltest Du bei der MW-Diagnostik längere Zeit (am besten mehrere Wochen) kein Zink, kein Kupfer, kein DMPS, kein Vitamin C und kein Molybdän eingenommen haben.
Bei Frauen wäre noch zu beachten, dass die Pille nicht eingenommen werden darf (wohl auch für längere Zeit) - denn auch das würde die Werte enorm verändern.
Das Ergebnis des DMPS-Tests kann ich schwer einschätzen.
Besser wäre ein 24h-Sammelurin auf Kupfer gewesen.
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