Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo zusammen!
Aktuell gibt es Lieferprobleme mit Metalcaptase.
Engpässe lt. gelber Liste
Metalcaptase 300 bis 30.11.22
Metalcaptase 150 bis 31.01.23
Diese Daten sind bereits nach hinten geschoben, waren vorerst bei 09/22.
Ich hoffe auf baldige Lösung.
Liebe Grüße Susanne
Aktuell gibt es Lieferprobleme mit Metalcaptase.
Engpässe lt. gelber Liste
Metalcaptase 300 bis 30.11.22
Metalcaptase 150 bis 31.01.23
Diese Daten sind bereits nach hinten geschoben, waren vorerst bei 09/22.
Ich hoffe auf baldige Lösung.
Liebe Grüße Susanne
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Ja, das ist mir gerade unangenehm aufgefallen, wie ich meine Bestände nachfüllen wollte.
Die Apotheke (in Wien, Österreich) gibt mir folgende Alternativen:
Folgende Präparate sind zum jetzigen Zeitpunkt bestellbar, Lieferung nach etwa 4 Wochen:
Hoffe, das hilft vielleicht ein wenig
Alex
Die Apotheke (in Wien, Österreich) gibt mir folgende Alternativen:
Folgende Präparate sind zum jetzigen Zeitpunkt bestellbar, Lieferung nach etwa 4 Wochen:
- aus Polen: CUPRENIL 250 mg 30 St a 70,85 EUR
aus Spanien: CUPRIPEN 250 mg 30 St a 66,30 EUR
aus Frankreich: TROLOVOL 300 mg 30 St a 64,35 EUR
Hoffe, das hilft vielleicht ein wenig
Alex
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptasei
Hallo Susanne,
Bei mir wurde bereits 1982 Morbus Wilson festgestellt. Seither werde Ich erfolgreich mit Metalcaptase behandelt.
Während dieser langen Zeit gab es bei mir nie irgendwelche Schwierigkeiten mit dem Medikament. Um so geschockter war ich als ich
am Freitag von dem Lieferengpass erfahren und meine Vorräte an Metalcaptase sind mittlerweile aufgebraucht. Ich habe heute über meine Apotheke Cuprenil 250mg aus Spanien bestellt und hoffe dass es innerhalb der angegebenen Lieferzeit von 2 Wochen bei mir angekommen ist..
Welche Lösung hast du für dich gefunden?
Liebe Grüße Johannes
Bei mir wurde bereits 1982 Morbus Wilson festgestellt. Seither werde Ich erfolgreich mit Metalcaptase behandelt.
Während dieser langen Zeit gab es bei mir nie irgendwelche Schwierigkeiten mit dem Medikament. Um so geschockter war ich als ich
am Freitag von dem Lieferengpass erfahren und meine Vorräte an Metalcaptase sind mittlerweile aufgebraucht. Ich habe heute über meine Apotheke Cuprenil 250mg aus Spanien bestellt und hoffe dass es innerhalb der angegebenen Lieferzeit von 2 Wochen bei mir angekommen ist..
Welche Lösung hast du für dich gefunden?
Liebe Grüße Johannes
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- Beiträge: 3
- Registriert: 13. Okt 2022, 22:00
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo zusammen,
ich habe vor einer Woche Cupipren 250 aus Spanien bestellt; mein Problem ist, dass mir morgen die Tabletten ausgehen und die Apotheke konnte mir keine Info geben, wann die Medikamente kommen;
1) gibt es Erfahrungen, wie lange die Lieferung dauert?
2) Kann jemand kurzfristig Tabletten für ein paar Tage zur Verfügung stellen?
Liebe Grüße
Helmut
ich habe vor einer Woche Cupipren 250 aus Spanien bestellt; mein Problem ist, dass mir morgen die Tabletten ausgehen und die Apotheke konnte mir keine Info geben, wann die Medikamente kommen;
1) gibt es Erfahrungen, wie lange die Lieferung dauert?
2) Kann jemand kurzfristig Tabletten für ein paar Tage zur Verfügung stellen?
Liebe Grüße
Helmut
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- Beiträge: 3
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Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
…ich habe seid 5 Tagen keine Tabletten mehr; Cupipren aus Spanien hat leider nach 2 Wochen Wartezeit nicht funktioniert; jetzt versucht meine Apotheke Metalcaptase aus Japan zu bekommen; das sei wohl möglich… ich bin etwas verzweifelt…
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo Helmut,
ich musste 3 Wochen auf die Lieferung aus Spanien warten.
Ich hoffe, deine Apotheke lässt die Bestellung in Spanien parallel zur Bestellung in Japan weiterhin laufen.
Eine Internationale Apotheke in München hatte mir zu Beginn der Lieferprobleme von DP Metalcaptase aus Japan angeboten. Das wollte ich damals nicht. Es gab zu der Zeit noch Trolovol. Nun habe ich per Internetrecherche herausgefunden, dass die Firma Heyl in Japan eine Tochterfirma hat.
Was meint dein Arzt zur Überbrückungstherapie mit Zinkacetat?
Vielleicht kannst du auch bei Heyl in Berlin nachfragen, wie es mit Metalcaptase aus Japan aussieht?
Alles Gute
Beate
ich musste 3 Wochen auf die Lieferung aus Spanien warten.
Ich hoffe, deine Apotheke lässt die Bestellung in Spanien parallel zur Bestellung in Japan weiterhin laufen.
Eine Internationale Apotheke in München hatte mir zu Beginn der Lieferprobleme von DP Metalcaptase aus Japan angeboten. Das wollte ich damals nicht. Es gab zu der Zeit noch Trolovol. Nun habe ich per Internetrecherche herausgefunden, dass die Firma Heyl in Japan eine Tochterfirma hat.
Was meint dein Arzt zur Überbrückungstherapie mit Zinkacetat?
Vielleicht kannst du auch bei Heyl in Berlin nachfragen, wie es mit Metalcaptase aus Japan aussieht?
Alles Gute
Beate
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- Registriert: 13. Okt 2022, 22:00
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo Beate,
ab Montag nehme ich Wilzin (Zinkacetat) als Übergangslösung, in der Zwischenzeit ein Zinknahrungsergänzungsmittel (Zinkamin) und danach hoffe ich, dass die Bestellung aus Japan irgendwann eintrifft.
Mal gucken,
Liebe Grüße
Helmut
ab Montag nehme ich Wilzin (Zinkacetat) als Übergangslösung, in der Zwischenzeit ein Zinknahrungsergänzungsmittel (Zinkamin) und danach hoffe ich, dass die Bestellung aus Japan irgendwann eintrifft.
Mal gucken,
Liebe Grüße
Helmut
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo zusammen,
momentan überall nichts mehr lieferbar.
Kein Cuprenil 250mg, Trolovol 300mg und Metalcaptase 300mg. Das Penicillamin ist derzeit nicht beschaffbar.
Habe als Ersatz auch schon von Zinkacetat gehört, jedoch keine Erfahrung damit. Ist aber vermutlich die einzige Alternative um die Zeit zu überbrücken…
Hoffen wir, dass der Lieferengpass bei Heyl wirklich Ende Nov. beseitigt ist.
Wünsche allen nur das Beste!
Viele Grüße
Philipp
momentan überall nichts mehr lieferbar.
Kein Cuprenil 250mg, Trolovol 300mg und Metalcaptase 300mg. Das Penicillamin ist derzeit nicht beschaffbar.
Habe als Ersatz auch schon von Zinkacetat gehört, jedoch keine Erfahrung damit. Ist aber vermutlich die einzige Alternative um die Zeit zu überbrücken…
Hoffen wir, dass der Lieferengpass bei Heyl wirklich Ende Nov. beseitigt ist.
Wünsche allen nur das Beste!
Viele Grüße
Philipp
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- Registriert: 8. Nov 2022, 15:56
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo zusammen,
ich bin Tobi aus Hannover und bei mir wurde vor 15 Jahren der Morbus Wilson diagnostiziert. Auch mich trifft die nicht-Lieferbarkeit von Metalcaptase.
Mein Professor hat mich auf Trientin Tillomed 167 mg umgestellt. Dieses Medikament ist offiziell über meine Hausapotheke nicht lieferbar. Auch über die bekannten Onlineapotheken wird es als nicht lieferbar tituliert. Da es aber auch in der Lieferengpassdatenbank auf bfarm.de nicht gelistet ist, habe ich den Hersteller (Tillomed aus Deutschland) kontaktiert und habe erfahren, dass Trientin Tillomed vorrätig ist und das nicht zu knapp. Heute sind 2 Packungen bei meiner Apotheke eingetroffen (3 Werktage nach Bestellung).
Uwe Albers, meine Kontaktperson bei Tillomed, hat zugestimmt, dass ich seine Kontaktdaten hier gerne veröffentlichen kann. Herr Albers ist erreichbar über Uwe.Albers@tillomed.de oder Telefon 0175 214 2159.
Vielleicht hilft dem einen oder anderen anderen diese Information, gerade wenn Metalcaptase eventuell noch länger nicht lieferbar sein sollte.
Grüße
Tobi
ich bin Tobi aus Hannover und bei mir wurde vor 15 Jahren der Morbus Wilson diagnostiziert. Auch mich trifft die nicht-Lieferbarkeit von Metalcaptase.
Mein Professor hat mich auf Trientin Tillomed 167 mg umgestellt. Dieses Medikament ist offiziell über meine Hausapotheke nicht lieferbar. Auch über die bekannten Onlineapotheken wird es als nicht lieferbar tituliert. Da es aber auch in der Lieferengpassdatenbank auf bfarm.de nicht gelistet ist, habe ich den Hersteller (Tillomed aus Deutschland) kontaktiert und habe erfahren, dass Trientin Tillomed vorrätig ist und das nicht zu knapp. Heute sind 2 Packungen bei meiner Apotheke eingetroffen (3 Werktage nach Bestellung).
Uwe Albers, meine Kontaktperson bei Tillomed, hat zugestimmt, dass ich seine Kontaktdaten hier gerne veröffentlichen kann. Herr Albers ist erreichbar über Uwe.Albers@tillomed.de oder Telefon 0175 214 2159.
Vielleicht hilft dem einen oder anderen anderen diese Information, gerade wenn Metalcaptase eventuell noch länger nicht lieferbar sein sollte.
Grüße
Tobi
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Moin,
nachdem ich jetzt auch auf der letzten Reserve laufe und Heyl den Liefertermin mal wieder um einen Monat nach hinten verschoben hat, habe ich nach Möglichkeiten gesucht an den Wirkstoff zu kommen. Nachfolgend meine Informationen und Erfahrungen, vielleicht hilft es jemandem:
Meine lokale Apotheke hat versucht über die internationale Apotheke Trolovol aus Frankreich zu bekommen, ist aber nicht lieferbar (hieß erst 7 Tage aber ne halbe Stunde nach Bestellung kam der Anruf, das es nicht kommt). Cuprenil und Cupripen aus Spanien und Polen sind angefragt aber Lieferdatum kann nicht garantiert werden. Bei Spanien eventuell Anfang Januar. Solange kann ich nicht mehr warten. Die Anfragen für die Mittel aus GB und Japan laufen noch.
Meine derzeit aussichtsreichste Lösung ist die Beschaffung über die Niederlande. Ich habe über meine Schwester in den Niederlanden zwei Apotheken angefragt. Diese lassen den Wirkstoff extra einkapseln und können wohl innerhalb von 1-2Werktagen liefern. Dosierung ist hier in der einen Apotheke 125mg und 250mg möglich. In der anderen waren es glaube ich 175mg oder 125mg. Da diese extra angefertigt und bestellt werden, müssen mindestens 400Stk abgenommen werden für ca. 480€. Ich warte noch auf eine Rückmeldung für die 250mg Variante. Es kann mit einem deutschen Rezept bestellt werden, auf dem der Wirkstoff drauf steht. Wie es mit der Kostenübernahme durch die KV läuft weiß ich noch nicht. Man sagte mir ich bräuchte eine ärztliche Notwendigkeitsbescheinigung und müsste einen Antrag stellen. Ist mir aktuell aber egal ich seh erstmal zu, dass ich was bekomme. Anträge stellen kann ich auch später noch. Jenachdem wie es sich jetzt ergibt, kann ich die Tage nochmal Rückmeldung geben. Wer die Sachen in seiner Apotheke anfragen möchte das Mittel aus Japan heißt auch Metalcaptase nur halt auf Japanisch. Dosierung ist als 100mg und 200mg dort möglich. Alle anderen Mittel sind als 250mg gelistet soweit ich weiß.
Katastrophe das Ganze. Musste nun vor Weihnachten eigentlich echt nicht mehr sein. Ich werde mir jetzt auf jeden Fall erstmal einen Vorrat für min. ein halbes Jahr anlegen.
Alle Angaben ohne Gewähr. Viel Glück und alles Gute.
nachdem ich jetzt auch auf der letzten Reserve laufe und Heyl den Liefertermin mal wieder um einen Monat nach hinten verschoben hat, habe ich nach Möglichkeiten gesucht an den Wirkstoff zu kommen. Nachfolgend meine Informationen und Erfahrungen, vielleicht hilft es jemandem:
Meine lokale Apotheke hat versucht über die internationale Apotheke Trolovol aus Frankreich zu bekommen, ist aber nicht lieferbar (hieß erst 7 Tage aber ne halbe Stunde nach Bestellung kam der Anruf, das es nicht kommt). Cuprenil und Cupripen aus Spanien und Polen sind angefragt aber Lieferdatum kann nicht garantiert werden. Bei Spanien eventuell Anfang Januar. Solange kann ich nicht mehr warten. Die Anfragen für die Mittel aus GB und Japan laufen noch.
Meine derzeit aussichtsreichste Lösung ist die Beschaffung über die Niederlande. Ich habe über meine Schwester in den Niederlanden zwei Apotheken angefragt. Diese lassen den Wirkstoff extra einkapseln und können wohl innerhalb von 1-2Werktagen liefern. Dosierung ist hier in der einen Apotheke 125mg und 250mg möglich. In der anderen waren es glaube ich 175mg oder 125mg. Da diese extra angefertigt und bestellt werden, müssen mindestens 400Stk abgenommen werden für ca. 480€. Ich warte noch auf eine Rückmeldung für die 250mg Variante. Es kann mit einem deutschen Rezept bestellt werden, auf dem der Wirkstoff drauf steht. Wie es mit der Kostenübernahme durch die KV läuft weiß ich noch nicht. Man sagte mir ich bräuchte eine ärztliche Notwendigkeitsbescheinigung und müsste einen Antrag stellen. Ist mir aktuell aber egal ich seh erstmal zu, dass ich was bekomme. Anträge stellen kann ich auch später noch. Jenachdem wie es sich jetzt ergibt, kann ich die Tage nochmal Rückmeldung geben. Wer die Sachen in seiner Apotheke anfragen möchte das Mittel aus Japan heißt auch Metalcaptase nur halt auf Japanisch. Dosierung ist als 100mg und 200mg dort möglich. Alle anderen Mittel sind als 250mg gelistet soweit ich weiß.
Katastrophe das Ganze. Musste nun vor Weihnachten eigentlich echt nicht mehr sein. Ich werde mir jetzt auf jeden Fall erstmal einen Vorrat für min. ein halbes Jahr anlegen.
Alle Angaben ohne Gewähr. Viel Glück und alles Gute.
Re: Lieferschwierigkeiten Metalcaptase
Hallo zusammen!
Meine Tochter wurde von der Uni Essen von Metalcaptase auf Trovolol umgestellt und hat für 3 Monate Tabletten mitbekommen.Ich soll frühzeitig mit 4 Wochen Lieferzeit neue bestellen. Der Kinderarzt hat nun ein Rezept ausgestellt, die KK bewilligt. Die Apotheke hat in Frankreich bestellt. Heute wurde sie informiert, keine Lieferung sei möglich. Spanien auch nicht.
Ich habe der Firma Heyl eine Mail zukommen lassen.
Lieferverträge und Kostenverhandlungen dürfen nicht zum Gesundheitsrisiko werden!
Der Lieferengpass muss schnellstmöglich beendet werden.
Ich drücke allen die Daumen!
Liebe Grüße Susanne
Meine Tochter wurde von der Uni Essen von Metalcaptase auf Trovolol umgestellt und hat für 3 Monate Tabletten mitbekommen.Ich soll frühzeitig mit 4 Wochen Lieferzeit neue bestellen. Der Kinderarzt hat nun ein Rezept ausgestellt, die KK bewilligt. Die Apotheke hat in Frankreich bestellt. Heute wurde sie informiert, keine Lieferung sei möglich. Spanien auch nicht.
Ich habe der Firma Heyl eine Mail zukommen lassen.
Lieferverträge und Kostenverhandlungen dürfen nicht zum Gesundheitsrisiko werden!
Der Lieferengpass muss schnellstmöglich beendet werden.
Ich drücke allen die Daumen!
Liebe Grüße Susanne
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