Hallo miteinander,
ich werde seit 5 Jahren mit Zinkacetat 200mg am Tag behandelt und seit vor einem 1/2 Jahr die Compliance von 4,6 auf 3,1 ohne Eigenverschulden absackte, treten die neurologischen Symptome, die 4 1/2 Jahre geschlummert haben, wieder auf. War schon in Heidelberg und ein eventueller Medikationswechsel kam zur Sprache. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht???
Sonni
Wichtige Mitteilung: Schließung unseres Internetforums
Liebe Forennutzerinnen und Forennutzer,
wir möchten Sie darüber informieren, dass wir beschlossen haben, unser Internetforum zum 31. Dezember 2024 stillzulegen. Diese Entscheidung ist uns nicht leicht gefallen, aber sie ist notwendig, da wir nicht über die erforderlichen Personalkapazitäten verfügen, um das Forum angemessen zu betreuen und fachlich zu überwachen.
Wir danken Ihnen allen für Ihre aktive Teilnahme und die vielen wertvollen Beiträge, die Sie im Laufe der Zeit veröffentlicht haben.
Vielen Dank für Ihr Verständnis
Der Vorstand des Morbus Wilson e.V.
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Neurologische Symptome trotz Zink
Hallo Sonni,
der Zinkwert kann schwanken. Bei mir wurden unter Zinktherapie etliche Zinkwerte im Urin bestimmt und die Werte schwankten stark.
Der Zink-Wert im Urin sollte bei 2 mg/24 h liegen, wenn er höher ist, bringt dies offenbar nicht viel (schadet vielleicht noch, denn soviel Zink muss die Niere erst mal verarbeiten).
Du nimmst mit 200 mg sehr viel Zink ein. Man sagt doch, dass 150 mg genügen.
Ich habe mal gelesen, dass das Zink, je mehr man davon nimmt, dann kaum noch aufgenommen wird.
Die ersten 50 mg Zink werden noch mit einem hohen Prozentsatz aufgenommen, die zweiten 50 mg dann schon mit einem geringeren Prozentsatz und wenn man mal mehr als 100 mg täglich nimmt, wird das, was über 100 mg hinaus geht nur noch in ganz kleinen Mengen aufgenommen.
Ich würde weniger auf die Höhe der Urinausscheidung achten (wenn sie über 3,0 liegt, ist dies doch o.k.), also vielmehr auf eine Verschlimmerung der Symptome und auf die Leberwerte.
Bei mir hat Zink gar nichts gebracht, d. h. unter Zink hat sich bei mir nichts gebessert. Ich bekam als Ersttherapie Zink, obwohl ich sehr heftige neurologische Probleme hatte und noch habe und man hatte mir gesagt, Zink würde diese Probleme bessern. Es hat sich unter Zink nichts gebessert, sondern es verschlechterte sich unter Zink. Ich bin daher nicht mehr davon überzeugt, dass eine Alleintherapie mit Zink bei neurologischem Wilson immer richtig ist.
Daher glaube ich Dir gern, dass sich unter Zink die neurologische Symptomatik verschlechtert.
Haben sich denn die Leberwerte verändert? Sind diese im Normbereich?
Gitte
der Zinkwert kann schwanken. Bei mir wurden unter Zinktherapie etliche Zinkwerte im Urin bestimmt und die Werte schwankten stark.
Der Zink-Wert im Urin sollte bei 2 mg/24 h liegen, wenn er höher ist, bringt dies offenbar nicht viel (schadet vielleicht noch, denn soviel Zink muss die Niere erst mal verarbeiten).
Du nimmst mit 200 mg sehr viel Zink ein. Man sagt doch, dass 150 mg genügen.
Ich habe mal gelesen, dass das Zink, je mehr man davon nimmt, dann kaum noch aufgenommen wird.
Die ersten 50 mg Zink werden noch mit einem hohen Prozentsatz aufgenommen, die zweiten 50 mg dann schon mit einem geringeren Prozentsatz und wenn man mal mehr als 100 mg täglich nimmt, wird das, was über 100 mg hinaus geht nur noch in ganz kleinen Mengen aufgenommen.
Ich würde weniger auf die Höhe der Urinausscheidung achten (wenn sie über 3,0 liegt, ist dies doch o.k.), also vielmehr auf eine Verschlimmerung der Symptome und auf die Leberwerte.
Bei mir hat Zink gar nichts gebracht, d. h. unter Zink hat sich bei mir nichts gebessert. Ich bekam als Ersttherapie Zink, obwohl ich sehr heftige neurologische Probleme hatte und noch habe und man hatte mir gesagt, Zink würde diese Probleme bessern. Es hat sich unter Zink nichts gebessert, sondern es verschlechterte sich unter Zink. Ich bin daher nicht mehr davon überzeugt, dass eine Alleintherapie mit Zink bei neurologischem Wilson immer richtig ist.
Daher glaube ich Dir gern, dass sich unter Zink die neurologische Symptomatik verschlechtert.
Haben sich denn die Leberwerte verändert? Sind diese im Normbereich?
Gitte
Hallo Gitte,
das mit der eingeschränkten Zinkaufnahme trotz hoher Dosis ist mir neu. Ich wurde von Anfang an mit Zink behandelt, anfangs Zinksulfatbrausetbl., die ich Magentechnisch nicht gut vertrug. Ich wurde auf Galzin, jetzt Wilzin umgestellt. Unter Wilzin sackte mein Zinkspiegel auf 2,1mg/24h ab und Heidelberg stellt auf mindestens 2,5 ein, daher meine Dosis von 4x50mg Zink. Leberwerte liegen seither im Normbereich,auch jetzt plagen mich keine Lebersymptome wie Übelkeit, Druckschmerz, Müdigkeit,... Es ist die neurologische Schiene, die schon früher unterschwellig vorhanden war, aber nicht zu ausgeprägt, die aber in den vergangenen Jahren Ruhe gegeben hatte. Bei der Routinekontrolle im Oktober bemerkten wir das Absinken des Zinkwertes, der immer noch über den angestrebten 2,5mg/24h lag. Die Beschwerden begannen schon kurz davor, Kontrolle im Januar zeigte meinen "Normalwert" von 4,6mg/24h, aber die Symtome sind da, mal mehr, mal weniger. Aber es tut einfach gut zu hören, dass Schwankungen normal sind und man dann herumhören kann wie es Anderen erging und was daraus resultierte.
Sonni
das mit der eingeschränkten Zinkaufnahme trotz hoher Dosis ist mir neu. Ich wurde von Anfang an mit Zink behandelt, anfangs Zinksulfatbrausetbl., die ich Magentechnisch nicht gut vertrug. Ich wurde auf Galzin, jetzt Wilzin umgestellt. Unter Wilzin sackte mein Zinkspiegel auf 2,1mg/24h ab und Heidelberg stellt auf mindestens 2,5 ein, daher meine Dosis von 4x50mg Zink. Leberwerte liegen seither im Normbereich,auch jetzt plagen mich keine Lebersymptome wie Übelkeit, Druckschmerz, Müdigkeit,... Es ist die neurologische Schiene, die schon früher unterschwellig vorhanden war, aber nicht zu ausgeprägt, die aber in den vergangenen Jahren Ruhe gegeben hatte. Bei der Routinekontrolle im Oktober bemerkten wir das Absinken des Zinkwertes, der immer noch über den angestrebten 2,5mg/24h lag. Die Beschwerden begannen schon kurz davor, Kontrolle im Januar zeigte meinen "Normalwert" von 4,6mg/24h, aber die Symtome sind da, mal mehr, mal weniger. Aber es tut einfach gut zu hören, dass Schwankungen normal sind und man dann herumhören kann wie es Anderen erging und was daraus resultierte.
Sonni
Hallo Sonni,
ich habe versucht, die Fundstelle zu finden, in der ich gelesen habe, dass Zink in hoher Dosierung %ual nicht genauso aufgenommen wird, wie in niedrigerer Dosierung.
Ich habe die gemeinte Fundstelle zwar nicht gefunden, dafür aber eine andere, in der es zwar um Zinkgaben bei Pferden geht, aber die Aussage trifft auch auf die Zinkaufnahme beim Menschen zu: "Link ist nicht mehr verfügbar"
Ist das Urinkupfer in dem Sammelurin bei dem der Zinkwert auf 3,1 gesunken war, angestiegen gegenüber dem Sammelurin mit dem Zinkwert von 4,6 ?
Also ich würde vermuten, dass Du evtl. doch zusätzlich vielleicht Trientine bekommen solltest und das Zink dann etwas reduziert werden sollte. Vielleicht 2 x 300 mg Trientine und dafür 100 bis 150 mg Zink täglich?
Da bei so hohen Zinkdosen eben die Resorption des Zinks stärker nachläßt wie bei geringen Dosen würde sich wahrscheinlich bei einer Zinkreduzierung an Deinen Werten nicht so arg viel ändern. Um aber die neurologische Symptomatik zu verbessern, würde ich eine Umstellung auf Trientine (mit Zink) in Erwägung ziehen.
Prof. Dr. Hefter (Neurologe und Wilson-Experte aus Düsseldorf) sagte auf der Mitgliederversammlung in Heidelberg vor ca. 16 Monaten, dass er von Zink allein bei M. Wilson nicht so viel halten würde; vielleicht weil Zink bei neurologischem Wilson nicht so effektiv ist?
Aber vielleicht melden sich noch andere, die eine andere Meinung zu diesem Thema haben??
Gitte
ich habe versucht, die Fundstelle zu finden, in der ich gelesen habe, dass Zink in hoher Dosierung %ual nicht genauso aufgenommen wird, wie in niedrigerer Dosierung.
Ich habe die gemeinte Fundstelle zwar nicht gefunden, dafür aber eine andere, in der es zwar um Zinkgaben bei Pferden geht, aber die Aussage trifft auch auf die Zinkaufnahme beim Menschen zu: "Link ist nicht mehr verfügbar"
Was ich noch fragen wollte zu Deinem Problem:Die Zinkresorption hängt reziprok von der Höhe der Zinkgabe ab. Hohe Zinkmengen sind mit geringerer Resorption verbunden.
Ist das Urinkupfer in dem Sammelurin bei dem der Zinkwert auf 3,1 gesunken war, angestiegen gegenüber dem Sammelurin mit dem Zinkwert von 4,6 ?
Also ich würde vermuten, dass Du evtl. doch zusätzlich vielleicht Trientine bekommen solltest und das Zink dann etwas reduziert werden sollte. Vielleicht 2 x 300 mg Trientine und dafür 100 bis 150 mg Zink täglich?
Da bei so hohen Zinkdosen eben die Resorption des Zinks stärker nachläßt wie bei geringen Dosen würde sich wahrscheinlich bei einer Zinkreduzierung an Deinen Werten nicht so arg viel ändern. Um aber die neurologische Symptomatik zu verbessern, würde ich eine Umstellung auf Trientine (mit Zink) in Erwägung ziehen.
Prof. Dr. Hefter (Neurologe und Wilson-Experte aus Düsseldorf) sagte auf der Mitgliederversammlung in Heidelberg vor ca. 16 Monaten, dass er von Zink allein bei M. Wilson nicht so viel halten würde; vielleicht weil Zink bei neurologischem Wilson nicht so effektiv ist?
Aber vielleicht melden sich noch andere, die eine andere Meinung zu diesem Thema haben??
Gitte
Hallo Sonni,
da sich deine Leberprobleme unter Zink verbessert haben, würde ich davon ausgehen, dass das Zink bei dir wirkt und die neuen neurologischen Probleme in der sehr hohen Zinkdosis suchen.
Bei mir wurde vor 1 Jahr ein neurologischer Wilson diagnostiziert und ich erhielt von Anfang an Wilzin, zunächst 150 mg. Drei Monate nach Therapiebeginn begannen bei mir zusätzlich zu den bestehenden Problemen schmerzhafte dystonieartige Muskelverkrampfungen in Händen und Armen, wogegen ich zeitweise sogar nachts Handbandagen trug. Die bisher gängigen Begründungen der Wilson-Fachleute hierzu lauteten immer: Das liegt am vezögerten Wirkungseintritt vom Zink und ist der normale Verlauf der Krankheit ODER WENN ES ERST SPÄTER AUFTRITT: Das Zink ist zu schwach.
Ich habe hierzu eine ganz andere Theorie und diese mehrfach mit meinem Wilson-Facharzt diskutiert:
Ich denke, das Zink ist möglicherweise im Hinblick auf das Körpergewicht ÜBERdosiert. Ich wiege nur ca. 51-52 kg. Schon als ich nur die Packungsbeilage von Wilzin gelesen hatte, habe ich meine Dosierung (150 mg) in Frage gestellt, nachdem ich in der Vergangenheit bereits bei dem Magenmittel MCP herausgefunden hatte, dass ich nur die Kinderdosis für 50 kg vertrage und benötige.
Ich habe viel zu Zink und Überdosierung im Internet recherchiert. Es ist wirklich erstaunlich, beim Menschen gibt es in diese Richtung keinerlei Erkenntnisse, aber dafür im Tierreich: Ich hatte seinerzeit mehrere Quellen gefunden, wonach Vögel, die zuviel an ihren verzinkten Gitterstäben nagen, Muskelkrämpfe durch zu hohe Zinkaufnahme bekommen.
Da Jugendliche laut Packungsbeilage erst ab einem Körpergewicht von 57 kg die Erwachsenendosis von Wilzin bekommen sollen, habe ich mich immer wieder gefragt, warum nicht auch bei Erwachsenen mit niedrigem Körpergewicht die Dosis differenziert wird (und wieso bei Jugendlichen 1 kg mehr gleich die doppelte Dosis zur Folge haben soll).
Nach einigen Diskussionen erhielt ich schließlich die Zustimmung von meinem Wilson-Facharzt zu einer Dosisreduzierung, zunächst auf 125 mg und die Muskelanspannungen wurden vorübergehend besser. 2 Monate später wurde es wieder schlechter und ich habe auf 100 mg reduziert. Meine Zinkwerte in Blut und Urin waren trotzdem weiterhin in Ordnung. Ende 2007 ging es mir recht gut, bis Anfang Januar sich die Hände wieder extrem verschlechterten (unangenehmes Dauerkribbeln und Schmerzen bis in die Ellbogen). Nun waren auch wir an dem Punkt: Umstellung auf Trientine oder weitere Dosisreduzierung. Mein Wilson-Arzt ist verständlicherweise noch etwas skeptisch, ob die ständigen Dosisreduzierungen wirklich das Richtige sind und tendiert mehr zu Umstellung auf Trientine. Nachdem das Genehmigungsverfahren durch die Krankenkasse für Trientine noch etwas dauern wird, hatten wir uns geeinigt, dass ich testweise mal für 8 Wochen die Kinderdosis von 75 mg versuchen darf. Es war faszinierend, zu spüren wie daraufhin die Muskelanspannungen wieder schrittweise zurückgingen und nach ca. 2-3 Wochen war der Spuk vorüber. Ich kann meine Hände nun wieder locker im Schoß liegen lassen und die schmerzhaften Muskelverkrampfungen sind weggegangen. Allerdings stehen die Kontrollmessungen erst in 2-3 Wochen an, so dass ich noch nicht weiß, ob meine Werte mitmachen und ich dabei bleiben kann. Auch denke ich, dass wir noch ein paar Monate mehr testen sollten, ob der Erfolg wirklich bleibt, bevor man diese Theorie offiziell weiterverfolgt. Bis zur Jahresversammlung im Oktober wissen wir vielleicht mehr...
Mir hat mein Wilson-Arzt mal folgendes zu den Zink-Kontrollwerten gesagt: Zink im Urin: ab 2 mg/24h ist Minimum, 3 ist ok, 4 ist erstrebenswert. Zink im Blut: ab 1,5 mg/l = gut, ab 2 = Freude
Leider habe ich zum Thema Muskelkrämpfe durch verzinkte Gitterstäbe die Seiten von früher nicht mehr gefunden. Dafür aber einige andere, die eindeutig zeigen, dass das Zink in hohen Dosen nicht so harmlos ist, wie es immer hingestellt wird:
http://www.wdr.de/tv/servicezeit/tiere_ ... kaefig.jsp
http://www.amazonenwelt.de/forum/showthread.php?t=199
http://nymphensittichzucht.de/buch.php? ... terseite=0
Vielleicht können diese Ausführungen ja auch einige andere mit muskulären Problemen unter Zink ermutigen, mal eine Dosisreduzierung zu testen. Natürlich nur nach Rücksprache mit dem Arzt. Um es z.B. mit 125 mg zu versuchen, benötigt man ohnehin ein Rezept für die Packung mit den 25 mg Kapseln, um beide Sorten kombinieren zu können.
Falls sich meine Theorie tatsächlich irgendwann einmal als richtig herausstellen sollte, könnten vielleicht mehr Patienten beim Zink bleiben, (was ja immer noch das Gesündeste der zur Verfügung stehenden Medikamente ist)...
da sich deine Leberprobleme unter Zink verbessert haben, würde ich davon ausgehen, dass das Zink bei dir wirkt und die neuen neurologischen Probleme in der sehr hohen Zinkdosis suchen.
Bei mir wurde vor 1 Jahr ein neurologischer Wilson diagnostiziert und ich erhielt von Anfang an Wilzin, zunächst 150 mg. Drei Monate nach Therapiebeginn begannen bei mir zusätzlich zu den bestehenden Problemen schmerzhafte dystonieartige Muskelverkrampfungen in Händen und Armen, wogegen ich zeitweise sogar nachts Handbandagen trug. Die bisher gängigen Begründungen der Wilson-Fachleute hierzu lauteten immer: Das liegt am vezögerten Wirkungseintritt vom Zink und ist der normale Verlauf der Krankheit ODER WENN ES ERST SPÄTER AUFTRITT: Das Zink ist zu schwach.
Ich habe hierzu eine ganz andere Theorie und diese mehrfach mit meinem Wilson-Facharzt diskutiert:
Ich denke, das Zink ist möglicherweise im Hinblick auf das Körpergewicht ÜBERdosiert. Ich wiege nur ca. 51-52 kg. Schon als ich nur die Packungsbeilage von Wilzin gelesen hatte, habe ich meine Dosierung (150 mg) in Frage gestellt, nachdem ich in der Vergangenheit bereits bei dem Magenmittel MCP herausgefunden hatte, dass ich nur die Kinderdosis für 50 kg vertrage und benötige.
Ich habe viel zu Zink und Überdosierung im Internet recherchiert. Es ist wirklich erstaunlich, beim Menschen gibt es in diese Richtung keinerlei Erkenntnisse, aber dafür im Tierreich: Ich hatte seinerzeit mehrere Quellen gefunden, wonach Vögel, die zuviel an ihren verzinkten Gitterstäben nagen, Muskelkrämpfe durch zu hohe Zinkaufnahme bekommen.
Da Jugendliche laut Packungsbeilage erst ab einem Körpergewicht von 57 kg die Erwachsenendosis von Wilzin bekommen sollen, habe ich mich immer wieder gefragt, warum nicht auch bei Erwachsenen mit niedrigem Körpergewicht die Dosis differenziert wird (und wieso bei Jugendlichen 1 kg mehr gleich die doppelte Dosis zur Folge haben soll).
Nach einigen Diskussionen erhielt ich schließlich die Zustimmung von meinem Wilson-Facharzt zu einer Dosisreduzierung, zunächst auf 125 mg und die Muskelanspannungen wurden vorübergehend besser. 2 Monate später wurde es wieder schlechter und ich habe auf 100 mg reduziert. Meine Zinkwerte in Blut und Urin waren trotzdem weiterhin in Ordnung. Ende 2007 ging es mir recht gut, bis Anfang Januar sich die Hände wieder extrem verschlechterten (unangenehmes Dauerkribbeln und Schmerzen bis in die Ellbogen). Nun waren auch wir an dem Punkt: Umstellung auf Trientine oder weitere Dosisreduzierung. Mein Wilson-Arzt ist verständlicherweise noch etwas skeptisch, ob die ständigen Dosisreduzierungen wirklich das Richtige sind und tendiert mehr zu Umstellung auf Trientine. Nachdem das Genehmigungsverfahren durch die Krankenkasse für Trientine noch etwas dauern wird, hatten wir uns geeinigt, dass ich testweise mal für 8 Wochen die Kinderdosis von 75 mg versuchen darf. Es war faszinierend, zu spüren wie daraufhin die Muskelanspannungen wieder schrittweise zurückgingen und nach ca. 2-3 Wochen war der Spuk vorüber. Ich kann meine Hände nun wieder locker im Schoß liegen lassen und die schmerzhaften Muskelverkrampfungen sind weggegangen. Allerdings stehen die Kontrollmessungen erst in 2-3 Wochen an, so dass ich noch nicht weiß, ob meine Werte mitmachen und ich dabei bleiben kann. Auch denke ich, dass wir noch ein paar Monate mehr testen sollten, ob der Erfolg wirklich bleibt, bevor man diese Theorie offiziell weiterverfolgt. Bis zur Jahresversammlung im Oktober wissen wir vielleicht mehr...
Mir hat mein Wilson-Arzt mal folgendes zu den Zink-Kontrollwerten gesagt: Zink im Urin: ab 2 mg/24h ist Minimum, 3 ist ok, 4 ist erstrebenswert. Zink im Blut: ab 1,5 mg/l = gut, ab 2 = Freude
Leider habe ich zum Thema Muskelkrämpfe durch verzinkte Gitterstäbe die Seiten von früher nicht mehr gefunden. Dafür aber einige andere, die eindeutig zeigen, dass das Zink in hohen Dosen nicht so harmlos ist, wie es immer hingestellt wird:
http://www.wdr.de/tv/servicezeit/tiere_ ... kaefig.jsp
http://www.amazonenwelt.de/forum/showthread.php?t=199
http://nymphensittichzucht.de/buch.php? ... terseite=0
Vielleicht können diese Ausführungen ja auch einige andere mit muskulären Problemen unter Zink ermutigen, mal eine Dosisreduzierung zu testen. Natürlich nur nach Rücksprache mit dem Arzt. Um es z.B. mit 125 mg zu versuchen, benötigt man ohnehin ein Rezept für die Packung mit den 25 mg Kapseln, um beide Sorten kombinieren zu können.
Falls sich meine Theorie tatsächlich irgendwann einmal als richtig herausstellen sollte, könnten vielleicht mehr Patienten beim Zink bleiben, (was ja immer noch das Gesündeste der zur Verfügung stehenden Medikamente ist)...
Hallo Gabriele,
diese Flut an Informationen will erst einmal verdaut werden. Ich würde diese Nerven- und Muskelzuckungen nicht unbedingt als Krämpfe bezeichnen, sie sind identisch mit den Erscheinungen vor der Zinktherapie. Das ist der Punkt der mich stutzig macht, er wirft für mich unter anderem die Frage auf, wie dicht unter der Zinkdecke sie warten, um bei einer eher harmlosen Schwankung aufzutreten. Prinzipiell bin ich mit dem Zink zufrieden und vor allem froh alles bisher im Griff gehabt zu haben, ein ungutes Gefühl bleibt aber.
Ich danke für die Hinweise, es gibt einiges zu überdenken und zu besprechen.
Sonni
diese Flut an Informationen will erst einmal verdaut werden. Ich würde diese Nerven- und Muskelzuckungen nicht unbedingt als Krämpfe bezeichnen, sie sind identisch mit den Erscheinungen vor der Zinktherapie. Das ist der Punkt der mich stutzig macht, er wirft für mich unter anderem die Frage auf, wie dicht unter der Zinkdecke sie warten, um bei einer eher harmlosen Schwankung aufzutreten. Prinzipiell bin ich mit dem Zink zufrieden und vor allem froh alles bisher im Griff gehabt zu haben, ein ungutes Gefühl bleibt aber.
Ich danke für die Hinweise, es gibt einiges zu überdenken und zu besprechen.
Sonni
Muskelverkrampfungen
Hallo Sonni, hallo Gabriele,
also ich habe schon sehr lange Verkrampfungen und bei mir war oft der Magnesiumwert im Blutserum entweder im unteren Normbereich oder ab und zu mal darunter. Das war für mich dann ein Grund, Magnesium einzunehmen und ich muss sagen, es tut mir sehr gut. Die Verkrampfungen sind deutlich besser, auch das Unruhegefühl, das ich manchmal habe, bessert sich, wenn ich die Magnesiumdosis wieder erhöhe (ich schludere manchmal etwas und nehme manchmal weniger wie sonst ein).
Auch Kaliummangel habe ich und ich merke, dass ich das auch benötige.
Ich benötige von diesen Stoffen allerdings sehr viel: Magnesium nehme ich mind. 500 mg täglich, ebenso Kalium und auch Calcium nehme ich zusammen mit Vitamin D regelmäßig (1 bis 2 Tabletten pro Tag wegen beginnender Osteoporose).
Wenn ich Magnesium, Kalium im Vollblut untersuchen lasse, dann habe ich trotz Substitution immer noch einen Mangel, weil ich wohl doch noch unterdosiere.
Sowohl Magnesium- als auch Kalium- und Calciummangel lassen sich durch M. Wilson erklären:
Wenn die Nieren betroffen sind, scheidet man im Urin vermehrt Calcium, Kalium, Aminosäuren und so manches mehr aus.
Siehe hier:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-091.htm
unter Klinische Symptomatik betr. die Nieren:
K-Verlust = Kalium-Verlust
Hyperkalziurie ist eine übermäßige Calciumausscheidung, Aminoazidurie ist eine übermäßige Ausscheidung von Aminosäuren...
Man kann bei M.Wilson eine Pankreasinsuffizienz haben und die wiederum soll zu Magnesiummangel führen können.
Zur Pankreasinsuffizienz siehe obigen Link unter "Gastrointestnal".
Bei mir passen die Nierenprobleme, ebenso habe ich eine Pankreasinsuffizienz.
Ich habe auch schon gelesen, dass Calciummangel, den man bei übermäßiger Urinausscheidung bekommen kann, zu einer verringerten Enzymproduktion der Lipase führen soll und zu wenig Lipase bedeutet eine schlechte Leistung der Bauchspeicheldrüse.
Also ich würde bei Muskelverkrampfungen die Mineralstoffe untersuchen lassen und es dann ggf. mit Substitution dieser Stoffe probieren.
Gitte
also ich habe schon sehr lange Verkrampfungen und bei mir war oft der Magnesiumwert im Blutserum entweder im unteren Normbereich oder ab und zu mal darunter. Das war für mich dann ein Grund, Magnesium einzunehmen und ich muss sagen, es tut mir sehr gut. Die Verkrampfungen sind deutlich besser, auch das Unruhegefühl, das ich manchmal habe, bessert sich, wenn ich die Magnesiumdosis wieder erhöhe (ich schludere manchmal etwas und nehme manchmal weniger wie sonst ein).
Auch Kaliummangel habe ich und ich merke, dass ich das auch benötige.
Ich benötige von diesen Stoffen allerdings sehr viel: Magnesium nehme ich mind. 500 mg täglich, ebenso Kalium und auch Calcium nehme ich zusammen mit Vitamin D regelmäßig (1 bis 2 Tabletten pro Tag wegen beginnender Osteoporose).
Wenn ich Magnesium, Kalium im Vollblut untersuchen lasse, dann habe ich trotz Substitution immer noch einen Mangel, weil ich wohl doch noch unterdosiere.
Sowohl Magnesium- als auch Kalium- und Calciummangel lassen sich durch M. Wilson erklären:
Wenn die Nieren betroffen sind, scheidet man im Urin vermehrt Calcium, Kalium, Aminosäuren und so manches mehr aus.
Siehe hier:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-091.htm
unter Klinische Symptomatik betr. die Nieren:
Erläuterung:renal tubuläre Azidose
proximale und/oder distale tubuläre Dysfunktion
(Aminoazidurie, Hyperphosphaturie, Hyperkalzurie, Glukosurie, K-Verlust, Urikosurie, Bicarbonatmangel)
Urolithiasis
Peptidurie, Proteinurie
K-Verlust = Kalium-Verlust
Hyperkalziurie ist eine übermäßige Calciumausscheidung, Aminoazidurie ist eine übermäßige Ausscheidung von Aminosäuren...
Man kann bei M.Wilson eine Pankreasinsuffizienz haben und die wiederum soll zu Magnesiummangel führen können.
Zur Pankreasinsuffizienz siehe obigen Link unter "Gastrointestnal".
Bei mir passen die Nierenprobleme, ebenso habe ich eine Pankreasinsuffizienz.
Ich habe auch schon gelesen, dass Calciummangel, den man bei übermäßiger Urinausscheidung bekommen kann, zu einer verringerten Enzymproduktion der Lipase führen soll und zu wenig Lipase bedeutet eine schlechte Leistung der Bauchspeicheldrüse.
Also ich würde bei Muskelverkrampfungen die Mineralstoffe untersuchen lassen und es dann ggf. mit Substitution dieser Stoffe probieren.
Gitte
Taubheit/Brennen an Füssen und Händen
Hallo Gabriele,
mich würde interessieren wie schnell deine Krämpfe weggegangen sind.
Ich habe aktuell ein andauerndes Taubheitsgefühl an Füssen und Händen.
An den Füssen fühlt sich das zusätzlich wie ein Brennen an,
d.h. ich habe kein richtiges Wärmegefühl mehr,
und irgendwie fühlen sich meine Füsse dauernd an wie als ob sie heiss wären.
Zusätzlich habe ich noch deutlich zu wenige weisse Blutkörperchen (Leukopenie),
etwas zu wenige rote (Anämie) und Eiweiss im Urin.
Meine Kupferausscheidung im Urin ist ebenfalls recht niedrig.
Kurz gesagt -> Overtreatment
Das blöde Gefühl in den Füssen nervt mittlerweile ziemlich.
viele Grüsse
Michael
mich würde interessieren wie schnell deine Krämpfe weggegangen sind.
Ich habe aktuell ein andauerndes Taubheitsgefühl an Füssen und Händen.
An den Füssen fühlt sich das zusätzlich wie ein Brennen an,
d.h. ich habe kein richtiges Wärmegefühl mehr,
und irgendwie fühlen sich meine Füsse dauernd an wie als ob sie heiss wären.
Zusätzlich habe ich noch deutlich zu wenige weisse Blutkörperchen (Leukopenie),
etwas zu wenige rote (Anämie) und Eiweiss im Urin.
Meine Kupferausscheidung im Urin ist ebenfalls recht niedrig.
Kurz gesagt -> Overtreatment
Das blöde Gefühl in den Füssen nervt mittlerweile ziemlich.
viele Grüsse
Michael
Hallo Michael,
wie schon geschrieben, sind die dystonieartigen Muskelverkrampfungen innerhalb von 2-3 Wochen nach der Dosisreduzierung zurückgegangen. Ich hab dann noch ein paar Mal herumexperimentiert, weil ich irgendwann das Gefühl hatte, dass die Kinderdosis vielleicht doch etwas zu wenig ist. Als das Problem dann unter 100 mg wieder leicht anfing, habe ich Anfang Juni 08 nun auf ein "innovatives" Dosierungsmodell umgestellt, nämlich nehme ich jetzt im täglichen Wechsel mal 75 mg und mal 100 mg Zink und merke mir das mit den geraden und ungeraden Tagen. Damit komme ich ganz gut klar. Das Genehmigungsverfahren durch die Krankenkasse wegen Trientine läuft noch. Wenn das durch ist, werden wir es mit Trientine versuchen, weil meine Gedächntis- und Konzentrationsprobleme zugenommen haben. Ich habe zwar immer klasse Zinkausscheidungswerte, aber wenn ich mir beim Urin-Kupfer den Wert mal in µg/Liter anschaue, hat sich der eigentlich unter der Zinktherapie überhaupt nicht verändert und zwar weitgehend unabhängig von der jeweils eingenommenen Dosis, so dass ich schon gewisse Zweifel habe, ob ich nicht zu denen gehöre, bei denen das Zink nicht richtig wirkt. Mein Kupferwert in µg/24h war immer schon in einem akzeptablen Wilson-Bereich (relativ niedrig, was unter Zink ja auch erwünscht ist), so dass nach der Theorie eigentlich alles in Ordnung sein müsste. Aber ob diese Theorien alle so richtig sind, frage ich mich immer wieder. Schließlich ist Wilson eine Krankheit, bei der der Forschungsbedarf noch lange nicht ausgeschöpft ist. Z.B. würde ich es für sachgerechter halten, wenn bei der Therapiekontrolle auf den Urinkupfer-Wert in der Einheit µg/Liter in 24 h geachtet würde statt auf den Gesamt-Wert in der Einheit µg/24 h, da man letzteren als Patient bis zu einem gewissen Grad manipulieren kann, je nachdem, ob man am Sammeltag viel oder wenig trinkt. Denn der Wert µg/24 h ist nichts anderes als der Wert µg/Liter mulitpliziert mit der tatsächlichen Urinmenge in 24 h. Wenn ich also bei der Zinkeinnahme nachlässig gewesen sein sollte, kann ich meinen Kupferwert dadurch retten, indem ich am Sammeltag möglichst wenig trinke, dann ist der Kupferwert in µg/24 h nicht so hoch. Es erscheint mir daher sehr seltsam, dass bei den Therapiekontrollen (und auch der Diagnostik!) immer auf den urinmengenabhängigen Wert in µg/ 24 h abgestellt wird. Außerdem ist mir schon aufgefallen, dass die unterschiedlichen Labore die beiden Werte nicht auseinander halten können, d.h. derselbe Normwert für Kupfer von meist 50 µg wird von manchen Laboren der Einheit µg/24 h von anderen aber der Einheit µg/Liter in 24 h zugeordnet. Da der eine Wert ein Vielfaches des anderen Wertes ist (nämlich multipliziert mit der tatsächlichen Urinmenge in 24 h), kann derselbe Normwert nicht beiden Einheiten gleichzeitg zugeordnet sein. Das führt zu der ernüchternden Erkenntnis, dass einige Labore in Deuschland es falsch machen müssen. D.h. im Extremfall kann es von der Wahl des Labors abhängen, ob man eine Wilson-Diagnose bekommt oder nicht... Und selbst die Normwerte der Wilson-Fachkliniken sind zueinander nicht schlüssig!!! Leider konnte ich daher bis heute nicht herausbekommen, welche Variante nun richtig ist. Da ich nun schon bei diesem Thema bin, möchte ich nun etwas anstoßen, was ich schon lange vor hatte, nämlich mal sammeln, welche Labore welche Normwerte bei welcher Einheit verwenden. Schaut doch bitte alle mal eure Laborwerte zum Urinkupfer daraufhin an und schreibt mir, bei welchen Laboren ihr die Urin-Untersuchungen schon machen ließt und welche Normwerte bei welcher Einheit die verwenden. Wer das nicht öffentlich machen will, kann mir hier im Forum auch eine private Nachricht schicken. Ich werde dann die Ergebnisse nach einer gewissen Zeit ohne eure Namen hier veröffentlichen. Ich denke, eine Bestandsaufnahme wäre der erste Schritt um herauszubekommen, was nun richtig ist und irgendwann mal eine einheitliche Handhabung zumindest in Deutschland zu gewährleisten. Mich würde aber auch die Handhabung in Österreich und der Schweiz interessieren, falls das von dort jemand liest. Vielleicht herrscht dort ja nicht so ein Durcheinander bei den Laboren...
Ach ja Michael, mit "dystonieartigen Muskelverkrampfungen" meine ich die Neigung, Körperteile in eine krampfartige Stellung zu bringen, was dann letztlich zu Schmerzen führt. Z. B. hatte ich zeitweise - wie ich meine wegen Überdosierung - die Tendenz, immer meine Schultern hochzuziehen oder die Arme beim Stehen nicht locker runterhängen zu lassen, sondern anzuwinkeln, als ob ich etwas vor mir hertragen würde oder Abknicken der Handgelenke nach innen (sind dadurch nachweislich schon abgenutzt) oder Faustballen ohne Grund. Dies ist nach der Dosisreduzierung wieder besser geworden. Daneben gibt es auch den typischen Krampf im Fuß, den jeder wohl kennt. Hiergegen hilft nur konsequente Magnesiumeinnahme. Ich benötige 300 mg am Tag. Weniger reicht nicht. Ansonsten habe ich ständig kalte Füße und friere viel.
Gabriele
wie schon geschrieben, sind die dystonieartigen Muskelverkrampfungen innerhalb von 2-3 Wochen nach der Dosisreduzierung zurückgegangen. Ich hab dann noch ein paar Mal herumexperimentiert, weil ich irgendwann das Gefühl hatte, dass die Kinderdosis vielleicht doch etwas zu wenig ist. Als das Problem dann unter 100 mg wieder leicht anfing, habe ich Anfang Juni 08 nun auf ein "innovatives" Dosierungsmodell umgestellt, nämlich nehme ich jetzt im täglichen Wechsel mal 75 mg und mal 100 mg Zink und merke mir das mit den geraden und ungeraden Tagen. Damit komme ich ganz gut klar. Das Genehmigungsverfahren durch die Krankenkasse wegen Trientine läuft noch. Wenn das durch ist, werden wir es mit Trientine versuchen, weil meine Gedächntis- und Konzentrationsprobleme zugenommen haben. Ich habe zwar immer klasse Zinkausscheidungswerte, aber wenn ich mir beim Urin-Kupfer den Wert mal in µg/Liter anschaue, hat sich der eigentlich unter der Zinktherapie überhaupt nicht verändert und zwar weitgehend unabhängig von der jeweils eingenommenen Dosis, so dass ich schon gewisse Zweifel habe, ob ich nicht zu denen gehöre, bei denen das Zink nicht richtig wirkt. Mein Kupferwert in µg/24h war immer schon in einem akzeptablen Wilson-Bereich (relativ niedrig, was unter Zink ja auch erwünscht ist), so dass nach der Theorie eigentlich alles in Ordnung sein müsste. Aber ob diese Theorien alle so richtig sind, frage ich mich immer wieder. Schließlich ist Wilson eine Krankheit, bei der der Forschungsbedarf noch lange nicht ausgeschöpft ist. Z.B. würde ich es für sachgerechter halten, wenn bei der Therapiekontrolle auf den Urinkupfer-Wert in der Einheit µg/Liter in 24 h geachtet würde statt auf den Gesamt-Wert in der Einheit µg/24 h, da man letzteren als Patient bis zu einem gewissen Grad manipulieren kann, je nachdem, ob man am Sammeltag viel oder wenig trinkt. Denn der Wert µg/24 h ist nichts anderes als der Wert µg/Liter mulitpliziert mit der tatsächlichen Urinmenge in 24 h. Wenn ich also bei der Zinkeinnahme nachlässig gewesen sein sollte, kann ich meinen Kupferwert dadurch retten, indem ich am Sammeltag möglichst wenig trinke, dann ist der Kupferwert in µg/24 h nicht so hoch. Es erscheint mir daher sehr seltsam, dass bei den Therapiekontrollen (und auch der Diagnostik!) immer auf den urinmengenabhängigen Wert in µg/ 24 h abgestellt wird. Außerdem ist mir schon aufgefallen, dass die unterschiedlichen Labore die beiden Werte nicht auseinander halten können, d.h. derselbe Normwert für Kupfer von meist 50 µg wird von manchen Laboren der Einheit µg/24 h von anderen aber der Einheit µg/Liter in 24 h zugeordnet. Da der eine Wert ein Vielfaches des anderen Wertes ist (nämlich multipliziert mit der tatsächlichen Urinmenge in 24 h), kann derselbe Normwert nicht beiden Einheiten gleichzeitg zugeordnet sein. Das führt zu der ernüchternden Erkenntnis, dass einige Labore in Deuschland es falsch machen müssen. D.h. im Extremfall kann es von der Wahl des Labors abhängen, ob man eine Wilson-Diagnose bekommt oder nicht... Und selbst die Normwerte der Wilson-Fachkliniken sind zueinander nicht schlüssig!!! Leider konnte ich daher bis heute nicht herausbekommen, welche Variante nun richtig ist. Da ich nun schon bei diesem Thema bin, möchte ich nun etwas anstoßen, was ich schon lange vor hatte, nämlich mal sammeln, welche Labore welche Normwerte bei welcher Einheit verwenden. Schaut doch bitte alle mal eure Laborwerte zum Urinkupfer daraufhin an und schreibt mir, bei welchen Laboren ihr die Urin-Untersuchungen schon machen ließt und welche Normwerte bei welcher Einheit die verwenden. Wer das nicht öffentlich machen will, kann mir hier im Forum auch eine private Nachricht schicken. Ich werde dann die Ergebnisse nach einer gewissen Zeit ohne eure Namen hier veröffentlichen. Ich denke, eine Bestandsaufnahme wäre der erste Schritt um herauszubekommen, was nun richtig ist und irgendwann mal eine einheitliche Handhabung zumindest in Deutschland zu gewährleisten. Mich würde aber auch die Handhabung in Österreich und der Schweiz interessieren, falls das von dort jemand liest. Vielleicht herrscht dort ja nicht so ein Durcheinander bei den Laboren...
Ach ja Michael, mit "dystonieartigen Muskelverkrampfungen" meine ich die Neigung, Körperteile in eine krampfartige Stellung zu bringen, was dann letztlich zu Schmerzen führt. Z. B. hatte ich zeitweise - wie ich meine wegen Überdosierung - die Tendenz, immer meine Schultern hochzuziehen oder die Arme beim Stehen nicht locker runterhängen zu lassen, sondern anzuwinkeln, als ob ich etwas vor mir hertragen würde oder Abknicken der Handgelenke nach innen (sind dadurch nachweislich schon abgenutzt) oder Faustballen ohne Grund. Dies ist nach der Dosisreduzierung wieder besser geworden. Daneben gibt es auch den typischen Krampf im Fuß, den jeder wohl kennt. Hiergegen hilft nur konsequente Magnesiumeinnahme. Ich benötige 300 mg am Tag. Weniger reicht nicht. Ansonsten habe ich ständig kalte Füße und friere viel.
Gabriele
Hallo Gabriele,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe jetzt von 150mg Zink auf 100mg reduziert.
Brewer geht hier zum Teil noch weiter.
Bis jetzt hat sich noch keine Besserung der Symptome eingestellt.
Ich versteh nicht ganz warum Trientine bei Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen besser sein soll,
da Du ja beim Zink schon an der unteren Grenze bist.
Den Aufruf zu den Laborwerten würde ich in einem neuen Thread starten,
da das Thema ja hier nicht direkt hingehört.
viele Grüsse
Michael
vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe jetzt von 150mg Zink auf 100mg reduziert.
Brewer geht hier zum Teil noch weiter.
Bis jetzt hat sich noch keine Besserung der Symptome eingestellt.
Ich versteh nicht ganz warum Trientine bei Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen besser sein soll,
da Du ja beim Zink schon an der unteren Grenze bist.
Den Aufruf zu den Laborwerten würde ich in einem neuen Thread starten,
da das Thema ja hier nicht direkt hingehört.
viele Grüsse
Michael
Der gelöschte doppelte Beitrag....
Versehentlich doppelt gesendet!
Zuletzt geändert von Gitte am 18. Aug 2008, 14:23, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Michael,
Ich will zu Deinem letzten Beitrag etwas schreiben.
Du schriebst:
Ich habe lang nur Zink genommen und sehe dies als den größten Fehler meiner Wilson-Therapie an.
Am Anfang muss man bei M. Wilson erst mal entkupfert werden.
Ich nahm anfänglich nur Zink und meine Symptome wurden darunter nicht besser, ja sogar teils schlechter.
Erst seit ich Trientine nehme, geht es langsam aufwärts.
G. Brewer sagt, dass man am Anfang erst mit Chelatbildner entkupfert werden muss.
Zink holt nun mal sehr wenig Kupfer aus dem Körper und bei der Diagnose des M. Wilsons sind die meisten bereits 20 Jahre alt oder älter. Man hat also in diesen vielen Jahren Unmengen Kupfer gespeichert, die von ein bisschen Zink kaum herausgeholt werden können. Denn Zink ist eigentlich nur dazu gedacht, nach der Entkupferung keine neuen Kupferdepots enstehen zu lassen.
Ich kenne nun Deinen Fall nicht, Michael.
Aber ich würde Dir raten, nicht so einfach Zink zu reduzieren und schon gar nicht ohne Rücksprache mit Deinem Arzt!
Und es kommt bei der Therapie auch darauf an, wie hoch das Urinkupfer in 24h ist, wie hoch das Serum-Kupfer im Blut ist und wie gut die Leberwerte unter der Therapie sind. Daher solltest Du eine Reduzierung der Zinkdosis mit Deinem Arzt erst abklären.
Aber unter Zink allein hat sich bei mir nichts gebessert, da ich vor der Zinkeinnahme nicht entkupfert war.
Wenn sich bei Dir nach mehr als 6 Monaten nichts gebessert hat, ist dies eher ein Grund, Zink zu erhöhen, als zu reduzieren oder aber auf Trientine umzustellen, da Du doch einige Probleme mit M. Wilson hast:
Lasse mal das Haptoglobin im Serum bestimmen! Ist es erniedrigt? Wenn ja, hast Du diese latente Hämolyse.
Wie hoch ist Dein Wert beim Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese?
Ist er evtl. erniedrigt?
Ich selbst habe eine latente Hämolyse und da ist es besonders wichtig, dass die Therapie stimmt. Also ich rate Dir davon ab, Zink ohne Rücksprache mit dem Arzt zu reduzieren. Mir scheint, dass Du, solltest Du diese latente Hämolyse haben, Trientine bekommen solltest.
Gitte
Nachtrag:
Da würde ich den Arzt fragen, ob er nicht Trientine verordnet und ich würde bei solchen Beschwerden die Zink-Dosis nicht reduzieren, solange die Beschwerden nicht weg sind. Erst bei Besserung solcher Beschwerden kann man über eine Dosisreduzierung nachdenken, aber man muss auch immer die Laborwerte (s.o.) dabei im Auge behalten.
Zum Thema Krämpfe:
Lasse mal Magnesium und Calcium im Serum und im Vollblut bestimmen.
Ein Mangel an beidem kann zu Krämpfen führen.
Ich selbst nehme beides höher dosiert ein, weil ich einen Mangel bei beidem habe. Ich hatte auch schon oft Krämpfe vor der regelmäßigen Einnahme.
Wenn man Magnesium einnimmt, sollte man auch Calcium einnehmen. Magnesium ist der Gegenspieler zu Calcium, d. h. wenn ein Magnesiumüberschuss im Körper besteht, kann es zu einem Calciummangel kommen.
Bei Magnesiummangel ist oft auch ein Kaliummangel vorhanden (trifft bei mir auch zu).
Hinzu kommt, dass man bei M. Wilson auch Kalium und Calcium über die Nieren (also den Urin) verlieren kann, wenn die Nieren vom M. Wilson auch betroffen sind, d. h. man kann aus diesem Grunde auch einen Mangel an diesen Elementen haben. Dies läßt sich im 24h-Urin messen.
Ich will zu Deinem letzten Beitrag etwas schreiben.
Du schriebst:
Trientine entkupfert viel viel mehr, als Zink es tut.Ich habe jetzt von 150mg Zink auf 100mg reduziert.
Brewer geht hier zum Teil noch weiter.
Bis jetzt hat sich noch keine Besserung der Symptome eingestellt.
Ich versteh nicht ganz, warum Trientine bei Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen besser sein soll,
da Du ja beim Zink schon an der unteren Grenze bist.
Ich habe lang nur Zink genommen und sehe dies als den größten Fehler meiner Wilson-Therapie an.
Am Anfang muss man bei M. Wilson erst mal entkupfert werden.
Ich nahm anfänglich nur Zink und meine Symptome wurden darunter nicht besser, ja sogar teils schlechter.
Erst seit ich Trientine nehme, geht es langsam aufwärts.
G. Brewer sagt, dass man am Anfang erst mit Chelatbildner entkupfert werden muss.
Zink holt nun mal sehr wenig Kupfer aus dem Körper und bei der Diagnose des M. Wilsons sind die meisten bereits 20 Jahre alt oder älter. Man hat also in diesen vielen Jahren Unmengen Kupfer gespeichert, die von ein bisschen Zink kaum herausgeholt werden können. Denn Zink ist eigentlich nur dazu gedacht, nach der Entkupferung keine neuen Kupferdepots enstehen zu lassen.
Ich kenne nun Deinen Fall nicht, Michael.
Aber ich würde Dir raten, nicht so einfach Zink zu reduzieren und schon gar nicht ohne Rücksprache mit Deinem Arzt!
Und es kommt bei der Therapie auch darauf an, wie hoch das Urinkupfer in 24h ist, wie hoch das Serum-Kupfer im Blut ist und wie gut die Leberwerte unter der Therapie sind. Daher solltest Du eine Reduzierung der Zinkdosis mit Deinem Arzt erst abklären.
Zink benötigt einige Monate (ca. 6 Monate) bis es wirkt, d. h. wenn Du erst seit kurzem therapiert wirst, kann es noch nicht zu Besserungen kommen, ebenso werden sich Änderungen der Symptome bei einer Dosisanpassung auch nicht sofort bemerkbar machen.Bis jetzt hat sich noch keine Besserung der Symptome eingestellt.
Aber unter Zink allein hat sich bei mir nichts gebessert, da ich vor der Zinkeinnahme nicht entkupfert war.
Wenn sich bei Dir nach mehr als 6 Monaten nichts gebessert hat, ist dies eher ein Grund, Zink zu erhöhen, als zu reduzieren oder aber auf Trientine umzustellen, da Du doch einige Probleme mit M. Wilson hast:
Die Leukopenie und die zu wenigen roten Blutkörperchen sprechen für eine latente Hämolyse. Eine Hämolyse ist eine Folgewirkung bei M. Wilson und sie ist nicht ungefährlich, denn man kann immer wieder "hämolytische Schübe" bekommen und im schlimmsten Fall eine akute Hämolyse. Letzteres ist eine der beiden bei M. Wilson gefürchteten Notfallsituationen, die lebensbedrohlich sein können.Zusätzlich habe ich noch deutlich zu wenige weisse Blutkörperchen (Leukopenie),
etwas zu wenige rote (Anämie) und Eiweiss im Urin.
Lasse mal das Haptoglobin im Serum bestimmen! Ist es erniedrigt? Wenn ja, hast Du diese latente Hämolyse.
Wie hoch ist Dein Wert beim Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese?
Ist er evtl. erniedrigt?
Ich selbst habe eine latente Hämolyse und da ist es besonders wichtig, dass die Therapie stimmt. Also ich rate Dir davon ab, Zink ohne Rücksprache mit dem Arzt zu reduzieren. Mir scheint, dass Du, solltest Du diese latente Hämolyse haben, Trientine bekommen solltest.
Gitte
Nachtrag:
Das hört sich an wie eine Polyneuropathie, d. h. eine Beeinträchtigung bzw. Schädigung der Nerven.Ich habe aktuell ein andauerndes Taubheitsgefühl an Füssen und Händen.
An den Füssen fühlt sich das zusätzlich wie ein Brennen an,
d.h. ich habe kein richtiges Wärmegefühl mehr,
und irgendwie fühlen sich meine Füsse dauernd an wie als ob sie heiss wären.
Da würde ich den Arzt fragen, ob er nicht Trientine verordnet und ich würde bei solchen Beschwerden die Zink-Dosis nicht reduzieren, solange die Beschwerden nicht weg sind. Erst bei Besserung solcher Beschwerden kann man über eine Dosisreduzierung nachdenken, aber man muss auch immer die Laborwerte (s.o.) dabei im Auge behalten.
Zum Thema Krämpfe:
Lasse mal Magnesium und Calcium im Serum und im Vollblut bestimmen.
Ein Mangel an beidem kann zu Krämpfen führen.
Ich selbst nehme beides höher dosiert ein, weil ich einen Mangel bei beidem habe. Ich hatte auch schon oft Krämpfe vor der regelmäßigen Einnahme.
Wenn man Magnesium einnimmt, sollte man auch Calcium einnehmen. Magnesium ist der Gegenspieler zu Calcium, d. h. wenn ein Magnesiumüberschuss im Körper besteht, kann es zu einem Calciummangel kommen.
Bei Magnesiummangel ist oft auch ein Kaliummangel vorhanden (trifft bei mir auch zu).
Hinzu kommt, dass man bei M. Wilson auch Kalium und Calcium über die Nieren (also den Urin) verlieren kann, wenn die Nieren vom M. Wilson auch betroffen sind, d. h. man kann aus diesem Grunde auch einen Mangel an diesen Elementen haben. Dies läßt sich im 24h-Urin messen.
Unter Zink sollte die Kupferausscheidung auch niedrig sein, d. h. unter 50µg/24h. Ist Deine Kupferausscheidung denn so niedrig?Gitte hat geschrieben:Hallo Michael,
Ich will zu Deinem letzten Beitrag etwas schreiben.
Du schriebst:Trientine entkupfert viel viel mehr, als Zink es tut.Ich habe jetzt von 150mg Zink auf 100mg reduziert.
Brewer geht hier zum Teil noch weiter.
Bis jetzt hat sich noch keine Besserung der Symptome eingestellt.
Ich versteh nicht ganz, warum Trientine bei Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen besser sein soll,
da Du ja beim Zink schon an der unteren Grenze bist.
Ich habe lang nur Zink genommen und sehe dies als den größten Fehler meiner Wilson-Therapie an.
Am Anfang muss man bei M. Wilson erst mal entkupfert werden.
Ich nahm anfänglich nur Zink und meine Symptome wurden darunter nicht besser, ja sogar teils schlechter.
Erst seit ich Trientine nehme, geht es langsam aufwärts.
G. Brewer sagt, dass man am Anfang erst mit Chelatbildner entkupfert werden muss.
Zink holt nun mal sehr wenig Kupfer aus dem Körper und bei der Diagnose des M. Wilsons sind die meisten bereits 20 Jahre alt oder älter. Man hat also in diesen vielen Jahren Unmengen Kupfer gespeichert, die von ein bisschen Zink kaum herausgeholt werden können. Denn Zink ist eigentlich nur dazu gedacht, nach der Entkupferung keine neuen Kupferdepots enstehen zu lassen.
Ich kenne nun Deinen Fall nicht, Michael.
Aber ich würde Dir raten, nicht so einfach Zink zu reduzieren und schon gar nicht ohne Rücksprache mit Deinem Arzt!
Und es kommt bei der Therapie auch darauf an, wie hoch das Urinkupfer in 24h ist, wie hoch das Serum-Kupfer im Blut ist und wie gut die Leberwerte unter der Therapie sind. Daher solltest Du eine Reduzierung der Zinkdosis mit Deinem Arzt erst abklären.
Zink benötigt einige Monate (ca. 6 Monate) bis es wirkt, d. h. wenn Du erst seit kurzem therapiert wirst, kann es noch nicht zu Besserungen kommen, ebenso werden sich Änderungen der Symptome bei einer Dosisanpassung auch nicht sofort bemerkbar machen.Bis jetzt hat sich noch keine Besserung der Symptome eingestellt.
Aber unter Zink allein hat sich bei mir nichts gebessert, da ich vor der Zinkeinnahme nicht entkupfert war.
Wenn sich bei Dir nach mehr als 6 Monaten nichts gebessert hat, ist dies eher ein Grund, Zink zu erhöhen, als zu reduzieren oder aber auf Trientine umzustellen, da Du doch einige Probleme mit M. Wilson hast:Die Leukopenie und die zu wenigen roten Blutkörperchen sprechen für eine latente Hämolyse. Eine Hämolyse ist eine Folgewirkung bei M. Wilson und sie ist nicht ungefährlich, denn man kann immer wieder "hämolytische Schübe" bekommen und im schlimmsten Fall eine akute Hämolyse. Letzteres ist eine der beiden bei M. Wilson gefürchteten Notfallsituationen, die lebensbedrohlich sein können.Zusätzlich habe ich noch deutlich zu wenige weisse Blutkörperchen (Leukopenie),
etwas zu wenige rote (Anämie) und Eiweiss im Urin.
Lasse mal das Haptoglobin im Serum bestimmen! Ist es erniedrigt? Wenn ja, hast Du diese latente Hämolyse.
Wie hoch ist Dein Wert beim Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese?
Ist er evtl. erniedrigt?
Ich selbst habe eine latente Hämolyse und da ist es besonders wichtig, dass die Therapie stimmt. Also ich rate Dir davon ab, Zink ohne Rücksprache mit dem Arzt zu reduzieren. Mir scheint, dass Du, solltest Du diese latente Hämolyse haben, Trientine bekommen solltest.
Gitte
Nachtrag:Das hört sich an wie eine Polyneuropathie, d. h. eine Beeinträchtigung bzw. Schädigung der Nerven.Ich habe aktuell ein andauerndes Taubheitsgefühl an Füssen und Händen.
An den Füssen fühlt sich das zusätzlich wie ein Brennen an,
d.h. ich habe kein richtiges Wärmegefühl mehr,
und irgendwie fühlen sich meine Füsse dauernd an wie als ob sie heiss wären.
Da würde ich den Arzt fragen, ob er nicht Trientine verordnet und ich würde bei solchen Beschwerden die Zink-Dosis nicht reduzieren, solange die Beschwerden nicht weg sind. Erst bei Besserung solcher Beschwerden kann man über eine Dosisreduzierung nachdenken, aber man muss auch immer die Laborwerte (s.o.) dabei im Auge behalten.
Zum Thema Krämpfe:
Lasse mal Magnesium und Calcium im Serum und im Vollblut bestimmen.
Ein Mangel an beidem kann zu Krämpfen führen.
Ich selbst nehme beides höher dosiert ein, weil ich einen Mangel bei beidem habe. Ich hatte auch schon oft Krämpfe vor der regelmäßigen Einnahme.
Wenn man Magnesium einnimmt, sollte man auch Calcium einnehmen. Magnesium ist der Gegenspieler zu Calcium, d. h. wenn ein Magnesiumüberschuss im Körper besteht, kann es zu einem Calciummangel kommen.
Bei Magnesiummangel ist oft auch ein Kaliummangel vorhanden (trifft bei mir auch zu).
Hinzu kommt, dass man bei M. Wilson auch Kalium und Calcium über die Nieren (also den Urin) verlieren kann, wenn die Nieren vom M. Wilson auch betroffen sind, d. h. man kann aus diesem Grunde auch einen Mangel an diesen Elementen haben. Dies läßt sich im 24h-Urin messen.
Meine Kupferausscheidung im Urin ist ebenfalls recht niedrig.
Kurz gesagt -> Overtreatment
Aber man sollte auch das Serum-Kupfer und das sog. "freie Kupfer" betrachten, bevor man die Therapie ändert.
Ist denn auch das freie Kupfer bei +/- Null?
Hallo Gabriele, hallo Gitte
wie genau soll ich mir diese "Krämpfe" vorstellen? Die Umschreibung der hochgezogenen Schultern, geballte Fäuste und diese Pfötchenstellung der Hände kommt mir mächtig bekannt vor, doch diese unbewußten Vorgänge sind nicht schmerzhaft, erst wenn ich länger so verharre, treten Verspannungen ( so nenne ich diesen Zustand jetzt einfach ) auf, die durchaus unangenehm sind. Bei meinem Gewicht von 55 Kg und einer Zinkdosis von 200 mg wurde ich durch eure Berichte und Anhänge zumindest etwas hellhörig. Ich werde keinesfalls Dosisänderungen vornehmen, aber kritisch nachfragen muss wohl drin sein.
Sonni
wie genau soll ich mir diese "Krämpfe" vorstellen? Die Umschreibung der hochgezogenen Schultern, geballte Fäuste und diese Pfötchenstellung der Hände kommt mir mächtig bekannt vor, doch diese unbewußten Vorgänge sind nicht schmerzhaft, erst wenn ich länger so verharre, treten Verspannungen ( so nenne ich diesen Zustand jetzt einfach ) auf, die durchaus unangenehm sind. Bei meinem Gewicht von 55 Kg und einer Zinkdosis von 200 mg wurde ich durch eure Berichte und Anhänge zumindest etwas hellhörig. Ich werde keinesfalls Dosisänderungen vornehmen, aber kritisch nachfragen muss wohl drin sein.
Sonni
Hallo Sonni,
Ich denke, dass man erst dann eine Dosisreduktion erwägen sollte, wenn es die Laborwerte "hergeben", damit meine ich, dass die Leberwerte gut (normal) sind, das freie Kupfer sich (wieder) auf einen Normalwert gesenkt hat, das Urinkupfer so niedrig ist, wie es mit der Therapie angestrebt wird (bei Zink unter 75 µg/24h, wie ich gerade im Mitteilungsblatt las).
Ich denke nicht, dass Gabriele hier einen Aufruf zu eigenmächtiger Dosisreduktion machen wollte. Sie hat leider nicht ihren Fall vollständig, was die Werte angeht, geschildert, d. h. wenn bei Gabriele evtl. alle wichtigen Werte, also Leberwerte, freies Kupfer, Urinkupfer bestens sind und dazu noch die Wilson-Symptomatik sich gebessert hat, dann mag es bei ihr richtig sein, die Dosis zu reduzieren.
Aber da jeder Wilson-Fall anders sein soll (J. Walshe), denke ich, muss das, was für Gabriele vielleicht richtig ist, nicht auf andere auch zutreffen.
Sicher ist der Gedanke, dass man bei niedrigem Gewicht vielleicht weniger benötigt, berechtigt.
Aber andererseits richtet sich die Dosis auch nach der Schwere des Falles. Man rät z. B. bei Trientine 1200 bis 2400 mg einzunehmen. Leichter betroffene Fälle bekommen sicher "nur" 1200 mg und die Schwerstbetroffenen müssen evtl. bis zu 2400 mg einnehmen.
Klar ist, dass man, je mehr man Zink einnimmt auch damit andere Metalle, wie Eisen und wahrscheinlich auch Magnesium und Calcium verdrängt. Vielleicht verliert man auch über die Nieren vermehrt diese Substanzen. Der Verlust über die Nieren wird zumindest für Calcium und Kalium als wilsontypisch in der Literatur beschrieben, wenn man einen M. Wilson mit Nierenbeteiligung hat.
Magnesiummangel kann auch die Folge einer Bauchspeicheldrüsenschwäche sein, die wiederum bei M. Wilson auch als Folgeerkrankung gilt.
In den Veröffentlichungen im Mitteilungsblatt wird ja auch öfters darauf hingewiesen, dass man wichtige Mineralstoffe wie Magnesium, Calcium, Eisen bei Mangel daran substituieren soll.
Also ich würde bei Krämpfen daher entweder gleich Magnesium und Calcium einnehmen oder aber diese Werte wiederholt im Blut bestimmen lassen. Bei mir haben diese Bestimmungen häufig deutliche Mängel gezeigt.
Bei mir hat sich gezeigt, dass ich vor allem dann auch Krämpfe habe, wenn mein Magnesiumwert an der untersten Grenze oder darunter liegt.
Wenn man Magnesium einnimmt, sollte man allerdings auch Calcium einnehmen, denn Magnesium und Calcium verdrängen sich gegenseitig, d. h. nimmt man nur Magnesium ein, kann sich ein Calciummangel ergeben oder verstärken.
Krämpfe kann man im ganzen Körper bekommen, das muss nicht auf den "Wadenkrampf", den typischen Krampf bei Magnesiummangel, beschränkt sein. Ich bekomme oft Krämpfe an den Füßen, merke aber auch, dass ich bei Magnesiummangel Verkrampfungen im Bauchraum habe, oft in den Harnwegen. Ich kann dann weniger Wasser lassen.
Also ich würde an Deiner Stelle das Thema Dosisreduzierung erst mal mit dem Wilson-Arzt besprechen und ich würde auch jedem anderen raten, keine Eigenexperimente zu machen. Ich vermute, dass Gabriele die Dosisanpassung auch mit ihrem Wilson-Arzt vorher besprochen hat.
Gitte
Ich würde raten, eine Dosisreduzierung erst mit dem Wilson-Arzt zu besprechen und nicht eigenmächtig handeln. Es werden ja immer wieder Fälle bekannt, wo die Patienten eigenmächtig die Dosis nach unten angepasst haben (bzw. die Medikamente auch vollständig abgesetzt haben) und dies dann durch starke Verschlechterungen (und teils auch mit Leberversagen) "büßen" mussten.Bei meinem Gewicht von 55 Kg und einer Zinkdosis von 200 mg wurde ich durch eure Berichte und Anhänge zumindest etwas hellhörig. Ich werde keinesfalls Dosisänderungen vornehmen, aber kritisch nachfragen muss wohl drin sein.
Ich denke, dass man erst dann eine Dosisreduktion erwägen sollte, wenn es die Laborwerte "hergeben", damit meine ich, dass die Leberwerte gut (normal) sind, das freie Kupfer sich (wieder) auf einen Normalwert gesenkt hat, das Urinkupfer so niedrig ist, wie es mit der Therapie angestrebt wird (bei Zink unter 75 µg/24h, wie ich gerade im Mitteilungsblatt las).
Ich denke nicht, dass Gabriele hier einen Aufruf zu eigenmächtiger Dosisreduktion machen wollte. Sie hat leider nicht ihren Fall vollständig, was die Werte angeht, geschildert, d. h. wenn bei Gabriele evtl. alle wichtigen Werte, also Leberwerte, freies Kupfer, Urinkupfer bestens sind und dazu noch die Wilson-Symptomatik sich gebessert hat, dann mag es bei ihr richtig sein, die Dosis zu reduzieren.
Aber da jeder Wilson-Fall anders sein soll (J. Walshe), denke ich, muss das, was für Gabriele vielleicht richtig ist, nicht auf andere auch zutreffen.
Sicher ist der Gedanke, dass man bei niedrigem Gewicht vielleicht weniger benötigt, berechtigt.
Aber andererseits richtet sich die Dosis auch nach der Schwere des Falles. Man rät z. B. bei Trientine 1200 bis 2400 mg einzunehmen. Leichter betroffene Fälle bekommen sicher "nur" 1200 mg und die Schwerstbetroffenen müssen evtl. bis zu 2400 mg einnehmen.
Klar ist, dass man, je mehr man Zink einnimmt auch damit andere Metalle, wie Eisen und wahrscheinlich auch Magnesium und Calcium verdrängt. Vielleicht verliert man auch über die Nieren vermehrt diese Substanzen. Der Verlust über die Nieren wird zumindest für Calcium und Kalium als wilsontypisch in der Literatur beschrieben, wenn man einen M. Wilson mit Nierenbeteiligung hat.
Magnesiummangel kann auch die Folge einer Bauchspeicheldrüsenschwäche sein, die wiederum bei M. Wilson auch als Folgeerkrankung gilt.
In den Veröffentlichungen im Mitteilungsblatt wird ja auch öfters darauf hingewiesen, dass man wichtige Mineralstoffe wie Magnesium, Calcium, Eisen bei Mangel daran substituieren soll.
Also ich würde bei Krämpfen daher entweder gleich Magnesium und Calcium einnehmen oder aber diese Werte wiederholt im Blut bestimmen lassen. Bei mir haben diese Bestimmungen häufig deutliche Mängel gezeigt.
Bei mir hat sich gezeigt, dass ich vor allem dann auch Krämpfe habe, wenn mein Magnesiumwert an der untersten Grenze oder darunter liegt.
Wenn man Magnesium einnimmt, sollte man allerdings auch Calcium einnehmen, denn Magnesium und Calcium verdrängen sich gegenseitig, d. h. nimmt man nur Magnesium ein, kann sich ein Calciummangel ergeben oder verstärken.
Krämpfe kann man im ganzen Körper bekommen, das muss nicht auf den "Wadenkrampf", den typischen Krampf bei Magnesiummangel, beschränkt sein. Ich bekomme oft Krämpfe an den Füßen, merke aber auch, dass ich bei Magnesiummangel Verkrampfungen im Bauchraum habe, oft in den Harnwegen. Ich kann dann weniger Wasser lassen.
Also ich würde an Deiner Stelle das Thema Dosisreduzierung erst mal mit dem Wilson-Arzt besprechen und ich würde auch jedem anderen raten, keine Eigenexperimente zu machen. Ich vermute, dass Gabriele die Dosisanpassung auch mit ihrem Wilson-Arzt vorher besprochen hat.
Gitte
Zinkdosierung u. niedriges Körpergewicht
Da mich der Gedanke von Gabriele, die Zinkdosis bei niedrigerem Körpergewicht zu reduzieren, beschäftigt hat, ist mir gestern noch ein Gedanke gekommen, den ich hier noch nennen möchte, weil ich ihn für wichtig halte:
G. Brewer schreibt in "Morbus Wilson", Kapitel 7 unter "Zink":
Zink wirkt also lokal (vor Ort) im Darm. Der Darm wiederum hat bei Erwachsenen sicher die gleiche Fläche, ob ich nun 50 kg oder 70 kg wiege. Die Darmfläche wird sicher auch nicht zunehmen, wenn das Körpergewicht um z. B. 20 kg steigt.
Um die (optimale) Wirkung des Zinks im Darm aber zu erhalten, darf sicher die Menge des Zinks nicht zu gering sein.
Ich, als Laie wohlgemerkt, würde daher davon ausgehen, dass das Körpergewicht nicht so wichtig ist, für die Höhe der Zinkdosis beim M. Wilson. Aber vielleicht hat jemand zu dieser Frage andere Erkenntnisse? Interessiert mich sehr.
Gitte
G. Brewer schreibt in "Morbus Wilson", Kapitel 7 unter "Zink":
Worauf ich hinaus will:Die entkupfernde Wirkung von Zink erklärt sich durch seine Blockierung der Kupferabsorption im Darmtrakt. Zink blockiert die Kupferabsorption, da es die Synthese von großen Mengen eines Proteins, Metallothionein, im Darmtrakt verursacht. Metallothionein bindet sich an Kupfer und verhindert seine Überführung vom Darmtrakt ins Blut.....
Zink wirkt also lokal (vor Ort) im Darm. Der Darm wiederum hat bei Erwachsenen sicher die gleiche Fläche, ob ich nun 50 kg oder 70 kg wiege. Die Darmfläche wird sicher auch nicht zunehmen, wenn das Körpergewicht um z. B. 20 kg steigt.
Um die (optimale) Wirkung des Zinks im Darm aber zu erhalten, darf sicher die Menge des Zinks nicht zu gering sein.
Ich, als Laie wohlgemerkt, würde daher davon ausgehen, dass das Körpergewicht nicht so wichtig ist, für die Höhe der Zinkdosis beim M. Wilson. Aber vielleicht hat jemand zu dieser Frage andere Erkenntnisse? Interessiert mich sehr.
Gitte
Hallo Gitte,
danke, dass du so ausführlich auf meinen Eintrag geantwortet hast. Aber meine Anfrage richtete sich nicht nach der Dosis von Zink sondern ich wollte mehr über die Beschaffenheit der vielzitierten "Krämpfe" wissen. Ich kann mir noch nicht vorstellen was ihr darunter versteht und wollte mir nur plastisch erzählen lassen wie sich diese bei euch äußern. Ich hatte auch geschrieben, dass Dosisreduzierungen für mich nicht in Frage kommen, schon gar nicht eigenmächtig,da mir meine Gesundheit sehr am Herzen liegt. Ich neige nicht zu Selbstversuchen, ich habe über ein halbes Jahr gebraucht bis die neurologischen Verschlechterungen nach Absacken des Zinkspiegels wieder verschwunden waren. Jetzt ist soweit alles im grünen Bereich, was mich sehr erleichtert. Also zurück zu den Krämpfen, definiert
bitte was ihr unter Krämpfen versteht....
Sonni
danke, dass du so ausführlich auf meinen Eintrag geantwortet hast. Aber meine Anfrage richtete sich nicht nach der Dosis von Zink sondern ich wollte mehr über die Beschaffenheit der vielzitierten "Krämpfe" wissen. Ich kann mir noch nicht vorstellen was ihr darunter versteht und wollte mir nur plastisch erzählen lassen wie sich diese bei euch äußern. Ich hatte auch geschrieben, dass Dosisreduzierungen für mich nicht in Frage kommen, schon gar nicht eigenmächtig,da mir meine Gesundheit sehr am Herzen liegt. Ich neige nicht zu Selbstversuchen, ich habe über ein halbes Jahr gebraucht bis die neurologischen Verschlechterungen nach Absacken des Zinkspiegels wieder verschwunden waren. Jetzt ist soweit alles im grünen Bereich, was mich sehr erleichtert. Also zurück zu den Krämpfen, definiert
bitte was ihr unter Krämpfen versteht....
Sonni
Hallo Sonni,
du hast schon recht. Der Ausdruck Muskelverkrampfungen ist ein wenig irreführend, weil man dabei unwillkürlich an einen "normalen" Krampf im Fuß denkt. Vielleicht sollte ich sie besser "dystonieartige Muskelverspannungen" nennen.
Ich meine damit Dystonien, d.h. Fehlhaltungen verschiedener Körperteile, gegen die man sich nicht erfolgreich (mit Willenskraft) wehren kann. Man könnte auch von parkinsonähnlichen Beschwerden sprechen. Dazu gehört bei mir eben das Schultern hochziehen, Unterarme angewinkelt halten, Handgelenke abknicken, Faust ballen, mit den Zehen nach innen krallen und ganz neu (bzw. erst jetzt bewusst wahrgenommen - im Zusammenhang mit einer Antibiotikumeinnahme): Kiefer hochziehen und Zähne aufeinanderpressen.
Diese dystonieartigen Muskelverspannungen hatten bei mir bereits solche Ausmaße angenommen, dass es schmerzhaft wurde, was nach Dosisreduzierung besser wurde, aber nicht komplett überwunden ist. Ich muss das Problem schon gehabt haben, als mir das noch gar nicht bewusst war (weil noch nicht schmerzhaft) und als ich noch nichts von Wilson wusste. Vor einigen Jahren hatte ich mir bei einer normalen Übung aus der Krankengymnastik (Vierfüßlerstand) mal die Handgelenke als Überlastungserscheinung verletzt. Die Röntgenaufnahme zeigte eine starke Abnutzung, für die es damals keine Erklärung gab, da die Hände keinerlei körperlichen Belastungen ausgesetzt waren. Außerdem hat das Aufeinanderbeißen der Zähne nun bereits in einem Zahn einen Riss sowie Schmerzen verursacht. Da mein Zahnarzt schon vor 3 Jahren meinte, meine Zähne sähen so aus, als würden sie nachts aneinanderreiben, besteht auch dieses Problem wohl schon länger und hatte sich (evtl. durch das Antibiotikum, das ich in höherer Dosierung übrigens auch nicht vertrug) verschärft, so dass ich es nun bewusst und schmerzhaft wahrnahm.
Da ich beim Zink - jeweils in Absprache mit meinem Wilson-Arzt - bereits alle möglichen Dosisvarianten ausprobiert habe, wobei die höheren Dosierungen schlechter waren, bleibt letztlich nur die Umstellung auf Trientine, um nicht nur vorübergehende Verbesserungen zu haben, sondern das Problem ganz in den Griff zu kriegen.
Gitte hat vollkommen recht. Ich denke nach meinen Erfahrungen inzwischen auch, dass jede Wilson-Therapie mit einer aktiven Entkupferung begonnen werden sollte, und zwar auch dann wenn es sich um einen neurologischen Wilson handelt und wenn die Laborwerte so "gut" sind, wie bei anderen evtl. erst nach mehrjähriger Entkupferung. Jeder Mensch ist anders und wichtiger als die Laborwerte sind immer die jeweiligen Beschwerden. Bekomme ich die mit meinem jetzigen Medikament in den Griff oder sollte man doch eine Umstellung wagen? Du schreibst ja, dass bei dir auch schon Trientine angesprochen wurde. Ich habe mich lange nicht mit Trientine anfreunden können. Inzwischen bin ich der Meinung, dass Zink auch bei einem neurologischen Wilson nicht ausreichend ist für eine Initialtherapie. Ein Arzt hat mir hierzu mal gesagt (als ich noch nicht so weit war): "Wenn man Erfolg haben will, muss man auch mal was wagen." Bleibt nur zu hoffen, dass mir die Krankenkasse die Chance dazu gibt.
Bis dahin bleibe ich beim Zink in reduzierter Dosis.
Zu dem Thema Zink und Körpergewicht habe ich im Hinblick auf die Packungsbeilage von Wilzin (150 mg ab 16 Jahren bzw. bei einem Körpergewicht über 57 kg, darunter 75 mg) mal eine Mail an Dr. Brewer geschickt, weil ich nicht nachvollziehen konnte, dass 1 kg mehr gleich die doppelte Dosis bedeutet. Seine Antwort war, dass das nicht so eng zu sehen ist und dass ich bei meinem Körpergewicht von 51 kg durchaus auch nur 100 mg oder 75 mg nehmen könne. Es würde beides funktionieren.
Da Dr. Brewer sozusagen die Therapie mit Galzin/Wilzin entwickelt hat, hat diese Aussage für mich ein hohes Gewicht.
Da jedes Medikament in zu hoher Dosierung "giftig" wirken kann, solltest du die 200 mg bei nur 55 kg wirklich gezielt bei deinem Wilson-Arzt ansprechen. Ich halte das für riskant, zumal die normale Erwachsenendosis nur 150 mg ist und man beim Wilzin nie etwas von einem variablen Dosisrahmen wie bei Trientine liest.
Viele Grüße und alles Gute
Gabriele
du hast schon recht. Der Ausdruck Muskelverkrampfungen ist ein wenig irreführend, weil man dabei unwillkürlich an einen "normalen" Krampf im Fuß denkt. Vielleicht sollte ich sie besser "dystonieartige Muskelverspannungen" nennen.
Ich meine damit Dystonien, d.h. Fehlhaltungen verschiedener Körperteile, gegen die man sich nicht erfolgreich (mit Willenskraft) wehren kann. Man könnte auch von parkinsonähnlichen Beschwerden sprechen. Dazu gehört bei mir eben das Schultern hochziehen, Unterarme angewinkelt halten, Handgelenke abknicken, Faust ballen, mit den Zehen nach innen krallen und ganz neu (bzw. erst jetzt bewusst wahrgenommen - im Zusammenhang mit einer Antibiotikumeinnahme): Kiefer hochziehen und Zähne aufeinanderpressen.
Diese dystonieartigen Muskelverspannungen hatten bei mir bereits solche Ausmaße angenommen, dass es schmerzhaft wurde, was nach Dosisreduzierung besser wurde, aber nicht komplett überwunden ist. Ich muss das Problem schon gehabt haben, als mir das noch gar nicht bewusst war (weil noch nicht schmerzhaft) und als ich noch nichts von Wilson wusste. Vor einigen Jahren hatte ich mir bei einer normalen Übung aus der Krankengymnastik (Vierfüßlerstand) mal die Handgelenke als Überlastungserscheinung verletzt. Die Röntgenaufnahme zeigte eine starke Abnutzung, für die es damals keine Erklärung gab, da die Hände keinerlei körperlichen Belastungen ausgesetzt waren. Außerdem hat das Aufeinanderbeißen der Zähne nun bereits in einem Zahn einen Riss sowie Schmerzen verursacht. Da mein Zahnarzt schon vor 3 Jahren meinte, meine Zähne sähen so aus, als würden sie nachts aneinanderreiben, besteht auch dieses Problem wohl schon länger und hatte sich (evtl. durch das Antibiotikum, das ich in höherer Dosierung übrigens auch nicht vertrug) verschärft, so dass ich es nun bewusst und schmerzhaft wahrnahm.
Da ich beim Zink - jeweils in Absprache mit meinem Wilson-Arzt - bereits alle möglichen Dosisvarianten ausprobiert habe, wobei die höheren Dosierungen schlechter waren, bleibt letztlich nur die Umstellung auf Trientine, um nicht nur vorübergehende Verbesserungen zu haben, sondern das Problem ganz in den Griff zu kriegen.
Gitte hat vollkommen recht. Ich denke nach meinen Erfahrungen inzwischen auch, dass jede Wilson-Therapie mit einer aktiven Entkupferung begonnen werden sollte, und zwar auch dann wenn es sich um einen neurologischen Wilson handelt und wenn die Laborwerte so "gut" sind, wie bei anderen evtl. erst nach mehrjähriger Entkupferung. Jeder Mensch ist anders und wichtiger als die Laborwerte sind immer die jeweiligen Beschwerden. Bekomme ich die mit meinem jetzigen Medikament in den Griff oder sollte man doch eine Umstellung wagen? Du schreibst ja, dass bei dir auch schon Trientine angesprochen wurde. Ich habe mich lange nicht mit Trientine anfreunden können. Inzwischen bin ich der Meinung, dass Zink auch bei einem neurologischen Wilson nicht ausreichend ist für eine Initialtherapie. Ein Arzt hat mir hierzu mal gesagt (als ich noch nicht so weit war): "Wenn man Erfolg haben will, muss man auch mal was wagen." Bleibt nur zu hoffen, dass mir die Krankenkasse die Chance dazu gibt.
Bis dahin bleibe ich beim Zink in reduzierter Dosis.
Zu dem Thema Zink und Körpergewicht habe ich im Hinblick auf die Packungsbeilage von Wilzin (150 mg ab 16 Jahren bzw. bei einem Körpergewicht über 57 kg, darunter 75 mg) mal eine Mail an Dr. Brewer geschickt, weil ich nicht nachvollziehen konnte, dass 1 kg mehr gleich die doppelte Dosis bedeutet. Seine Antwort war, dass das nicht so eng zu sehen ist und dass ich bei meinem Körpergewicht von 51 kg durchaus auch nur 100 mg oder 75 mg nehmen könne. Es würde beides funktionieren.
Da Dr. Brewer sozusagen die Therapie mit Galzin/Wilzin entwickelt hat, hat diese Aussage für mich ein hohes Gewicht.
Da jedes Medikament in zu hoher Dosierung "giftig" wirken kann, solltest du die 200 mg bei nur 55 kg wirklich gezielt bei deinem Wilson-Arzt ansprechen. Ich halte das für riskant, zumal die normale Erwachsenendosis nur 150 mg ist und man beim Wilzin nie etwas von einem variablen Dosisrahmen wie bei Trientine liest.
Viele Grüße und alles Gute
Gabriele
Thema Krämpfe
Hallo Sonni,
diese Dystonien, die Gabriele beschreibt, kenne ich auch. Ich beiße in letzter Zeit auch vermehrt die Zähne aufeinander und nehme auch immer wieder Fehlhaltungen ein.
Aber diese Dinge meinte ich nun nicht mit dem Begriff Krämpfe.
Darunter verstehe ich wirklich diese sehr schmerzhaften Zustände z. B. im Fuß. Dies tritt relativ plötzlich und ohne Vorankündigung ein und ich bin jedes Mal froh, wenn ich nicht gerade am Steuer meines Autos sitze, denn man kann den Fuß nicht mehr bewegen vor Schmerz und beim Gasgeben ist so etwas ziemlich hinderlich.
Im Körperbereich merke ich bei den Krämpfen weniger den Schmerz, als vielmehr einen gestörte Funktion des jeweiligen Organs, wie z. B. wenn es die Harnwege betrifft, die verminderte Ausscheidung von Urin bzw. ein Stau des Urins im Nierenbereich.
Krämpfe kann man auch in den Blutgefäßen haben und dies kann sich als heftiger meist einseitiger Kopfschmerz äußern. Auch dies hatte ich wiederholt schon und wenn ich dann gleich eine Magnesiumtablette (ca. 200 mg) einnahm, verschwand der Kopfschmerz in der nächsten halben Stunde.
Ich habe das mit der Warnung vor Eigentherapien oder eigenmächtigen Dosiskürzungen nochmals geschrieben, weil ich bei Michael den Eindruck habe, dass er die Dosiskürzung ohne Rücksprache mit seinem Arzt ausprobiert und er aufgrund der Angaben zu seinen Beschwerden und seinen Laborwerten wie Leukopenie, Anämie, Eiweiß im Urin doch wohl von M. Wilson stark betroffen zu sein scheint.
Bei Dir würde ich vom "Bauchgefühl" her sagen, dass ich auch die 200 mg Zink für zu hoch halte.
Ich würde versuchen, Trientine und Zink zu bekommen. Ich halte beides zusammen für gar nicht so schlecht. Denn beide wirken in anderen Bereichen. Man wird also wenn man beides nimmt, also z. B. 600 bis 900mg Trientine + 100 mg Zink, die Nebenwirkungen von Trientine und von Zink nicht so stark haben, als wenn man das eine oder das andere in deutlich höherer Dosierung als Monotherapie einsetzt. Man muss allerdings mehr aufpassen, weil man beides nicht gleichzeitig, sondern nur zeitversetzt einnehmen kann.
Gitte
diese Dystonien, die Gabriele beschreibt, kenne ich auch. Ich beiße in letzter Zeit auch vermehrt die Zähne aufeinander und nehme auch immer wieder Fehlhaltungen ein.
Aber diese Dinge meinte ich nun nicht mit dem Begriff Krämpfe.
Darunter verstehe ich wirklich diese sehr schmerzhaften Zustände z. B. im Fuß. Dies tritt relativ plötzlich und ohne Vorankündigung ein und ich bin jedes Mal froh, wenn ich nicht gerade am Steuer meines Autos sitze, denn man kann den Fuß nicht mehr bewegen vor Schmerz und beim Gasgeben ist so etwas ziemlich hinderlich.
Im Körperbereich merke ich bei den Krämpfen weniger den Schmerz, als vielmehr einen gestörte Funktion des jeweiligen Organs, wie z. B. wenn es die Harnwege betrifft, die verminderte Ausscheidung von Urin bzw. ein Stau des Urins im Nierenbereich.
Krämpfe kann man auch in den Blutgefäßen haben und dies kann sich als heftiger meist einseitiger Kopfschmerz äußern. Auch dies hatte ich wiederholt schon und wenn ich dann gleich eine Magnesiumtablette (ca. 200 mg) einnahm, verschwand der Kopfschmerz in der nächsten halben Stunde.
Ich habe das mit der Warnung vor Eigentherapien oder eigenmächtigen Dosiskürzungen nochmals geschrieben, weil ich bei Michael den Eindruck habe, dass er die Dosiskürzung ohne Rücksprache mit seinem Arzt ausprobiert und er aufgrund der Angaben zu seinen Beschwerden und seinen Laborwerten wie Leukopenie, Anämie, Eiweiß im Urin doch wohl von M. Wilson stark betroffen zu sein scheint.
Bei Dir würde ich vom "Bauchgefühl" her sagen, dass ich auch die 200 mg Zink für zu hoch halte.
Ich würde versuchen, Trientine und Zink zu bekommen. Ich halte beides zusammen für gar nicht so schlecht. Denn beide wirken in anderen Bereichen. Man wird also wenn man beides nimmt, also z. B. 600 bis 900mg Trientine + 100 mg Zink, die Nebenwirkungen von Trientine und von Zink nicht so stark haben, als wenn man das eine oder das andere in deutlich höherer Dosierung als Monotherapie einsetzt. Man muss allerdings mehr aufpassen, weil man beides nicht gleichzeitig, sondern nur zeitversetzt einnehmen kann.
Gitte
An alle, die neurologische Probleme haben!
Mein Hausarzt hat mir nun wegen meiner vielfältigen neurologischen Beschwerden (inkl. "Missempfindungen" und Konzentrationsstörungen) Vitamin B 12 empfohlen, da dieses bei einer umfangreichen Blutuntersuchung im unteren Normbereich lag (284 bei Norm 211-911).
Obwohl ich meinen Hausarzt sehr schätze und sehr großes Vertrauen zu ihm habe, habe ich nach alter Gewohnheit erstmal im Internet recherchiert.
Laut folgender Quelle kann man mit Vitamin B 12 ein enormes Spektrum an neurologischen Beschwerden positiv beeinflussen:
www.vitamineralien.de/html/vitamin_b12.html
Allerdings muss man sich bewusst sein, dass es sich hierbei trotz der neutralen Aufmachung um einen Händler für Nahrungsergänzungsmittel handelt. Ich bezweifle nicht, dass es Studien gibt, die die Einnahme von Vitamin B 12 bei all den genannten Problemen positiv bewerten.
Aber in der Medizin gibt es häufig auch Studien, die zu einem anderen Ergebnis kommen. Nur, dass diese von Herstellern und Händlern natürlich nicht erwähnt werden.
Trotzdem ist es sicher einen Versuch wert!
Natürlich sollte die Einnahme nur unter ärztlicher Kontrolle erfolgen und ggf. vorsichtiger dosiert werden, als vom Hersteller empfohlen.
Unsere Wilson-Fachärzte, die als Internisten und Neurologen ja klassische Schulmediziner sind, werden der sogenannten "orthomolekularen Medizin" (= Lehre von der richtigen Menge an Vitaminen und Mineralstoffen im Körper) evtl. eher skeptisch gegenüber stehen.
Aber Ärzte, die auch Naturheilverfahren anbieten, müssten auch über eventuelle negative Studien informiert sein. Nach Angaben meines Hausarztes wird nach neueren Studien derzeit die Einnahme von Vitamin E und Vitamin C in höheren Dosen als kritisch angesehen.
Alles Gute!
Gabriele
Mein Hausarzt hat mir nun wegen meiner vielfältigen neurologischen Beschwerden (inkl. "Missempfindungen" und Konzentrationsstörungen) Vitamin B 12 empfohlen, da dieses bei einer umfangreichen Blutuntersuchung im unteren Normbereich lag (284 bei Norm 211-911).
Obwohl ich meinen Hausarzt sehr schätze und sehr großes Vertrauen zu ihm habe, habe ich nach alter Gewohnheit erstmal im Internet recherchiert.
Laut folgender Quelle kann man mit Vitamin B 12 ein enormes Spektrum an neurologischen Beschwerden positiv beeinflussen:
www.vitamineralien.de/html/vitamin_b12.html
Allerdings muss man sich bewusst sein, dass es sich hierbei trotz der neutralen Aufmachung um einen Händler für Nahrungsergänzungsmittel handelt. Ich bezweifle nicht, dass es Studien gibt, die die Einnahme von Vitamin B 12 bei all den genannten Problemen positiv bewerten.
Aber in der Medizin gibt es häufig auch Studien, die zu einem anderen Ergebnis kommen. Nur, dass diese von Herstellern und Händlern natürlich nicht erwähnt werden.
Trotzdem ist es sicher einen Versuch wert!
Natürlich sollte die Einnahme nur unter ärztlicher Kontrolle erfolgen und ggf. vorsichtiger dosiert werden, als vom Hersteller empfohlen.
Unsere Wilson-Fachärzte, die als Internisten und Neurologen ja klassische Schulmediziner sind, werden der sogenannten "orthomolekularen Medizin" (= Lehre von der richtigen Menge an Vitaminen und Mineralstoffen im Körper) evtl. eher skeptisch gegenüber stehen.
Aber Ärzte, die auch Naturheilverfahren anbieten, müssten auch über eventuelle negative Studien informiert sein. Nach Angaben meines Hausarztes wird nach neueren Studien derzeit die Einnahme von Vitamin E und Vitamin C in höheren Dosen als kritisch angesehen.
Alles Gute!
Gabriele
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